Jeder neigt doch dazu, andere von etwas, das er für richtig hält, überzeugen zu wollen.
Das kann evtl. nerven, aber ich halte es für menschlich, nicht für menschlich fragwürdig.
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Ich muss nicht andere überzeugen um meine Meinung zu haben.
Gerade bei Dingen die wahrscheinlich aber unerforscht sind…
Mit so etwas wie einer Sicherheit zu Argumentieren ist in meinen Augen schlicht falsch!
Es gibt bei MS Forschung keine 100%ige Sicherheit.
Behauptet auch niemand.
Meine Äußerungen sind evidenzbasiert, durch Studien untermauert. Dich müssen sie nicht überzeugen, reicht wenn es denen hilft, an die sie gerichtet sind.
In meinen Augen verwechselst Du seit Jahren ‘Belege aus Studien’ mit ‘wissenschaftlichen Beweisen’…
Ein Beleg ist noch lange kein allgemeingültiger Beweis, und wird es auch nie sein können. weil dafür erstmal Grundprinzipien der Erkrankung und deren Auslöser verstanden sein müssten.
Wie gesagt, es ist nicht was Du schreibst, sondern wie!
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Ich denke was Cosmo schreibt ist in etwa das, was mein Berliner Arzt denkt, einige der obigen Meinungen entsprechen eher der Koblenzer Ärztin, demnach habe ich nun für beide Ansichten einen größeren Kontext und kam darauf aufbauen…genau das wollte ich und empfinde ich nicht als übergriffig!
Ich habe bisher noch keine klare Entscheidung, aber glaube das Gespräch mit der MS Ambulanz kann da auch nochmal helfen…
@Cosmo was denkst du bzgl Lemtrada
K seit ung. zwei-drei Jahren und ja die Bzellen waren/sind futsch
Achso und was meintest du mit ,ohne Therapie“? Ich habe nie aufgehört Kesimpta zu nehmen, hatte nur für drei Monate kurz nach Diagnose Tecfidera, wo ich ebenfalls 6 neue Läsionen hatte, allerdings schon nach 6 Monaten.
Lemtrada ist allgemein noch etwas hochwirksamer als Anti-CD-20-Therapien, allerdings ist das Nebenwirkungs- und Risikoprofil deutlich schlechter. Würde ich nur machen, wenn nichts anderes ausreichend hilft (siehe auch das kurze, in meinem Profil verlinkte Video).
Solltest Du nicht JCV-positiv sein, wäre evtl. auch Tysabri eine Option. Vom Risikoprofil her wohl eher als Lemtrada.
Dann funktioniert die Depletion Deiner B-Zellen mit Kesimpta und dessen CDC-Methode über Komplementsystem wie es sein sollte. Was soll dann ein Umstieg auf Briumvi oder Ocrevus ändern? Deshalb fragte ich, ob Deine B-Zell-Zahlen ermittelt wurden. 
Übrigens: Prof. Gavin Giovannoni (ein international anerkannter MS-Experte) attestiert Kesimpta die höchste Schubprophylaxe unter allen B-Zell-Depletierern und Briumvi eine für B-Zell-Depletion vergleichsweise nur schwache Bremsung der Behinderungsprogression. In letzterem Punkt ist Briumvi auch in einer Metastudie schwächer als Ocrevus und Kesimpta. Ist mir selbst erst kürzlich aufgefallen, weshalb ich persönlich nun von Briumvi nicht mehr so viel halte.
“Ohne Therapie” war auf den Zeitraum bezogen von der Diagnose bis zur Therapie. Je länger der ist, von je mehr Entzündung im ZNS ist auszugehen. B-Zell-Depletion wirkt nicht hinter der BHS. Tecfidera und Gilenya auch nicht.
Tecfidera ist laut Meta-Studien und Gavin Giovannoni das wirksamste Basismedikament. Nach etwa 4 bis 6 Monaten erreicht es volle Wirksamkeit. Trotzdem hattest du nach 6 Monaten neue Läsionen. Unter Kesimpta wieder neue Läsionen, allerdings erst nach zwei bis drei Jahren Therapie. Das sind m. E. zwei Indizien: Es ist wohl eher keine benigne / milde MS und Kesimpta scheint zu wirken. Anti-CD20-Therapien können Schübe und Läsionen nicht zu 100 % verhindern, das geht aus sämtlichen Studien hervor. Sie reduzieren lediglich die Anzahl von MS-Ereignissen und bremsen die Behinderungsprogression.
Auf was will die Ärztin aus Koblenz noch warten? Dass noch ein Dutzend Läsionen kommen? Glaubt sie dann endlich, dass Du keine milde MS hast und zu welchem Preis wird diese Erkenntnis erkauft?
S1P-Modulatoren wie das von ihr vorgeschlagene Gilenya sind in einer Meta-Studie aus 2023 in der Schubphrophylaxe kaum wirksamer als Tecfidera, in der Bremsung der Behinderungsprogression mitunter sogar schlechter. Auch Gavin Giovannoni bewertet Gilenya als nur wenig wirksamer als Tecfidera. Außerdem können einige unangenehme Nebenwirkungen auftreten, die Du bei B-Zell-Depletion nicht hast. S1P-Modulatoren belasten nicht selten das Herz, erhöhen nachweislich das Hautkrebsrisiko und führen bei mehr als 1 von 10 Personen zu Durchfall und Kopfschmerzen.
Belege für meine Aussagen:
Comparative efficacy of therapies for relapsing multiple sclerosis: a systematic review and network meta-analysis https://becarispublishing.com/doi/10.57264/cer-2023-0016
M. E. könntest Du auch überlegen, einfach bei Kesimpta zu bleiben und erstmal weiter zu beobachten. Solltest Du aber den B-Zell-Depletierer wechseln, denke vielleicht nicht nur an Briumvi, sondern auch an Ocrevus oder Ocrevus s.c. (subkutan verabreichte Variante). Mich hatte die überragende Schubprophylaxe in der klinischen Studie von Briumvi ursprünglich auch sehr überzeugt, aber die Bewertung der Wirkung auf die Behinderungsprogression in der Meta-Studie 2023 und in den MS Info-Cards von Prof. Gavin Giovannoni 2024 irritieren mich. Woher das kommt, weiß ich nicht. Frag ggf. Deine Ärzte, ob sie vielleicht aktuellere Daten zu Briumvi haben, die möglicherweise ja etwas anderes sagen.
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Also die Ärztin aus Koblenz hatte sowohl Gilenya als auch Tysabri vorgeschlagen, ich habe Gilenya eh abgelehnt, daher stehe ich zwischen den Stühlen Tysabri oder BRIUMVI bzw wäre auch für Ocrevus bereit…Meine MS Schwester, die auch zur Berliner Praxis gehört, hatte erzählt dass es trotz erfolgreicher bzell deplimierung Unterschiede in der Wirksamkeit und Schubfteiheit haben könnte. Ist halt alles ein Versuch…
Bei Tysabri bräuchte ich wohl meine BZellen zurück, was mitunter über 6 Monate dauern kann.
Ich habe grad das Gefühl ich könnte BRIUMVI probieren und sollte dies scheitern zu Tysabri…
Oder ich versuche bei der MS Ambulanz an Lemtrada bzw Ahsct ran zu kommen…
Bei den halbjährlich verabreichten Anti-CD20-Therapien gibt es zum Ende des Behandlungszyklus hin bei manchen Patienten ein sogenanntes Crap Gap. Nicht bei allen, ist abhängig von der individuell unterschiedlichen B-Zell-Repopulationsrate.
Durch die Halbwertszeit werden kontinuierlich Anti-CD20-Antikörper abgebaut, im letzten der 6 Briumvi/Ocrevus Monate können es dann mitunter zu wenige sein, um noch ausreichend zu wirken. Gerade bei Kesimpta ist das aufgrund der monatlichen Gabe aber eher nicht der Fall. Zumindest rein rechnerisch ist hier der monatliche AK-Spiegel höher als bei Ocrevus oder Briumvi im sechsten Monat. Zudem bindet nur Kesimpta doppelt an CD20, weshalb es weniger AK benötigt, um erfolgreich zu depletieren. Also man braucht eigentlich weniger, gleichzeitig sind die Blutspiegel zeitweise aber sogar höher als bei Ocrevus/Briumvi. Die Halbwertszeit der Anti-CD20-Antikörper beträgt etwa 4 Wochen. Man kann leicht selbst nachrechnen.
Du kannst es natürlich trotzdem mit einem Wechsel des Anti-CD20-Antikörpers versuchen. Sollten sich MS-Ereignisse häufen (Läsionen, Schübe, EDSS-Verschlechterung), könntest du ggf. wieder auf Kesimpta zurückwechseln. Ein Switch unter Anti-CD20-Therapien ist immer und recht einfach möglich.
Lemtrada würde ich persönlich eher (noch) nicht versuchen, Tysabri ja. Lemtrada ist allgemein nicht viel wirksamer als Tysabri oder Anti-CD20-Therapien, aber das Risikoprofil ist wirklich nicht ohne.
Von Lemtrada wurde mir von mehreren Stellen, auch Spezialisten dringend abgeraten, wie meinte ein Professor mal " ich würde es meinem schlimmsten Feind nicht geben", laut seiner Aussage sind die Langzeitfolgen auch nach 10 Jahren noch enorm und einigen geht es danach aufgrund der folgenden Nebenwirkungen oftmals schlechter als zuvor.
Würde dann doch lieber deinen anderen Plan weiterverfolgen.
Vielen Dank für das Meinungsbild, es geht mir momentan nicht gut mit der Entscheidung. Das ist alles sehr überfordernd und macht mir extreme Sorgen…Mal sehen was kommt
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Mach dir nicht zu viele Sorgen, neue Läsionen können immer mal auftreten. Davon ist früher oder später jeder betroffen. Schau z. B. die erst heuer veröffentlichte, große Studie aus Dänemark zur Wirksamkeit von Tysabri und Ocrevus. Zwei der effektivsten Medikamente überhaupt. Trotzdem haben alle Patienten Schübe, PIRA und Entzündungsaktivität im MRT. Das alles wird nur weniger dank Therapie, aber nicht null.
https://www.dgn.org/artikel/ocrelizumab-und-natalizumab-bei-ms-gleich-effizient
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Diese Aussage ist so nicht ganz richtig, deshalb eine kleine Korrektur.
Die Halbwertszeit von Ocrevus wird teils mit 28 Tagen angegeben, teils mit 26 Tagen, andere Quellen sprechen von 23 bis 28 Tagen. Die Halbwertszeit von Kesimpta beträgt nur 16 Tage. Ich rechnete für mein Beispiel aber fälschlicherweise mit 28 Tagen für alle drei Antikörper.
Je nachdem, welche Halbwertszeit man für Ocrevus heranzieht (23, 26 oder 28 Tage), ändert sich das Ergebnis. Die Antikörperspiegel von Kesimpta sind gegen Ende eines monatlichen Behandlungszyklus rein rechnerisch entweder etwas niedriger, oder in etwa identisch, oder höher als bei Ocrevus s.c. im sechsten Monat eines Behandlungszyklus.
Außerdem ist die Antikörperverteilung bei subkutaner Injektion anders als bei intravenöser Gabe. Deshalb sollte man beim Rechnen mit Halbwertszeiten Kesimpta mit Ocrevus s.c. vergleichen, nicht mit Ocrevus oder Briumvi.
Die Halbwertszeit von Briumvi wird übrigens mit 21 bis 30 Tagen angegeben.
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