Neudiagnose-> Kesimpta und keine weiteren Symptome

[lina18]

Hallo alle zusammen,
ich habe meine MS-Diagnose Anfang September bekommen und bin vor einer Woche 18 geworden.
Gestern hatten wir dann einen ersten Termin im MS-Zentrum und mir wurde als erste Therapie Kesimpta empfohlen bzw. Infomaterial mitgegeben.
Momentan bin ich verunsichert, ob ich gleich mit so einer starken Therapie starten soll (Stufe/Gruppe 3), da ich eigentlich keine Symptome nach meinem ersten Schub (Sehverlust linkes Auge) mitbringe und es mir soweit gut geht. Sollte ich bei einer so „normalen" Verfassung die Symptome durch Kesimpta in Kauf nehmen und was habt ihr für Erfahrungen gemacht?
Oder würdet ihr mir eine etwas leichtere Therapie zum Einstieg oder ein anderes Medikamemt empfehlen?

Vielen Dank für eure Hilfe und ein schönes Wochenende

[faber]

Hallo Lina, willkommen hier im Forum und in unserem Kreis. Ich hoffe, du hast die Diagnose körperlich und mental gut überstanden.
Es gibt viele Möglichkeiten, wie du mit der MS umgehst: Keine Medikamente und beobachten, eher “mildere” Medikamente (in Anführungszeichen, weil sie alle Nebenwirkungen haben) oder das Konzept “Hit hard an early”: also not zB Kesimpta hart gegen die MS vorgehen.

Hier wirst du vermutlich auch alles hören von “ich nehme seit 30 Jahren nichts und hab keine Symptome” bis zu “ich nehme Kesimpta und hatte mehrere Schübe”.

Denn keine Version hat Garantien. Es muss so sein, dass du dich damit sicher genug geschützt gegen die MS fühlst und dass du das wiederum dir gegenüber vertreten kannst.

Ich selbst bin erst mit Ocrevus eingestiegen und nehme seit diesem Jahr Kesimpta. Mir ist dabei wichtig, die MS so gut es geht zu unterdrücken und ich bin bereit, etwaige Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen.

Vielleicht hilft dir diese Antwort schon als erste Orientierung und stell gerne alle weiteren Fragen!

[lina18]

Vielen Dank für die schnelle Antwort,
Darf ich fragen, ob du Nebenwirkungen hattest bzw. wie stark diese ausgeprägt waren und ob du von dir aus sagen kannst, ob du durch das Medikament öfter Erkältungen, Infektionen etc. hast/hattest?
Liebe Grüße

[Sonnenblume64]

Liebe lina,
herzlich Willkommen hier.
Bei vielen fing die MS auch in der Jugend an und wurde auf Wachstumsstörungen geschoben - weil die Krankheit MS früher auch nicht so bekannt war. Also kam die Diagnose erst später.
2006 wurde MS bei mir diagnostiziert und weil die Auswahl damals nicht so groß war - einfach vom KH festgelegt das ich Betaferon 1b erhalte. Hatte es knapp 15 Jahre gespritzt bis die Wirkung nicht mehr so war wie gewünscht. Meine MS war nicht so aktiv aber spürbar. Ich flitze Altersgerecht umher ( 61Jahre).
Wenn Dir das vorgeschlagen wurde- denke das sollten die Ärzte dann Dir auch begründet haben warum? Denke ich mir. Entscheiden musst Du Dich und nehme das was Dir zu sagt - heißt ja auch nicht : „ Du musst sondern Du kannst!“ und wer weiß ob Du das Medikament auch verträgst- vlt willst Du auch keins. Nicht überstürzen- die MS hast Du ein Leben lang und nach dem Motto: „Du lebst mit der MS und nicht anders herum!“
Wünsche Dir alles Gute und eine gute Besserung
LG

[Tankboy77]

Ich bin Neundiagnostiziert mit 41. und hatte innerhalb kurzer Zeit (nichtmal 3monate )zwei starke Schübe und während der Schübe starke Beeinträchtigungen ,ich werde auch mit orcrevus Einsteigen und mir ist das Medikament so wichtig das ich sogar in Absprache mit meinem Neurologe die eigentlich notwendigen impfen größtenteils überspringen oder nachholen werde

[Sarah12]

Da gehen die Meinungen stark auseinander und du wirst alle möglichen Varianten hören, das wichtigste ist aber wie du dich entscheidest, bzw.welche Therapie du möchtest, der Erfolg einer Therapie hängt in meinen Augen auch sehr stark von der eigenen Einstellung ab und du wirst nie glücklich werden wenn du ein Medikament nimmst hinter dem du nicht stehst.

Bei mir wurde auch mit Interferon angefangen, nach dem Motto warum, gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen, vielleicht ja ein sehr leichter Verlauf. Leider hat sich dann aber sehr schnell herausgestellt fas meine MS sehr aktiv ist ( 4 Schübe in 4 Monaten ) und daher wurde nicht lange gefackelt und dann auf ein stärkeres Medikament umgestellt. Bereue es auch bis heute nicht es erst mit einem schwächeren Medikament versucht zu haben- hätte ja klappen können. Ganz ohne Medikament wollte ich aberauch direkt zu Beginn nicht, mein Gedanke war einfach, wenn ich in einigen Jahren im Rollstuhl sitzen sollte, dann mit dem Wissen, das ich zumindest alles versucht habe das zu verhindern und nicht mich später zu fragen ob der Rollstuhl mit Medikament vermeidbar gewesen wäre.

Alles was kommt ist deine eigene persönliche Entscheidung, ob du ein Medikament nehmen möchtest oder nicht und welches es sein sollte/wird. Lass dich nicht in etwas reinquatschen was du nicht möchtest.

[Sonnenblume64]

Viel Glück
Wünsche Dir von Herzen das Du es verträgst und es dir wirklich hilft/ wirkt
und lasse bitte 1 x im Jahr oder alle 2 Jahre ein Kontroll-MRT machen - um zu sehen ob das Medi auch so wirkt wie gewünscht- ich hatte einige Jahre geschludert und die neuen Herde verpasst - heute würde ich es anders machen
VielGlück

[lina18]

Danke für die Antwort,
Daran habe ich nämlich auch schon gedacht, dass ich es wenigstens versuchen sollte, sodass ich es am Ende nicht bereue es nicht gemacht zu haben.
LG

[Tankboy77]

Hallo Sarah ,welches hochwirksame Medikament hast du denn aktuell ( und konnte es weitere Schübe Verhindern)?

[Sarah12]

Bin seit jetzt fast 11 Jahren bei Tysabri. In den ersten zwei Jahren hatte ich noch Schübe, aber deutlich weniger und “eher kleine”, dann kamen 7 Jahre komplett schubfrei und dann ein kleiner im letzten und diesem Jahr. War aber durch die Schübe in den ersten beiden Jahren auch an einen Spezialisten überwiesen worden von meinem Neuro, der eine Mitbeurteilung wegen Medikamnt wollte und da war die Aussage (2017) - Tysabri ist das potenteste Mittel und daher für sie und ihren hochaktiven Verlauf das beste was es gibt, solange sie negativ ( JCV ) bleiben ihre beste Chance, bei einem positiven Test bliebe nur als einzige Alternative Orcevus, aber rechnen sie da mit einem Rebound, da Tysabri eine ungeschlagen gute Wirkung hat.

[MiaH]

Liebe Lina,

es ist schwierig, Dir zu raten. Jeder Betroffene startet ja bei Diagnose von einem anderen Punkt in seinem Leben. Ich z. B. war bei Diagnosestellung 43 Jahre, hatte eine erwachsene Tochter und beruflich fest im Sattel. Ohne aktuelle Symptome, da Zufallsdiagnose. Und hab mich vor diesem Hintergrund erstmal für Abwarten entschieden. 20 Jahre jünger und mit einem schon erlebten Schub wäre ich möglicherweise doch in die andere Richtung gegangen. Es war wie pokern - vielleicht geht´s weiter gut. Ging gut, gleichwohl eine schleichende Verschlechterung der Belastbarkeit auch eingetreten ist. Wahrscheinlich hätte ich abgewartet, wie es sich entwickelt. Aber der nächste Schub kann eben auch schon bleibende Schäden verursachen. Vielleicht niedriger einsteigen? Nicht gleich mit der ganz grossen Keule, damit medikamentös Spiel nach oben bleibt?
Auf jeden Fall nur das Beste für Dich und Dein Entscheidung, mit der Du Dich gut fühlst.
Grüsse MiaH

[LucyS]

Hi Lina18,

wenn du mit der Beratung in der MS Ambulanz nicht zufrieden bist, weil die dir nur ein Medikament empfohlen haben und dir anscheinend auch nicht ausreichend diese Empfehlung begründet haben, kannst du dir immer eine zweite Meinung einholen.

Wenn du dich vorab über die Therapien informieren willst, kannst du hier auch relativ verständlich das zu den meisten Wirkstoffen durchlesen:

MS-Patientenhandbuch

Zudem gibt es auch die MS Leitlinie, da sind auch fast alle gängigen Wirkstoffen drin:

030050_LL_Multiple_Sklerose_2021.pdf

Wichtig ist, du musst mit dem Medikament und den Nebenwirkungen leben und nicht die Ärzte.
Und welche Nebenwirkungen bei dir auftreten kann dir auch keiner Vorhersagen, ebensowenig, welches Medikament bei dir wirkt.

Grüße
LucyS

P.S. ich war bei der Diagnose auch 18, aber damals gab es nur die Interferone…

[FujurFujur]

Schau mal in die Forenliste. Wir haben sehr viele Beiträge bez. Kesimpta. Fuer Neustarter haben wir diese Gruppe: Kesimpta/Ocrevus Hibbelgruppe 2025 - #154 von Daisy

[faber]

Unter Ocrevus hatte ich vielleicht ein wenig mehr, aber vor allem längere und intensivere Infektionen. Daher der Wechsel auf Kesimpta. Zwei verschiedene MS-Ambanzen haben die Erfahrung gemacht, dass darunter die Infektionen im Vergleich zu Ocrevus weniger/milder werden. Ich bin noch zu kurz dabei, um eine feste Meinung zu haben. Bisher ging es mir besser. Aber ob das am Medikament liegt, kann eben noch nicht gesagt werden.

[lina18]

Danke für deine Erfahrungen. Das hilft mir schonmal sehr weiter. Ich denke die Ärzte haben sich schon was dabei gedacht.
Ich werde es mit Kesimpta mal probieren

[faber]

Ich halte das für eine gute Entscheidung (aber ich nehme es ja selbst, bin also befangen).
Außerdem würde ich noch nötige Impfungen abklären: Pneumokokken, Meningokokken, Gürtelrose werden oft empfohlen. Du bist zwar super jung für Gürtelrose, aber sie nimmt insgesamt zu und mit Kesimpta ist man in der Regel anfälliger dafür (ich hab es unter Ocrevus bekommen). Jede Impfung vor Kesimpta-Start hat eine höhere Wirkwahrscheinlichkeit.

Auch Impfungen sind natürlich individuelle Entscheidungen - gutes Händchen dafür:)

[lina18]

Danke für die Tipps. Über Impfungen habe ich mit meinem Arzt noch gar nicht gesprochen. Das werde ich aufjedenfall ansprechen!