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Ich stelle mir die Situation sehr problematisch vor für alle Beteiligten.
Hast du denn Unterstützung außer dem Pflegedienst für dein Kind?
Ja, sicher. Du isst einfach vier Monate nichts (normale Menschen gehen schon nach einer Woche zum Arzt) und die schicken dich ohne Diagnose weg. Klar. Sorry, aber das ist kompletter Unfug und das weisst du auch. Du hast hier nichts von Schluckbeschwerden oder Schmerzen geschrieben, sondern nur das du nichts mehr gegessen hast.
Ich tippe stark darauf, dass dir die Ärzte eine psychisch bedingte Diagnose erstellt haben, die du nicht wahrhaben willst.
Und das dein Kind jetzt PNP (die Hälfte der Wahrheit) und du in Eigenregie CFS diagnostiziert hast, schlägt dem Fass den Boden aus. Und man kann hier auch deutlich herauslesen, dass du deine Symptome auf dein Kind uebertraegst. Du schaffst es ja nicht einmal, euch beide auseinander zu halten.
Wenn es ,nur" Nährstoffmangel ist, warum bist du dann hier? Davon war am Anfang überhaupt nicht die Rede.
Du gehörst in psychiatrische Behandlung und das Jugendamt sollte auch mal lieber einen Blick auf euch werfen. Echt jetzt.
Oder es ist genau andersherum und das Kind ist tatsächlich krank und sie ist überfordert.
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Warum liest du nicht? Mein Kind hat diagnostiziertes ME CFS und keine PNP. Und es kommt vor, dass man zum Arzt geht und der einem nicht helfen kann, weil es an ihm selbst liegt. Es macht keinen Sinn, dir zu antworten, du bist irgendwie nicht in der Lage, das zu verarbeiten.
Sorry? Wie schon gesagt, du scheinst eure Geschichten durcheinander zu bringen.
Du hast echt nen Knall. Troll dich.
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Nein, das kommt nicht vor. Das wäre unterlassene Hilfeleistung und ein Grund zur Klage. Wenn du natuerlich alles besser weisst, dann ist klar, dass dir der Arzt nicht helfen kann. Ausserdem warst du doch im Krankenhaus, weil du fast gestorben wärst. Oder habe ich das auch falsch verstanden?
Ich komme nochmal auf das Thema Vergiftung, Umweltbelastung, Holzschutzmittelbelastung oder Pilzsporen/ Feinstaub? Hast du dein Wohnumfeld schon mal untersucht?
Kannst du eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse beantragen?
Ggf. wende dich an die Familienhilfe, Sozialdienst.
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Also hast du nun eine diagnostiziert Neuropathie oder nicht? Leider gehöre ich nicht zu den schlauen, aber du kannst mir helfen, es evtl. doch noch zu verstehen @Anne3
Nein, dass hat doch jetzt ihr Sohn. Das liest sich hier wie ein Daily Soap.
Ja genau. Wurde mir diagnostiziert, der Neurologe vor zwei Wochen meinte dann wieder nein. Der eine so, der andere so. Nervenschäden ja.
Doch das kommt vor, habe ich selbst erlebt. Erst ein autodidaktisches Medizinstudium brachte mich damals dazu, meine Diagnose Querschnitt durch Dachschaden in (Querschnitt durch transverse Myelitis umzubiegen)
Aber ich denke das hier der Fall etwas anders liegt
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Vorausgesetzt, das ganze ist kein Morbus Trollus, hilft es vielleicht auch ungemein, genau zu überlegen und sich klar und eindeutig auszudrücken. Wenn deine Infos an Ärzte genau so undurchsichtig, missverständlich und zweideutig sind wie hier im Forum, wundert es mich ehrlich gesagt nicht, dass nix bei rauskommt.
Nur ein Beispiel: Wer “nur noch liegt” (nur = ausschließlich = 24 Std./Tag), kann nicht gleichzeitig arbeiten gehen, einen Teenager versorgen, Auto fahren oder sonstwas. Und wer Sehstörungen hat wird kaum am Computer oder Handy rumtexten.
Zeitangaben, Fakten, klare Infos von Anfang an statt kleckeweise aus der Nase gezogen, vermeiden Missverständnisse.
Und jemandem in einem Selbsthilfeforum bewusst Schlechtes zu wünschen und das noch am 2. Weihnachtstag, finde ich unter aller Kanone!
Damit bin ich jetzt auch erstmal raus.
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Nervenschäden heißen medizinisch einfach Neuropathie, also ein Kofferwort aus Nerven und Erkrankung
Aber bin noch immer nicht schlauer… @Anne3
ja dann sprich doch direkt mit dem Arzt. Medizinisch gesehen müssen zwei Nerven geschädigt sein, es ist aber nur einer peripher geschädigt. Und SEP auffällig. Für mich ist das eine Neuropathie. Für diesen Arzt nicht.
Wodurch wurde die ME CFS ausgelöst?
War dein Kind schon im Krankenhaus, einem spezialisierten Zentrum, einer Reha oder nur bei dem Arzt, der nicht helfen kann?
Nur bei einer Polyneuropathie. Poly heißt soviel wie mehrfach. @Anne3
Wie es zur Diagnose deines Kindes kam würde mich auch interessieren. Wie läuft das mit Schule und Co.?
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Genau das. Ich arbeite auch von zu Hause und habe in Teilzeit gepflegt. Allerdings ist mein Partner nicht bettlägerig. Bei ihr handelt es sich eigentlich um Vollzeitpflege und wenn sie wirklich nicht mehr hochkommt und tagelang nichts isst, ist das nicht machbar. Vor allem wenn man 4 Monate nichts isst. Entweder sie ist ein weiblicher Herkules oder ja, sie übertreibt/lügt.
Nein, wir sind versorgt. Aber ich habe halt nur die PNP Diagnose und warte noch ob noch was genaueres rauskommt.