Monatelang Probleme nach Lumbalpunktion

1

Hallo Zusammen,

ich hatte im November 2025 eine Lumbalpunktion. Zum Glück keine Diagnose MS.
Ich fühle mich seitdem aber wie aus meinem Leben gekippt. Übelkeit, Sehstörungen, Blendstörung, Hörprobleme, Nackensteifigkeit. Der absolute Albtraum. Ich hab 10 kg abgenommen und kann nicht arbeiten… Jetzt wurde ein MRT von der LWS gemacht. Kein Leck gefunden. Mich würde sooo sehr interessieren, ob jemand auch so massive Probleme hatte und auch so lange. Ich bin sooo verzweifelt, weil ich immer “hier” schreie wenns Mist zu vergeben gibt. Und ich habe schon eine lange Krankengeschichte. Freue mich sehr über Erfahrungsberichte. Liebe Grüsse Nicola

2

Hallo, es gab ja sicher einen Anlass/ Symptome für die Untersuchung.
Kommen dann deine Beschwerden von einer anderen Erkrankung?
Lass es weiter abklären.
Alles Gute.

P. S. Ich kenne niemanden, der solche Probleme nur durch eine LP hatte.

3 „Gefällt mir“
3

mich würde auch interessieren ob nichts weiter diagnostiziert wurde?

Klingt ja schon nach neurologischen Ausfällen/Einschränkungen

Gute Besserung :four_leaf_clover:

1 „Gefällt mir“
4

Nein, leider wurde bisher nichts diagnostiziert. Es wird immer nur auf die Psyche geschoben. Ich war vor der Punktion top fit. 3 Tage nach der Punktion sind mir alle Sinne entgleist. Ein sehr erfahrener Neurochirurg sagte mir, dass das leider lange, bis zu 2 Jahre, dauern kann. Niemals wieder mache ich so einen Eingriff.

1 „Gefällt mir“
6

Das ist in meinen Augen aber extrem unwahrscheinlich, dass nur ein Unterdruck durch Entnahme von Nervenwasser so krasse Probleme auslöst. Versteh mich nicht falsch ich glaube Dir, nur dann müsste es sich tatsächlich um ein Leck handeln, oder eine schlimme Entzündung.

Aber ich denke außer ein wenig Trost wirst Du hier wenig Hilfe bekommen können. Ich kenne hier zwar ein paar Fälle von Leuten die (auch länger) starke beschwerden hatten, aber ist ja schon ziemlich lange bei Dir.

Ich hoffe Du findest bald Ärzte die nicht Alles auf die Psyche schieben wollen…

hier noch ein paar Beiträge aus der Forensuche…

2 „Gefällt mir“
7

Ich war eine Woche nach der Punktion in der Notaufnahme vom Krankenhaus, weil es mir so schlecht ging. Da wurde ein MRT mit Kontrastmittel vom Kopf gemacht. Das war unauffällig und kein Hinweis auf Liquorunterdruck. Ich freue mich ja darüber, aber unklar ist das schon. Ich habe in Foren zum Glück schon mehrfach von ähnlichen Fällen gelesen, wie ich einer bin. Die Einträge sind aber oft zu lange her.
Daher wollte ich mein Glück hier mal versuchen. Einer hatte meine Symptome schon ein Jahr… Wenn ich das vorher gewusst hätte…niemals hätte ich die Punktion gemacht. Bei mir sollte Neuroborelliose und andere Krankheiten ausgeschlossen werden Neurologische Beschwerden wie heute, hatte ich vorher nicht. Danke Euch für Eure Einschätzungen…schönen Abend!

2 „Gefällt mir“
8

Den wünsch ich Dir auch - Viel Glück & Gute Besserung!

1 „Gefällt mir“
9

Mir ging es danach 3 tage hundselend. Als dann feststand das ich ms habe dann habe ich cortison bekommen und 30 min nach iinfusionsstart waren alle meine probleme weg.als hätte es sie nie gegeben.

10

Warst du bereits bei einem Psychologen oder Psychiater?

11

Hallo Nicola,

haben sich deine Probleme mittlerweile etwas gebessert oder hast du noch eine Behandlung bekommen? Mir geht es aktuell ähnlich nach einer Punktion Ende Mai, daher die Frage, ob eine Besserung noch zu erwarten ist oder ob du Tipps hast?

VG Elena

12

Liebe Elena,

danke für Deine Frage und Dein Interesse…
Ich sage es nicht gern, aber mir geht es nach nunmehr fast 8 Monaten nicht besser. Sehstörungen, Schwindel, Übelkeit, Nackensteifigkeit und Konzentrationsschwierigkeiten sind meine Hauptprobleme. Ich arbeite aktuell nur 4 h, mehr ist einfach nicht möglich. Nein, ich habe keine weiteren Behandlungen bekommen. Obwohl ich alle diese Probleme vor der Punktion nicht hatte, wollen Ärzte einfach nicht helfen. Die Diagnose lautet jetzt “funktionelle neurologische Störung”, also keine organische Ursache. Geduld soll ich haben. Ein erfahrener Neurochirurg meinte, es kann auch sehr lange dauern. Ich bin dennoch sehr verzweifelt und muss extrem kämpfen, nicht den Mut zu verlieren.
Was hast Du denn für Symptome?

Liebe Grüsse
Nicola

13

Liebe Nicola,

danke für deine Rückmeldung, auch wenn es mich für uns beide gefreut hätte, wenn es dir mittlerweile deutlich besser gehen würde.

Aktuell ist es bei mir so, dass ich unmittelbar nach dem Aufstehen mit Schwindel, leichter Übelkeit und teilweise mit verschwommenem Sehen und dumpfem Hören kämpfe.

Allerdings war das bei mir nicht die komplette Zeit nach der Punktion so, sondern ist erst später aufgetreten. Ich gehe also davon aus, dass das Leck geschlossen war und nun wieder aufgegangen ist und werde versuchen, einen Blutpatch zu erhalten.

Liebe Grüße
Elena

14

Liebe Elena,

danke für Deine Nachricht. Es tröstet mich sehr, mich mit Dir austauschen zu können.

Hast Du schon ein MRT von der Lendenwirbelsäule machen lassen, um ein Leck zu diagnostizieren?
Bei mir wurde kein Leck (mehr) festgestellt. Man schaut da nach einem sogenannten Liquorkissen, dass sich in dem Fall bilden soll.
Und hast Du noch ein MRT vom Kopf mit Kontrastmittel bekommen, um ein Liquorunterdrucksyndrom festzustellen oder auszuschließen?

Auch das konnte bei mir nicht festgestellt werden.
Und dennoch kann es wohl sehr lange dauern, bis sich der Kreislauf des Nervenwassers wieder einspielt und sich die Hirnhäute beruhigen.
Bitte halte mich weiter auf dem Laufenden.
Ich drücke Dir für weitere Untersuchungen die Daumen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine schnelle gute Besserung…

Liebe Grüsse
Nicola

15

Liebe Nicola,

die MRT Untersuchungen von Kopf und Lendenwirbelsäule waren unauffällig, aber das kann wohl in einigen Fällen auch so sein, obwohl ein kleines Leck vorhanden ist.

Da die Beschwerden in meinem Fall nach schwerem Heben nochmals deutlich schlimmer geworden sind, bin ich fest überzeugt, dass es sich um ein noch vorhandenes Leck handelt und hoffe daher, dass ich eine Anlaufstelle für ein Blutpatch finde.

Die Klinik, welche die Punktion durchgeführt hat, sieht hierfür keine Veranlassung, weil ich im Stehen nur Schwindel etc. habe, aber keine wirklichen Kopfschmerzen. Dass das nicht die einzige Erscheinungsform dieser Krankheit ist, interessiert dort leider auch keinen. Ich versuche daher anderweitig unterzukommen und mein Hausarzt unterstützt mich glücklicherweise dabei.

Gehst du eher davon aus, dass dein Leck geschlossen ist und die Beschwerden durch die ursprüngliche Reizung der Hirnhäute kommen? Hattest du direkt nach der Punktion massive Kopfschmerzen oder sind diese bei dir auch komplett ausgeblieben?

Liebe Grüße
Elena

16

Hast du denn auch deine Ohren untersuchen lassen? Mein Partner hatte mal ähnliche Symptome und der Neurologe hat festgestellt, dass irgendwelche Kristalle im Ohr herumgepurzelt sind. Er hat dann den Kopf hin- und hergedreht und dann waren die Symptome weg.

2 „Gefällt mir“
17

Ja, ich war eben beim HNO, aber es handelt sich wohl nicht um diesen klassischen Lagerungsschwindel. Leider, der wäre gut zu therapieren gewesen.

1 „Gefällt mir“
18

Liebe Elena,
leider gehören Seh- und Hörstörungen auch zu den Problemen, die nach einer Lumbalpunktion auftreten können. Sagte mir meie HNO Ärztin auch. Ich hatte auch grosse Probleme, ich hab vieeel zu laut gehört.Das nennt sich Hyperakusis. Ich hab von meinen HNO Ärzten 5 Infusionen und Akkupunktur bekommen, dann war das zum Glück weg. Vielleicht auch bei Dir eine Idee?? Leider muss man das auch selber zahlen. Mir ist aber jedes Mittel recht, das hilft…oder helfen könnte…
LG Nicola

19

Liebe Nicola,

meine Hörstörung begrenzt sich zum Glück darauf, dass meine Ohren ab und an wie eine Art Unterdruck entwickeln, also eher dass ich teilweise gedämpft höre. Aber es ist auf jeden Fall erfreulich zu hören, dass der HNO dir bezüglich der Geräuschempfindlichkeit helfen konnte.

Meine Hauptprobleme sind tatsächlich der Schwindel und die Konzentrationsprobleme. Mich belastet aktuell vor allem, dass es eben gar nicht sicher ist, ob die Probleme durch ein noch vorhandenes Leck oder einfach durch die Anpassungsstörung verursacht werden. Letzten Endes kann man auf der Basis nicht mal sicher beurteilen, ob ein Blutpatch die Situation retten könnte oder am Ende noch weiter verschärft.

Hattest du die ganzen Probleme tatsächlich unmittelbar nach der Punktion oder auch erst im
Laufe der Zeit?

Liebe Grüße
Elena

20

Und hast du zufällig auch mal über einen Besuch beim Ostheopaten nachgedacht? Das hat wohl auch dem ein oder anderen ein bisschen geholfen wie ich gelesen habe.

Hattest du eigentlich bei den Ärzten konkret nach einem Blutpatch gefragt oder kam das für dich als Versuch/ Option gar nicht infrage?

21

Liebe Elena,

der Austausch mit Dir tut sehr gut! Danke dass Du Dich hier gemeldet hast! Wir haben viel gemeinsam!
Ein Blutpatch kam bei mir nicht in Frage, da das MRT kein Leck ergeben hat. Allerdings hatte ich dieses erst 5 Monate nach der Punktion und muss auf jeden Fall ein Leck gehabt haben, dass aber vermutlich verheilt ist. Leider hab ich schon mehrfach gehört, dass es lange dauern kann, bis alles wieder gut ist. Mir geht es wie Dir. Ich habe auch massiv Schwindel, Übelkeit und Konzentrationsprobleme + Sehstörungen… Ich arbeite aktuell nur 4 Stunden. Mehr geht einfach nicht. Bei mir traten die Komplikationen 2 Tage nach der Punktion auf. Alle auf einmal. Ich konnte wochenlang nicht aufstehen, hab bis heute 10 kg abgenommen. Bei mir wird aber auch gesagt, dass chronische Erkrankungen und meine stressige Lebenssituation noch erschwerend dazu gekommen sind. Heute 8 Monate später geht es mir deutlich besser, von meinem Leben davor bin ich aber weit entfernt. Man sagt auch, dass vor allem Frauen betroffen sind, die schlank und jung sind und ein schwaches Immunsystem haben. Alles stimmt, ausser dass ich 51 bin :smile:.
Ich lasse keine weiteren Untersuchungen machen. Ich war bei 4 Neurologen, die alle keine Ahnung haben. Keiner will den Zusammenhang mit der LP sehen, obwohl ich alle Symptome genau seitdem habe. Wenn Du einen Arzt erwischt, der Dir hilft, dann bitte gib mir Bescheid. Ich soll auch ständig Antidepressiva nehmen, was ich nicht tue. Ich versuche positiv zu denken und hoffe, dass der Körper die Kraft findet, alles zu heilen. Ich versuche mich nicht zu überlasten und achte sehr gut auf mich. Das hab ich früher leider nicht getan. Vielleicht hilft das ja. Deine Angst, einfach nicht zu wissen, was los ist und wann es besser wird, kann ich soooooooo gut nachvollziehen. Ich schreibe seit Monaten jeden Tag in ein Tagebuch und ich spreche nur noch von guten oder schlechten Tagen. Da kann ich rückwirkend sehen, dass es doch schon mehr gute, als schlechte Tage sind. Niemals wieder lasse ich mir in die Wirbelsäule stechen, auch nicht für weitere Untersuchungen oder ein Blutpatch. Es hat auch alles Risiken, genau wie die LP. Aber dss muss jeder für sich entscheiden. Liebe Grüsse und bitte bleib positiv, auch wenn es schwer ist. Ich hatte monatelang Panikattacken, weil ich dachte, so kann es nicht bleiben… Aber das Wichtigste ist, positiv zu denken und daran zu glauben, dass es wieder gut wird, auch wenn es sehr lange dauern kann…Nicola

1 „Gefällt mir“