MeinSein lebt mit MS und du auch
Hier will ich gerne meine Erlebnisse und Erfahrungen für alle Leser darstellen. Und jeder der möchte kann es natürlich genauso machen.

Heute habe ich mal keine keine schlechte Laune, weil hier endlich die Wolken weg sind und die Sonne lacht. :grinning_face_with_smiling_eyes:
Und außerdem habe ich heute gute Leute an meiner Seite. Da kann man das MS haben fast vergessen.
Dabei war ich heute schon zum Katheterwechsel im Krankenhaus. Der Fahrdienst dort hin und zurück und der ganze Eingriff waren nach einer Stunde beendet.
Wieder zuhause kam der Wundtherapeut wegen dem Dekubitus. Das war aber auch kein großes Ding und endlich konnte ich mein Frühstück essen.

Soweit erstmal genug von meinem Dasein mit MS und wenn du willst, kannst du auch was schreiben.
Ich freue mich auf deine Worte!
Rainer

Lieber Rainer

Du bist schon ein Stehauf-Männchen, daran will ich mich momentan orientieren.
Wenn man so Knall auf Fall ein paar EDSS-Stufen raufkatapultiert wird hat man wenig Freude.
Morgen kommt nach längerem meine KG wieder. Bin mal gespannt was sie so mit mir anstellen kann.

So long
Uwe

Hallo lieber Rainer!

Ich komme auch gerade vom Kathterwechsel!

Wir hatten Schokokleinichkeiten als Geschenke mitgebracht.

Sie waren ja so nett, zu meinem Geburtstag`s wechsel bekam ich doch Blumen!

Hier war auch schöne Sonne, dann ist alles etwas freundlicher!

Sonnige Grüße
uschi

und wir waren danach noch bei Cosy-Wasch, (unseren Cangoo mit Rampe )

dem schönen Wetter geschuldet!

Highlight des Tages :smiley:

Sowas brauch ich auch für meinen Rolli:

gN8, Rainer

Hallo Rainer,
solche Rampen sind für Rollstuhlfahrer nicht so praktisch. Kleinere Räder mit indirekter Lenkung werden bei derm “Rampenbelag” Schwierigkeiten machen.

Was gut bei dieser Rampe ist, ist dass die Stege an den (Innen - ) Seiten nicht so hoch sind. Da wird man vermutlich mit einem E-Rolli nicht hängenbleiben

Gut ist sowas

und das ist Dein Rolli!

Na damit kommen wir überall hin! :upside_down_face:

Ja, geiles Teil, der fährt die Treppen auch ohne Rampe.
Es rüttelt nur stark wenn man runter fährt.
Gruß aus dem Grauen im Nebel, Rainer (so ist das Wetter heute)

Man kann nicht alles haben.

…Das neue Jahr hat vor ein paar Tagen angefangen.
Die Menschen starten mit neuen Vorsätzen und ich will jetzt täglich am Motomed mit dem Fahrrad fahren. Gestern (erster Montag dieses Jahres) habe ich damit angefangen und will es täglich weiter machen. Andere Leute gehen ins Fitnessstudio oder rennen um den Maschsee. Weil das nicht mehr geht, fahre ich jetzt Motomed.
Wenn du auch magst, können wir auch zur gleichen Zeit fahren und wir feuern uns hier gegenseitig an. So bekommt jeder genügend Bewegung und wir werden nicht so schnell verfallen.

Das werden wir gut hinbekommen!
Frohes treten an alle, Rainer

ich war in den lätzten Tagen fast jeden Tag am Motormed. Aber nur fast.
Im Moment ist mir alles ein bisschen zu viel. Es ist wunderschön, dass ich so viel Hilfe bekomme. Manchmal kann ich das alles unterbringen vorhin hatte ich einen Termin für die Ergotherapie und dann erschien auch noch die Physio. Nach dem beide wieder weg waren war eine halbe Stunde Ruhe und dann kamen zwei Assistentinnen, die eine davon zur Einarbeitung. Was soll ich mit so vielen Leuten machen?
Dabei gehen mir noch andere Gedanken durch den Kopf: wieso geht es mit der Schwermetalausleitung nicht voran? Habe ich nun HOPS? (ich habe hier schon davon berichtet). Und wieso sind meine Pläne für Assistenten und Pflegefachkräfte plötzlich alle wieder gelöscht?

Ich wünschte mir manchmal mehr Ruhe. Zu schnell bin ich an meiner Belastungsgrenze!
Es ist jetzt 16Uhr durch und ich will erstmal Mittag essen. Ich bitte darum mir etwas vorzusetzen und anzureichen.
LG, Rainer

Bzgl. HOPS würde ich an Deiner Stelle das Thema innerlich abhaken. Ich hatte bei Deinen Postings immer den Eindruck, dass Du das nicht haben willst. Das wär aber blöd!

  1. Änderst Du Dich ja nicht, wenn Du keinen Vertrag mit HOPS hast.
  2. Wird Dir die Assistenz ohne HOPS nicht mehr bezahlt! So hatte ich Dich jedenfalls verstanden.

Nur zur Erinnerung:
HOPS bedeutet
(Hirnorganisches Psychosyndrom)

Geht das in meine Richtung?

Wenn ja, ja und? Meinst Du, dass Du Morgen ein anderer Mensch bist?

Hallo Rainer, so wie man die Medikamente /
Nahrungsergänzungen nicht ständig hochdosiert
nehmen sollte, ist es auch bei den Aktivitäten.

lg

Philipp

Hallo liebe Leute,
ich wollte mal gerne aus meinem Leben mit MS schreiben. Insbesondere die Assistenten,weil sie mir wirklich sehr wichtig sind. Sie kommen aus aller Welt zu mir um mir zu helfen wenn ich selbst es nicht mehr kann.
Gestern war Aina bei mir. Ich kenne sie schon lange und sie war eine Zeit lang Assistentin bei mir. Wir verstehen uns gut und alle paar Wochen schneidet sie mir die Haare. So auch gestern. Danach waren wir bei Kälte aber Sonnenschein spazieren.
Als wir aus dem Fahrstuhl kamen und dort gerade vor dem Mitarbeiterbüro ankamen kam uns die nächste Aina entgegen. Die eine von ihnen kommt ursprünglich aus Russland, die andere aus Madagaskar. Und nun auch ich, Rainer, auch mit “ai”. Passt doch!
Wozu also in die weite Welt fahren? Urlaub zu machen um andere Kulturen kennen zu lernen, lohnt sich nicht.
Auch andere Nationen sind hier immer wieder mal da.
Afrika in verschiedensten Variationen, Südamerika, Brasilien leider erst einmal. Asien: Nepal, Indonesien, Vietnam, Libanon, Kasachstan, Georgien, Tadschikistan, Turkmenistan und der Russiche Raum ist auch immer gut vertreten.

Vorhin war eine Sängerin aus Afrika hier. Während sie mir Essen anreichte spielte das Radio zufällig ihren Song, nämlich diesen hier:

oder auch hier ist sie zu sehen und hören

Wenn sonst nichts richtig geht, dann hoffentlich Musik hören.
LG, Rainer

Hey Wie schön!

Und was für ein schöner post von Dir! Sonnige Grüße
uschi

Meine lieben Assistenten.
Man kann über die Hilfe, die einem zuteil wird, schon manchmal negativ eingestellt sein. Aber eine Sache, die nicht jeder erfahren kann, will ich wirklich in den höchsten Tönen loben. Die Assistenten, die sich um mich kümmern, sind mir wirklich eine sehr große Hilfe. Ohne sie wäre ich ziemlich aufgeschmissen. Ich rede jetzt nicht von Fachkräften wie zum Beispiel Pflegekräfte sondern die, die mich in meinem Alltag unterstützen. Essen anreichen oder am Computer tippen und noch vieles mehr sind wichtige Hilfen, die ich entgegen nehme. Diese Hilfen sollte jeder entgegen nehmen können. Wer es bisher versäumt hat etwas in der Richtung zu erhalten, sollte ruhig viel Kraft dafür einsetzen. Vielleicht habe ich einfach nur Glück gehabt, aber ohne dieses Glück wäre ich am vergammeln.

Im Pflegeheim war ich vor 5 Jahren schon gelandet und würde da heute noch leben, wenn man sich nicht dafür eingesetzt hätte, dass ich eine eigene Wohnung in einem Umfeld mit entsprechender Betreutung bekommen hätte. Seitdem fühle ich mich wieder wie ein Mensch, der leben darf. Ich habe so viele Menschen in den letzten Jahren kennengelernt, die mir ein völlig neues Dasein gegeben haben. Dafür möchte ich mich bedanken.

Aber jetzt möchte ich mich erstmal nur für eine Stunde hinlegen lassen. Vielleicht melde ich mich später nochmal…

lg, Rainer

Heute war ich zur Neurologie um mich entsprechend auf MS untersuchen zu lassen. Nach circa zehn Jahren ohne Arzt in der Richtung war es einfach mal wieder fällig. Die Neurologin wo ich war, war beim MZEB (Medizinisches Zetrum für Erwachsene Behinderte) ansässig. Eigentlich sollte ich auf HOPS untersucht werden, aber dafür war sie auch nicht so richtig zuständig viel mehr sollte ich mich an eine MS spezialisierte Klinik wenden. Nun gut, da war ich schon vor zehn Jahren. Inzwischen ist der damals mich behandelnde Arzt nicht mehr da, aber die Praxis existiert wohl noch und ich werde meinen Zustand dort neu betrachten lassen.

Dort werde ich mir noch einmal Fampyra verschreiben lassen. Vielleicht hilft es ja inzwischen wieder.
Außerdem will ich mal wieder ins MRT, ein Foto von meinem Gehirn machen lassen. Meine alten Bilder sind beim letzten Umzug abhanden gekommen. Vielleicht kann man inzwischen andere Rückschlüsse darauß ziehen.

Die Neurologin von heute machte mir auch Mut indem sie mir von neuen Erkenntnissen und Fortschritten erzählt hat. Was genau war aber wohl zum Zeitpunkt des Besuches zu umfassend. Ich sollte mal besser in eine Praxis gehen die sich auf MS spezialisert hat.

Diese Worte habe ich vor zehn Jahren auch schon gehört. Vielleicht werden sie eines Tages wahr.

Zuversichtlich bleiben!
LG, Rainer