Lieber Rainer
Dir nach so langen Jahren und bei Deinen Einschränkungen nochmal Fampyra zu empfehlen zeugt nicht gerade von großer MS-Kompetenz. SORRY.
Fampyra schließt Kaliumkanäle bei defekter Myelinschicht. Bei uns ist die längst sklerotisch umgebaut.
Was erwartest Du Dir von neuen MRT-Aufnahmen?
Es gibt keine neuen schulmedizinischen Behandlungsansätze (Leitlinie) bei richtig Langzeitbetroffenen fest im Rolli.
Wie geht die Entgiftung voran?
Alles Gute
Uwe
Wenn ich Deine Situation richtig erlesen habe, wird / könnte das ohne Begründung nichts werden. Du erfüllst die notwendige Indikation nicht mehr.
Eben.
PS: Ich finde einen Fampyra-Versuch gut. Nicht unbedingt wegen Gehen können. Aber es kann sich auch positiv auf die Kraft oder Fatique auswirken.
Klasse dass Du das gemacht hast!!
Einen Versuch ist es wert!!
Liebe Grüße
uschi
Ja, Kraft, Fatique und ich sehe wiede besser!!
Schon wieder eine neue Brille!
Fatigue mit G, bei wieder fehlt ein R.
Also, sehe meine Fehler besser.
Hm ?
Liebe Uschi,
schön von dir zu lesen!
Hier kannst du gleich sehen was passiert, wenn sich zwei Leute melden: Man bekommt mindestens zwei Meinungen.
Uwe und MSB werde ich noch antworten, wenn ich ein bisschen weitergedacht habe.
Bei mir klappern die Fenster, weil heute ein steifer Ostwind weht. Und kalt ist es auch noch.
Uschi, hast du den Wind so stark auf Ost gedreht?
LG, Rainer
Ja, Uwe,
so einfach wird das mit dem Laufen nicht werden.
Meine Beine sind inzwischen ganz dünn, also die Musklen weg.
Und im Gehirn läuft es auch nicht so gut, muss erst wieder überarbeitet werden.
Aber vielleicht hilft es ein bisschen gegen Fatique. Ich glaube es zwar nicht, aber einen Versuch ist es wert.
Die MRT-Aufnahmen sind notwendig. weil ich einfach wissen will wie es in mir beziehungsweise meinem Kopf aussieht.
Ein Foto von sich selbst finde ich gelegentlich ganz gut.
Die Entgiftung geht im Moment leider nicht voran, sie wartet immer noch auf das Medi.
Gute Grüße, Rainer
Fampyra indiziert bei EDSS 4-7
https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=indikation+fampyra
Danke MSB für den Link.
Ich denke mir schon, dass ich eigentlich viel zu betroffen bin. Allerdings sagte mir gerade eine andere MS Betroffene, dass es ihr sehr beim Sehen geholfen hat. Dabei verspreche ich mir auch Vorteile, weil ich insbesondere beim Straßenverkehr (Mitfahrer im Rollstuhltaxi) Probleme habe das Verkehrsgeschehen aufzunehmen. Das belastet mich schon und ich will wieder mal besser durchblicken. Die Bilder beim Fahren sind mir alle zu schnell und wackelig.
Gruß, Rainer
Ich finde, dass man so einen Versuch auch im fortgeschrittenen Stadium ruhig probieren kann. Da sehe ich das nicht so analytisch wie Uwe. Verbesserungen können sich auf viele Probleme positiv auswirken.
Schwierig wird es, wenn die Krankenkasse was dagegen hat, weil (siehe oben).
Aber wenn es die Ärztin verschreibt, keine “schlafenden Hunde wecken”, imho.
Kernst Du Leute, die mit Fampyra im fortgeschrittenen Stadium tatsächlich noch Verbesserungen (wo auch immer…) hatten?
Man lernt ja auch als alter Hase nie aus 
Uwe
Oh, ich danke Dir für die Frage. 
Ja, ich. 
OK, Danke.
Ich kenne keinen, dem Fampyra nach so langer Zeit noch hilft.
Dann hast Du bei Deinem langjährigen Verlauf noch offene Kalium-Kanäle?
Sehr erstaunlich.
Uwe
Ich mache mir um die “technische” Aussagekraft nur selektiv Gedanken.
Letztes Jahr habe ich die Einnahme 2x gut 1 Woche unterbrochen und konnte noch eine negative Wirkung beim Aussetzen und positive Wirkung bei Wiedereinnehmen feststellen.
Bekommst Du das Zeug noch verschrieben?
Uwe
Seid Anbeginn der Ersteinnahme habe ich das Zeug ununterbrochen verschrieben bekommen und eingenommen. In der MS - Ambulanz 2018? sagte mir der Doktor, dass man ggf. eine Begründung bei der KK einreichen muss (der Neurologe), wenn die “komisch” werden. Es ist in meinem Falle sinnvoll.
=== Die MS geht weiter und ich mit ihr ===
Udo Lindenberg war gestern im Konzert angesagt. Das ganze bei über 30 Grad. Gut, dass ich eine Kühlweste habe. Sie hat mir wirklich weitergeholfen. Dazu auch die Assistentin, die mich im Rollstuhl überall in der großen Veranstaltungshalle hingefahren hat. Alleine wäre ich aufgeschmissen gewesen. Das Konzert war super, aber leider etwas zu laut. Das Sitzplatzabgebot für Rolli war prima mit einem super Blick auf die Bühne und die ganze Veranstaltung.
So habe ich zwar MS, aber Erlebnisse, die ich sonst kaum gehabt hätte. Nach fast 20 Jahren ohne Konzerte war es aber auch allerhöchste Zeit dafür. Ich habe auch schon das nächste Konzerft im Visier: Die Scorpions dort wieder in der Halle.
So kann MS noch richtig Spaß machen. Man muss aber die richtige Begleitung haben. (ich denke zu den Scorps wird es auch gehen)
Immer besser als Zuhause vor der Glotze…
Raus in die Welt!
Lg Rainer
Cool Rainer, schönes Wochenende dir !!!
lg
Philipp
Ach wie Super! Freut mich wirklich sehr!! Toll gemacht!!