Hallo :slight_smile:
Ich habe seit inzwischen 1 Woche taube Füße. Es verschlechtert sich schleichend. Erst taube Zehen, dann auch die Fußsohlen, jetzt der komplette Fuß.
So fing es bei meinem ersten Schub vor 7,5 Jahren auch an. Es änderte sich damals in Kribbeln, das innerhalb von 6 Monaten bis zur Hüfte hoch stieg. Dann bekam ich nach Diagnose 5 Tage Kortison. Es wurde nicht besser, aber zumindest auch nicht mehr schlechter. Ob es am Kortison lag, kann ich nicht sagen.
Jetzt ist die Taubheit deutlich schlimmer ausgeprägt. Dazu kommt eine taube Stelle am Po, die für mich komplett neu ist. Zuerst dachte ich an einen Pseudoschub, da hier alle Magen Darm hatten (außer mir) und die Symptome gleichzeitig kamen. Außerdem die Hitze, die mir generell nicht bekommt.

Jetzt an Tag 8, an dem die Symptome langsam aber stetig zunehmen, gehe ich von einem echten Schub aus.
Daher stellt sich mir die Frage, ob Kortison oder nicht. Habe Sorge bis wohin die Verschlechterung dieses Mal geht. Aber auch großen Respekt vorm Kortison. Die Symptome kommen durch eine Läsionen im Rückenmark und ich habe mal aufgeschnappt, dass diese Art von Entzündungen schlechter auf Kortison ansprechen.
Habt ihr da Erfahrung?

Mein Neurologe fragt immer, ob die Symptome im Alltag belasten. Wenn ja, Kortsion. Sonst nicht.
Ich kann laufen, aber es ist schon unangenehm bei starken Unebenheiten.

Einen schönen Abend noch :slight_smile:

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Die Einstellung von deinem Neuro gefällt mir.

Ob Kortison oder nicht spaltet die MS Gemeinde, einige schwören drauf, bzw. nehmen es bei jedem Schub, andere ( so wie ich ) verzichten nach negativen Erfahrungen darauf.

Meine Läsionen sind alle im Rückenmark und Kortison hatte zumindest bei mir keinerlei positiven Effekte. Hatte insgesamt 5 Stoßtherapien, aber alles ist geblieben wie es war plus zusätzlich die Nebenwirkungen/ negativen Effekte vom Kortison. Habe daraufhin bei den nächsten Schüben auf Kortison verzichtet und kann im Ergebnis kein Unterschied feststellen, außer hait ohne die Kortison Beschwerden.

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Ich hatte auch schon Schübe mit Rückenmarkläsionen. Mit Kortison behandelt und ohne Kortison. Schübe aufgrund von Rückenmarkläsionen können sich nach meiner Erfahrung mit und ohne Kortison zurückbilden. Ebenso kann eine unvollständige Rückbildung bleiben, mit und ohne Kortison.

Ich glaube, du hast den anderen aktuellen Thread zum Thema Kortison auch gelesen, da du dort Beiträge geliked hast. In diesem Thread zitiere ich Neurologe Sievers, der sagt:

…unbehandelte Schübe bilden sich innerhalb von Wochen bis Monaten zurück bis zum natürlichen Endpunkt, der Teil-oder Vollrückbildung sein kann. Kortison beschleunigt die Rückbildung, ändert aber das Endergebnis nicht.

Nachzulesen unter folgendem Link:

Link: https://www.leben-mit-ms.de/expertenrat/schub-ohne-kortison-behandeln

Das, was Sievers sagt, entspricht auch meiner Erfahrung. Solltest du Dr. Sievers Glauben schenken wollen, kannst du dir überlegen, ob du eine möglicherweise schnellere Rückbildung mit Kortison erreichen möchtest oder ob du es ohne Kortison “aussitzt”, wie es unter Betroffenen so genannt wird.

Wenn du auf Kortison verzichtest, ist es wichtig, solange der Schub noch spürbar ist, ganz besonders auf dich und die Signale deines Körpers zu achten. Also keine Überanstrengung, größtmögliche Ruhe halten, Stress vermeiden, gut essen, gut schlafen. So ist zumindest meine Erfahrung.

Wünsche dir gute Besserung und eine gute Entscheidung, die für dich stimmig ist.

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Mir ist nachträglich noch etwas zum Thema Fortschreiten der Symptome während eines Schubs und Kortison eingefallen. Leider kann man nicht davon ausgehen, daß Kortison jeden Schub “stoppen” kann. Zur Erläuterung hier eine Erfahrung von mir.

Ich bin wegen einem Schub (auch Rückenmark, Gangstörungen) ins Krankenhaus. Dort erhielt ich eine Stoßtherapie in Höhe von 3 x 1000 mg. Dennoch schritt die Symptomatik voran, auch noch nach Beendigung der Stoßtherapie. Ich wurde aus dem Krankenhaus entlassen und die Symptomatik verschlechterte sich weiterhin. Ich dachte mir aber schon damals, abwarten, keine Panik, ich habe 3000 “intus”, das sollte reichen. Die Verschlechterung ging noch weiter bis 14 Tage nach Schubbeginn. Dann stoppte sie plötzlich und kurze Zeit später zeigten sich erste Zeichen von Rückbildung. Da wusste ich, die Kehrtwende ist geschafft.

Ob sich das ohne Kortison genauso oder ähnlich entwickelt hätte, kann ich natürlich nicht sagen. Ich gehe aber davon aus.

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Ich danke dir für deine Erfahrungen und Sichtweise!
Ich bin auch eher gegen Kortison, hatte daher keins mehr seit Diagnose im Krankenhaus. Damals dachte ich halt, das mache man so. Aber diese 5 Tage Kortison haben mich fertig gemacht, mir ging es körperlich danach deutlich schlechter als vorher.

Irgendwie hängt der Gedanke fest, dass das Kortison die Entzündung stoppt und es deswegen auch (wenn überhaupt) schneller zu einer Besserung kommt als ohne, weil die Heilung früher eingeläutet werden kann.
Kortison ist ja bekannt, unabhängig von MS, für seine entzündungshemmende Eigenschaft. Und mein Kopf möchte glauben, dass es dann zumindest nicht mehr schlechter wird. Auf der anderen Seite weiß ich aber auch, dass dem nicht so sein muss. Deswegen bin ich noch extrem unentschlossen.
Es wird einem so oft vermittelt, dass Schub und Kortison zusammengehören. Wobei mein Neurologe da zum Glück nicht so ist.

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Danke auch dir für deine Erfahrung, das hilft mir sehr weiter.
Ich bin zwar nach wie vor noch etwas unschlüssig, tendiere aber momentan eher dazu es auszusitzen.

Hi Line89,

an deiner Stelle würde ich Kortison versuchen.

Du schreibst selbst, das es mehr wird, mit Kortison besteht immerhin die Möglichkeit, dass das Fortschreiten sich verlangsamt, oder gar stoppt.

Bei mir haben die Schübe meist mit Gefühlstörungen angefangen und sind bei motorischen Problemen geendet. Gerade bei Rückenmarkslösionen.

Was die Verträglichkeit vom Kortison angeht, welches hast du bekommen? Um wieviel Uhr? wurden Kaliumwerte bestimmt?

Wenn als Infusion sollte es Methylprednisolon sein, als Tabletten kann man auch Dexamethason nehmen.

Grüße
LucyS

Ja, klar nach Kortison geht es einem zuerst immer schlechter. Für mich hört sich das so an, dass du einen Schub gehabt hast. Der erste wurde vor 7,5 Jahren behandelt, wenn ich das richtig verstehe. Jetzt hast du eine neue Problematik, die immer schlimmer wird. Ich würde auf jeden Fall versuchen, mir Kortison geben zu lassen. Zu oft lasse ich das auch nicht machen. Nur wenn es nicht anders geht. Aber das ist ja bei dir jetzt auch nicht der Fall, zu oft. Im Prinzip ist das deine Entscheidung. Die Meinungen gehen hier sowieso auseinander.

Bei meinen letzten 3 Corti Infusionen hatte ich keine mir bekannten gesundheitliche Einbrüche und hatte die Infosionen gut vertragen. Die Einstichstellen im Arm waren mal daneben gestochen, aber kann passieren, hatte da Glück zur Verträglichkeit. Meiner Meinung nach sollte nach 3 x 1000mg eine zeitlang Ruhe einkehren.

Ich bin der Meinung der Körper braucht Hilfe in der Zeit eines Entzündungsschubes und auch die wenigsten MS Ambulanzen raten vom Kortison ab.
VG

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Deine Meinung das nach 3x1000mg eine zeitlang Ruhe einkehren sollte kann ich definitiv nach eigener Erfahrung nicht teilen, 10 Tage a 1000mg und nein, leider keine Ruhe eingekehrt - weder in Bezug auf den damals aktuellen Schub, noch auf den Verlauf, ich habe alle Einschränkungen behalten, mit den Nebenwirkungen vom Kortison monatelang zu kämpfen gehabt und den nächsten Schub ( mittels MRT bestätigt) drei Wochen später gehabt.

Aber weder ich noch andere sind der Maßstab, bei jedem läuft es anders ab. Einer profitiert vom Kortison, der andere leidet eher unter Kortison, der eine hat mehrere Jahre Ruhe mit Schübe, der nächste sammelt sie leider wie Pannini Bilder, einer hat mehr Sehnerventzündungen, der andere eher Rückenmark…ist halt die Krankheit der tausend Gesichter und ich finde man kann da sehr wenig Ratschläge erteilen, lediglich eigene Erfahrungen.

Ich selbst habe in den nun mehr als 10 Jahren sowohl bei mir, aber auch meinem Neurologen ein “Umdenken” bemerkt. Früher /zu Beginn wurde bei jedem Schubverdacht sofort ein MRT veranlasst und nach der Bestätigung des Schubes Kortison gegeben und ich habe das als Neuling so mitgemacht. Mittlerweile besteht mein Neuro nicht mehr auf ein MRT bei Schubverdacht und bietet mir zwar Kortison an ( gehört sich scheinbar so ), aber sagt selbst, daß bei reinen Missempfindungen/ Sensibilitätsstörrungen der Erfolg längerfristig eher sehr minimal ist und daher hat er auch kein Problem wenn ich das Kortison ablehnen. Bei Funktionseinschränkungen ( konnte plötzlich nicht mehr auf dem einen Bein stehen oder auch laufen ) gab es dann schon Diskussionen mit ihm, aber auch da hatte ich ihn überzeugt zu verzichten, denn der Schub hatte mich in der Reha erwischt und aufgrund des Ausmaßes/ Einschränkungen hätte ich da auch Kortison genommen, aber obwohl mein Neuro sich noch eingeschaltet hatte habe ich dort nix bekommen und als ich dann zwei Wochen später nach Hause bin und mein Neuro mir das angeboten hatte war mir der zeitliche Abstand schon zu groß und ich habe zu dem Zeitpunkt auch schon ohne Kortison eine Besserung verspürt und konnte zumindest kurze Strecken wieder laufen und wieder einige Minuten stehen, das war für mich dann einfach das Zeichen, das es auch ohne gehen wird und das war auch tatsächlich der Schub der meine Kortisonabstinenz eingeläutet hat. Die Rehaklinik war im übrigen eine DMSG zertifizierte Klinik und während meines kompletten Aufenthalt kein Neuro im Haus, daher neben Kortisonabstinenz auch ein Verzicht auf Reha, sowas muss ich mir nicht mehr geben, was nicht heißt das eine Reha grundsätzlich nicht empfehlenswert ist, ich hatte halt Pech mit meiner, trotzdem hat mir zumindest der Abschlussbericht für das Versorgungsamt und der RV weitergeholfen.

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Das tut mir echt leid für Dich, dass Dir die Corti Supression nicht geholfen hat.
VG

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Ja, bei mir haben 3x1000mg im August auch keine Ruhe gebracht… der Zustand hat sich weiter verschlechtert. Im September erneut KH und 5x2000mg bekommen. Laut MRT war es aber noch derselbe Schub, der hat einfach weitergewuchert :woman_shrugging:
MS ist echt bei jedem ein anderes Monster.

Die Schub hat weiter gewütet. Meine Güte…:grimacing:

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Hallo Andy, ich weiß ja nicht, woher dein Optimismus kommt. Jedenfalls heißt es zum Thema Kortisonstoßtherapie in den aktuellen Leitlinien:

“Nicht belegt werden konnte, dass neue Schübe oder eine Zunahme der Langzeitbehinderung verhindert werden.”

Ich glaube, das ist der springende Punkt. Vorausgesetzt, daß man überhaupt den Wunsch hat, weniger oder kein Kortison zu nehmen. Wenn man nicht nur theoretisch weiß, sondern mit dem eigenen Körper erlebt hat, wie die Symptome auch ohne Kortison langsam zurückgehen, ist das ein prägendes Schlüsselerlebnis. Das schafft Vertrauen in den Körper und den Mut, es beim nächsten Mal wieder so zu machen.

Ich hatte dieses Schlüsselerlebnis auch irgendwann und habe mich sehr darüber gefreut. Und es hat mir auch viel Stress genommen.

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Nie aufgeben aber Cortison hat natürlich seine Grenzen und heilt keine Nervendegeneration.
Ich denke dass es einen grossen Unterschied macht, ob das Kortison bei einen “Frischen” MS Patienten gegeben wird oder ob bereits ältere Läsionen soweit fortgeschritten sind wo Kortison nicht mehr wirkt.
Ich kann es nicht behaupten nur vermuten.
Da bleibt wohl vermutlich nur noch eine MS Therapie.

Ich wage zu behaupten, daß deine Vermutung nicht richtig ist. Ein entzündlicher Schub ist immer “frisch”, denn es handelt sich um eine neu aufgetretene Entzündung. Sonst wäre es per Definition kein Schub. Ein entzündlicher Schub ist zu unterscheiden von einem degenerativen Prozess. Wir sprechen in diesem Thread aber von entzündlichen Schüben, nicht von Degeneration.

Und laut Leitlinie verhindert Kortison neue Schübe nicht.

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Ein wahres Wort.

Alles andere sind unterschiedliche Glaubensrichtungen. Es gibt sogar Leute die an das fliegende Spaghettimonster glauben

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Vielleicht nochmal ein KI Auszug:
Um es zu verdeutlichen…

wie wirkt kortison bei einem ms schub und mal wirkt cortison nicht

Bei einem Schub der Multiple Sklerose wird Kortison (meist hochdosiertes Methylprednisolon) eingesetzt, um die akute Entzündung im zentralen Nervensystem zu bremsen.

Wie wirkt Kortison bei einem MS-Schub?

  • Es dämpft die Aktivität des Immunsystems.
  • Es reduziert Entzündungen an den betroffenen Nerven.
  • Es kann die Schwellung um entzündete Nervenherde verringern.
  • Dadurch können sich Symptome oft schneller zurückbilden.

Wichtig ist: Kortison beendet die MS nicht und verhindert zukünftige Schübe nicht dauerhaft. Sein Hauptzweck ist, die Erholung von einem akuten Schub zu beschleunigen.

Warum wirkt Kortison manchmal und manchmal nicht?
Dafür gibt es mehrere mögliche Gründe:

  1. Der Schub war bereits am Abklingen.
    Manche Schübe bessern sich auch ohne Behandlung.
  2. Die Nervenschädigung ist stärker.
    Kortison kann Entzündungen reduzieren, bereits entstandene Schäden an Nervenfasern aber nicht direkt reparieren.
  3. Die Symptome stammen nicht von einer aktiven Entzündung.
    Manchmal verschlechtern sich bestehende Symptome durch Hitze, Infekte oder Erschöpfung (sogenannter Pseudoschub). Dann hilft Kortison oft wenig.
  4. Der Entzündungsherd liegt an einer empfindlichen Stelle.
    Selbst wenn die Entzündung zurückgeht, können Symptome länger bestehen bleiben.
  5. Nicht jeder Schub spricht gleich gut auf Kortison an.
    Manche Patienten erleben eine deutliche Besserung innerhalb von Tagen, andere erst nach Wochen oder gar nicht.

Zusammenfassung deines

Es wirkt oder es wirkt nicht
Kann sein oder kann nicht sein

Nix gwiss woas mer ned!

PS: Das wusste man schon vor KI

Nachgefragt: Kriegst du eigentlich von irgendwem Provision?

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Diese Behauptung fußt auf welcher Grundlage?

Bei meinem ersten Schub mit 20 hat das Kortison genau nichts gebracht und der Schub ist noch während des Krankenhausaufenthaltes massiv schlimmer geworden.
Wie Nalini schon sagt sind neu auftretende Entzündungen logischerweise frisch. Daran sollte auch die Dauer der Erkrankung nichts ändern.

(Im Bericht des KH steht übrigens, das Wundermittelchen hätte super gewirkt.)

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