Danke für die Antwort,
Daran habe ich nämlich auch schon gedacht, dass ich es wenigstens versuchen sollte, sodass ich es am Ende nicht bereue es nicht gemacht zu haben.
LG 
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Hallo Sarah ,welches hochwirksame Medikament hast du denn aktuell ( und konnte es weitere Schübe Verhindern)?
Bin seit jetzt fast 11 Jahren bei Tysabri. In den ersten zwei Jahren hatte ich noch Schübe, aber deutlich weniger und “eher kleine”, dann kamen 7 Jahre komplett schubfrei und dann ein kleiner im letzten und diesem Jahr. War aber durch die Schübe in den ersten beiden Jahren auch an einen Spezialisten überwiesen worden von meinem Neuro, der eine Mitbeurteilung wegen Medikamnt wollte und da war die Aussage (2017) - Tysabri ist das potenteste Mittel und daher für sie und ihren hochaktiven Verlauf das beste was es gibt, solange sie negativ ( JCV ) bleiben ihre beste Chance, bei einem positiven Test bliebe nur als einzige Alternative Orcevus, aber rechnen sie da mit einem Rebound, da Tysabri eine ungeschlagen gute Wirkung hat.
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Liebe Lina,
es ist schwierig, Dir zu raten. Jeder Betroffene startet ja bei Diagnose von einem anderen Punkt in seinem Leben. Ich z. B. war bei Diagnosestellung 43 Jahre, hatte eine erwachsene Tochter und beruflich fest im Sattel. Ohne aktuelle Symptome, da Zufallsdiagnose. Und hab mich vor diesem Hintergrund erstmal für Abwarten entschieden. 20 Jahre jünger und mit einem schon erlebten Schub wäre ich möglicherweise doch in die andere Richtung gegangen. Es war wie pokern - vielleicht geht´s weiter gut. Ging gut, gleichwohl eine schleichende Verschlechterung der Belastbarkeit auch eingetreten ist. Wahrscheinlich hätte ich abgewartet, wie es sich entwickelt. Aber der nächste Schub kann eben auch schon bleibende Schäden verursachen. Vielleicht niedriger einsteigen? Nicht gleich mit der ganz grossen Keule, damit medikamentös Spiel nach oben bleibt?
Auf jeden Fall nur das Beste für Dich und Dein Entscheidung, mit der Du Dich gut fühlst.
Grüsse MiaH
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Hi Lina18,
wenn du mit der Beratung in der MS Ambulanz nicht zufrieden bist, weil die dir nur ein Medikament empfohlen haben und dir anscheinend auch nicht ausreichend diese Empfehlung begründet haben, kannst du dir immer eine zweite Meinung einholen.
Wenn du dich vorab über die Therapien informieren willst, kannst du hier auch relativ verständlich das zu den meisten Wirkstoffen durchlesen:
Zudem gibt es auch die MS Leitlinie, da sind auch fast alle gängigen Wirkstoffen drin:
Wichtig ist, du musst mit dem Medikament und den Nebenwirkungen leben und nicht die Ärzte.
Und welche Nebenwirkungen bei dir auftreten kann dir auch keiner Vorhersagen, ebensowenig, welches Medikament bei dir wirkt.
Grüße
LucyS
P.S. ich war bei der Diagnose auch 18, aber damals gab es nur die Interferone…
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Schau mal in die Forenliste. Wir haben sehr viele Beiträge bez. Kesimpta. Fuer Neustarter haben wir diese Gruppe: Kesimpta/Ocrevus Hibbelgruppe 2025 - #154 von Daisy
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Unter Ocrevus hatte ich vielleicht ein wenig mehr, aber vor allem längere und intensivere Infektionen. Daher der Wechsel auf Kesimpta. Zwei verschiedene MS-Ambanzen haben die Erfahrung gemacht, dass darunter die Infektionen im Vergleich zu Ocrevus weniger/milder werden. Ich bin noch zu kurz dabei, um eine feste Meinung zu haben. Bisher ging es mir besser. Aber ob das am Medikament liegt, kann eben noch nicht gesagt werden.
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Danke für deine Erfahrungen. Das hilft mir schonmal sehr weiter. Ich denke die Ärzte haben sich schon was dabei gedacht.
Ich werde es mit Kesimpta mal probieren
Ich halte das für eine gute Entscheidung (aber ich nehme es ja selbst, bin also befangen).
Außerdem würde ich noch nötige Impfungen abklären: Pneumokokken, Meningokokken, Gürtelrose werden oft empfohlen. Du bist zwar super jung für Gürtelrose, aber sie nimmt insgesamt zu und mit Kesimpta ist man in der Regel anfälliger dafür (ich hab es unter Ocrevus bekommen). Jede Impfung vor Kesimpta-Start hat eine höhere Wirkwahrscheinlichkeit.
Auch Impfungen sind natürlich individuelle Entscheidungen - gutes Händchen dafür:)
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Danke für die Tipps. Über Impfungen habe ich mit meinem Arzt noch gar nicht gesprochen. Das werde ich aufjedenfall ansprechen!
An dieser Stelle im schon fortgeschrittenen Thread schreibe ich noch meine Meinung:
Ich persönlich finde es klar übertherapiert, mit einem Eskalationsmedikament zu beginnen, wenn man bisher nichts hatte außer eine gut abgeheilte Sehnerventzündung und sonst symptomfrei ist, also fast gesund.
Ich würde erst mal abwarten und auf ein gesundes Leben achten (hinsichtlich entzündungshemmender Ernährung, Bewegung, wichtig auch Stressvermeidung). Es gilt als erwiesen, daß ein “gesunder” Lebensstil (Ernährung, Bewegung, Stressvermeidung) die MS positiv beeinflussen kann. Das kann man zum Beispiel in der aktuellen Leitlinie nachlesen (die zwei Kapitel C zum Thema Multiple Sklerose und Lebensstil):
Oder allenfalls mit einem schwachen Medikament beginnen, wenn man sich ohne Medikament nicht gut fühlt.
Aber das ist nur eine Meinung von vielen. Letztlich musst du entscheiden, mit was du dich am besten und sichersten fühlst. Denn wie faber richtig schreibt:
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Das Verflixte ist, dass man so oder so entscheiden kann, erst Mal abwarten ohne Medikament, ggf. mit regelmäßigen MRT Kontrollen, ein schwächeres Basis Medikament oder gleich ein starkes. Es gibt für alle 3 Möglichkeiten gute Begründungen und keiner kann dir sicher sagen, was für dich letztendlich das Richtige ist.
Du kannst mit allen 3 Möglichkeiten Glück oder Pech haben, ohne oder mit einem BT Medikament schwerere Schübe, mit Medikament Nebenwirkungen.
Aber auch wenn sich rausstellt, dass es nicht die optimale Entscheidung war, entstehen normalerweise nicht gleich schwere dauerhafte Schäden und du kannst dich umentscheiden und einen anderen Weg gehen.
Deshalb nützt es dir wenig, was ich machen würde, sondern du solltest dich informieren und dann zusammen mit deinen Ärzten entscheiden, was dir in deiner Situation am ehesten stimmig erscheint.
Es gibt keine richtige oder falsche Entscheidung.
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Ich hab nach der Sehnerventzündung erst mal geguckt wie sich das Ganze entwickelt.
Watchful waiting.
Auf der Basis meiner Recherchen hab ich mich dann gegen Cortison und Basis-/Eskalationstherapien entschieden.
Es „kann“ auch OHNE gehn:
ich bin seit '99 quer durch die Symptomenkiste* mit der TCM (Akupunktur, Medizintees, und
seit '09 Quigong) sehr gut gefahren.
- Symptome der letzten 25 Jahre:
- SNE (Remission)
- Sensibilitätsstörungen (Remission) (Re Bein, re Seite von oben bis unten mitten durch den
Körper mit allem was so in der Mitte ist) - Panzergefühl (Remission)
- Doppelbilder
- Ameisenlaufen (Remission)
- Warm-kalt Probleme (Remission)
- Gehstrecke (deutlich verbessert)
- Fazialislähmung (Remission)
- Polynykturie (nachts dauernd bieseln müssen) (Remission)
- Stuhlgangprobleme (Remission)
- Fatigue (deutlich verbessert)
- Gleichgewichtsprobleme (deutlich verbessert)
es ist (fast
) alles wieder weggegangen
Die ganzen Jahre: OHNE Cortison und OHNE Nebenwirkungen und OHNE sogenannte
Basistherapien
PS: Doch Nebenwirkungen: Muskelkater von der Physiotherapie , wenn wir es wieder mal zu
doll getrieben haben
PPS:
Fußgänger
Radfahrer
Optimist
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Immer wenn ich das lese von dir macht mir das viel Hoffnung,danke dafür ,ich werde trotzdem Medikamente nehmen und auch Cortison wenn’s für mich sind macht aber Hoffnung macht es mir ,wie gesagt danke bruder
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Ich würde es genau anderes herum machen. Mit 18 mit MS diagnostiziert zu werden ist sehr jung, mit persönlich wäre das Risiko zu hoch und würde mit dem stärksten Medikament starten, was es da draussen gibt.
Ich wünschte, ich hätte schon damals mit Mitte 20 Zugang zu Ocrevus/Kesimpta gehabt (gab es damals noch nicht) dann hätte ich jetzt vielleicht keine Behinderungen und keine verkorksten 20er (Unterbrechung des Studiums, Angst/Depression etc). Auf der anderen Seite sollte man diese Medikamente auch nicht allzu lange nehmen.
Meine Meinung: Better safe then sorry und ein Medikament nehmen nach ordentlicher Beratung mit dem Neurologen. Man muss abwägen, was schlimmer ist - ev. Behinderungen oder Nebenwirkungen von Medikamenten. Vielleicht passiert auch gar nichts, aber das kann niemand sagen.
Ich habe übrigens extrem ungesund gelebt (geraucht, wenig geschlafen, viel Stress etc) und meine MS ist dennoch mild während sie bei anderen mit gesundem Lebensstil schlimm wütet und extremen Schaden anrichtet.
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Dazu zwei Bemerkungen von mir:
Zum einen: Sorry, aber da meldet sich meine immerwährende Skepsis. Um das wirklich beurteilen zu können, müsste ich mir die einzelnen Fälle und Verläufe genauer anschauen und analysieren 
Manchmal liegen die Knackpunkte auch im Versteckten…
Zum zweiten: Weder die Medikamente noch die Lebensstilmaßnahmen wirken hundert Prozent zuverlässig. Immerhin wird auch in besagten Leitlinien von einer “begrenzten Teilwirksamkeit aller therapeutischer Maßnahmen” gesprochen. Da wären wir also wieder bei dem “Garantie gibt es nie”…
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Ja, es ist ein möglicher Weg, die Entzündungsaktivität durch ein starkes Medikament gleich am Anfang zu stoppen versuchen. Bei schweren Schüben, die lina18 bis jetzt glücklicherweise nicht hatte, würde ich das auf jeden Fall machen.
Die Frage ist, wie lange man dieses Medikament dann nehmen will, mit welchen möglichen Langzeitnebenwirkungen, wie es danach weitergehen soll, ohne Medikamente, Deeskalieren auf ein schwächeres Medikament, hoffen auf neue Therapiemöglichkeiten? Dafür gibt es keinen Plan.
Gesund leben ohne es damit zu übertreiben ist nie falsch, bezüglich MS allein darauf setzen, würde ich nicht.
Ich denke, für einen milden Verlauf gehört auch immer Glück. Das wünsche ich lina18.
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Hey,
ich weiß ja jetzt nicht, wie stark deine SNE war, bei mir war das auch der bisher erste und einzige wahrgenommene Schub. Das war 2023.
Ich habe auch nur knapp ausreichend Läsionen (3) & und Antikörper in der Rückenmarksflüssigkeit.
Ich war 36 und da ich ansonsten gesund bin und keinerlei Einschränkungen hatte, wurde mir von meinen Ärzten (Neurologie im Krankenhaus) erstmal watchful waiting empfohlen. (+Sport & Vitamin D) Ich werd von denen ja fast eher vergessen - ein MRT nach einem Jahr und dann nichts mehr bislang.
Jedenfalls bin ich seitdem ohne weitere Schübe, mache viel Sport, Ernährung ist so lala aber esse wenig tierische Produkte und Schwein gar nicht mehr. Das mag alles kein gamechanger sein, aber es schadet auch nicht.
Derzeit teste ich grad mal Keto - aber eher weil mein Freund das macht um abzunehmen und ich’s einfach unterstützen will. Gibt aber auch kleinere Studien, die auf positive Einflüsse hindeuten.
Kesimpta ist ein starkes Medikament und du noch sehr jung. Klar kann man sagen - gerade dann hit hard and early aber ich würde an deiner Stelle eher gucken wieviele Läsionen habe ich, wie stark war die SNE. Gerade wenn man so jung ist, regeneriert man auch noch relativ schnell und gut.
Solltest du innerhalb kurzer Zeit einen zweiten Schub haben, okay dann Kesimpta, aber habe mir die Nebenwirkungen angesehen und mir gefiel das alles so gar nicht. Ist schon echt hardcore.
Du könntest nach einem zweiten Schub immer noch hit hard & early machen. (Nicht mehr ganz so early aber was heißt das schon?)
Am Ende ist es immer ne Abwägung ganz klar und keiner kann dir Sicherheit geben was der richtige Weg ist. Aber die Diagnose Kriterien sind stark gesenkt worden und die Medikamente auch ein Markt. Schubfreiheit - egal ob es am Medikament liegt oder nicht, geht auch immer schön in Statistiken…. Finde das wirklich schwierig. Solltest du dich ohne jedoch unwohl fühlen, dann ist abwarten sicher kein Weg für dich.
Je mehr ich hier gelesen habe, desto weniger wohl war mir dann zeitweise ohne. Es ist nicht so einfach.
Danke für die Antwort 
Meine SNE war schon ziemlich stark. Innerhalb von 1-2 Tagen fast kompletter Sehverlust auf dem linken Auge und Farbenintensität nur noch bei ca. 30-40%. Ich habe ebenfalls mehrere Läsionen im Kopf und eine an der Wirbelsäule. Ich habe nun auch angefangen mich noch „besser" zu ernähren, was mir gar nicht so schwer fällt.
Liebe Grüße
Ja gut, glaube die Läsion am Rückenmark wird dann der Grund sein, weshalb dir so ein starkes Medikament direkt empfohlen wurde.
Im Gehirn sind Läsionen irgendwie weniger „schlimm“ - wahrscheinlich weil es je nach Lokalisation nicht klar ist, wofür das Areal zuständig ist, bzw. das dann oft noch gut ausgeglichen werden kann.
Im Rückenmark laufen die Nervenfasern dicht gepackt und Läsionen führen schnell zu größeren Beeinträchtigungen.
Die Ernährung zu „verbessern“ schadet ja nie, immer gut wenn zur MS keine weiteren Zivilisationskrankheiten dazukommen.
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