Hallo Zusammen,
ich bin gerade 30 Jahre alt geworden, war bisher auch recht sportlich unterwegs und habe aktuell eine ganze Menge, teils massiver Beschwerden und weiß nicht mehr so recht, wo vorne und hinten ist. Die Diagnostik dreht sich irgendwie im Kreis und ambulant stehe ich nach Entlassung aus dem KH vor 2 Wochen völlig hilflos da. Aber zur Vorgeschichte und Symptomen:
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schon das ganze Jahr 2022 hatte ich das diffuse Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt. Angefangen mit zunehmenden Konzentrations- und Gedächtniseinschränkungen und zunehmend chronischer Erschöpfung, im Laufe Q3 und Q4 diffuse Probleme beim Sehen, vor allem Fokussierung der Ferne und sehr anstrengendes Sehen. Ebenso zunehmend Mund- & Augentrockenheit, dies aber eher Schubweise, Augen aber deutlich trockener als Mund.
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Häufung von Weichteilverletzungen. 02.22 Sehnenentzündung Strecksehne Zeh (ohne erkennbaren Grund, nur durch Cortison nach 6 Wochen Schonung zu besiegen). 06.22 (An)Riss vorderes Kreuzband bei leichter Aufwärmung vor Sport. Knochenödeme, die nicht abheilen, u.A. im Knie
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10.22 vermutliches Schienbeinkantensyndrom Tibialis Posterior nach Schuhwerkwechsel nach Gehstrecke von wenigen 100m. Nach wenigen Tagen aufgrund der Schmerzen quasi gehunfähig. Komplette Schonung im Bett den ganzen Oktober, aber keine Besserung. 11.22. Cortisoninjektion in Schienbein, deutliche Verschlechterung. Beschwerden beidseitig, rechts deutlich stärker
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11.22. rechter Fuß sockenförmig merklich kälter als links. Vorstellung beim Gefäßchirurg und Ultraschall ohne Befund bzgl. Durchblutungsstörung. Gehstrecke wenige 100m an guten Tagen. Massive Schmerzverstärkung in Ruhe. Ebenfalls erste neurologische Vorstellung, zu dem Zeitpunkt Reflexe wohl noch normal.
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12.22. beginnendes sehr subtiles Kribbeln beidseitig inneres Sprunggelenk. Im Laufe des Dezembers Verstärkung des Kribbelns, bis ich Ende Dezember jede Nacht von den daraus entstandenen neuropathischen Schmerzen aufgewacht bin und es so unerträglich war, dass ich jede Nacht vllt. 2-3 h geschlafen habe. Rheuma-Basislabor beim Hausarzt o.B. Sonst wurde ich vom Hausarzt als “gesund” heimgeschickt. Gehstrecke eher Richtung wenige 10m. Dezentes Kribbeln in Händen beginnt.
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01.22. Neuropathische Schmerzen Anfang Januar unerträglich. Hände Kribbeln auch deutlich, handschuhförmig. Notfalleinweisung in die Neuro, sofort aufgenommen. Dort diagnostiziert:
-gesteigerte und Überspringende Reflexe
- sensibles Tetrasyndrom
- MR-morphologisch (MRT komplettes ZNS): kleinste, alte, subkortikale Infarkte (Marklagerläsionen & unspezifische T2-Hyperintensität im Lumbalmark)
- elektroneurographisch: keine Auffälligkeiten
- evozierte Potentiale: zentrale Efferenzstörung zum rechten Bein
- kein Anhalt für entzündliches Liquorsyndrom nach LP (viele Befunde aus der LP aber noch offen)
- BSV BWK 4/5 5/6, laut Neurochirurg aber nicht relevant für Beschwerden
Verdachtsdiagnosen: Small Fibre PNP; Morbus Fabry
Wurde dann auf Pregabalin eingestellt und ratzfatz entlassen. Inzwischen wurde Fabry nach Gentest eher ausgeschlossen. Gehstrecke ist mehr oder weniger bei 0, ich bin seit Oktober quasi bettlägerig. Neuropatische Schmerzen im Fuß, tendenziell aber nur im Einzugsbereich des Tibialis-Nervs & kribbelnde Hände. Ohne Pregabalin Schmerzstärke 9-10/10, heulend im Bett sitzend.
Zudem weiterhin massive Schmerzen bei Belastung und noch mehr in Ruhe in den Beinen, vermutlich ausgehend vom Tibialis Posterior. MRT Sprunggelenk O.B, MRT Unterschenkel noch offen. Laut Ortopäden “Gangunsicherheit und Beschwerden des Tib. Posteriors nicht durch Überlastung selbigen (wie auch nach 4 Monaten liegen), sondern aufgrund der umgebenden Muskulatur, die aufgrund irgendeinem neurologischen Problem die Arbeit noch mehr einstellt und alles auf den Tib.Post. ablädt”
Habt ihr eine Idee, wo die Reise hin gehen könnte und wie es weitergehen soll? Ich komme ambulant überhaupt nicht mehr zurecht (meine Freundin muss mich zu jedem Termin fahren, Bus schaffe ich von den Schmerzen und Gehstrecken nicht), Physio & Bewegung verstärkt alles nur noch mehr, ohne Bewegung verkürzt die Muskulatur hingegen noch weiter. Ambulante Termine ewige Wartezeit und eigentlich ja alles untersucht und mir gehts jede Woche schlechter. Morgen vermutlich Einstellung auf hochpotente Opioide.
Ein Neurologe schlug vor, 6 Monate zu warten und neues MRT zu machen. Ich weiß nicht, wie ich 6 Wochen so aushalten soll, wenn es weiterhin so abwärts geht. Klingen die Symptome und Ergebnisse für euch nach möglichem MS? Mein Unfallchirurg (einer der wenigen Ärzte, die mir überhaupt zuhören und nicht stumpf ihr Fachgebiet mit Scheuklappen bearbeiten), meint schon. Die Neuros halten sich ansonsten bedeckt mit Diagnosen und PNP ist ja auch nur eine Symptombeschreibung und irgendwas ist ja neurologisch aufgrund der Infarkte und Reflexe in jedem Fall im Argen…
Ich freue mich auf Austausch mit euch und wünsche einen schönen Abend.
Beste Grüße & vielen Dank vorab
Marcel
