Neuer Schub? Bitte eure Meinungen dazu

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Hallo Zusammen,

Ist das ein neuer Schub??? Totales kribbeln in der rechten Hand - Taubheitsgefühl letzten drei Finger (bin normalerweise linksseitig eingeschränkt) und Lhermitte-Zeichen im rechten Fuß (Unterschenkel, Wade, Vorderfuß)aber schon sehr grenzwertig … :sleepy:

Habe die Diagnose erst seit Juli 22 (1 heftiger Schube seit dem) es geht mir derzeit einfach nicht so gut!? :roll_eyes:

Wie ist das mit den Schüben?? Kommen die schleichend, jeden Tag von allem mehr?? Oder auf einmal??? :thinking: wie ist das bei euch so?

…bekomme seit 6 Monaten Tysabri…

Danke für eure Antworten!!!

Schönen Tag und glg

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Ich fürchte deine MS zeigt sich ähnlich wie meine (hochaktiv?)

Ich selbst habe ständig Symptome. Von anderen hier lese ich oft, dass schon bei Kribbeln Kortison gegeben wird.

Bei mir ist ständig abwechselnd alles taub/pelzig/kribbelt/ schmerzt/ Lhermitte Zeichen und dann heißt es immer „ach Sie nehmen ja Ocrevus, da sind ja quasi keine Schübe möglich“ (Klar ist das dennoch möglich ???)

Wenn man eine Eskalation macht, wird man also scheinbar dahingehend nicht mehr besonders ernst genommen 🫣

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Bei uns ist es schon seit Wochen tagsüber wirklich unangenehm heiß.

Bei mir sinkt das Energielevel dabei stetig.
Früher konnte ich das noch besser wegstecken, aber inzwischen habe ich dafür kaum noch Reserven…

Da kommen alte Symptome wieder verstärkt in den Vordergrund.

Meine Strategie ist es ab jetzt den Körper zu kühlen.
Ich muss dringend mein Kühlshirt suchen Kühlshirt e-cooline
Diese Anschaffung hat sich definitiv gelohnt. Ein Qualitätsprodukt mit hohem Tragekomfort.
Kann man auch im Büro unauffällig unter dem Hemd tragen.

Alles Gute
Uwe

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Das werde ich auch mal ausprobieren. Danke für den Tipp Uwe!

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Bei mir laufen Schübe nach einem festen Muster ab. Es erstaunt mich selbst, daß dieses Muster bei allen Schüben ähnlich ist. Es läuft so:

Die Schubsymptome treten auf, zumeist zunächst in schwächerer Form. Über einen Zeitraum von bei mir etwa drei bis sechs Tagen verstärken sich die Symptome, bis eine Art von “Tiefpunkt” erreicht ist. Während dieses Tiefpunkts sind die Symptome am schlimmsten. Nach diesem Tiefpunkt setzen irgendwann die Besserungen ein. Diese Genesungsphase kann - je nach Stärke des Schubes - 14 Tage bei einem leichten Schub oder auch viele Monate mit inkompletter Rückbildung bei schweren Schüben dauern.

PS Ich bin gerade wieder “live” mitten im Schubgeschehen :roll_eyes: Vor kurzer Zeit hatte ich hereits einen leichten Schub, der aber gut und schnell genesen war. Und dann (wenn es dem Esel zu wohl geht, geht er aufs Eis) habe ich mich an einem sehr aktiven Tag kurz nach Genesung des Schubs wohl überlastet und erleide gerade einen Rückfall des vorangegangenen Schubs. Und hänge hier zuhause herum und hoffe, daß ich mich vom Tiefpunkt des Schubs bald wieder entferne.

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Hallo Dia_na,

Danke für deine Antwort!

Ja, leider ist das wahrscheinlich so!!! Meine Neurologien wertet das leider auch immer ab…

Ich weiß, dass meine Symptome bestimmt aushaltbar sind - gegenüber mach anderen… :grimacing:

Aber trotz meinem Tysapri ist die Lebensqualität nicht so, wie ich es mir wünschen würde! :sleepy:

Glg
Doxi

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Dann such dir nen anderen, ich brauch nur sagen, „ich brauch Cortison“, sie fragt dann nur „5 Tage?“

Bin aber auch schon 18 Jahre dabei…

Ich habe auch Monate gewartet…
Mir wurde hier gesagt, es dauert gern mal 1 Jahr bis die Wirkung kommt….
Laut MRT hatte es mich aber die ganze Zeit beschützt

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Hallo Nalini,

Danke für deine Antwort! Klingt tatsächlich so ähnlich wie bei mir! :thinking:

Das du eine “Schub” hast, diagnostizierst du dir selber oder??? Oder gehst du dann zu einem Arzt und lässt dir das bestätigen???

Glg
Doxi

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Hallo Dasa,

Kortison würdebich wohl auch bekommen, wenn ich danach verlangen würde! Aber EHRLICH das schlaucht mich total, brauch voll lange bis ich wieder auf den Beinen bin und die Gewichtszunahme - Mord für mich! :roll_eyes:

Für was brauchst du dann Kortison??? Hast du doch noch Schübe??? :thinking:

Glg
Doxi

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Ich habe schübe, aber brauche derzeit kein Cortison.
Tysabri war letztes Jahr nur für ein paar Monate, da ich JC positiv bin.

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Hmm ich bin da ehrlich auch immer hin und hergerissen. Bisher hat Kortison bei mir nicht viel gebracht. Aber wenn es zumindest die BHS schließen kann 🫣

Ich könnte es vermutlich auch bekommen wenn ich sehr beharrlich wäre. Wenn die Symptome nicht zu heftig sind, würde ich zwecks Nebenwirkungen aber auch 2 x überlegen ob das jetzt sein muss…

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Früher bin ich mit jedem Schub zum Arzt bzw. ins Krankenhaus. Heute, nach vielen Jahren Erfahrung mit der Erkrankung und den Schüben, brauche ich das nicht mehr. Ich weiß mittlerweile selbst, was ein Schub ist und was nicht.

Seit geraumer Zeit sind die Schübe zum Glück nur leicht. So daß ich keine Hilfe und auch keine Behandlung brauche. Eine Krankschreibung brauche ich auch nicht, da ich seit einiger Zeit in Erwerbsminderungsrente bin.

Frage an dich: Sind deine Symptome beständig oder verschwinden sie auch wieder? Und ganz wichtig wäre für mich auch die Frage, ob es sich um neue Symptome handelt und ob sich die Symptome im Laufe der Zeit verstärken. Bei neuen Symptomen oder wenn die Symptome zunehmen, würde ich das nicht einfach so hinnehmen und würde versuchen, der Sache auf den Grund zu gehen.

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Schon immer JC poditiv oder erst durch Tysabri???

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Ja, leider seit Montag beständig…

Und ja, leider, handelt es sich um neue Symptome… :-1: Die Lhermitte-Zeichen links waren fast verschwunden und das Kribbeln in den linken drei letzten Finger - was jetzt rechts drei mal so intensiv ist (beim Arbeiten auf der Tastatur- voll :poop:)
Besonders die Lhermitte-Zeichen sind jetzt extremst beim Kopf senken RECHTS wie bereits erwähnt! Sehr grenzwertig - der “Stromschlag” löst bei gewissen Bewegungen Unbehagen in der Magengrube aus!!! :- :face_vomiting:

Wie lange hast du deine Diagnose schon?? Mit welchen Einschränkungen?? Basistherapie??

Glg
Doxi

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Ja, aber das kann einem wohl niemand sagen, was hier richtig oder falsch ist!!! :thinking:

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Seit Montag also :thinking: Wenn deine Symptome sich seit Montag noch verstärkt haben, könnte es ein Schub sein. Aber schwierig, das aus der Ferne zu beurteilen, wenn man deinen Gesamtverlauf nicht kennt.

Wenn es ein Schub sein sollte und die Symptome für dich erträglich bleiben, könntest du versuchen, es ohne Kortison “auszusitzen”, wie man so sagt. Aber du bist noch relativ neu erkrankt. Am Anfang fehlt die Erfahrung mit dem Verlauf, mit den Schüben und den Reaktionen des Körpers. Ohne Erfahrung lieber einmal mehr in die Arztpraxis als einmal zu wenig. Eventuell eine Zweitmeinung einholen. Die notwendige Erfahrung, die Symptome und all das Drumherum selbst einschätzen zu können, kommt erst mit den Jahren.

PS Bei mir ist in erster Linie das Laufen betroffen. Ich hatte Zeiten mit und Zeiten ohne BT. Derzeit ohne BT.

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Ja und wie lange hast du deine Diagnose jetzt schon???
Warum hast du keine BT mehr???

Glg
Doxi

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Hallo Doxi, wozu brauchst du all diese Infos? Im Kontext dieses threads ist es doch egal… ???

Ich habe hier im Forum schon öfter begründet, warum ich derzeit keine Therapie mache. Zum Beispiel hier:

Ich lebe mit dieser Erkrankung etliche Jahre, viele Jahre. Diese Info reicht doch, oder?

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Danke - sorry wollte dir nicht zu Nahe treten…

Glg
Doxi

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Kein Problem. Kann ja mal passieren.

Ist mir auch schon passiert.

Vor vielen Jahren, als ich Mitglied in einer Sportgruppe war, hatte ich einen Sportgenossen auch sehr viel gefragt. Bis er mich dann irgendwann mit ironischem Tonfall zurückfragte, ob ich seine Gehaltsabrechnung auch noch sehen möchte :face_with_open_eyes_and_hand_over_mouth:

Da wusste ich, ich hatte zuviel gefragt :wink: :grinning: