Die MS Eingruppierung der verschiedenen Verlaufsformen ist medizinisch gegliedert.
Weis eigentlich jeder wo er eingruppiert ist entsprechend seiner derzeitigen Symptome, nicht alleine der Neuro
kann die Zuordnung genau erstellen.
Beispiel:
PPMS:
Von Anfang an schleichende Verschlechterung
Keine klaren Schübe oder Remissionen
Betrifft etwa 10–15 % der Betroffenen
Bei mir lagen die neurologen die ersten 4 jahre falsch. Haben keinen plan gehabt von ppms. Hab sie dann auf ihren denkfehler hingewiesen. Das hat dem gar nicht gefallen und mich gleich an die uniklinik überwiesen.
Ich vermute dass die ms prinzipiell als Krankheit sehr schwierig ist in Rubriken einzugliedern.
Weshalb sollten die B-Zellen einmal aktiv Gewebe zerstören und dann wieder jahrelang nicht aktiv sein.
Ein hin und her springen von ppms zu spms und umgekehrt könnte genauso möglich sein.
Es kann ja nichteinmal die Wahrscheinlichkeit der Akutizität berechnet werden.
Andere haben MS diagnostiziert und jahrzehnte lang keine Verschlechterung und ohne MS Therapie.
VG
leerzeichen
Gute Frage.
Ich habe den Eindruck das alle erstmal in den Topf schubförmiger Verlauf geworfen werden. Und wenn man das Glück hat gut ärztlich betreut zu werden, dann kommt nach langer Zeit eine differenziertere Einschätzung.
Mich hat die Diagnose völlig unwissend erwischt. Und dementsprechend war ich am Anfang auf die Aussagen der Ärzte angewiesen. Und mir wurde nicht geholfen. Bei mir hat sich der Eindruck gefestigt, das die studierten oft gar nicht wissen wie unterschiedlich und von Person zu Person einzigartig MS sein kann.
Der tolle Spruch " Krankheit der tausend Gesichter " Ist für mich eine Aussage das keiner so genau weiß mit was wir es zu tun haben.
Klar wird geforscht und das ist auch gut und wichtig, aber die Krankheit verstehen und bestmöglich behandeln, da ist noch Luft nach oben…
Auf meiner letzten Krankmeldung steht die Diagnose:
Multiple Sklerose mit vorherrschend schubförmigem Verlauf Mit Angabe einer akuten Exazerbation oder Progression. ( 35.11G)
Die Neurologie in der Reha meinte PPMS, meine jetzige Neurologin auch. Aber keine schreibt es deutlich auf. Warum?
Hey, ja ich bin eingruppiert, damit ich Kesimpta bekommen kann.
Tatsächlich sind meine Ärzte, Prof. Kleiter, inzwischen auf dem Pfad, dass es alles eine Erkrankung ist, mit unterschiedlichen Blüten, Phasen, je nach Lebensumstand und persönlicher Konstitution.
Dazu meine provokante These:
Haben die Patienten mehr Schübe, deren Körper nicht so gut kompensieren und sonstige Gesundheit in der Schieflage ist?
Haben wir nicht alle einfach eine smoldering MS, weil der Körper im reparaturmodus ist und versucht " Fremdstoffe, Fehlstoffe" Zu bekämpfen?
P. S. Im KH Bericht steht die Diagnose sorum, in der Privatabrechnung vom Professor für Labor und andere Sachen, steht es im Auftrag wegen der Diagnose andersherum.
Daraufangesprochen: ja es ist alles eins, wir schreiben es an die Adressaten bedarfsgerecht, damit die das machen oder bewilligen, was der Patient, die Patientin benötigt. 
Und bitte keine keine Diskussion wegen den bösen Abzockern:rofl:
P.P.s: sorry, ich vertippe mich ständig. 
Sehr interessanter Ansatz!
Zeichne ein Diagramm deiner MS und vergleiche. Jeder Verlauf sieht anderst aus. Findest du Beispiele im Internet.
Wurde 2024 mit PPMS diagnostiziert. Lag nach einem schweren Sturz mit gebrochenem Wirbel im Bundeswehr Krankenhaus. Nach endlos vielen MRTs mit und ohne Kontrastmittel, CTs, gefühlt 100 Blutabnahmen, Lumbalpunktion und meiner sehr langen Geschichte an Vorkommnissen… Kam die Diagnose PPMS. Als Laie würde ich sagen das passt. Dann kam Ocrevus und es ging mir über Monate richtig schlecht. Ich war permanent krank, hatte Nachtschweiß aus der Hölle und war einfach in einem furchtbaren Zustand. Erst ein Jahr später ging es mir langsam wieder besser. Symptome kommen ständig neue hinzu. Anderthalb Jahre nach der Diagnose habe ich 60% Behinderung, Pflegestufe 2 und volle Erwerbsminderungsrente. Ocrevus kommt mir nicht mehr ins Blut. Ohne geht es mir deutlich besser, selbst mit neuen Symptomen / Fortschreiten der Erkrankung.
Ich denke, weil es bei klarer Benennung von PPMS kaum Behandlungsmöglichkeiten gibt, zumindest in Richtung Immunsuppression (nur Ocrevus).
Solange sie immer mal die schubförmige Variante bei dir ins Gespräch bringen, gibt es eine größere Auswahl an Medikamenten.
Ich glaube, du hattest mal geschrieben, dass du auch eine starke Spastik in den Beinen hast. Da sollten die Neurologen zusammen mit dir eine gute Behandlung finden.
Die größere Auswahl an Medikamenten ist ja schön und gut, nur wenn es nichts bringt? Ausser Nebenwirkungen 
Mein erster oh mein Gott ich habe MS Schock ist vorbei… Jetzt hätte ich gerne Klarheit und wenn es dann eben nur Ocrevus gibt, kann ich immernoch entscheiden ob ich es nehme oder nicht.
Diese Einteilung in Kategorien macht Sinn wegen der Medikamente und Zulassung, mir fehlt noch ein Arzt der das Gesamtbild sieht. Der erreichbar ist, Termine hat wenn ich sie brauche und zuhört. Dann kann man gemeinsam versuchen durch ausprobieren das beste rauszuholen…
Was mir am meisten im Moment hilft, ist der Austausch mit euch! 
Es sind auch immer andere medis * in mode* …
Ms ist eine neurologische Erkrankung,viele Krankheitsformen Wenige benamt, z.b. ADEM ,
Im grunde neurodegenerativ.
es mag sein, dass einige MS verläufe stoppen ausbrennen,
Für mich ist daher jeder MS Im grunde eine SPMS
Es gibt mittlerweile Hinweise darauf, dass selbst RMS Medikamente bei PPMS Wiking zeigen. Es ist nicht so ausgeprägt aber in GB zeigt das gerade die OCTOPUS Studie. Hier in Deutschland passiert kaum etwas.
Danke! Sehe ich mir morgen an, für heute bin ich platt…
Entweder habe ich etwas überhört - oder es werden keine Medikamenten-Namen und kein Studienende genannt. Das Video klingt leider ähnlich wie die Videos aus 2021 zum Start des OCTOPUS-Projekts: “tolles Konzept, große Hoffnungen, beschleunigte Multi-arms-Studien …”.
Damals wollte man die erste Testrunde mit verschiedenen vorhandenen Medikamenten 2025 abschliessen. Ich fand das damals ein interessantes Projekt - aber es scheint nicht voranzugehen. Auch KI meint: “Die Studie ist aktiv und rekrutiert Patienten” … seit 5 Jahren.
Laut OCTOPUS-Homepage sind immerhin 736 Personen “randomised”, also per Zufall einer OCTOPUS-Untergruppe zugeordnet (Stand März 2026): Und wann geht es los ???
Ich glaube, eine eindeutige Kategorie ist immer schwer zu bestimmen. Ich bin offiziell RRMS, aber stimmt das? 3 Schübe in 18 Jahren mit negativem Lumbalpunktions Ergebnis? Ich würde eher auf SPMS tippen, aber sicher bin ich mir da natürlich nicht. Kesimpta nehme ich zur Sicherheit dennoch.
An dieser Stelle der Hinweis, dass alles sehr wahrscheinlich dieselbe Krankheit ist.
Man hat in den letzten Jahren herausgefunden, dass selbst bei sogenannten schubförmigen Verläufen der überwiegende Teil der Behinderungsprogression unabhängig von Schüben und fokaler entzündlicher Aktivität (kontrastaufnehmende Flecken im MR) stattfindet.
PPMS Patienten dürften einfach Leute sein, bei denen die Schübe unauffällig waren.
Und da mal eine Frage… Kann man schübe haben ohne neue Läsionen im MRT?
gute Frage, das weiß ich nicht
Schübe werden NIE im MRT festgestellt!
Dafür ist das MRT viel zu ungenau.
Und im Schnitt kommen auf 7-10 Läsionen im Gehirn ein merklicher Schub.
Wobei die meisten dieser Läsionen im Standard MRT kaum zu sehen sind.