Neue Therapie nach kurzer Zeit - Erfahrungen

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Hallo ihr Lieben,

Ich habe meine Diagnosen seit ca. 1 Jahr und bin derzeit 31 Jahre alt. Mein erster Schub war recht heftig in der HWS, später wurde dann auch eine Entzündung am Augennerv nachgewiesen. Die Therapie mit Tecfidera(Dimethylfumarat) wurde gleich gestartet und die Tablette nehme ich nun auch seit einem Jahr. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, manchmal habe ich trotzdem noch diese Hitzewallungen nach dem einnehmen.
Letzte Woche war ich im KH in unserer MS Ambulanz zur Kontrolle. Der Arzt teilte mir im Gespräch mit, dass aufgrund meiner Werte die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass ich einen schwereren Verlauf der Krankheit haben könnte und empfahl mir auf eine neue Therapie (B Zellen) mit Ocrevus oder Kesimpta umzusteigen. Ich war sehr überrascht und habe nicht damit gerechnet, dass mir nach so kurzer Zeit ein Umstieg nahe gelegt wird. Diese Woche war ich noch bei meinem Neurologen um mir eine weiter Meinung einzuholen. Dieser bestätigte die erhöhte Wahrscheinlichkeit für einen schweren Verlauf und konnte die Empfehlung nachvollziehen. Am Ende ist es allerdings meine Entscheidung und bin nun sehr verunsichert.

Hab Ihr ähnliche Erfahrungen? Wie seit Ihr Vorgegangen?
Was ist eure Meinung? Eher eine starke Therapie um Risiken zu mindern oder klingt das eher nach über Medikation?

Danke euch!

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Hey, auf Grund welcher Werte wird dir zum Therapie Wechsel geraten?
Vor sechs Jahren habe ich mit Copaxone begonnen, dann zu Tecfidera gewechselt und habe nun seit einem Jahr Ocrevus.
Die beiden ersten Medikamente habe ich nicht gut vertragen und mit Ocrevus geht es mir jetzt besser.
Ich habe seitdem auch keine nennenswerte Verschlechterung meiner Symptome.
:hugs:

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Das wollte ich auch fragen.
Aufgrund welcher Werte wird solch eine Prognose gestellt?

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Zur Einordnung solcher Prognosen:
Mit der Diagnose 2021 wurde mir ein milder Verlauf prognostiziert.

Ich brauche inzwischen draußen nen Rolli :wink:
Mach dich also bitte nicht davon abhängig

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Im Befund steht: Im Rahmen der Risikostratifizierung zeigten sich mehrere Prädikatoren für eine schlechte Prognose, darunter der spinale Schub mit einer Kontrastmittel-positiven Läsion(HWK 4/5), eine lediglich partielle Rückbildung des ersten Schubereignisses (EDSS von 2) sowie Anzeichen für fortgeschrittene MS-assoziierte neuroaxonale Degeneration (GCIPL <77 beidseits) mit erhöhtem Risiko einer Behinderungsprogression in den nächsten Jahren.

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Danke für deine Antwort! :hugs:

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Hallo Melanie,

mein Beginn war sehr ähnlich. Nach 6 Monaten wurde die Therapie von Copaxone auf Tysabri umgestellt.
Ich hatte einige, deftige Schübe mit Läsionen an blöden Stellen.

Rückblickend bin ich froh, dass ich dem Rat gefolgt bin. Wie es ohne Umstellung weitergelaufen wäre, kann ich natürlich nicht sagen

Ansonsten schließe ich mich Sunny an. Du solltest dich mit der Entscheidung wohlfühlen.

LG
cran

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@MelanieAnnemarie

Leider bin ich überfragt, wie zuverlässig diese Prädiktoren den weiteren Verlauf vorhersagen können.

Letztlich ist jede deiner Entscheidungen mit Unsicherheit behaftet und jede Entscheidung hat ihre spezifischen Risiken. Und das Risiko trägt man selbst als die- oder derjenige, die entscheidet.

Schwierig. Am besten ist es immer noch, in sich selbst hineinzuhören und hören, was die eigene Intuition einem sagt. Jeder ist da nämlich vom Charakter her unterschiedlich: Der eine trägt lieber das Risiko eines schwächeren (oder auch gar keinen) Medikaments, der andere lieber das Risiko, das mit den starken immunsuppressiven Eskalationsmedikamenten verbunden ist. Insofern schließe auch ich mich @Sunny_Yellow an: Das eigene Bauchgefühl ist maßgebend. Damit kannst du am besten hinter deiner Entscheidung stehen.

Wünsche dir eine gute und sichere Entscheidung.

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Wow, das hast du super gut formuliert!
Bekomme heute keine zwei zusammenhängenden Sätze raus…

Schließe mich dir an :hugs:

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Ich habe noch einen Nachtrag:
Mit Ocrevus habe ich nun einen völligen Stillstand der Behinderung.

Nach drei Jahren Copaxone… wer weiß wie es wäre, hätte ich nicht drei Jahre mit Copaxone zugebracht.
Aber so ist es eben. Ich bin sehr froh über den jetzigen Zustand.
Allerdings gehe ich im Januar deshalb zum ersten mal zur Krebsfrüherkennung. Alles hat immer seinen Preis

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Ich war wegen Ocrevus im Frühjahr zur Kontrolle bei einer Hautärztin und sie meinte unter Ocrevus soll ich jährlich kommen.

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Hi MelanieAnnemarie,

warst du seit der Diagnose nochmal im MRT?
Wenn ja, wie lange hast du schon Tecfidera genommen vor dem MRT?
Ist deine MS stabil?
Merkst du irgendeine Verschlechterung?

Die B-Zell Therapien gibt es schon relativ lange. Vor Ocrevus für MS zugelassen war, wurde zumindest in Deutschland auch schon Rituximab Off-Label bei MS eingesetzt.

Das Problem ist halt die Statisik in der Medizin, denn auf wen was am Ende zutrift, kann man aus der Statisik nur bedingt ableiten.

Gerade bei MS gilt noch immer das Moto, schließe NIE von deiner MS auf die MS von anderen und umgekehrt.
Das gilt für alles, also Verlauf, Wirkung von Medikamenten und auch den Nebenwirkungen.

Aber am Ende kannst du entscheiden, ob du dem Rat der Ärzte folgst oder nicht. Zwingen kann dich keiner, denn auch mit den Nebenwirkungen muss man leben und das ist bei den B-Zell-Therapien das Erhöhte Krebsrisiko und die Gefahr eines permaneten Immundeffekts.

Grüße
LucyS

P.S. warum wurden die anderen Therapien der Wirkstufe 3 nicht angesprochen? Tysabri?

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Um beide “Extreme” abzudecken:
Bei mir hieß es fast genau vor drei Jahren, dass ein schwerer Verlauf anzunehmen sei.

Ich hatte seit dem ersten Schub keine weiteren Schübe und merke von der MS im Alltag nichts. :sweat_smile:

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Ja. Und ich erlaube mir noch hinzuzufügen: Die Gefahr einer erhöhten Infektanfälligkeit (virale und bakterielle Infektionen).

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Gratulation,das will ich für mich auch und deswegen finde ich es gut das ich mit orcrevus ein sehr starkes Medikament erhalte auch wenn mir das Krebsrisiko bissi Angst macht

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Danke für die ausführliche Info.
Ja, MRTs gabs noch Kopf und HWS hatte ich erst vor 2 Monaten - nichts Neues dazugekommen.
Ich bin total überrascht, dass mit dem erhöhten Krebsrisiko sowie die Gefahr eines permanenten Immundeffekts wurde weder im KH noch bei meinem Neurologen angesprochen.

Ein weiteres Medikament wurde auch noch besprochen, leider ist mir der Name entfallen. Es wurde allerdings nicht länger darüber aufgeklärt, da es nicht gut zu einem Kinderwunsch passt.

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Hi,

Tysabri ist z.B. besser bei Kinderwunsch geeignet als die B-Zell Therapien…

Die S1P Medikamente sind bei Kinderwunsch ungeeignet und vieles andere liegt halt dazwischen.

https://www.ms-und-kinderwunsch.de/sicherheitsdaten-in-schwangerschaft-und-stillzeit.html

Und wenn du einen Kinderwunsch hast, würde ich den umsetzten und nicht erst noch eine neue Therapie starten.

Wurdest du wenigstens über die erforderlichen und empfohlenen Impfungen vor der Therapie aufgeklärt?

Grüße
LucyS

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Geh regelmäßig zur Krebsvorsorge, Tankboy.

Ich muss sowieso zur Krebsvorsorge gehen und jetzt zusätzlich einmal jährlich zur Hautärztin, habe schon den Termin fürs nächste Jahr.

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Danke, die nötigen Impfungen wurden ausführlich mit mir besprochen.

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Aber Du hattest unter Ocrevus einen Schub, meine ich gelesen zu haben. Aber da wird es auf den Zeitraum der Einnahme gerechnet.

für MelanieAnnemarie
Alles ist sehr individuell. Das wurde hier schon oft geschrieben.
Die Vorhersage zu Deinem Verlauf, finde ich sehr unangepasst.
Ich kann nur von mir sagen, JEDE Erkrankung verläuft individuell und läßt sich in meinen Augen nicht vorhersagen. Wäre ich in den 90igern mit meiner Sehnervenentzündung (wußte ich damals nicht) zum Arzt gegangen, wäre mein ganzes Leben anders verlaufen.
Ich habe wohl PPMS, wobei das Keiner so richtig weiß. Bin jetzt 58. Diagnose mit fast 52. Ohne Therapie, mit Progression. Mache viel Sport und habe mich bewußt gegen die Therapien entschieden.

Befasse Dich mit den Medikamenten, hast Du sicher. Hol Dir vielleicht noch verschiedene Meinungen.
Schau auch mal Alternativ…Coimbra z.Bsp. ( gibt´s ne Studie in der Charite`)

Wünsche Dir alles Gute.

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