Monatelang Probleme nach Lumbalpunktion

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Deine Einstellung zu weiteren Eingriffen kann ich auch sehr gut nachvollziehen, zumal du nun bereits so viel der „Wegstrecke“ hinter dich gebracht hast und bereits erste kleine Erfolge siehst, was mich unglaublich für dich freut!

Bei mir war es ein wenig anders, da die Beschwerden direkt nach der Punktion eigentlich überschaubar waren und mit viel Trinken und Kaffee gut „behandelbar“ waren. Ich konnte also gut 1-2 Stunden auf den Beinen sein. Zwischendurch hatte ich dann auch eher Probleme beim flachen Liegen als im Stehen, weil sich das Leck vermutlich geschlossen hatte. Nun habe ich aber letzte Woche den Fehler gemacht, etwas schweres zu Heben und direkt am nächsten Tag die Quittung mit Schwindel und Co bekommen. Das spricht aus meiner Sicht nun schon recht eindeutig dafür, dass das Leck wieder aufgegangen ist und wahrscheinlich auch größer geworden ist. Nachdem so viele schreiben, dass es ihnen nach dem Patch quasi unmittelbar wieder gut ging, klingt das für mich aktuell sehr verlockend. Aber du hast natürlich Recht, Risiken birgt auch dieser Eingriff erneut und bei manchen hat es auch nicht geholfen. Ich bin wirklich auch unschlüssig, was an dieser Stelle die beste Entscheidung ist.

Da ich aber eigentlich unbedingt wieder für mein Kind da sein möchte, gehe ich wahrscheinlich das Risiko zugunsten der Hoffnung einer schnellen Besserung ein. Dass sich das Leck ein zweites Mal spontan schließt ist wohl eher unwahrscheinlich, da Vernarbung etc. den Prozess erschweren.

Du hast übrigens Recht mit den Gemeinsamkeiten, auch ich bin sehr schlank. Das scheint tatsächlich ein sehr relevanter Risikofaktor zu sein. Ich hatte vor der Punktion noch jung, schlank und weiblich als Risikofaktor gelesen und dachte mir, dass ich ja zumindest nicht mehr ganz jung bin :sweat_smile:

Die Empfehlung Antidepressiva zu nehmen habe ich auch schon bekommen, aber ich sehe auch nicht wirklich, inwiefern das meinem Körper beim Heilen helfen soll. Da ist der Versuch allgemein positiv zu bleiben bestimmt der bessere Weg, wobei ich es schwierig finde seinen Frieden damit zu machen, dass man dieser Untersuchung überhaupt zugestimmt hat. Aber da wir keine Zeitmaschine haben, hilft der Gedanke auch wenig weiter.

LG

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Liebe Elena,

Du bist mir sehr sympathisch und Deine Zeilen tun nach all den Monaten sooo gut.
Ja, ich hadere jeden Tag mit der Entscheidung. Aber es hatte ja einen Grund und meine Werte aus dem Nervenwasser sind alle tip top. Zim Glück, keine schwerwiegende Diagnose. Bei mir sollte eine Neuroborelliose ausgeschlossen werden.
Sind Deine Werte auch in Ordnung?
Dann mach doch auf jeden Fall das MRT und dann weisst Du , ob Du wieder ein Leck hast. Ich hatte es auch erst gehofft, weil ich dann eine Erklärung für all mein Leid habe, aber ich hatte kein Leck.
Bitte sag Bescheid, was rauskommt. Es interessiert mich sehr, wie es bei Dir weitergeht.
Als ich damals bei dem Arzt war, der das Leck kontrolliert hat, hat er gesagt, dass meine Probleme leider trotzdem 1 Jahr dauern können…Gestern hat mir zufällig ein Kunde erzählt, dass er auch ein Jahr Probleme hatte und dann war es vorbei…Wenn ich das alles vorher gewusst hätte, hätte ich die Punktion nicht gemacht… Aber wie Du sagst, es gibt keine Zeitmaschine und zurückschauen bringt nichts. Mich macht es fertig, dass mir das “angetan” wurde und ich nichts dagegen tun kann. Das es nicht die eine Therapie oder die eine Tablette gibt, die hilft, sondern dass man nur abwarten kann…Und etwas am Kopf/Gehirn zu haben ist halt schon auch beunruhigend…Ich kann mich auch nicht mehr gut konzentrieren und ich konnte vorher 10 Sachen gleichzeitig machen…
Wir schaffen das Elena! Da bin ich sicher! Und wir glauben fest daran!!!

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Liebe Nicola,

wir halten uns einfach weiter auf dem Laufenden wie es sich entwickelt und wer weiß, vielleicht gibt es ja auch doch noch kleine Wunder und wir wachen die nächsten Tage/ Wochen auf und der ganze Spuk ist vorbei. Wenn die Symptome bei anderen manchmal spontan irgendwann verschwinden, warum dann nicht auch bei uns :hugs:

LG und bis bald, Elena

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Liebe Elena,

wie geht es Dir inzwischen?
Ich fahre im September 5 Wochen auf Kur und hoffe, dass man mir dort helfen kann.
Melde Dich gerne mal wieder.
Liebe Grüsse
Nicola

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Hallo @Nicola12!
Ich heiße Elly bin 24 Jahre alt und mir geht es ziemlich ähnlich wie dir. Ich wurde vor 5 Wochen aufgrund von Missempfinungen im Gesicht in die Notaufnahme verwiesen. Dort wurde bei mir auch nervenwasser entnommen. 2 Tage später fing für mich der Horror an. Mir war total schlecht, habe Schweißausbrüche, mein Kopf hat gepocht bis zum geht nicht mehr und ich fühlte mich extrem benommen. Einfach gar nicht mehr wie ich selbst. Ich wurde dann entlassen weil bei den Untersuchungen nix gravierendes rausgekommen ist und das obwohl es mir so extrem schlecht ging. Die neuen Symptome wurden dann auf die Lumbalpunktion geschoben. Da ich auch sehr schlank und eben jung bin hieß es, das die Nachwirkungen heftiger ausfallen können. Das ganze ist jetzt fast 6 Wochen her und mir geht es leider immer noch nicht besser. Ich fühle mich immer noch extrem benommen (das Gefühl ist für mich irgendwie extrem schwer in Worte zu fassen) ich sehe total flimmernd/krisselig, habe immer wieder dieses pochen im Kopf und ich fühle mich einfach nicht mehr wie ich selbst. Es fühlt sich alles so surreal an. Bei mir geht gar nix mehr ich liege nur im Bett.
Bei mir wurde ein MRT vom Kopf gemacht um ein Leck auszuschließen, da war aber alles inordnung. Ich war jetzt 2 mal in der Notaufnahme und wurde immer wieder weggeschickt mit den Worten „es ist nichts“. Ich weiß gar nicht mehr wohin mit mir und was ich überhaupt tun soll. Deswegen hat mich dein Post tatsächlich „erfreut“ einfach zu hören das es anderen genauso ergeht und man nicht verrückt ist :sweat_smile:

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Liebe Elly,

mir tut es sehr leid, dass Du in so jungen Jahren so leiden musst. 1.Du hast oder hattest ein Leck! Sonst hättest Du diese Beschwerden nicht. Ein MRT vom Kopf ist da nicht hilfreich. Du brauchst ein MRT von der Lendenwirbelsäule. Da, wo die Ärzte reingestochen haben. Darum hab ich mich selbst gekümmert, weil es meine Ärztin nicht gemacht hätte. Da stellt man dann fest, ob noch Nervenwssser austritt und ein Liquorkissen sichtbar ist. War bei mir nicht der Fall. Daher war das Leck wohl zugewachsen. Bei meinen Beschwerden (wie auchDeine) sagt man, muss das Leck länger bestanden haben. Und dann kann es ein Jahr oder länger dauern, bis sich alles wieder normalisiert. Ich hab jetzt 8 Monate hinter mir und muss nicht mehr liegen. Ich arbeite aber nur 4h und mehr schaffe ich auch nicht. Ich gehe in 2 Wochen auf eine Reha. Vielleicht erfahre ich da etwas, was dann auch Dir helfen kann. Ich weiss genau, wie Du Dich fühlst. Ich bin auch nicht mehr dieselbe. Nur noch ein Schatten meiner selbst. Ich sehe aber blendend aus und dann glaubt es keiner. Ich war auch bei so vielen Ärzten. Es kann doch nicht sein, dass sich soooo wenige damit auskennen und behaupten, es wäre nichts. Meine Sehstörungen belasten mich auch am meisten. Wenn die besser wären, wäre schon um einiges besser. Bitte glaube auch Du daran, dass es wieder wird. Und schreib mir gerne hier jederzeit. Mir hilft es auch so sehr, Betroffene kennenzulernen, die diesen Albtraum erleben müssen… Trink bitte ganz viel. Das soll sehr wichtig sein. Ich hab in den ersten Monaten auch einige Infusionen bekommen, die mir immer ganz gut getan haben. Eine Nachbarin hat mir sehr geholfen. Sie hat ähnliche Erfahrungen gemacht und gesagt, die guten Tage werden immer mehr und die schlechten weniger… Ich hoffe, wir wachen eines Tages auf und alles ist vorbei. Das wünsche ich auch Dir! LG Nicola

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Vielen Dank für deine liebe Nachricht! Hat dir das ganze ein Arzt gesagt dass das so lange dauern kann bis sich der Körper da regeneriert hat? Nächste Woche kommt mein Hausarzt endlich aus dem Urlaub und da werde ich das aufjedenfall nochmal ansprechen das da was passieren muss.
Wie geht es dir heute? Ich hoffe du hast Erfolg in deiner Reha!

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Hallo @Elena ,ist bei dir eine Nystagmographie gemacht worden? Hört sich für mich nach einer peripheren vestibulopathie an…

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Liebe Elly,

ja, das hat mir ein sehr erfahrener Neurochirurg gesagt, dass die Symptome sehr lange, auch über ein Jahr, anhalten können. Bei mir sind es jetzt 9 Monate und ich habe vor allem auch massiv Probleme mit den Augen. Ich bin auch sehr gespannt auf die Reha. Ich hoffe, dass ich da weiter komme oder eben auch ebdlich ernst genommen werde.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass es schnell vorbei geht. Glaub an Dich! Ich habe ja einiges an Vorerkrankungen und bin auch schon 51 Jahre alt. Man darf sich nicht mit anderen vergleichen.
Und bitte sprich mit Deinem Hausarzt und lass Dich von einem Neurologen noch anschauen.

Bitte melde auch Du Dich wieder mit News.

Liebe Grüsse
Nicola

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Hallo Nicola, ich wollte mal nachhorchen wie es dir mittlerweile geht? Hilfe die Kur dir etwas bzw. tut Sie wenigstens gut?
Bei mir gibt’s leider auch nichts Neues. Alle Ärzte schicken mich weg und wollen den Zusammenhang damit nicht sehen und schieben es auf die Psyche… langsam gebe ich die Hoffnung auf Hilfe auf :sweat_smile:

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Ich hatte nach meiner 2. Punktion ambulant auch über Monate hinweg Beschwerden. Vielleicht sogar ein halbes Jahr? Danach sind die Beschwerden weg gegangen…

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Was hattest du für Beschwerden und wie schlimm/ einschränkend waren sie denn für dich?

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Hallo Elly,

ich bin jetzt in der Reha und mir gehts sehr schlecht. Die ersten Tage waren so stressig, dass mein Nervensystem komplett überreizt ist. Bei mir ist nichts besser geworden. Blendstörung, Übelkeit, Nackenschmerzen, Konzentrationsprobleme…Mir ist alles zuviel. Am Dienstag hab ich erst ein Gespräch mit einer Psychologin. Die Ärzte haben hier bis jetzt aber leider keine Ahnung von unserer Problematik.
Und ja, es wird immer nur auf die Psyche geschoben. Ich bin sehr verzweifelt. Wie geht es Dir? Was machen Deine Augen???

Ganz liebe Grüsse
Nicola

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Hallo Spatz,

ich schließe mich Elly an. Welche Beschwerden hattest Du nach der Lumbalpunktion?

Liebe Grüsse
Nicola

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Schmerzen an der Einstichstelle!

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Hallo Nicola,
Ohje das klingt ja überhaupt nicht schön :frowning: bei mir sieht es leider nicht viel anders aus. Momentan sind meine Nackenschmerzen extrem und die Benommenheit und dieser extreme Druck in der Stirn machen mir sehr zu schaffen. Dadurch entsteht auch teilweise heftige Übelkeit. Also auch ähnlich wie bei dir. Ich leide mit dir, du bist nicht alleine. Ich hoffe das es dir jetzt eventuell etwas besser geht. Bist du noch auf Rhea oder ist die schon durch? Wenn ja, wie war es und hat sie dir wenigstens etwas gebracht?

Liebe Grüße, Elly :slight_smile:

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Liebe Elly,

danke, dass Du Dich meldest. Es tut mir uuuunendlich leid für Dich, weil ich ja genau weiss, wie schlecht es Dir geht! Ich fühle mich durch Deine Geschichte nicht so allein. Geteiltes Leid ist vielleicht doch halbes Leid! Diese Nackenprobleme habe ich auch heute noch. Das ist echt super unangenehm. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Dir monatelange Übelkeit erspart bleibt. Ich hab deswegen ja 10 kg abgenommen. Ich kann immer noch nicht glauben, dass die Übelkeit bei mir jetzt nach 10 Monaten aufgehört hat. Einfach so. Von einem Tag auf den anderen. Vielleicht ein gutes Zeichen? Die Reha bringt mir dahingehend leider nichts. Aber vielleicht hilft die Ruhe, um etwas abschalten zu können. Die kennen sich hier mit Lumbalpunktionen und unseren Komplikationen nicht aus. Die größten Probleme bereiten mir meine Augen. Wenn ich diese Sehstörungen und die Blendstörung nicht hätte, wäre es deutlich einfacher. Und ich hab nur Watte im Kopf. Ich war letztes Jahr so klar im Kopf, das macht mich fertig. Aber aufgeben ist keine Option!!!
Warst Du nochmal bei Ärzten? Wie willst Du weiter machen? Bist Du weiter krank geschrieben? Bitte bleib tapfer! Wir schaffen das zusammen! Ich denke an Dich! Biiittte melde Dich bald mal wieder. Liebe Grüsse Nicola

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Liebe Elly,

liebe Grüsse an Dich immer noch aus der Reha.
Wie geht es Dir? Es tut mir so leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich fühle ja auch ganz doll mit Dir und bin irgendwie froh, dass wir uns haben! :relaxed:
Wie lange hast Du das nun schon? Ich kann nicht glauben, dass ich meine Beschwerden im November nun ein Jahr haben werde. Ein Albtraum! Die Reha hat mir nicht geholfen. Mittwoch gehts endlich mach Hause. Hier interessiert sich niemand für meine Beschwerden. Ich habe mich aber erholt, und bin stolz, dass ich nun 5 Wochen weg von zu Hause geschafft habe. Ich habe nach wie vor massive Seh- und Blendstörungen, auch diese Nackenprobleme, Konzentrationsstörungen, Schwindel und seit ein paar Tagen hab ich dazu noch Magen-Darmprobleme. Das liegt aber hier an dem furchtbaren Essen. Ich wiege inzwischen unter 60 kg bei 1,74 m. :see_no_evil: Ich hab zu Hause schon wieder Arzttermine ausgemacht. Nochmal Neurologe und Augenarzt. Ich frage mich die ganze Zeit, was bei uns so schief gelaufen ist? Und natürlich quält mich die Frage, ob und wann es besser wird. :sob: Kannst Du arbeiten? Und was arbeitest Du eigentlich?
Liebe Grüsse und denk immer daran, ich denke an Dich! Nicola

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Hallo Nicola,
da hoffe ich das du heute wieder gut daheim angekommen bist. Das du mit deinem Gewicht so zu tun hast ist natürlich ärgerlich. Aber auch das kenne ich gerade zu gut. Ich bin 1,67m und gerade bei knappen 50kg. Ich habe aber seit meiner Geburt auch mit recht vielen Dingen zu tun. Ich habe zb bloß eine Niere, dazu chronische Niereninsuffizienz, ein Haufen Zysten in der Niere, einen Zwerchfellbruch der schon bleibende Schäden verursacht hat und und und. Und dazu jetzt noch das ganze Zeug von der Punktion. Furchtbar 🫠 ich hatte jetzt tatsächlich mal einige tage die echt inordnung waren. Doch vor 3 Tagen wieder ein großer Rückschlag. Benommenheit, Lichtempfindlichkeit, extreme Nackenschmerzen… also eigentlich genauso wie bei dir. Aber mich macht es echt richtig „glücklich“ zu hören das es auch jemand anderen so geht wie mir. Manchmal denkt man ja man übertreibt oder man ist zu empfindlich. Mir tut es zumindest gut sowas zu lesen. (Was natürlich nicht heißt das ich mich freue das es dir schlecht geht, ich hoffe du weißt wie es gemeint ist)
Ich habe früher als Orthopädieschuhmacherin gearbeitet, das musste ich aber aufgrund der Beschwerden von dem Zwerchfellbruch abbrechen und bin deswegen in Behandlung.
Ich habe Ende November einen Termin beim Neurologen, mal sehen was da raus kommt. Da halte ich Dich aufjedenfall auf dem laufenden. Vielleicht weiß der etwas was uns helfen könnte.
Du bist nicht allein, bleib tapfer. Ich bleibe es auch. Wir stehen das durch und es kommen auch wieder gute Zeiten!