Hallo , ich habe heute Kesimpta verschrieben bekommen…Impfung habe ich alle ,
Wie fühlt man sich nach der 1. Gabe?
Soll ich das zum Wochenende legen?
Steffi
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Macht Sinn! Der Tag der Injektion wird meist nicht so schön… Ziemliche Grippesymptome. War den Tag krankgeschrieben, konnte aber am nächsten Tag wieder arbeiten. Alles gute!
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Ja, definitiv. Am besten Freitag oder am Wochenende. Ich hatte einige Stunden später ordentlichen Schüttelfrost.
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Okay, Dankeschön dann werde ich heute mal einen ruhigen machen
Bzw.
Lasse mir es zu Anfang in der Praxis geben
So ich habe die erste geschafft, hat eine Arzthelferin gemacht,
Ist es normal das ein paar Tropfen 
auf meinem Oberschenkel nach pen abnehmen drauf waren?
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Eigentlich nicht. Hast du ausreichend Fett am Oberschenkel? Wie geht es dir jetzt? Wahrscheinlich hast du Fieber gehabt?
Hi,
Ich nehme Kesimpta schon 3 Jahre und ja das mit den Tröpfchen hab ich auch. Ist normal.
Lg
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Danke ich hatte gestern leichte erhöhte Temperatur
Aber nur leicht und sehr müde
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Super, dann hast du (hoffentlich) das Schlimmste überstanden. Ich hatte so ein Schüttelfrost, das ich dachte das mir die Wirbelsäule rausfliegt.
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Ich bin immernoch verunsichert, ob die Entscheidung für Kesimpta richtig ist. In meinem letzten Bericht stand, dass es ungewöhnlich sei, dass die oligoklonalen Banden im Liquor fehlen, man aber trotzdem zu der Diagnose MS gekommen ist.
Meine Sorge ist, dass es möglicherweise doch eine Myelitis unbekannter Ursache ist und durch die Einnahme von Kesimpta mehr Schaden angerichtet wird.
Ich bin total verunsichert und habe Angst. Liebe Grüße Eure Beate
Mein OKB ist auch negativ. Das kommt bei 5% der Menschen mir MS vor. Aber es dann sollte dann genau hingeschaut werden, bevor man mit einer Therapie beginnt.
Was meinst du mit, es sollte genau hingeschaut werden? Ich hab einfach die Befürchtung, dass es keine MS ist sondern eine Myelitis. Könnte denn dann mit dem kesimpta Schaden angerichtet werden? LgBeate
Damals 2011 bei der Diagnose und ca. 1 Jahr später waren bei mir OKB auch negativ. Wie es heute ist keine Ahnung. Scheint doch nicht so selten zu sein.
HIer sind die Unterschiede:
| Merkmal | Multiple Sklerose | (Isolierte) Myelitis |
|---|---|---|
| MRT-Herde | mehrere, meist <3 Wirbel, auch im Gehirn | oft 1 lange Läsion ≥3 Wirbel, kein Gehirnbefall |
| Liquor | Oligoklonale Banden meist positiv | oft negativ |
| Verlauf | schubweise, neue Läsionen über Zeit | meist einmalig oder andere Ursache |
| Antikörper | negativ für AQP4/MOG | AQP4/MOG evtl. positiv |
| Symptome | verteilt, teils Gehirnbeteiligung | segmental, klar begrenzt |
*Quelle: Chat Gpt. Keine Garantie auf Richtigkeit.
Ich würde an deiner Stelle auch einmal in die Vergangenheit zurückdenken und überlegen, ob es vielleicht schon frühere Anzeichen gab. Die Symptome müssen nicht immer körperlich sein – sie können sich auch kognitiv oder emotional zeigen.
Hast du zum Beispiel bemerkt, dass du plötzlich deutlich depressiver oder ängstlicher warst als sonst? Oder vielleicht empfindlicher gegenüber Geräuschen oder Licht? Gab es kleine, merkwürdige Ausfälle, wie etwa ein unerklärliches Jucken an bestimmten Körperstellen?
Wenn ja, könnte das darauf hindeuten, dass sich schon früher etwas angebahnt hat. Ich hatte zum Glück jahrelang Tagebuch geführt und konnte meinen Verlauf dadurch im Nachhinein besser nachvollziehen.
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Das hab ich leider nicht gemacht mit dem Tagebuch. Ich weiß nur noch, dass ich immer unerklärlich schlapp war und weniger Male ist mein rechtes Knie leicht eingeknickt. Konzentrationsstorungen habe ich schon lange. Es gab auch mal einen Herd weiter unten Richtung Becken, welcher aber verschwunden ist. Im Kopf soll laut Radiologe ein sehr kleiner dazu gekommen sein. Ich hoffe nur, dass nicht zuviel schief geht, wenn ich es jetzt mit Kesimpta probiere. Werde aber vorher meine Neurologin noch mit Fragen löchern. Vielen lieben Dank für die Tabelle!. LG von Beate.
Ja, schreibe dir eine Liste mit ungefähren Jahreszahlen auf. Ich war erstaunt, was da nach einer gewissen Zeit zusammen kam. Wenn du schon vor Jahren Probleme mit Fatigue und Gangproblemen hattest, spricht das doch sehr für eine MS als eine einmalige Sache. Mit Kesimpta kann eigentlich nicht so viel schief gehen, wenn du zu viele Infekte haben solltest, kannst du ja jederzeit wieder aufhören.
Es dauert, bis sich alles normalisiert hat, aber du wirst sehr wahrscheinlich nicht an Kesimpta sterben. Im Grunde genommen hast du nicht viel zu verlieren. Ich hatte auch mega sch* und habe mir ein Jahr Zeit zum Überlegen genommen. Das solltest du auch tun. Ich fühle mich mit Kesimpta wie immer, ich habe es schon völlig vergessen. Aber ich stehe noch ganz am Anfang.
Ich an deiner Stelle hätte mehr Angst vor dem nächsten Schub und ev. Behinderungen. Hast du auch hormonell alles gecheckt? Hormonelle Umstellungen (Wechseljahre) können Schübe und Syptome triggern. Eine ehemals ruhige/milde MS kann in dieser Zeit richtig an Fahrt aufnehmen. Einer der Gründe, warum ich mit Kesimpta angefangen habe, obwohl ich seit Jahren keinen Schub mehr hatte.
Lieber FujurFujur!
Aufgrund der Symptomatik, die sich im Herbst und Winter letzten Jahres schnell entwickelt hat, habe ich viel und häufig Cortison bekommen. Fusshebeparesen, Handschwäche und Koordinationsstörungen sind bis heute verschwunden. Die Anfangssymptomatik inform von Sensitivitätsstörungen nicht. Es ist ein Kommen und Gehen, mal sind die bekannten Symptome einen Tag weg, mal sind sie da. Da man hochdosiert Cortison nicht mehr verantworten möchte, dieser Schritt. Ich könnte natürlich auch mit Copaxone beginnen. War der erste Gedanke meines Neuros. Habe jetzt gerade noch eine Grippe und Pneumokkkokenimpfung bekommen. Corona hab ich ( noch) nicht wieder impfen lassen. Es war auch keine Empfehlung. Hab überlegt zu unvermeidlichen Großveranstaltungen mit FFP 3 Maske zu gehen. Das müsste dann ja reichen. Vielen lieben Dank noch einmal. Nein Termin ist schon in einer Woche. LG Beate
Ja, das muss sich erst einmal setzen. Erhole dich erst einmal und überlege was du tun kannst. Zum Glück haben wir heutzutage Therapien, d.h. die Wahrscheinlichkeit ist höher, dass die MS nicht so wüten kann wie sie gerne wollte. Ich trage keine Masken, ich wasche mir allerdings oefter die Hände und habe ich einen kleinen Putzfimmel entwickelt. Mir wurde vom Neuro nicht dazu geraten, besonders vorsichtig zu sein.
O.k. lieben Dank!!!
Hatte heute meine Ocrevus Infusion. Bin etwas platt…
Und ich habe mich entschieden das nächste Mal im April die Bauch Variante zu nehmen.
Sechs Stunden sind schon ätzend 