Hallo, ich habe seit etwas über einem Jahr Symptome, wie starke schmerzen in Beinen und Armen sowie kribbeln und taubheitsgefühl, außerdem bin ich immer sehr müde und vergesse viele Dinge. Der Verdacht kam, dadurch das mein Mrt auffällig war, meine LP im August 21 jedoch unauffällig, seitdem ein ewiges auf und ab. Erfahren das ich ein Vitamin b12 Mangel habe und eine schilddrüsenunterfunktion, hat die Symptome jedoch nicht verbessert. Jetzt bin ich wieder im Krankenhaus und bekomme eine LP. War das bei euch auch so, das ihr das Gefühl hattet, das euch nicht alles gesagt wird?
Was soll dir nicht gesagt werden?
Eine Diagnose spricht man hält erst aus, wenn sie 100% sicher ist.
Hallo Jeanette,
Nach meiner Erfahrung sagen Dir nur die wenigsten Ärzte alles.
Ich vermute, das liegt hauptsächlich daran, dass sie sich nicht zu weit aus dem Fenster lehnen wollen, bevor sie sich nicht sicher sind. Außerdem halten manche Dich auch für zu „blöd“ um das sachlich richtig einordnen zu können. Zuguterletzt gehen sie glaube ich auch oft davon aus, dass die Patientin das nur schlecht verarbeiten kann, daher schont man sie ….
Das heftigste, was ich dazu erlebt habe war meine eigene MS-Diagnose. Ich war im Krankenhaus, habe X Untersuchungen absolviert und keine Ergebnisse gesagt bekommen. Die Ärzte dort waren tatsächlich der Meinung, das solle ich dann mit dem Neurologen besprechen. Erst als ich darauf bestanden habe, zu erfahren was los ist, wurde mir die Diagnose gesagt. Ich vermute inzwischen, das war denen einfach unangenehm, so was lagern sie dann lieber aus …
Ich habe selten Ärzte erlebt, die Tacheles reden. Diese Spezies schätze ich aber wirklich sehr und versuche auch immer, welche zu finden.
Um zu wissen, was sie wirklich denken und erwägen gibt es eine gute Möglichkeit: Es müssen ja immer Arztbriefe geschrieben werden (an den Neurologen, an den Hausarzt o.ä.). Dort werden auch Verdachtsdiagnosen und Einschätzungen geäußert. Lass Dir davon eine Kopie geben, dann weißt Du auch Bescheid.
Ich wünsche Dir gute Nerven!
Sandra
Hallo Jeanette,
du schreibst "Der Verdacht kam,… " - Welcher Verdacht kam da?
Und dann schreibst du “…, hat die Symptome jedoch nicht verbessert.” - Was hat die Symptome nicht gebessert?
Weshalb kriegst du jetzt die LP? Was vermutet man?
LG
MO
Ja genau, wie bei mir im 2002. Eine endlose Sucherei, ich wechselte dann von einem Krankenhaus in ein Universitätsspital.
Jetzt bin ich bei EDSS 5.5 und noch 130 Meter Gehstrecke.
MS ist eine Ausschlussdiagnose, das braucht Zeit.
Das Problem ist kein Arzt den Verlauf prognostizieren.
09 hat ein Prof den Rolli binnen eines halben Jahres prognostiziert.
Heute: ich habe keinen Rolli oder Rollator… ich habe einen Jagdhund mit dem ich dreimal am Tag raus muß….
Tja soviel zu der Prognose in einem halben Jahr sitzen sie im Rolli.
MS ist keine schnelle Diagnose so gesehen hat es bei mir 4 Jahre gedauert Ja wir haben viele Möglichkeiten der Untersuchung aber es gibt nicht die Untersuchungsmethode die alles klar macht.
MS ist eine Ausschlußdiagnose und die dauert… mein Brustkrebs wurde innerhalb von Minuten diagnostiziert.
Ach ja und das googeln kann in die absolut falsche Richtung führen.
Als ich einen Nervenzusammenbruch hatte war ein Hypochonder bei mir auf der Station der wußte damals mehr über MS als ich. Die erste Diagnose war bei mir PPMS. Nach der relativ nüchternen Beschreibung in einem Medizinportal hab ich im ersten Moment gedacht mein Leben ist vorbei . , mit mir nicht war meine Reaktion
Lass dir die Befunde schriftlich geben, erbitte Akteneinsicht (das steht dir zu).
Nach meinem ersten MRT hat man mir nur blabla… erzählt, ich könnte - damit ich sicher bin - irgendwann mal ein Verlaufs-MRT machen lassen. Und danach ging die richtige Diagnostik los.
Später habe ich mir für meine Befundsammlung den Befund vom ersten MRT geholt. Darin stand: eine MS-Diagnose kann nicht ausgeschlossen werden.
Ich bin vom Fach und hätte nach 20 Jahren Krankenpfelge wissen müssen wie es läuft, aber auch ich habe mich auf das Gerede eingelassen, vielleicht im Nachhinein auch, weil ich es nicht hören wollte.
Es gibt solche und solche Ärzte. Der Radiologe hat mir nach dem 2. MRT auch nichts gesagt, alles in Ordnung. Informiert hat mich dann der Arzt der das MRT veranlsst hat.
Alles Gute! Anne
Damit und der “Reaktion” ist die Threadfrage beantwortet!
Nach meiner Erfahrung erzählen die Selbstverliebten am meisten. Z.B. auch rund um das neue MRT-Gerät für das sie gesorgt haben.
Da frage ich mich, was einige hier für Ärzte hatten/haben. Bei mir war sowohl der Radiologe nach dem ersten MRT direkt offen, dass alles auf MS hindeutet und er mich direkt ins KH überweist.
Im KH waren alle Ärzte nach jeder Untersuchung offen und haben offen mit mir kommuniziert, dass nach allen Untersuchungen nun die Diagnose MS steht, nur 5% waren offen, da zu dem Zeitpunkt das Endergebnis aus dem Labor fehlte, ob nicht doch eine Viruserkrankung vorliegt, aber das konnte dann auch ausgeschlossen werden.
Muss hier echt mit dem Kopf schütteln.
Und auch da hatte ich offenbar nur emphatische Ärzte und Pfleger im KH, die mir nach Mitteilung der Diagnose dann direkt Mut zugesprochen hatten, dass MS nunmal nicht immer und direkt bedeutet dass ich in den nächsten 5-10 Jahren im Rolli sitze.
Nun kann alles passieren, muss aber nicht. Das wissen auch Ärzte nicht.
Scheinbar ist Dein Bild der MS untypisch. Dann wird man sich mit der Diagnose zurückhalten.
Fordere ein Gespräch, wenn Du das noch nicht gemacht hast und frage, frage…
Befunde anfordern, wie Sternenwanderin sagt und evtl. die . Meinung.
Nochmal “nerve” Ärzte mit vieeelen Fragen. Schreib sie Dir notfalls vorher auf
- Meinung…soll es heißen
Meine Erfahrung ist, dass es beides gibt:
-
Ärzte, die einem Diagnosen und ungünstige Prognosen brutal an den Kopf knallen, auch solche, die dann gar nicht zutreffen müssen
-
und Ärzte, die empathischer und sensibler sind und einem eher Mut machen
Gut, dass mir schon damals zu meiner Anfangszeit der Erkrankung eine wohlmeinende und erfahrene befreundete Heilkundlerin sagte, dass ich den Prognosen der Ärzte keinen Glauben schenken soll. Diese prognostizieren auf Basis von mehr oder auch weniger stimmigen Statistiken. Das KANN zutreffen, MUSS ABER NICHT.
Ich lernte dann, im Zweifel lieber an mich selbst zu glauben.
Der Prof hat einen sehr guten Ruf….
Ich bin auch bestimmt eine alles andere als einfache Patientin. Wenn ich beim letzten Corti von der OÄ erklärt daß die DMSG Seite die einzig selig machende ist frage ich mich ob sie während dem Studium gelernt die Aussagen des Herstellers zu hinterfragen, andere Meinungen zu wiegen. Wenn ich schon mit meinem Wissen so auftrumpfe und nicht mal in der Lage bin englische Texte zu lesen… Scheibenhonig wenn sie aufmüpfige Patienten vor sich hat die auch noch lesen können….
Hallo Idefix,
Jagdhund statt Rolli find ich super!
Hast du das Gefühl, daß das ständige Laufen mit deinem “Personal Trainer” dir
den Zustand besser erhält?
Ich laufe im Haus sehr viel, aber draußen auch kurze Strecken lieber mit dem Rad, weil Strecke begrenzt.
Die KG sagt, Laufen zusätzlich zu beüben würde nicht viel bringen.
Und auf keinen Fall überanstrengen usw. Sie hat wohl schon zu viel mit sehr fortgeschrittenen MS Verläufen gearbeitet und ist nicht sehr positiv gestimmt.
Was ist dein Eindruck?
Hallo Paula. Ich finde schon, daß Bobby mir gut tut und was bringt. Ich bin min meinem Opa vom Stock mit 100 m gestartet mein Spitzenwert waren mehrere Kilometer. Natürlich nicht jeden Tag. Aber wenn heute nix ist dann morgen….
Geh mal auf die Seite von SPOKS da geht es um Bewegung mit MS.
Klar die Hitze hat mich auch geschafft…. Dazu braucht man nicht MS Sorgerecht mein Energiebündel von Mann japst manchmal und singt ein Loblied auf seine Klimaanlage.
Ich finde Bewegung bei MS ist ultramwichtig. Natürlich geht es nicht so wie bei Gesunden. Mein Mann ist eine Sportskanone, da konnte ich noch nie mit ihm mithalten. Ich hab meine Eigenen Trainings gefunden.
Wir hatten mal ein SPOKS Training und da wa ua eine Betroffene die Hauptsächlich im Rolli saß. Sie ist dann am Arm ihres Mannes langsam für manche eine total kleine Strecke gelaufen…. Aber sie hat es geschafft, der Jubel war groß….
Wir können manches steigern aber man muß auf seine Tagesform achten und an manchen Tagen geht es gut an anderen nicht so aber drannbleiben. Wenn es nicht geht dann morgen wieder probieren.
So jetzt muß ich flitzen 
Zuerst laufen mit Bobby dann zu meiner HÄ
Passt bloß auf, dass der Rütter nicht gegen MSler schießt. 
Das schlechte Gewissen hab ich manchmal schon manch können eben doch schneller laufen als ich. Meine Waschmaschine darf immer meine Stürze rauswaschen. So oft Fall ich nicht aber wenn dann richtig….
Hinzukommt, daß er total verzogen ist. Verwöhntes Einzelkind eben….
Ich finde es auch enorm wichtig und es soll auch wichtig und hilfreich sein, die Muskeln müssen doch wenigstens noch etwas beansprucht werden, völlig egal ob es 100 m oder mehrere km sind. Zudem regt es den Kreislauf an. Ein großes Thema bei mir, weil ich naturgemäß einen zu niedrigen Blutdruck habe.