Nach Kesimpte zu BRIUMVI, Tysabri oder Gilenya- Bitte Helfen 🥲

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Guten Tag liebe Schwarmintelligenz,

Nachdem ich trotz Kesimpta 6 neue Läsionen hatte, habe ich jetzt mehrere Gespräche mit meinen zwei Ärzten geführt und sie vertreten gegensätzliche Meinungen.

Mein Berliner Arzt setzt weiterhin auf B Zell Therapien, da sich der Wirkmechanismus unterscheidet und sie die wirksamsten und meist verträglichsten der Eskalationstherapien sind…

Meine Koblenzer Ärztin sagt, dass sie nicht mehr auf B Zell Therapien gehen würde und bevorzugt Tysabrie oder Gilenya. Die können genau so wirksam sein und ganz anders…

Sie denkt meine MS müsste nicht unbedingt super aggressiv sein, nur halt noch nicht das richtige Medikament. Der Berliner Arzt sagt die MS ist extrem hoch aggressiv…puh

Ich brauche ein paar Meinungen, stehe grad voll auf dem Schlauch…

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Hast du mal ĂĽber Ocrevus nachgedacht?
Liebe GrĂĽĂźe

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Das wäre ja quasi wie BRIUMVI mit längerer Infusionszeit…da war ich erstma irgendwie abgeneigt…aber eher so ein Gefühl

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Tysabri… Das allererste was mir einfällt ist Tysabri. Ich würde das auch machen. Das Problem dabei ist das evtl PML Risiko und ich denke mal das die Berliner Ärztin deswegen es erstmal ausschlägt.(Ging mir zumindestens so)

Du hattest neue Läsionen/Schübe, also erstmal “komplett dicht machen”=>Tysabri. Daher auch das PML Risiko und Rebounds. Problem hierbei ist das es vom Arzt abhängt, der eine hat gute Erfahrungen und der andere miese. Was sagt denn der JCV?

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Ocrevus gibt es inzwischen auch als Spritze, die man jedes halbe Jahr beim Neurologen bekommt. Geht wesentlich schneller als die Infusion.

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Wenn ich mich nicht irre zielen Kesimpta, Ocrevus und Briumvi alle auf die B Zellen ab, daher wäre es in meinen Augen sinnvoller vielleicht auf einen anderen Ansatz zu setzen. Gilenya habe ich damals aus mehreren Gründen für mich ausgeschlossen und habe mich für Tysabri entschieden, für MICH optimal und es wirkt sehr gut und ICH habe keine Nebenwirkungen, das heißt jetzt aber nicht, daß es bei allen so ist und das win Allheilmittel ist. Bei Tysabri ist natürlich die PML Gefahr da, bei JC Virus negativ aber eigentlich nicht gegeben, denn für eine PML bräuchte es erstmal den JC Virus im Körper ( wurde mir so gesagt ), eine regelmäßige Testung ist daher Pflicht. Bei Gilenya waren für mich damals der Ausschluss Kardiologie, Haut und Augen und nachdem man nun auch weiß das es nach dem absetzen zu schweren Rebound kommen kann würde ICH es weiterhin für MICH nicht in Betracht ziehen, aber heißt nicht, daß es grundsätzlich ein schlechtes Medikament ist, das muss jeder für such selbst entscheiden

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@Liesh und ich bekomme Briumvi, ähnlich gleiches “Phänomen” wie bei Ocrevus zuvor schon. Ab Monat 4 lässt die Wirkung bei mir nach und die MS wird wieder aktiver. Sprich, jeden Tag hämmerts woanders und die Hauptsymptomatik wird besch*. Jetzt lasse ich vor der nächsten Infusion noch weitere Blutwerte überprüfen, und das “Kopf bis Fuß”-MRT nurnoch mit 3 Tesla damit mir schwarz auf weiß nicht mehr erzählt wird das sei Einbildung. -.-

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Hi Liesh,

das der eine Arzt gleich mit einer anderen B-Zell Therapie weiter machen will, ist verständlich, da kein Sicherheitsabstand erforderlich ist. Aber wenn du keine CD19+ Zellen mehr im Blut hast, ist das Therapieziel ja erreicht gewesen.

Bei einem Wechsel zu Tysabri bzw. Gilenya (oder andere S1P Medikamente) braucht es einen Sicherheitsabstand von mind. 6 Monaten.

Deine B-Zellen mĂĽssen wieder Vor-Therapie Niveau erreichen und auch die anderen Leukozyten mĂĽssen in der Norm sein.

FĂĽr Tysabri ist der JCV Test entscheident, der sollte aber erst kurz vor Therapiestart gemacht werden.

Bei Gilenya (oder anderen S1P) gibt es gewisse Langzeitrisiken, die auch ĂĽberwacht werden mĂĽssen.
Es gibt auch Langzeitrisiken bei den B-Zell Therapien.

Noch eine Frage zum MRT, war es die gleiche Praxis? Gleiches Gerät und gleicher Radiologe?

GrĂĽĂźe
LucyS

P.S. ich wĂĽrde bei JCV negativ ehr auf Tysabri wechseln, weil andere Wirkstoffe sind nach Tysabri einfacher als umgekehrt.

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Es gibt Neurologen, die die nächste Ocrevus Gabe davon abhängig machen, dass wieder B Zellen nachweisbar sind. Meistens folgt daraus ein größerer Abstand als 6 Monate, aber wenn sie bei dir schneller zurückkommen, müssten umgekehrt auch kürzere Abstände möglich sein, was dann natürlich teurer wäre.

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Danke fĂĽr eure Meinungen, das ist Gold wert!
Das mit der Ruhephase vor Tysabri war mir noch nicht bewusst. Das verunsichert mich zwar, aber irgendwie macht es fĂĽr mich auch Sinn nicht wieder auf die B Zellen zu gehen. Gilenya habe ich eigentlich schon direkt ausgeschlossen.

Ich stehe also eher zwischen den StĂĽhlen BRIUMVI oder Tysabri. FĂĽhlt sich grad nach Russian Roulette an :nerd_face:

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Ok also du sprichst von diesem Crap Gab? Das wäre für mich irgendwie eher ein Zeichen, dass das Medikament bei dir grundsätzlich gut anschlägt oder baut der Körper vielleicht eine Art Abhängigket auf ?

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Komplexer. Zwischen der letzten Ocrevus Infusion und Briumvi lagen knappe 11 Monate und erst dann waren geringfügig B-Zellen nachweisbar. Es wird aber noch amüsanter, und weswegen ich heute sage “Genauer hinsehen bitte”-3T-MRT. Ich hatte knappe 6 Monate nach der vergangenen Ocrevus Infusion einen Schub. Die nächste Infusion mit Ocrevus ließ ich bewusst aus, das Dilemma das jeder Ocrelizumab verordnen will steht dann noch auf einem anderen Blatt.

Komplexer. Ja, B-Zellen sind mit einer der Treiber und als größte Gefahr einzugrenzen, aber wie schon gesagt Einer. Das ein Schub vorlag konnte nur aufgrund des 3T MRT nachgewiesen werden im Schubbehandelnen Krankenhaus. Also insofern bin ich dem dortigen Neurologen dankbar, denn er hat’s veranlasst und damit angeschoben.

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Der wird jetzt getestet…Danke für deine Einschätzung

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Es war ein anderes Gerät…das verunsichert mich ehrlicherweise auch. Dennoch hatte ich auch klinisch sehr viel neue Probleme und zumindest einen größeren Schub.

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Hi Liesh,

das wird gerne vor der Einstellung auf ein CD20 Medikament verschwiegen, denn es kann durchaus mehr als 6 Monate Dauern, bis die B-Zellen wieder da sind.
Und bei Medikamenten, wie Tysabri, ist das besonders wichtig, wegen der PML Gefahr.

von den klinischen Symptomen hast du oben nichts geschrieben, daher frage ich immer, ob nach den MRT Geräten, denn je nach Gerät, kann man mehr oder weniger sehen.

Es gibt ja auch noch andere Medikamente, auch Gilenya ähnliche Wirkstoffe, mit anderen Nebenwirkungen. Der Sicherheitsabstand ist aber fast immer gleich zu den CD20 Wirkstoffen.

GrĂĽĂźe
LucyS

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Hallo Liesh!

Ich kann momentan noch nicht viel berichten. Aber auch einen kurzen Beitrag/Bericht:

Therapie:Wechsel von Tecfidera auf Briumvi (heute 1. Infusion). Kortison-StoĂź (1000 mg) vor 1,5 Wochen abgeschlossen.

Bericht zur 1. Infusion (Tag 0):

Verträglichkeit:
Sehr gut. Keine allergischen Reaktionen bei 100 ml/h Durchlauf.

Nebenwirkungen:
Starke Müdigkeit durch Antihistaminika-Prämedikation. Blutdruck-Peak unter der Infusion bei 174/72 (später 157/72) –
vermutlich Cortison-Effekt + Infusionsstress.

Aktuelles Befinden: Kreislauf stabil, Müdigkeit lässt nach, jetzt eher Cortison-Unruhe.
Ansonsten geht es mir gut!

Beste GrĂĽĂźe! :blush:

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Wie lange nimmst du Kesimpta schon?

Wurde im Blutbild mal geschaut wie deine B Zellen unter der Therapie aussehen? Gehen sie auf Null?

Waren die beiden MRTs in der Stärke unterschiedlich? D.h. zb das erste mit 1.5 Tesla und das neue mit 3 Tesla oder dieselbe Stärke?

(Falls du eine der Fragen schon im Thread beantwortet hast sorry, dann habe ich es ĂĽberlesen).

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K. habe ich jetzt seit 3 Jahren bekommen, die Läsionen sind, glaube ich nicht alle neu, da wie du auch vermutet hast, das MRT Gerät ein neueres war, als das mit dem ich vor 1,5-2 Jahren ein MRT gemacht hatte. Denke viele waren schon vorher da, dennoch hatte ich auch mindestens einen richtigen Schub…mir gehts jetzt zum Glück größtenteils wieder gut, dennoch bin ich auch dafür das Medikament zu ändern. Achso und ja meine B Zelle wurden kontrolliert und sind weg…

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Dann scheint die Strategie mit den B Zellen wohl bei dir nicht zu funktionieren und demnach würde ich auf einen anderen Therapieansatz beim Medikament zu setzen…

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Also in circa 2 Jahren 20 neue Läsionen (inkl halt die Tesla-Unsicherheit)
Ideal klingt anders, ja.

Nur ist halt nach 3 Jahren Kesimpta nicht sicher, wie lange die B Zellen brauchen werden um zurück zu kommen. Viele Ärzte sehen das als Voraussetzung für Tysabri, Gilenya, Mavenclad…wie von Lucy beschrieben.
Aber ich kann mir vorstellen, dass es vielleicht Ausnahmen gibt. Ich wĂĽrde an deiner Stelle jedenfalls die Ă„rztin, die Gilenya oder Tysabri vorschlagen hat fragen, ob die B Zellen vorher im Normbereich sein mĂĽssen bzw. wie hoch sie sein sollen. Da reicht vielleicht ein Anruf in der Praxis.

Das kann ja dauern…und wäre für mich relevant für die Entscheidung.

Ob ich nämlich dann im Extremfall 1 bis 2 Jahre ohne Therapie bleiben würde ist halt die Frage. Vielleicht kannst du aber auch mit niedrigen B Zellen Gilenya oder Tysabri starten.
Oder zumindest in der Zwischenzeit was zur “Überbrückung” nehmen, das die B Zellen nicht beeinträchtigt.

Der “Vorteil” von Ocrevus/Briumvi ist halt, dass du im Grunde nächstes Monat mit der Infusion starten kannst. Dann testest du zb Briumvi mal ein Jahr, machst ein neues MRT im selben Gerät wie jetzt. Wenn neue Läsionen oder Schub: Definitiver Rückschluss, dass B Zellen Depletion wohl nichts für dich ist.

Ich würde jedenfalls abklären, wie der Plan konkret aussieht. Ob die B Zellen normal werden müssen. Und vielleicht auch ob du das JCV hast wegen Tysabri (außer das wurde vor kurzem getestet). Bzw ob Tysabri auch bei positivem JCV möglich ist.

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