Vor gut vierzig Jahren war ich noch guter Dinge was meine Ausbildung für die Zukunft ergeben sollte. Ich begann mich an der Universität mit den Zielen höheres Lehramt zu studieren einzuschreiben. Da es bald aber hieß, dass ich nur Arbeitslosigkeit studieren würde, habe ich auf Diplom umgesattelt.
Meine Bemühungen waren immer groß, aber irgendwie kam ich nicht voran. Ich konnte dem Lehrstoff nicht immer so folgen wie es erwartet wurde. Innerhalb von zehn Jahren, habe ich es endlich aufgegeben und mein eigenes Ding gemacht, in dem ich eine eigene Zeitung herausgab. Das lief schwierig aber dann doch ganz gut bis ich irgendwann einfach keine Kraft mehr dafür hatte.
Letzendlich endete es in einem großen Desaster. Mein einziges Ziel des Diploms wurde somit zu einem Master of Desaster.

Ich kann mir vorstellen, dass es vielen von euch ähnlich ergangen ist. Das einstige Lebensziel ist so langsam zu Grunde gegangen. Vielleicht könnt ihr die sozialen Folgen der MS in eurem Fall hier mal darstellen?

Diese Krankheit ist weit mehr als ein medizinisches Rätsel. Das wird leider viel zu häufig vergessen.

Trotzdem alles Gute auch für die desaströse Zukunft wünscht Rainer

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Ich habe mich bis zu meinem “coming out” 2004 beruflich sehr erfolgreich behauptet.
Habe danach von der Überholspur mehr und mehr auf die Standspur gewechselt.

Shit happens :sunglasses:

Uwe

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Ich habe mein Studium, nach längerer Pause/Erholung, abschließen können (hatte nicht mehr viel, aber es war verdammt hart; da mein Kopf nicht mehr mitmachte; logisches Gedächtnis verloren) und meinen Traum-Job bekommen, wofür ich das alles gemacht habe. Mir ist die Karriere und das Geld nicht wichtig, ich liebe einfach meine Arbeit. Rückblickend hat mein Job, die ersten 2 Jahre waren sehr schwer für mich, mein Gehirn/mein logisches Denken, mein Erinnerungsvermögen wieder gerichtet (neu erstellt?)

Sie ist durch und durch mein Hobby, und ich möchte nichts lieber machen. Dafür habe ich aber auch keine Energie für andere sozialen Dinge.

Es ist eine Art Ablenkung. Ich muss bei meiner Arbeit ständig so viel denken, dass nichts anderes einen Raum hat (das finde ich so angenehm. Keine Sorgen, keine Gedanken, keine Krankheit) Eine unbelastete Zeit wenn ich vor meinem PC sitze. Als würde ich meditieren und es existiert nichts anderes um mich. Es ist die schönste Zeit am Tag.
Ich bin sehr sehr dankbar dafür, dass ich das erleben darf!

Was ich nicht mehr kann, mich öffnen und eine Partnerschaft eingehen. Ich finde das sehr schade, aber ich kann es einfach nicht mehr und so ist es halt.

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Guten Morgen, ich bin w/Anfang 30 und mir fallen spontan einige Lebensbereiche ein, die durch die Krankheit betroffen sind:

Job: aufgrund meiner Immunsuppression fühle ich mich nur in einem Einzelbüro wohl. Da das aber bei uns kein Standard ist, und man das nicht „einfach so“ bekommt, sah ich mich gezwungen meine Krankheit zu offenbaren. Im Nachhinein denke ich, besser hätte ich mir nur die Immunschwäche ärztlich bestätigen lassen. Denn ich habe das Gefühl, mich selbst um jegliche Karrierechancen gebracht zu haben, weil ich die Wahrheit gesagt habe…

Lebenstraum Auswandern: habe ich verworfen, nachdem allein mein Medikament Jahreskosten von 30000 aufwärts verursacht, wird es denke ich unmöglich die Krankenkasse zu wechseln etc…

Familiengründung: aktuell zum Glück kein Wunsch da, in der Vergangenheit während letzter Partnerschaft aber schon. Da unter meinem Medikament eine Schwangerschaft nicht in Frage kommt, nimmt die Krankheit mir auch hier die Möglichkeit ab, selbst zu entscheiden…

Viele Grüße

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Ja das kommt auch dazu. Und noch so vieles mehr.

Ach es hat sich viel geändert. Aber was soll man machen :frowning:

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Ich hab alles, was ich wollte, es hat nur etwas länger gedauert und es war natürlich anstrengender. Aber es hat sich gelohnt, Zeit mal stehen zu bleiben. :smile:

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Mir gings ähnlich!
In der Zeit vorm PC hatte die MS quasi Pause. Es war dafür einfach keine Zeit.
Ich habe sehr oft länger gearbeitet, und war dabei wie im Tunnel.
Einfach wunderbar!

Aber irgendwann, lange nach dem “coming out”, gings einfach so nicht mehr weiter. Ich musste aufhören, und das war anfangs sehr schwer für mich plötzlich 24h am Tag MS zu haben.

Aber man gewöhnt sich an (fast) alles. :sunglasses:

So long
Uwe

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Kann ich bestätigen
Bis zu meiner “Offenbarung” waren für mich jedes Jahr ordentliche außertarifliche Lohnsteigeerungen drin. Danach wars das…
Daher mein Tipp im Berufsleben in der freien Wirtschaft. “Coming out” so spät wie möglich.

Ist natürlich mal wieder höchst individuell, ich kann nur meine Erfahrungen bei einer kleinen Firma ohne Betriebsrat wiedergeben.

LG
Uwe

Ja. Vorher wurde ich mehrmals aktiv auf interne Weiterentwicklungsmöglichkeiten angesprochen. Seit meinem „Coming out“ kommt nichts dergleichen mehr.

Naja, ich versuche es dennoch positiv zu sehen. Die Weiterentwicklungsmöglichkeiten hätten auch mehr Stress mit sich gebracht und vermutlich ist es für meine MS so besser. Auch wenn es mir manchmal schwer fällt es positiv zu sehen, aber wer weiß wozu es geführt hätte…

ich war niemals für eine andere Firma tätig. ich war immer mein eigene Chef . ich habe enschieden was wichtig ist und wo ich weiter machen möchte . Mir hatte eigentlich keiner was zu sagen . natürlich hatte ich auch Kunden, dennen man vieles recht machen musste.ergendwann hatte ich kein Kraft dafür .früher konnte ich lange texte schreiben aber Heute brauche ich jemanden der die tastatur bedient. Die inhalte sind zwar von mir, aber ich erkenne meine texte kaum wieder.
Das schreiben ist mir von große bedeutung geblieben, aber erschaft mich total.
Ich mache weiter so lange es geht,
LG Rainer

So soll es sein und das machst du mMn auch top! :slight_smile:

Etwas überspitzt gesagt: Alles ist im Arsch :wink:

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sufgeben tun die anderen. wir nicht!
denn es gibt immer eine lösung! auch wenn man sie nicht auf anhieb sieht!!!

Oh danke, DH.
Ich will auch weiterhin neue Ideen haben und jeden daran teilhaben lassen. Und das will ich noch mindestens 20 Jahre so machen.

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“langsam”? Bei mir hat die Diagnose wie eine Bombe eingeschlagen.
Ab sofort drehte sich bei mir alles nur noch um Symptome und Heilung.
Meine gesamte Freizeit ging dafür flöten.

Aber nicht nur die Freizeit, auch meine Familienplanung ging Bach ab.

Und meine Karriere war mit dem Outing beim Arbeitgeber alsbald Geschichte.

MS ist eine gemeine und niederträchtige Krankheit über die es nichts Positives zu erzählen gibt.

Sie hat mir praktisch alles genommen und im Gegenzug dazu nichts gegeben, ausser Lähmungen, Schmerzen, Müdigkeit, Depressionen und Inkontinenzen.

Häufig liest man “MS ist Scheisse”, ich kann mich dieser sehr treffenden, fäkaldeutschen Beschreibung nur anschliessen.

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Hallo MO,
ich habe mich nie besonders von irgendwelchen Diagnosen beeinflussen lassen. Ich habe einfach mein eigenes Ding weiter gemacht. Vielleicht ist das das Glück der Selbstständigkeit im Beruf.
Ich habe auch nie Schmerzen gehabt. Ich hatte wohl verschiedene Ausfälle, aber eigentlich lief es immer ganz gut weiter. Dabei war ich nicht zaghaft mit meinem Körper umgegangen. Die Selbstständigkeit hat oft dazu geführt, dass ich viel zu wenig geschlafen habe. Zudem war ich anfangs auch als Zeitungszusteller jeden Morgen unterwegs und hatte meine tägliches Powertraining. Das war zwar nervig aber wohl ganz gut. MMn ist Bewegung auch bei starker körperlicher Belastung ganz gut.
Körperliche Fitness ist auch heute noch ganz wichtig, auch wenn ich jetzt im Rolli sitze. Ich kann dir nur empfehlen immer in Bewegung zu bleiben.
Gesund werden so schnell und einfach nicht mehr, aber ich würde es nicht ausschließen und unaufhörlich daran weiter arbeiten.

Alles Gute, Rainer.

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Ich kann der MS auch nichts Gutes abgewinnen - trotzdem lebe ich bisher gut und das versuche ich, solange zu erhalten, wie es möglich ist.
Bisher geschafft: Studium, Familie, Beruf (ohne Outing, das schiebe ich raus, so lange es geht) - wie lange das möglich bleibt, weiß ich nicht und denke auch möglichst wenig darüber nach - was kommt, kommt…

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Als ich die Diagnose bekam, war ich knapp 16. So viele hohe Ziele hatte ich da noch nicht, als dass sie durch die MS zerstört worden wären…

Zunächst verdanke ich der Krankheit mindestens das wissen um meinen Lebenswillen. keine Ahnung, wo/ob ich ohne die Diagnose wäre.

Aber nach der Schule ging es dann auch schon los… Frag mal, wer dir mit MS eine Berufsunfähigkeitsversicherung gibt :expressionless:

ob sich die MS vielleicht schon auf meine schulischen Erfolge auswirkte, kann ich nicht mehr mit Gewissheit sagen. Vermutlich mindestens durch das grübeln. Aber was bringt es mir, das jetzt zu bedauern?

In der ersten Arbeitsstelle war es dann so: ich arbeitete 35 Stunden… Im Vertrag standen aber 10 Stunden weniger. Mir wurde versichert, dass wir den Vertrag nach Auftragslage erhöhen.

Naja, irgendwann war ich so naiv und erzählte von der Erkrankung.
Als ich den Vertrag an meine tatsächlich Stunden anpassen wollte, hieß es: ich will dich nicht überfordern. … wie sozial :lying_face::lying_face::lying_face:
Die 35 Stunden durfte ich trotzdem arbeiten. Nur war mein Chef wohl der Meinung, wenn das schriftlich festgehalten wird, ist es für mich anstrengender.

Inzwischen kann ich nur noch 30 Stunden arbeiten, da ich sonst Zuhause nichts mehr schaffe.
Blöde neidische Fragen der Kollegen, ob ich wohl zu gut versorgt sei, dass mir das reiche, muss ich ignorieren.
Nochmal sage ich nichts mehr von der MS.

Der medizinische Laie sieht mir die MS aktuell nicht an. Das ist natürlich gut und dafür bin ich dankbar. Ich bin nach meinem letzten Schub wieder vollkommen mobil.
Aber gleichzeitig kommt man auch oft in Erklärungsnot und wird dadurch auch mal angefeindet.

So viel ich der Krankheit im Grunde auch verdanke… Ein weniger weitreichender Warnschuss hätte mir auch gereicht

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Also bei mir war es ähnlich wie bei Glashaus. Diagnose mit 19, mitten im Abi.

Ich hatte zu dem Zeitpunkt zumindest schon einen Plan, wie ich ins Berufsleben einsteige (erst mal eine Ausbildung) und das habe ich dann auch trotzdem gemacht. Aber es war sehr mühsam, weil ich (damals noch aus Stolz) niemandem gesagt habe, dass ich gerade ziemlich angeschlagen bin. Daher musste ich mir dann auch entsprechende blöde Kommentare von den Mit-Azubis anhören (bzgl meines langsamen Geh-Tempos oder auch wegen meiner ständigen WC-Gänge - ich hatte dann den Spitznamen „Blase“).

Na ja, im Nachhinein bin ich trotzdem froh, dass ich es nie erzählt habe. Das hätte mich in der weiteren beruflichen Entwicklung komplett ausgebremst. Und mein „Outing“ hatte ich erst letztes Jahr. Die Erfahrung dazu hat mich bestätigt, dass es gut war, das vorher nicht zu tun.

Ich habe nach der Ausbildung und ein paar Jahren Arbeit sogar noch studiert, auch wenn alle in meinem Umfeld der Meinung waren, das sei ziemlich riskant, da ich dafür ja eine Festanstellung aufgegeben habe. Aber für mich war es die richtige Entscheidung.

Mühsam war bei mir wie bei Glashaus das ganze Versicherungs-Thema. Die Tatsache, dass ich keine Berufsunfähigkeitsversicherung mehr abschließen konnte, ist mir jetzt mit der Krebsdiagnose dann auch echt auf die Füße gefallen.

Fazit: Ich habe mein Leben immer ein wenig stärker als andere daran ausgerichtet, dass es auch schlecht laufen könnte. Aber ich habe mich nicht vollständig davon ausbremsen lassen und darüber bin ich heute sehr froh.

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Dasselbe habe ich mir auch schon sehr oft gedacht…