Nicht Krieg sondern Frieden ist das Zauberwort :heart:

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Ich kann mit dem miststück nicht in frieden leben ich hab das probiert. Wenn es eine möglichkeit gibt dem miststück noch mal eine auszuwischen dann werde ich die möglichkeit nutzen. Ansonsten das miststück nicht reizen das sie nicht wach wird.

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Ich kann dich so gut verstehen… Meine ersten Worte nach der Diagnose waren “MS Hannelore wird versenkt”

Danke für deine amüsante Art zu schreiben… Obwohl dich das Miststück knechtet…:hibiscus:

Kann mir nichtvorstellen meine ms hannelore zu nennen. Hannelore ist so ein freundlicher, liebenswerter name. Mit hanelore geht man gern ins restaurant was essen oder einen wein trinken, fährt mit ihr gern in den ulaub oder kuschelt mit ihr. Alles sachen die ich nicht mit meiner ms verbinde. Mit so einem namen streichelt man seine ms und sagt ihr jeden morgen hallo. Vielleicht ist es ja ein besserer weg als meiner. Ich weis nicht. Aber ich kann einfach nicht so freundlich sein zu meiner ms weil ich fast nichts mehr allein machen kann.

Zu diesem Statement würde mich mal dein Geburtsjahr interessieren

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Mein geburtsjahr ist 1968 . Hab schon ein paar km auf dem tacho.

Wollte Dir auch nicht reinreden, nur für mich habe ich festgestellt, das “sie” freundlicher ist, wenn ich sie mit einbeziehe…

Danke für die Bestätigung.

In dieses Jahrzehnt hatte mich mein Bauchgefühl auch gewiesen.

Ich beziehe die ms schon mit ein geht ja nicht anderst. Aber man hört ja immer wieder wie glücklich die ms ler sind wenn sie sich ihrem schicksal ergeben und wie toll sie sich im rollstuhl fühlen. Ich bin auch froh das ich ihn habe und akzeptiere das auch so. Aber glücklich wie andrre bin ich nicht. Mein sohn ist jetzt 18 . Ich habe nicht eine fahrradtour mit ihm gemacht. Nicht mal das fahrradfahren habe ich ihm gelernt. Saß immer nur da als beobachter weil ich nicht mehr kann. Das zermürbt einen. Da fällt man regelmäßig in ein tiefes loch. Ich schaffe es ja nicht mal alleine den akku vom rollstuhl zum laden in die wohnung zu transportieren. Ohne hilfe geht gar nichts mehr. Ich muss das akzeptieren . Aber es schmerzt. Meinen frieden kann ich damit nicht finden.

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Das sind so nicht meine Gedanken und Gefühle dazu, aber ich kann mich phasenweise hineinversetzen,wie es dir gehen mag.
Mir bleibt dann eigentlich nur noch mein" lieblingswort"
RADIKALE AKZEPTANZ
( bei dem ich, zugegebenermassen,
manchmal auch einfach🤮 könnte…)

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Hannelore ist für mich keines Falls freundlich :relieved: sie ärgert mich und macht mich stinkwütend… Ich hasse sie und will sie los werden… Ja ich weiß das geht nicht… Also wie können gerne Hannelore und Miststück verkuppeln und dann sind wir sie los :wink:

Ach ja wenn’s nur so einfach gehen würde…

Meine MS hat keinen extra Namen. Sie ist weder freundlich, noch unfreundlich, sondern ein Teil von mir, mit dem ich klar kommen muss, wie mit anderen Teilen auch.
Ich freue mich, wenn alles weitgehend funktioniert, meine Beine durchhalten und mich hinbringen, wo ich hin will, meine Blase dichthält, meine Ohren hören, meine Augen mit Brille sehen, meine Hände schaffen, was ich möchte ohne Krampf, mein Kopf Gesprächen und Gedanken folgen kann. Dinge, die ich früher für selbstverständlich genommen habe.

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Ja es ist eher wie eine Waffenruhe. Ich habe die letzten Jahre die Waffenruhe eingehalten. Ging dadurch halbwegs. Jetzt war ich zur Reha und durch falsche Berater,ärzte Therapeuten. Die es ja gut mit mir gemeint haben. Wurde die Waffenruhe gebrochen. Die MS, das miststück hat zurück geschlagen. Seit dem kann ich kaum noch laufen. Schnappe nur noch nach Luft. Habe sehr geschwollene Füße und vaden. Wenn man denkt es reicht. Dann fallen dem Miststück immer neue hinterhältigkeiten ein. Ich hoffe wir finden bald einen neuen Waffenstillstand. Vielleicht ist das für viele schlecht verständlich die keine ppms haben. Aber es geht seit 10 Jahren ganz langsam Monat für Monat bergab. Alle Bemühungen den schleichenden Verschlechterungs Prozess zu stoppen waren erfolglos. Medikamentös bin ich aus therapiert. Wenn man 10 Jahre alles tut damit es einem besser geht und sich ununterbrochen eingestehen muss das alles erfolglos war. Immer und immer wieder. Ständig neue beeinträchtigungen dazu kommen. Die ärtzte einem ständig sagen wir sind hilflos. Sie haben schon die besten Medikamente. Das geht nicht spurlos an einem vorüber. Deswegen Miststück und nicht hannelore.

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Dein Weg ist wirklich hart, aber die Story über deine Heirat fand ich wirklich lustig.

Ich kann mir gut vorstellen, wie du damit klarkommst, dass du mit deinem Sohn nie Sport machen konntest. Ist auch der einzige Grund, warum ich froh bin, keine Kinder zu haben.
Aber es ist toll, dass du dich aus deinem Tief immer wieder heraus arbeitest.

Die Rehabilitation mit dem vielen Sport hat dir offenbar nicht gut getan. Ich habe auch schon öfters drüber nachgedacht, komme aber auch immer zu dem Schluss, wenn ich einmal am Tag reiten gehe oder Physio mache und mehr motorisch nicht geht, was soll ich dann mit dem Resttag auf der Rehabilitation außer mich zu übernehmen?

Richtig fragwürdig finde ich aber, dass sie dich auch noch in den Mollii Suit gesteckt haben, wenn du keine Spastik hast. Ich weiß gar nicht, was der Anzug ohne Spastik bringen soll, denn im besten Fall wirkt er dagegen.

Ich wünsche dir weiter gute Besserung!

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Sowas zu schreiben und das auch mit betroffenen zu teilen und sie vielleicht zum lächeln zu bringen das war mein ziel. Oder vielleicht dazu ermutigen selbst mal eine lustige Geschichte Uber ihre MS zu schreiben es hilft mir die ganze Sache zu verarbeiten. Ich hoffe meine kleine Geschichte hat euch etwas gefallen und euch belustigt.

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Radikale Akzeptanz funktioniert aber nicht immer…

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Ich muss ja auch ganz ehrlich sagen, ich habe in einer in Rehas sehr gute Erfahrungen gemacht, aber auch sehr viele schlechte Erfahrungen.

Das spricht ja nicht gerade für diese Rehaklinik.

Die Rehaklinik war Klasse. Aber ich bin da sicher ein Sonderfall

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Wieso bist du denn bei der Reha so weit über deine Grenzen rausgegangen?
Wurdest du dazu genötigt, hast du deine Grenzen nicht bemerkt oder wolltest du so viel wie möglich machen?

Das ist für mich ein Grund, warum ich nie eine Reha wollte, dass ich nicht den ganzen Tag etwas machen, sondern zwischendurch meine Ruhe haben will.

Ich wünsche dir, dass vielleicht langsam wieder mehr geht, wenn du richtig zur Ruhe gekommen bist und dich von der Überlastung erholt hast.

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