NHS empfiehlt Tysabri

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Hallo Lupo,

auch ich heiße Ute. Bin aber eine Andere als die Ute, die hier gemailt hat.
Bin die, mit der Du in der Vergangenheit direkt gemailt hast.

Aber nun meine Frage zu Tysabri.

Vor einigen Monaten hat mein Neurologe mit mir über Tysabri gesprochen. Hatte
einen Wechsel in Erwägung gezogen.

Bei meinem letzten Termin, vor einigen Wochen, sagte er mir, für Tysabri sei ich
inzwischen zu progredient. Jetzt würde er mir Mitoxanthron empfehlen.

Ich sagte, das kommt für mich nicht in Frage. Weil, wie geht’s danach weiter ?

Da hatte er auch keine Antwort. Sagte mir, seines Wissens nach gäbe es bisher
und dann wohl auch kein Medikament, welches ich dann nehmen könnte.

Aber was klar ist : Mitox würde ich maximal 3 Jahre lang nehmen können ( eher
kürzer ) . Und was dann ?

Da sagte er mir, das weiß keiner.

Ja, soviel zu Tysabri. Es ist wohl eher für MS-ler, die noch nicht so progredient sind.

Für die Progredienten ist Tysabri nichts.

Viele Grüße

Ute

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Hallo Steffen

D.h. bei Aids etc. am besten kein Medi nehmen.Sind doch alle gefälscht,die Studien,oder?Und die wollen nur deine Kohle…

lg,Tom

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Armer Tom,bist du nun auch noch HIV infiziert?
Das tut mir ja aufrichtig leid,Kondome schützen davor!!

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Na Steffen,du wärst eine “aufrichtige” Hilfe.“Hàttest Kondome nehmen sollen,jetzt musst du verrecken”,wäre wohl dein Credo.Ein “aufrichtiger” Kumpel.
Hauptsache die Pharmabrüder verdienen kein Penny.

lg,Tom

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nach mitox kann man wieder zur basistherapie zurück. stand irgendwo im chatprotokoll der amsel.

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Hi Ute

Ich hatte Mitox bis zur Max.Dosis (über ca. 4 Jahre verteilt).Seitdem nehme ich nix,bin aber weiterhin stabil.(Mitoxende vor ca. 2 J.).
(Jeder reagiert allerdings anders bekanntermassen.)

lg,Tom

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“Gepusht durch dubiose Studien wird Geld abgegriffen.”

…was sind denn dubiose Studien? Könnten Sie das bitte erklären!
So viel mir bekannt ist, werden von den Zulassungsbehörden (FDA, EMEA) ausschliesslich randomisierte doppeltverblindete Studien akzeptiert, also Studien, in welchen weder der Arzt noch der Patient weiss, ob das zu tetstende Medikament oder aber ein Scheinpräparat verabreicht wird…

Wollen Sie etwa den beteiligten Unternehmen oder gar den Zulassungsbehörden Betrug unterstellen?

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Hallo liebe Ute,

früher hattest du auch einen etwas anderen nick als nur “ute” … :wink:

Zu deiner Frage:

Ich hatte mich damals ja sehr (!) gewundert das man in deinem Fall überhaupt Tysabri in Erwägung gezogen hatte.

Nach Mitox wieder zurück zur BT halte ich auch für sehr fragwürdig-
hier verdient wohl eher wieder mal die Pharma und ist bei dir
sowieso nicht möglich.
Aber es kommt allgemein sicherlich auf den Zeitpunkt und das Alter an ob es
vielleicht doch irgendeinen kleinen Sinn macht und etwas bringt.
Ich soll ja auch Mitox nehmen, habe es aber bislang dankend abgelehnt.
Die Berichte über Mitox sind ja sehr unterschiedlich-
da hilft auch nur probieren oder es lassen, bzw. als Option offen lassen.

Ja, ich schätze mal dass man danach austherapiert ist und sich auf die reine
Symtombekämpfung konzentrieren kann, was ich eh für das Beste halte.

Ich freue mich wenn du mir wieder mailst- hier ist das Klima unerträglich
geworden und ehemale “Freunde” beschimpfen einen hier auf´s übelste…

LG von Lupo

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Hier ein paar Berichte von Betroffenen

http://www.youtube.com/watch?v=R6oZAzmrOiI&NR=1
http://www.youtube.com/watch?v=OF41ckqFTro&NR=1
http://www.youtube.com/watch?v=8mOUNnBcSz0&NR=1
http://www.youtube.com/watch?v=Z_5FzjegeYk
http://www.youtube.com/watch?v=6Iy5jibWFRg
http://www.youtube.com/watch?v=xwOVw2p4RJ4
http://www.youtube.com/watch?v=Q6d0eGaP1Cs
http://www.youtube.com/watch?v=wH3KPjmTNo8&mode=related&search=
http://www.youtube.com/watch?v=OaYY04e0rEk
http://www.youtube.com/watch?v=oR1SpKTybWg

Und eine kurze Zusammenfassung zu Tysabri

http://www.youtube.com/watch?v=cW4yWKuUDhw
http://www.youtube.com/watch?v=TdGzkS5SdLg
http://www.youtube.com/watch?v=6QvOiDfvrqg
http://www.youtube.com/watch?v=HaYbTvSO0SY
http://www.youtube.com/watch?v=ZO4VNIQKCok

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Sind von der Pharma bestochen worden!

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Ja klar kann garnicht anders sein.
Die ganze Welt eine große böse Verschwörung.

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na erich,wieder vom tysabri geträumt.

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Hi

Wieviel verdient man dabei?
Müsstest du doch wissen,falls so gut informiert…

lg,Tom

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Hallo Karo,

Du schreibst völlig richtig ’ Nach Mitox kann man wieder zur Basistherapie zurück ’

Aber - was machst Du, wenn die Basistherapie nichts mehr bewirkt. Wenn Du mit
der Basistherapie aufhörst, weil sie unwirksam geworden ist.

Das kann ja keinen Sinn machen, dass man für 1-3 Jahre Mitox nimmt und dann
wieder die nicht mehr wirksame Basistherapie.

Deshalb, zur Zeit macht es überhaupt keinen Sinn, auf Mitox umzusteigen.
Weil keiner weiß, wie’s dann weitergehen könnte.

Viele Grüße

Ute

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Hallo Lupo ,

ich freue mich wirklich über Deine Antwort - klar, wir können auch mal wieder
direkt mailen.

Übrigens - da liegst Du aber daneben : Ich habe noch nie unter einem anderen
Nick-Name was geschrieben.
Ich heiße nun mal Ute - und schreibe deshalb immer unter diesem Namen, meinem
Namen.

Aber - hier bei Amsel schreibt noch eine Ute. Die kenne ich nicht.

Wie mir beim letzen Neurolgen-Termin mein Neurologe Mitox angeboten hat, habe
ich sofort Nein gesagt.

Weil, ich habe Angst davor, dass er zu mir sagt ’ Das war’s dann ’
Nun sind Sie austherapiert, nun gibt’s nichts mehr, was man machen könnte.

Deshalb ist jetzt meine große Hoffnung die Uni-Klinik Hamburg, Herr Dr. Heesen.
Ich warte nicht auf eine Medikamentenzulassung, meine Hoffnug ist, dass es in den
nächsten Jahren eine Substanz gibt, die in Phase III geprüft werden muss.

Ich hoffe so sehr, dass es mir dann möglich sein wird, an dieser Studie teilzu-
nehmen.

Lupo, was ist für Dich eine reine Symptombekämpfung. Wie macht man das ?

Viele Grüße

Ute

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Hallo Tom ,

ich freue mich zu hören, dass es jemanden gibt, wo Mitox positiv gewirkt hat.
Dir geht es heute, 2 Jahre nach Mitoxende, immer noch gut. Gratuliere !

Schön, dass Du es schafft, damit zu leben, dass es nun nichts mehr gibt, was
Du nehmen könntest.

Toll, Du schaffst es, zu leben, ohne irgendwas einzunehmen. Ich glaube, je mehr
Menschen da positiv leben können, und es auch mitteilen, je einfacher wird es
für anderere MS.-ler, es zu machen.

Ich bin leider noch nicht so weit. Ich habe Angst davor, dass mein Arzt sagt, es
gibt keine Hilfe mehr. Es ist genauso, wie Du schreibst
’ Jeder reagiert allerdings anders bekanntermassen ’

Viele Grüße

Ute

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Hallo Ute,

früher hattest du unter " utesc" gepostet, oder?

Irgendwann ist jeder “austherapiert” und muß sich leider damit abfinden.
Das wird in zwanzig Jahren auch nicht anders sein-
ausser MS ist irgendwann heilbar.

Vielleicht kannst du ja an einer Studie teilzunehmen, die dir dann
hoffentlich was bringt!

Etliche Symptome (Schmerzen, Spastiken, Fatique, Blasenfunktion, Tremor usw.)
lassen sich wenigstens zum Teil behandeln.
Hier sollte jedoch noch mehr getan werden, denn es hilft dem austherapierten Fünfzigjährigen wenig den Rest seines Lebens unter widrigen Lebensumständen verbringen zu müssen.

LG von Lupo

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Hallo

Ich hatte eigentlich schon zu lange gewartet,bis ich die Karte Mitox gezogen hatte.Aber im Nachhinein ist einfach reden,nachdem Mitox mir geholfen hatte ohne allzuviele NW.Mitox ist allemal kein Zuckerschlecken,und ich hoffe,dass andere Medis auf den Markt kommen.Risiken werden allerdings immer bestehen bleiben.

Dass es nach Mitox nix mehr geben soll,stimmt so nicht.Viele kriegen nach Mitox wieder eine Bt.Es gibt auch andere Immunsuppressiva.Bei einer Verschlechterung soll’s für mich Corti geben.

lg,Tom