Hallo… Bin zum ersten Mal in diesem Forum, aber wollte gleich mal einen Beitrag leisten.
Ich habe seit ca. 1 Jahr die Diagnose und es bisher aber eher auf die leichte Schulter genommen, was sich jetzt vielleicht so nach und nach rächt?!
Die konkreten Symptome (z.Zt. vor allem Müdigkeit, geringe Belastbarkeit, Gefühlsstörungen, Schwindel) unterlaufen mehr und mehr meinen Alltag und oft fühle ich mich im Beruf überfordert. Das belastet mich sehr und ich muss momentan versuchen, mein Leben “unter einen Hut” zu kriegen. Mir wird klar, dass man/ich diese Krankheit nicht isoliert betrachten darf, sondern eher als Teil des eigenen Lebens - irgendwie spielt alles ineinander.
Eine grosse Rolle spielt Stress, liegengelassene Probleme usw…
Eine konkrete Frage hab ich dazu jetzt leider nicht. Vielleicht gibt es aber Meinungen dazu, Leute, die verstehen was ich beschrieben hab??? Würde mich über Beiträge freuen!
hi moritz,
machst du eine therapie?
sehr wichtig meiner meinung nach!
grüße
sascha
Hallo,
Ich weiß seit 2 Jahren das ich ms habe. Mir geht es gut,ausser das übliche, Müdigkeit… warum findest du das man eine Therapie machen sollte?
Wenn es Dir gut geht, dann brauchst Du vielleicht nichts. Aber:
Seitdem ich die Medikamente kriege habe ich kaum Probleme. Ich schlafe nicht mehr am Schreibtisch ein, ich schmeisse keine Gläser mehr um, ich stolpere nicht die Treppe runter… Hin und wieder kommen die Symptome wieder, aber ganz leicht und kurz. Manchmal muss ich den Tag im Bett verbringe, weil sich mein Körper in Blei verwandelt hat. Gartenarbeit hört nach 2 Stunden auf. Sonst geht mein Leben einfach weiter. Meine Schwester nimmt gar keine Therapie, sie kann jetzt kaum gehen und nicht mehr Auto fahren. Ich muss an meine Familie denken und das Beste daraus machen. Nur Mut zum spritzen; am Anfang ist schwer, aber man gewöhnt sich daran.
Hallo Moritz,
ich seh das wie Sascha und spritze seit 2 1/2 Jahren Betaferon (komm ganz gut damit zurecht).
Auch bei mir sind die Symptome ähnlich wie bei Dir.
Wie die letzten Jahre ohne Therapie verlaufen wären weiß ich natürlich nicht. Mir hilft es, was zu tun, um evt. Schübe aufzuhalten oder zu vermeiden. Aber die Entscheidung musst Du selbst treffen. Für mich ist es im Augenblick der richtige Weg. Man hat ja die Option - sollte sich der eingeschlagene Weg als “falsch” erweisen - einen neuen Weg zu suchen.
Viel Glück für die Suche nach Deinem richtigen Weg
Gerlinde
Hallo… Danke für Eure Beiträge!
Bzgl. medikamentöse Therapie: ich fange gerade an, mich damit auseinanderzusetzen. Die Neurologin empfiehlt es mir jedenfalls. Welches Interferon ich “möchte” soll ich selbst entscheiden. Zudem gibt es bei mir in Frankfurt die MS-Ambulanz an der Uni-Klinik; die sind da sehr kompetent und können in allen Fragen gut beraten und unterstützen.
Jedenfalls werde ich wohl demnächst mit Interferon anfangen.
Viel mehr zu schaffen machen mir zur Zeit allerdings “psychische” Symptome z.B. leicht depressive Tendenzen vor Allem im Beruf.
Ich frage mich, ob z.B. Sascha mit “Therapie” auch eine Psychotherapie gemeint hat?
Mir persönlich ist das fast wichtiger, denn eine medikamentöse Therapie zaubert die Grundprobleme ja nicht weg… (schön wärs).
Meine Neurologin ist zugleich Psychaterin und Psychotherapeutin und ich würde gerne bei ihr eine Gesprächstherapie machen, da bei ihr dann alles “in einer Hand ist” und nicht einerseits die Krankheit oder andererseits psychische Aspekte isoliert betrachtet werden - sondern eben alles gemeinsam.
Viele Grüße an Euch Alle 
Hallo Moritz,
ich finde es gut, das du eine Therapie anfangen willst. Nimm das Mittel von dem du denkst, das du damit am besten klar komst.
Gegen die Müdigkeit nehme ich täglich 1000mg L-Carnitin. Das ist ein Eiweiß, das der Körper auch selber herstellt. Er braucht es zur Fettverbrennung. Wenn er nicht genug davon hat, stellt er auf Kohlenhydratverbrennung um. Die Folge ist schnelle Müdigkeit. Ich weiß, Eiweißmangel in Deutschland ist vollkommen lächerlich. Aber ich habe seit ich das nehme keinen Heißhunger mehr auf Eier. Wenn du meinst, das das etwas für dich wäre, google dich mal durch. Das Bestellen ist bei E-Bay billiger. Für zwei Dosen mit je 500mg, in denen 100 Stück drin sind, bezahle ich 11 Euro, plus Versand. Bei mir hat die Wirkung nach 6 Wochen angefangen.
Manche kommen auch mit dem teureren Acetyl-L-Carnitin besser klar. Aber ich schlafe jetzt nicht mehr überall ein. Es gibt auch andere Medikamente, die dein Neuro aufschreiben müßte, aber die sind nicht für MS zugelassen. Du kannst ihn ja mal danach fragen.
Ich habe auch eine Psychotherapie gemacht, aber zu dem Zeitpunkt hatte ich die Diagnose noch nicht. Wenn du meinst, das es dir etwas bringt, warum nicht. MS ist eben keine Grippe, die nach zwei Wochen wieder weg ist.
Gruß Heike
Hallo Sandra,
warum du eine Therapie machen solltest? Weil es dir noch gut geht. Die Entzündungen deines Gehirns gehen weiter, auch wenn du nichts davon merkst. Es ist normal, das nur jeder 8-10. Herd Beschwerden verursachen. Die anderen Herde liegen in Bereichen, die du im Moment nicht brauchst. Aber auch die können sich vergrößern. Dann bekommst du einen Megaschub. Eine Therapie kann keine bestehenden Symptome heilen. Sie kann nur Herde verhindern. Aber leider tut sich das nicht immer so wie sie sollte. Eine Therapie ist meiner Meinung nach das einzigste um neue Herde zu verhindern. Gesunde Ernährung, positves Denken, warten was passiert können das nicht.
Gruß Heike
hallo moritz,
ich würde die krankheit - wie du ja schon selbst gesagt hast - nicht auf die leichte schulter nehmen.
viele leute mit denen ich gesprochen habe und auch hier im forum liest und sieht man, daß eine therapie mit interferon oder copaxone sehr wohl hilft.
die leute sind tw. jahrelang schubfrei.
ich bin jedenfalls sehr dankbar, daß es eine therapie gibt.
wenn du psychische probleme hast, klar dann mach ne psychotherapie. schaden kann das mit sicherheit nicht.
viel glück
sascha
Hallo Moritz,
irgendwie versteh ich Dein Problem. Bei mir wurde die Diagnose vor vier Jahren gestellt, ich war geschockt, gerade mal 30 Jahre alt! Zudem arbeite ich im Pflegeberuf, hatte also einige Bilder von MS-Patientent direkt vor Augen…Tja denke daß damals gleich eine Psychotherapie sinnvoll gewesen wäre. So habe ich halt alles schön verdrängt, nix geändert und lediglich bei Anzeichen eines Schubes meinen Neuro konsultiert. Und dann natürlich in absoluter Panik!!!
Na immerhin hatte ich bis jetzt doch Glück, meine Sehnerventzündung heilte dank Kortison vollständig immer wieder ab, und die Taubheitsgefühle in den Händen, mein letzter Schub vor einem Jahr, sind auch weg.
Mehrmals wurde mir eine Schubprophylaxe empfohlen, aber da mir keiner 100 % beweisen kann daß mir die Spritzen helfen, habe ich mich dagegen entschieden.
So, körperlich geht es mir gut. Dennoch bin ich auch sehr oft sehr müde und erschöpft, so daß ich in meiner Freizeit sehr viel schlafe. Daß dadurch viele soziale Kontakte verloren gehen, versteht sich von selbst…da helfen halt nur Freunde und Familie mit Verständnis (die hab ich zum Glück!!!). Beziehungsmässig läuft zur Zeit gar nix - da hab ich mich auch irgendwie geändert und zieh mich zurück sobald mir da jemand zu Nah kommt…Tja und beruflich hab ich das Glück auf meine Kollegen und meinen Chef zählen zu können, ich werde zwar nicht geschont aber weiß daß ich da auch immer Verständnis finde und das tut mir auch gut. Werde ab nächstes Jahr noch eine Weiterbildung machen, so daß ich auch von der körperlichen Arbeit etwas Abstand bekomme.
Ich finde es bei MS ganz wichtig, daß auch das Umfeld (Freunde, Kollegen, Familie) wissen wie es dir geht. Wenn du dich immer verschanzt kann dir keinder helfen. Du musst halt lernen mal NEIN zu sagen, du mußt lernen daß es nicht schlimm ist wenn man nicht auf jeder Party dabei ist, du mußt lernen zu sagen “heut brauch ich dafür wohl etwas länger” usw…
Und wenn du es für richtig hälst hol dir Unterstützung vom Therapeuten…aber mach bitte nichts was du nicht selber möchtest.
Liebe Grüße aus dem Saarland -> Andrea W.
Hallo Andrea…
vielen Dank für Deinen Beitrag und liebe Grüße ins Saarland…!
Es ist gar nicht so einfach zu beschreiben, was mein eigentliches Problem ist. Aber ich glaub Du hast es irgendwie auf den Punkt gebracht. Denn das Problem ist nicht die Krankheit und ihre Symptome an sich, sondern die Auswirkungen, mit denen ich momentan zu kämpfen habe. Das macht mir zu schaffen.
Dass Du Dich gegen eine Schubprophylaxe entschieden hast, klingt mutig und gut - denn es ist Deine Entscheidung und zeugt von Selbstbewusstsein!
Deine Aussage, es sei wichtig Freunde, Kollegen etc. miteinzubeziehen finde ich sehr wichtig. Und unter anderem muss ich glaube ich genau an diesem Punkt an mir arbeiten. Leider fällt mir das eher ziemlich schwer…
Ich arbeite was ähnliches wie Du, im sozialen Bereich (aber eher pädagogisch orientiert) und ich reagiere dort angesichts meiner Problematik eher defensiv. Das ist gerade bei der Arbeit in diesem Bereich nicht gerade vorteilhaft…
Beziehungsmässig bin ich mal gespannt, wie das in Zukunft so laufen wird… Momentan tut sich da mangels Zeit eher wenig. Ich weiss aber, dass mir eine Beziehung gut tun würde. Meine letzte Partnerin wusste natürlich von der Krankheit, die Beziehung ging aber aus ganz anderen Gründen in die Brüche.
Mir sind soziale Kontakte sehr sehr wichtig und ich versuche daher, mit den Menschen die ich mag, die mir gut tun, ehrliche und aufrichtige Freundschaften zu führen. Da verhalte ich mich glaub ich eher nicht so defensiv.
Jedenfalls will ich nun beides angehen. Schubprohylaxe und auch psychotherapeutische Unterstützung. Ich hab die Hoffnung, dass beides mich irgendw2ie weiterbringt.
Liebe Grüsse an Dich, der Moritz
hey moritz,
vergiß das relativierende irgendwie.
es wird dich beides weiterbringen und punkt!
schöne grüße
sascha
@ Sascha -> hört sich aber hart an
@ Moritz -> ich denke Du weißt genau was du willst und wirst bestimmt die richtige Entscheidung für dich treffen!
Grüße an Alle!!!
Hallo Moritz,Antworten hast du schon viele bekommen,trotzdem möchte auch ich dich bestärken-mach beides,vor allem da du beide Therapien bei der selben Person machen kannst.Ich selbst spritze jetzt seit 6Jahren, mir hilft es.Mach auch KG,vielleicht wird dein Gleichgewicht wieder besser.Wir dürfen 2-3 mal die Woche KG machen,ohne Pausen.Wegen der Medikamente gegen Müdigkeit,es gibt auch Out of Label,das bedeutet, du kannst nach Absprache mit der Kasse Medikamente die nicht für MS gedacht sind,verordnet bekommen-wenn es gar in früheren Jahren schon einmal einen Nachweis gegeben hat, dass sie bei MS helfen ist das gar nicht so schwer,sonst muss es durch den Medizinischen Dienst.Das macht die Kasse,wenn das Medikament Sinn macht.Ich bekomme z.B. out of Label etwas gegen leichte Spastik ,in der Ruhe mit Schmerzen, das andere Med würde müde machen,müde werde ich aber auch vor epileptischen Problemen und dann soll ich nicht weiter gehen sondern irgendwo hingehen und abwarten. Mit dem für MS gedachten Med. würde ich wohl nur noch zu Hause sitzen und warten.Mit der Kasse hatte ich keine Probleme.Kennst du die Amselbroschüre Faiguemanager?Es hilft viel zu begreifen, wo die Müdigkeit bei MS oft herkommt.Als ich das noch nicht wusste,habe ich durch falsches Verhalten die Müdigkeit Gesteigert.Viel Erfolg beim neuen Umgang mit MS Rosemarie
Tausend Dank für Eure vielen, guten Antworten!!!
Ich finde dieses Forum klasse!!!
Danke, der Moritz
Hallo Andrea,
du kommst aus der Pflege? Du siehst was MS anrichten kann? Und du entscheidest dich freiwillig gegen eine Therapie? Weil dir keiner sagen kann, ob die bei dir zu 100% wirkt? Sag mir ein, nur ein Medikament das bei jedem zu 100% wirkt. So etwas gibt es nicht. Es gibt auch keine wirksames Medikament das keine Nebenwirkungen hat. Oder kennst du eins?
Du weißt doch, das Kortison keine Wunderheilmittel ist, aber auch kein Teufelzeug. Und was machst du, wenn mal einen Herd in der Halwirbelsäule hast und Kortison nicht wirkt? Ich bin auch Altenpflegerin. Ich weiß, wovon ich rede. Ich habe auch Schwerstpflegefälle gesehen. Aber die sind gestorben als es noch keine Therapie gab.
Ich bin seit vielen Jahren in der progedienen Form. Für mich gibt es kein Medikament. Das ist das schlimmste was es gibt. Diese ständige schleichende Verschlechterung. Willst du darauf warte, das es bei dir auch so weit kommt? Ich hatte da die Diagnose noch nicht. Du hast sie.
Heike
hallo heike,
deine einwände kann ich gut nachvollziehen.
wie ist das bei dir z.b. mit mitoxantron oder dieser blutwäsche usw.
hatte das gefühl beim querlesen, daß man durchaus therapieformen bei der progredienten form hat.
schönes wochenende dir und allen andern natürlich auch!
sascha
Guten Abend Heike,
warum ich mich gegen eine Schubprophylaxe entscheide? Weil ich ganz einfach nicht überzeugt davon bin. Ich hatte vor einem Jahr meinen letzten Schub, Taubheitsgefühle in beiden Händen - Lhermittsche Zeichen usw. Ein Entzündungsherd im Rückenmark. Schock. Kortison hat mir geholfen. Es hat zwar länger gedauert als bei den Sehnerventzündungen, aber immerhin. Die Nebenwirkungen mußte ich in Kauf nehmen, und mir gings damals wirklich beschissen. Aber ich gab nicht auf. Und ich hoffe immer noch das Beste. Ich will die Spritzen nicht - ich hab tierische Angst davor, und wenn ich schon so an die Therapie rangehe…
Sicher hat jedes Medikament irgendwelche Nebenwirkungen, nichts wirkt immer, aber das hab ich ja auch nicht behauptet. Meine Meinung ist halt, jeder sollte für sich die geeignete Therapie suchen, und man sollte nur das tun wo man auch hintersteht. Vielleicht verstehst du ja was ich meine.
Wir haben in unserem Haus auch MS-Patienten. Die Verstorbenen sind aber nicht an der MS gestorben, sondern an Folgeerkrankungen.
Liebe Heike, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, und ganz viel Lebensmut. Trotz MS!!!
Andrea W.
Hallo Andrea,
natürlich kann ich verstehen, das du Angst vor den Nebenwirkungen hast. Ich kann auch verstehen, das du Probleme mit dem selber spritzen hast. Die meisten denken bestimmt, sooooo schlimm wird es wohl auch nicht werden. Aber du weißt, das es SO schlimm werden kann. Und ob ein Medikament wirkt oder nicht, weiß man leider immer erst hinterher.
ich wünsche dir auch alles Gute Heike
Hallo Moritz,
bei mir wurde 1998 MS diagnostiziert, bisher hatte ich 2 Schübe. Wie Andrea W. habe ich mich gegen eine Basis-Therapie entschieden. Doppelblindstudien haben ergeben, daß die Therapie bei ca. 60% der MSler hilft. Das war mir im Hinblick auf die NW und die ständige Spritzerei zuwenig, vorallem auch, wenn ich meine Schubfrequenz und die Schwere meiner Symptome berücksichtige. Beide Schübe traten auf, als ich mich in extremen Lebenssituationen befand. Deshalb mache ich eine Psychotherapie, um meine seelischen “Leichen” und meine Lebenseinstellung zu bearbeiten. Meinen Hang zum Perfektionismus loswerden, mich nicht immer für alles verantwortlich fühlen u.v.m. einfach gesünder an Dinge rangehen, die mich oft völlig unnötig streßen. Ein Neurologe, der einen hervorragenden Ruf als MS-Spezialist hat in einem Vortrag gesagt, bis vor einigen Jahren war er der festen Überzeugung, man muß zwingend sofort mit einer Basistherapie beginnen, durch Erfahrungen aus seiner Praxis hat er dies zwischenzeitlich revidiert. Viel wichtiger ist, wobei sich der MSler wohlfühlt, was er denkt, was ihm gut tut. Das kann auch eine Basistherapie sein und wenns nur aus dem Gefühl heraus ist, etwas gegen die Krankheit zu tun. Die Neurologen ist sich momentan nicht darüber einig, ob eine Basistherapie unter allen Umständen erforderlich ist und auch nicht darüber, ob die Entzündungen stetig weiter fortschreiten. Cortison hilft auch bei Entzündungen im Rückenmark, einzig da es ein sehr begrenzter Raum ist, bilden sich die Symptome schwer oder garnicht zurück. MS ist eine sehr persönlich und sehr individuelle Krankheit, deshalb sollte auch die Behandlung sehr von der Persönlichkeit abhängen. Informiere Dich, wo es nur geht und horche in Dich hinein, wie Du fühlst, was für Dich die beste Entscheidung ist. Erster Schritt - reduzier mal Deinen 10-Stunden Arbeitstag auf einen 8-Stunden Arbeitstag ;-)) Viele Grüße und alles Gute Andrea