Mythen rund um MS

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Es hat bestimmt jeder schon mal Quatsch zum Thema MS gehört.

Vielleicht können wir mal ein bisschen sammeln. Am besten auch mit Widerlegung oder Erklärung, warum das Quatsch ist. Vielleicht stößt der ein oder andere Neubetroffene oder Angehörige auf den Thread und findet ihn hilfreich. :slightly_smiling_face:

Ich fange einfach mal an:
„Durch MS wird das Immunsystem geschwächt und man ist anfälliger für Infekte.“

Quatsch, weil…
:point_right: MS selbst schwächt das Immunsystem nicht. Es gibt Betroffene, die ein geschwächtes Immunsystem haben. Das liegt aber nicht an der MS selbst, sondern an den Medikamenten, die das Immunsystem schwächen können.

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Nächstes Beispiel:

Mit MS landet man immer im Rollstuhl.
Unfug: die überwiegende Mehrheit der Betroffenen bleibt gehfähig. Und Studien haben ergeben, dass ein nicht unerheblicher Teil an MS- Erkrankungen sogar zeitlebens nicht entdeckt wird, also stumm bleibt.

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Mit Yoga und Awareness bekommt man die MS gut in den Griff

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Dank der neuen modernen MS-Medikamente ist die MS heute gut beherrschbar.

:point_right: Ob es wirklich so ist, ist umstritten. Nicht nur unter den Betroffenen, sondern auch in der medizinischen Fachwelt. Ich sage an dieser Stelle nur: Schaun wir mal…

PS Ich habe nicht die Intention, an dieser Stelle eine neue Streiterei zum Thema “BT ja oder nein” anzufachen :wink:

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Ich weiß, das ist sooooo alt. Und trotzdem noch da:
MS ist Muskelschwund
:crazy_face:

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Was mich an meiner MS-Diagnose stört, ist die Annahme, dass es einem damit immer schlecht geht. Viele Ärzte und Neurologen behandeln mich, als stünde ich kurz vor dem Ende – dabei geht es mir die meiste Zeit über eigentlich ziemlich gut. Mit meinen Symptomen komme ich weitgehend klar.

Gerade deshalb fühle ich mich oft missverstanden. Ich werde kränker eingeschätzt, als ich mich tatsächlich fühle. Und was mich besonders ärgert: Meine Allergien schränken mich im Alltag viel stärker ein, aber dafür interessiert sich kaum jemand so richtig.

Diese Arztbesuche ziehen mich psychisch runter. Ich gehe rein, fühle mich okay – und komme raus, als wäre ich schwerstkrank. Diese ständige Übervorsicht, dieses Getue geht mir langsam richtig auf den Keks.

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Das kenne ich von meinen Neurologenbesuchen nicht. In meinem Fall sind die Einschätzungen und Bewertungen ganz überwiegend angemessen.

Ansonsten habe ich gelernt, solche Einschätzungen und Bewertungen nicht immer so eng zu sehen. Ich habe erlebt: Beim einen Arztbesuch hieß es, es geht Ihnen ja ganz gut bzw. zufriedenstellend, ein andermal hieß es beim selben Arzt, es könnte ja schon besser sein…

Also was jetzt? :thinking: So bleibt mir nichts anderes übrig, als meinen Zustand selbst zu beurteilen.

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Es sind eher die mitleidigen Blicke und die ernste Sprache die mich stören. Ich würde mir einfach mehr positive Energie wünschen.

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Das kannte ich früher nur vom TÜV :wink:

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Und du wirst dich besser kennen als jeder Onkel Doktor

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Warum gehst du dann hin?

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Muss ich ich ja, wegen meinem MRT und den Medikamenten. Mein Neurologe ist ein super Typ, aber naja…Vielleicht gehe ich da irgendwann tatsächlich nicht mehr hin. Ich will mit den ganzen kranken Leuten im Krankenhaus nichts zu tun haben :smiley:

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Verbessert das MRT deine Krankheit?

Letztes MS-MRT (HWS/BWS) ~2019?
Kopf 1999 und 2009.

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Nein, aber ich bin ein Kontrollfreak. Ausserdem bekomme ich so ein Check-up dann gratis, falls irgendetwas anderes nicht in Ordnung sein sollte (Tumor, Aneurysma etc) wird das ev. frühzeitig erkannt. Ich habe da leider schlimmes miterlebt, daher nehme ich das MRT gerne mit.

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Nicht zum Arzt gehen und keine Medikamente nehmen ist für mich persönlich auch keine Lösung.

Egal ob mit oder ohne Arzt, mitdenken und selber Entscheidungen treffen geht immer :wink:

Auch wenn mich das Nachfragen und hinterfragen bei manchen Ärzten nicht beliebt macht. Aber dafür geh ich ja auch nicht zum Arzt…

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Ich wollte nur ausdrücken, dass viele denken, dass es mir immer schlecht geht. Also wirklich immer. Ich finde das total demotivierend. Da komme ich zum Neurologen oder zur MS-Nurse und berichte darüber, dass es mir Bombe geht weil hart gearbeitet habe und die sitzen nur da und zeigen null Begeisterung. Da gehe ich lieber zum Zahnarzt, meine Zahnärztin ist immer gut drauf und lobt mich wenn ich artig meine Zähne geputzt habe. Ich finde Motivation wichtig.

Nach meinem Besuch im Krankenhaus habe ich das Gefühl, dass ich todkrank bin und alles hoffnungslos ist :frowning: Das passt einfach nicht zu meiner Lebenseinstellung.

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Ja, ich lass mir auch lieber sagen, wie gut ich aussehe. "Bist du sicher, dass du krank bist?
Jetzt mache erstmal richtig Urlaub und dann ist es ja auch wieder gut. Dann hast du dich ja erholt. :parasol_on_ground::joy:.
Und warum du nicht mit auf das Festival willst, dass verstehe ich nicht, du stellst dich echt immer an🤷‍♀️. "

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Ja, fliegt doch mal in den Urlaub… Ich kann nicht mehr fliegen, da zu anstrengend. Wundere mich immer wieder. Das wurde sogar von engen Freunden geäußert. Bin schon froh, wenn das nächstes Jahr mal in Deutschland klappt.

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Ja, wir sind gerade im Camping Urlaub. Das Einpacken dauert inzwischen zwei volle Tage, immer diese Pausen. Und dann kommt eben auch die Diskussion, ob wir überhaupt noch wegfahren. Jedes Jahr machen wir es wieder und es war dann trotz des Aufwandes immer schön.

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Hallo, wir waren das letzte Mal 22 im Urlaub. Nächstes Jahr wollen wir es mal in Deutschland versuchen mit E-Rollstuhl. Problem, meine Fatigue.

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