Das hab ich leider nicht gemacht mit dem Tagebuch. Ich weiß nur noch, dass ich immer unerklärlich schlapp war und weniger Male ist mein rechtes Knie leicht eingeknickt. Konzentrationsstorungen habe ich schon lange. Es gab auch mal einen Herd weiter unten Richtung Becken, welcher aber verschwunden ist. Im Kopf soll laut Radiologe ein sehr kleiner dazu gekommen sein. Ich hoffe nur, dass nicht zuviel schief geht, wenn ich es jetzt mit Kesimpta probiere. Werde aber vorher meine Neurologin noch mit Fragen löchern. Vielen lieben Dank für die Tabelle!. LG von Beate.
Ja, schreibe dir eine Liste mit ungefähren Jahreszahlen auf. Ich war erstaunt, was da nach einer gewissen Zeit zusammen kam. Wenn du schon vor Jahren Probleme mit Fatigue und Gangproblemen hattest, spricht das doch sehr für eine MS als eine einmalige Sache. Mit Kesimpta kann eigentlich nicht so viel schief gehen, wenn du zu viele Infekte haben solltest, kannst du ja jederzeit wieder aufhören.
Es dauert, bis sich alles normalisiert hat, aber du wirst sehr wahrscheinlich nicht an Kesimpta sterben. Im Grunde genommen hast du nicht viel zu verlieren. Ich hatte auch mega sch* und habe mir ein Jahr Zeit zum Überlegen genommen. Das solltest du auch tun. Ich fühle mich mit Kesimpta wie immer, ich habe es schon völlig vergessen. Aber ich stehe noch ganz am Anfang.
Ich an deiner Stelle hätte mehr Angst vor dem nächsten Schub und ev. Behinderungen. Hast du auch hormonell alles gecheckt? Hormonelle Umstellungen (Wechseljahre) können Schübe und Syptome triggern. Eine ehemals ruhige/milde MS kann in dieser Zeit richtig an Fahrt aufnehmen. Einer der Gründe, warum ich mit Kesimpta angefangen habe, obwohl ich seit Jahren keinen Schub mehr hatte.
Lieber FujurFujur!
Aufgrund der Symptomatik, die sich im Herbst und Winter letzten Jahres schnell entwickelt hat, habe ich viel und häufig Cortison bekommen. Fusshebeparesen, Handschwäche und Koordinationsstörungen sind bis heute verschwunden. Die Anfangssymptomatik inform von Sensitivitätsstörungen nicht. Es ist ein Kommen und Gehen, mal sind die bekannten Symptome einen Tag weg, mal sind sie da. Da man hochdosiert Cortison nicht mehr verantworten möchte, dieser Schritt. Ich könnte natürlich auch mit Copaxone beginnen. War der erste Gedanke meines Neuros. Habe jetzt gerade noch eine Grippe und Pneumokkkokenimpfung bekommen. Corona hab ich ( noch) nicht wieder impfen lassen. Es war auch keine Empfehlung. Hab überlegt zu unvermeidlichen Großveranstaltungen mit FFP 3 Maske zu gehen. Das müsste dann ja reichen. Vielen lieben Dank noch einmal. Nein Termin ist schon in einer Woche. LG Beate
Ja, das muss sich erst einmal setzen. Erhole dich erst einmal und überlege was du tun kannst. Zum Glück haben wir heutzutage Therapien, d.h. die Wahrscheinlichkeit ist höher, dass die MS nicht so wüten kann wie sie gerne wollte. Ich trage keine Masken, ich wasche mir allerdings oefter die Hände und habe ich einen kleinen Putzfimmel entwickelt. Mir wurde vom Neuro nicht dazu geraten, besonders vorsichtig zu sein.
O.k. lieben Dank!!!
Hatte heute meine Ocrevus Infusion. Bin etwas platt…
Und ich habe mich entschieden das nächste Mal im April die Bauch Variante zu nehmen.
Sechs Stunden sind schon ätzend 
Ihr Lieben!
Ich bin gerade wieder etwas verzweifelt. Gestern und vorgestern war meine physische Fatigue wieder ausgeprägter. Etwas wackelig auf den Beinen und beim Treppensteigen erhöhte Anstrengung. Heute ist es wieder besser. Angefangen hat es im April/ Mai während der Reha. Dort wurde eine Stosstherapie ausgeschlichen und es ging mir gut. Einige Tage später, fiel mir plötzlich das Treppensteigen etwas schwerer. Seit dem immer mal wieder Schwäche in den Beinen. Heute ist es wieder besser. Es fällt mir schwer zu unterscheiden was ein Schub ist und welche Symptome zu der körperlichen Fatigue gehören, die ja offensichtlich bleibt. Bald habe ich die dritte Woche Kesimpta hinter mir.
Ich muss ja dann eh zur Neurologin zur Blutentnahme. Die Frage ist, ob sie mir Cortison verschreiben würde bzw ob das überhaupt ein Anlass für Cortison ist.ich bin so verunsichert, dass ich nicht mehr weiss, was im Moment richtig ist und was nicht. Wann fing Kesimpta bei Euch spürbar an zu wirken? LG von Beate
Mittlerweile fällt es mir auch schwer zu beurteilen, ob es schleichend schlimmer wird oder nicht. Dann stellen sich mir Fragen wie: war es im April nicht schon genauso schlimm? Liebe Grüße, hier scheint heute die 
, ein Highlight!!!
Ich denke, das wird schon. Wenn die Schwäche kommt und wieder geht, ist das doch ein Zeichen das es nicht unbedingt dauerhaft sein muss. Fuer mich klingt das nach einer motorischen Fatigue, solche Tage gehören in die Tonne, soll heissen ruhe dich aus und lasse es langsam angehen. An guten Tagen kannst du ja langsam spazieren gehen oder ein wenig zu Hause trainieren.
Ich denke, das es immer noch die Nachwirkungen vom Cortison sind. Ich habe das noch nie bekommen, aber viele hier berichten das es lange dauert bis sich der Körper davon erholt hat. Das einzige Anzeichen, dass Kesimpta wirkt ist eine Verringerung der Schübe. Dein derzeitiger Zustand mit deinen Symptomen wird sich durch Kesimpta nicht deutlich bessern. Dazu ist es ja nicht gedacht.
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Ja, das hattest Du ja auch bereits geschrieben, ich erinnere mich. Mein Gedächtnis lässt manchmal auch zu wünschen übrig. Manchmal ist auch einfach alles zuviel, neben den ursprünglichen Einschränkungen, die ich seit 10 Jahren wegen einer anderen Erkrankung habe. Werde trotzdem nochmal zu meiner Neurologin fahren.
Und du meinst, dass diese Nebenwirkungen auch vom Cortison kommen? Davon hatte ich ja reichlich. In den Schuhtherapien im Krkh hat es immer geholfen, allerdings eher gegen motorische Einschränkungen ( ich hatte eine Fußhebeparese, die seit dem letzten Winter vollständig verschwunden ist), auch das schlimme Wattegefühl rund um meinen Kopf und Nackenbereich kam so extrem nie wieder). Mein umgekehrtes oder falsches Temperaturempfinden ist geblieben, aber auch im linken Arm besser geworden. Gegen das Brennen unternehmen ich nichts, da es sich immer mal kurzfristig leicht bessert. Eigentlich war ich immer froh, dass es das Cortison gab. Jetzt ist fraglich, ob mein Arzt es mir überhaupt verschreiben würde.
Welche Symptome begleiten Dich nochmal regelmässig? Ganz liebe Grüße von Beate.
Liebe FujurFujur! Eine Grundschwäche im leichteren Sinne ist eigentlich immer da. Manchmal wird es dann auch im Verlauf des Tages besser…Liebe Grüße!!
Mir sind Blasenprobleme, Verstopfung, Fussheberschwaeche, motorische Fatigue etc. gebleiben. Aber damit kann ich eigentlich recht gut leben, wenn ich nett mit mir umgehe. Wenn du keinen aktiven Schub hast, würde ich das Cortison sein lassen. Cortison ist ein ziemlicher Klopper und sollte nur in Notfällen eingesetzt werden. Ich habe einmal ein wenig Cortison wegen meiner Allergie bekommen und war regelrecht high davon. Aber das ist nur vorübergehend. Ich denke, dass Gelassenheit wichtig ist. Mal gibt es gute Tage, mal schlechte. Das gehoert dazu.
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Ich hatte meine MS-Diagnose vor gut 18 Jahren und habe seither Copaxone gespritzt. Leider hatte ich trotzdem in den letzten 2 Jahren 3 Schübe mit Folgen die sich trotz Cortison Behandlung nicht zurück gebildet haben (taubes Gefühl in Händen und Füßen). Daher empfahl mein Neurologe die Umstellung auf Kesimpta.
Ich erhielt einen detaillierten Impfplan der vor Beginn der Therapie mit Kesimpta abgearbeitet werden musste, das dauerte ca. 10 Monate wegen der Wartezeit zwischen der einzelnen Impfungen.
Nun wurde noch einmal Blut abgenommen um zu prüfen ob sich alle Antikörper in ausreichender Menge gebildet haben und am 13.11. bekomme ich dann die erste Injektion mit Kesimpta. Ich bin gespannt!
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Liebe FujurFujur!
Ich kann mich aktuell nicht erinnern und finde Deine Antwort zu den Impfungen gerade nicht. Bin gerade sehr verunsichert, was den Besuch von Theaterveranstaltungen mit hoher Besucherdichte angeht. Habe zudem gleich einen Termin bei meiner Hausärztin, die wohl die Standardimpfungen gegen Corona eingestellt hat. Krank war ich bisher trotz Restaurant und Fitnessstudiobesuchen nicht. Hast oder lässt Du Dich gegen COVID impfen/ lassen? Ich überlege hin und her, ob ich mit Maske oder gar nicht zu den geplanten beiden Veranstaltungen gehen soll. Zwei Geburtstagsfeiern habe ich gut überstanden und es sind aktuell keine Symptome dazu gekommen. Mein Neuro hat erst auf Nachfrage eine COVIDauffrischung empfohlen. Ich weiss nicht was ich machen soll. Wie machen es dir anderen hier im Forum? Bin extrem verunsichert, nicht zuletzt weil ich durch die Impfung nicht auch noch neue Symptome bekommen möchte. Liebe Grüße von Beate
Hi Beate, ich habe mich dieses Jahr nicht gegen Covid impfen lassen und bin mir ebenfalls unsicher Vernuenftig waere es ja.
Hallo Beate, auch wenn eine jährliche COVID Auffrischung empfohlen wird, habe ich für mich entschieden, alle 2 Jahre die Impfung in Anspruch zu nehmen.
Wäre dieses Jahr gewesen, habe aber vorher die “Seuche” bekommen. Mit fast 40 Fieber und 3 Tage nicht laufen können - Uthoff… Andere in meinem Umfeld hatten, wenn überhaupt, Schnupfen und/oder Husten…
Liebe Briga!
Schützt Du Dich mit Maske während Veranstaltungen wie Theater oder Konzertbesuchen? Meine Internistin/ Hausärztin impft nicht gegen COVID,
Darüber hinaus empfehlen mir andere Ärzte neben einer Auffrischung eine FFp 2 Maske während solcher Veranstaltungen.
Gerade habe ich die zweite Gürtelroseimpfung bekommen mit ausgeprägten Nebenwirkungen wie Herzrasen, leichtem Fieber, Übelkeit usw. Jetzt geht’s wieder. Tendiere daher erst einmal zur FFp 3 Maske während einer 2 stündigen Theateraufführung. Ich hatte derart viele Impfungen in den letzten Wochen und hoffe, dass sich mein Körper erst einmal wieder erholt. Letztes Jahr lag ich unter Cortisonstosstherapie im Krankenhaus, während sich das Coronavirus auf Station verbreitete. Meine Bettnachbarin erkrankte auch, angeblich nur an Schnupfen. Ich hatte bis auf Halsschmerzen nichts. Wahrscheinlich funktioniert mein Immunsystem. Ich denke, die Masken erfüllen ihren Zweck. Liebe Grüße von Beate
Ihr Lieben!
In Ergänzung ein kleines Update zu meiner Kesimptabefindlichkeit.
Keine Verschlechterung der MS Symptomatik, im Gegenteil. Manchmal denke ich, dass sich bestehende Symptome vorübergehend bessern.
Schlimmer wurde es jetzt nur nach der 2.Gürtelroseimpfung.
Die einzige Nebenwirkung ( sofern von einer Nebenwirkung gesprochen werden kann) ist glgt. leichte Übelkeit, die manchmal etwas unangenehm ist. Mein Appetit ist auch nicht mehr gaaanz so ausgeprägt wie vorher.
Meine ausgeprägte Fatigue und Schlappheit sind deutlich besser geworden.
Soweit von mir, viele Grüße in die Runde von Beate
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Guten Morgen Beate, in der Anfangszeit mit meinem Medikament habe ich Maske getragen, in bahnen, Bussen und wo größere Ansammlungen von Menschen in geschlossenen Räumen waren, mittlerweile habe ich zwar immer eine dabei, nutze diese aber nur in Bussen, wenn Schulschluss ist und alle eng gedrängt sitzen/stehen
Ich habe jetzt 2 Kesimpta Injektionen hinter mir, die 3. Kommt morgen früh.
Außer dass ich deutlich mehr Müdigkeit verspüre vertrage ich es gut.
Ich suche immer noch jeden Morgen nach der Copaxone Spritze aber sonst hat sich alles eingespielt 
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