Ich hatte bei Diagnose jeweils eine Läsion in der HWS und BWS. Dagegen sind in meinem Kopf sehr viele Läsionen, die ich aber ganz gut weggesteckt habe.
Das Gehirn kann halt eher “Umleitungen” fahren und besser kompensieren, als es das schmale Rückenmark kann.
Wobei eine Läsion an falscher Stelle im Kopf natürlich auch schlimme Probleme verursachen kann.
Meine Läsionen im Rückenmark haben sich über die Jahre verflüchtig und sind nicht mehr nachweisbar.
Ich gehe davon aus, das du mich meinst ?
Was meintest du mit “das hört man selten” ? Ich habe seit 10 Jahren MS, bzw.da meine Diagnose bekommen, aber vermutlich schon länger. Von meinen Einschränkungen: Spastik, neurogene Darmlähmung, und sehr viele Sensibilitätsstörrungen ( ab Hüfte abwärts komplett plus Hände und eine Gesichtshälfte), auch Muskelschwäche in den Beinen und Fatigue. Ich bin aufgrund sehr vieler Schübe in den ersten Monaten sehr schnell von Interferon auf Tysabri umgestellt worden
So und nicht anders
Nächstes Jahr, und das ist lang… Aber ich kann geduldig sein, umso länger die Vorfreude 
Ich wünsche dir, dass die Hoffnungen, die du und andere in dieses Medikament setzen, sich erfüllen.
Vielen Dank, dass es MS nicht komplett aufhält, ist mir bewusst, aber damit ist ein Medikament für die progrediente MS ohne aktive Läsionen da.
Ich warte da auch drauf…
Hi,
Ich habe 6 Läsionen in der BWS,HWS sprechen wir lieber nicht drüber (katastrophal) und 8 Läsionen im Hirn.
Ich bin 31 und laufe normal.
Allerdings sind die Beine dennoch mein Hauptproblem,ich bin ab und an schwach und muss mich öfters mal setzen,Muskelschmerzen wie Muskelkater auch ab und an,geht aber wieder weg.
Morgen habe ich meinen ersten MRT Termin seit meiner letzten Diagnose im September 24.
Wir wollen schauen wie sich Kesimpta darauf ausgewirkt hat.
Wenn Du willst sag ich gerne nochmal bescheid
Die HWS hat vier ausgeprägte und die BWS 9 ausgeprägte Herde,
der Hirnbalken ist geteilt durch zwei langgezogene Herde.
Bin froh das ich noch 100 m schaffe seit der Diagnose.
HWS BWS Kopf
Wie steht es so schön geschrieben:?
Die spinale Symptomatik steht im Vordergrund!
Habe auch reichlich in HWS u BWS, leider auch im Bereich
Medulla Oblongata (Atemzentrum, Herzschlag, Blutdruck und Verdauung).
Bei Anstrengung hab ich oft das Gefühl nicht “richtig atmen” zu können.
Ist nicht so toll 
Schädel ist ebenfalls nicht verschont geblieben:
Im Bereich Frontallappen usw. tummeln sich auch
noch Herde.
Wie bereits an anderer Stelle von mir zu lesen ist hilft
bei spinalen Beschwerden oft die intrathekale Injektion
mit Depot-Cortison.
Wie oft bekommst du die Injektion mit Depot Cortison?
Liebe Grüße
ich habe das einmal machen lassen
Normaler Weise bekommst du an 3 Tagen hintereinander die
Injektion.
Man soll ca 30 Min liegen bleiben
Und dann alle 3 Monate einmal, meine ich.
Ich bin aber mehrere Std liegen geblieben u kam mit 2 mal hin.
Wird auch bei progedientem Verlauf mit entsprechender Symptomatik angewendet.
Ersatzweise als BT.
Du kannst das aber “individuell verhandeln”…
An den Kliniken wo es “beherrscht” wird, wird es meiner Erfahrung nach “gerne”
gemacht".
Hallo,
ich hab das nach einer 5 tägigen Cortison Therapie auch gehabt. Das war tatsächlich nochmal eine Verbesserung.
Mein Herd war 35mm lang und teilweise 10mm dick in der bws. Ich hab 3 Jahre was davon gehabt 🫣. Ich kann echt nicht sagen wie oft ich den direkten Weg der Treppe genommen habe 🫨
Die Symptome kamen immer wieder und teilweise mit Verschlechterung und mehr. Aber mit mavenclad ist der Herd ruhiger geworden. Natürlich sind Teile der Symptome geblieben, aber jetzt besser.
Ich bin froh das es noch eine Option ist volon A direkt rein…
Ich kenne tatsächlich mehr Leute die das machen lassen. Allerdings haben die keine MS. Das ist wohl durchaus ein Weg vorübergehend wenigstens eine Besserung zu haben
Volon A Gabe wurde früher sehr häufig gegeben, mittlerweile aber eher nicht mehr , da es zumindest früher in regelmäßigen Abständen längerfristig eingesetzt wurde, was auch zu Vernabungen führte und damit auch immer schwieriger für den Arzt und unangenehmer für den Patienten wurde, vermutlich wurde es damals häufiger gemacht , weil es damals nicht soviele Medikamentenoptionen gab wie aktuell.
Bei mir wurde es als "letzte Möglichkeit " versucht und zum einen hatte es bei mir null gebracht, zum anderen gab es bei mir unmittelbar danach ( der Arzt hatte gerade das Pflaster aufgeklebt ) zu einem Krampfanfall und ich etwa 15 min ohne Bewusstsein . Musste statt der eigentlich eine Stunde in der Praxis ( wurde ambulant gemacht ) dann drei dort liegen. Mir persönlich ging es danach weder gut noch schlecht, hatte aber danach ordentlich Kopfschmerzen und längere Zeit Rückenschmerzen.
Für alle die Volon A in Betracht ziehen- es ist im Grunde wie eine Lumbalpunktion, der Ablaufe ist identisch, nur das nach der Entnahme vom Liquor ( wurde gemacht damit nach der Medikamentengabe kein Überdruck entsteht ) Volon A eingegeben wird. Ich habe den Versuch damals unternommen, da ich nach einem Schub trotz Kortison i.v. kaum laufen konnte und ich so meine Gehfähigkeit verbessern wollte, mir wurde auch im Vorfeld gesagt, das man das wenn es hilft auch regelmäßig geben könnte, aber mein Arzt dem doch aufgrund der Vernarbungen eher kritisch gegenüber stand. Für mich war schon VOR der ersten Gabe klar, daß ich dies kein zweites Mal machen lasse würde, denn egal wie gut mein Arzt die ambulante LP gemacht hatte , ich hatte einfach trotzdem wieder mega Schiss und wollte mir das nicht ständig antun. Nach dem Krampfanfall war das Thema dann eh vom Tisch und der Versuch rundum gescheitert. Ich muss aber auch dazu sagen, an meinem Krampfanfall hatte mein Arzt definitiv keine Schuld, es lief alles wie schon bei meiner ersten LP zur Diagnose absolut einwandfrei und vorbildlich, sowohl der Neuro als auch meine Lieblings MTA haben sich sowohl vor und während der ganzen Behandlung vorbildlich um ich gekümmert, inklusive Händchen halten und beruhigende Worte, nach dem Krampfanfall natürlich ebenfalls und noch intensiver, sofern das bei der top Versorgung noch möglich wäre. Wurde auch danach in der Praxis als ich noch liegen musste keine Sekunde aus den Augen gelassen, nach Praxisschluss noch am selben Tag telefonisch vom Neuro persönlich angerufen und nach meinem Befinden erkundigt und auch am nächsten Morgen, noch bevor die Praxis aufmachte rief mein Neuro an um zu fragen wie es mir geht. Vermutlich war es einfach eine Reaktion auf das Medikament…
Hallo, wäre super, wenn Du Bescheid sagst. Ich bekomme nächste Woche die “Kontroll MRTs”…und hoffe endlich mal auf “Gute Nachrichten”…Diagnose gab es bei mir Dez 24, habe MS aber anscheinend schon lange
Kann kribbeln im Rücken bis zum Po von den 2 Läsionen im Rückenmark kommen?
Ist es schlimm wenn es kribbelt
Werden dann immer mehr die Nerven geschädigt oder ist es einfach ein begleit symthome der ms?
Merke es auch nur wenn ich voll
Drauf konzentriert bin wenn ich was mache oder dann ist nichts!!
KEINES …
Kribbeln ist ein häufiges Symptom bei MS.
Wenn weiter nichts ist, würde ich möglichst nicht darauf achten. Vielleicht fällt dir dann irgendwann auf, dass es nicht mehr kribbelt.
Das kribbeln ist bei mir nie weg gegangen. Es ist je nach stresslevel stärker…
Wenn die Krämpfe sich ausbreiten dann dann bin ich zum Neurologen.