HALT!

Aus deinem Text entnehme ich, dass das Medikament letztendlich triggern kann.

Das ist was ganz anderes als Stress oder Lebensstil oder ne Grippe.

Wenn ich ein Medikament gegen eine Krankheit nehmen soll und genau dieses Medikament wiederum die Krankheit triggern kann, dann läuft was schief.

Das Medikament kann vielfältige Infektionen triggern, auch Pilzinfektionen. Die Aussage der Neuros ist also falsch. Dass die MS in Folge dessen (Infektion) auch getriggert werden kann, ist eine Schlussfolgerung, die gemacht werden kann (das habe ich allerdings so nicht direkt postuliert :slight_smile: :smirk:.
Die anti CD-20 AKs sind Immunsuppressiva und fahren das gesamte Immunsystem runter, durch die B-Zell Depletion, somit auch die MS, die ja eine Autoimmunkrankheit ist, soweit jedenfalls der bisherige Konsens. Allerdings gibt es hier viele Nebenwirkungen, unter anderem mittelschwere bis schwere Infektionen. Das muss man eben wissen.

Hallo zusammen,

ich bin neu hier, habe aber seit 2012 die Diagnose MS. Ich habe bis vorgestern keine Medikamente genommen und nun startete ich am Freitag mit der ersten Injektion Kesimpta. Ich hatte immer mega Angst vor den Nebenwirkungen. Jetzt hat sich im vergangen Jahr aber meine Gangstrecke sehr verkürzt (3,5km) ,dass meine Neuro meinte, dass wir etwas tun müssten.
Da ich es schon so lange habe, riet er mit zu Kesimpta.

Ich ließ also meine Impfungen auffrischen. Gürtelrose brauchte ich nicht, da ich einen negativen Titer zu Windpocken habe. Das wurde 2016 in meiner zweiten Schwangerschaft getestet. Also ging nun alles am Freitag los. … Nebenwirkungen? Mir wurde um 9.30 Uhr von einer MS-Schwester das Medikament verabreicht. Danach durfte ich direkt gehen und mit dem Auto nach Hause fahren, war dann mit dem Hund spazieren und mir ging es prima. Um 17 Uhr wurde mir etwas kalt und ich war müde. Um 20 Uhr war ich so müde,dass ich ins Bett bin (mit IbU 400). Um 8 Uhr aufgewacht, top fit. Keine Nebenwirkungen, außer das mir etwas kalt ist. Ich muss eine Strickjacke anziehen :innocent: Ansonsten habe ich nichts …:sweat_smile: Ich hoffe, es bleibt so :crossed_fingers:
Am kommenden Freitag soll ich zuhause allein spritzen, dann wieder mit der MS-Schwester…

Blut wird dann auch abgenommen beim nächsten Mal. Jetzt vorher wurde mein Blut das letzte Mal vor einem Jahr untersucht.
Ach…und ein MRT vom Kopf soll ich jetzt machen lassen.

Ich habe mit großem Interesse eure Erfahrungen hier gelesen und freue mich auf einen Austausch :slightly_smiling_face:

Liebe Grüße

Nö da läuft nix schief.
Wenn du eine Ibu nimmst oder eine Parac…
oder Cortison, oder, oder, oder…
bei jeden Medikament egal was, ist ein Beipackzettel inliegend mit dem Hinweis welche möglichen Nebenwirkungen auftreten können, müssen aber nicht…
Beispiel: Hat man heftige Kopfschmerzen, gilt es die akuten Schmerzen zu beseitigen.
Aber jeder wie er will…
VG und schönen Sonntag

Guten Morgen Tamara!

Willkommen im Forum!

Freut mich, dass der Start mit Kesimpta gut verlaufen ist. Ich hoffe, das Medikament wirkt!

Darf ich fragen, wie sich das mit der eingeschränkten Gehstrecke bei dir bemerkbar macht? Was passiert nach 3,5 Kilometern? Wie kündigt sich das Nichweitergehen-Können an?

Viele Grüße

Jana

Danke :slightly_smiling_face:

Wenn ich stramm gehe, dann lässt nach einer gewissen Zeit die Kraft im Bein bzw Fuß nach…der Fuß “ploppt” und das Gehen wird unangenehm. Ausgereift habe ich es bisher nicht :wink:

Viele Grüße

Anti-CD-20-AK fahren nicht das ganze Immunsystem herunter, s8ndern docken an CD20 affinen, d.h. anbietenden Zellrezeptoren an und machen diese unschädlich.

Ob die auch Plasmazellen und langlebige Gedächtnzellen angehen können müsste ich nochmal nachlesen.

Damit s7nd sie, zumindest im Vergleich mit Cortison, wesentlich selektiver

Doch da läuft etwas schief. Du verwechselst gewünschte Wirkung mit Wechsel -oder Nebenwirkungen :wink:

Was ja in der Regel der Infektion und nicht der MS geschuldet ist. Das aber eine Infektion wiederrum nen MS Schub auslösen kann, welcher MS Symptome auslöst, verursachen kann ist Konsens.

Nö verwechsele nix,
aber mir wäre ein Wunschkonzert lieber, dafür hab ich Dis…plus

Ich guck mal auf den Beipackzettel,
da steht Anwendungsgebiete mit all den vorgeschriebenen Wechselwirkungen/ Nebenwirkungen etc…
Von gewünschter Wirkung lese ich leider nichts… :wink:

Zunächst einmal, ich habe selbst Kesimpta in meinem Blutkreislauf.
Natürlich fährt es nicht das “gesamte Immunsystem” runter (ich weiß es). Der Ausdruck war sicherlich etwas plakativ gewählt. Aber es ändert Nichts an der Tatsache dass es:
a) Immunsuppressiva sind
b) die häufigsten NWs eben Infektionen sind.
Die B-Zellen sind ein wichtiges Teil des Immunsystems - sooo selektiv ist das auch wieder nicht. Siehe das Video:

Nicht alle B-Zellen sind “böse”. Dir Zukunft wird also sein, hier ein Subset zu finden… Vielleicht.
Auch Hypogammaglobulinämie als Folge von der längeren Exposition ggü Anti CD20 AKs ist bekannt. Passiert unter Rituxan, Ocrevus und wird wahrscheinlich auch unter Kesimpta passieren. Ob das als Immundefekt durchgeht - überlasse ich den Ärzten.
Bei Kesimpta fehlen m. E. jedoch die Daten - da nicht so lange auf dem Markt.
Was die memory B-Zellen und Plasmazellen betrifft. Offiziell ist die B-Zell Depletion unter allen genannten Medis reversibel. Aber eine klare Ansage diesbezüglich gibt es in der Tat nicht. Man weiß zum Beispiel, dass es lange Zeit nach dem Absetzen nur naive B-Zellen sind, die zurück kommen:
Der Ausschnitt:
Im Allgemeinen zeigen alle 3 Medikamente oft eine anhaltende B‑Zell-Depletion, noch bevor die geplante erneute Anwendung erfolgt [64]. Trotz einer Erholung der Gesamtzahl der B‑Zellen besteht das entsprechende B‑Zell-Kompartiment dann jedoch größtenteils aus naiven B‑Zellen, während B‑Gedächtniszellen im peripheren Blut noch Jahre nach der letzten Therapie nahezu abwesend sind [65]
Deswegen gibt es wohl oft keine genaue Aussage diesbezüglich Hier zum Beispiel aus einem Interview auf der Amsel:
Sally: Hallo Herr Prof Kleiter, meine Diagnose ist von 2001, meine Medikamentenkarriere verlief über Rebif, Tysabi, Dalizumab und seit 2018 Ocrelizumab. Ich bin unter Ocrevus erstmals stabil, meine Gehstrecke ist nicht tatsächlich eingeschränkt, leicht ataktischer Gang bei zu großer Belastung, leichte Fatigue, Macken von Sehnerventzündungen, prinzipiell bin ich aber bislang all die Jahre verhältnismäßig gut durchgekommen. Vor kurzem habe ich gelesen, dass man beim Absetzen von Ocrevus nicht prinzipiell davon ausgehen kann, dass die B-Zellen sich wieder erholen, wie es zunächst ja den Anschein hatte. Für mich war das in der Therapieentscheidung durchaus wichtig, dass die Depletion reversibel ist. Nicht, dass ich deswegen an meiner Situation deswegen etwas ändern könnte: ich wäre dennoch interessiert, ob Sie dazu etwas sagen können, wie sich der Körper nach einer zunehmenden Anzahl von Behandlungsjahren mit Depletion erfahrungsgemäß verhält. Unter Corona wurde bei mir der Turnus der Infusionen auf fast 10 Monate gestreckt, da waren im Blut keine Zellen belegbar. Wie hoch ist die Möglichkeit einer dauerhaften „Schädigung“, lässt sich das benennen?
Prof. Ingo Kleiter: Hallo Sally,
vielen Dank für diese interessante, aber schwierig zu beantwortende Frage. Man könnte es sich einfach machen und sagen wir wissen es nicht, dafür fehlen momentan die erforderlichen Langzeituntersuchungen, Ocrevus ist erst seit 2018 auf dem Markt. Wir gehen zudem aufgrund des Wirkmechanismus davon aus, dass Ocrevus hauptsächlich die B-Zellen im Blut und Lymphgeweben erreicht und zerstört, nicht jedoch die nachbildenden Zellen im Knochenmark. Andererseits wissen wir von einer ähnlichen, schon wesentlich länger verwendeten Substanz, Rituximab, dass es sehr wohl bei längerfristiger Anwendung über viele Jahre zu einem langsamen Abfall von Immunglobulinen (v.a. IgG, IgM), aber auch anderen Immunzellen als B-Zellen kommen kann und dass die Erholung von B-Zellen nach Absetzen manchmal sehr langsam vonstatten geht. In seltenen Fällen kann es sogar zu einer dauerhaften Depletion von B-Zellen kommen. Die Mechanismen hierfür sind bisher nicht geklärt, so dass auch eine Prävention oder Vorhersage, wer betroffen sein wird, nicht möglich ist. Zu beachten ist jedoch, dass viele dieser Befunde aus Patienten mit anderen Autoimmunerkrankungen kommen, also nicht zwangsläufig auf MS-Patienten unter B-Zell depletierender Therapie übertragen werden können.
Sally: Danke Ihnen für Ihre ehrliche Antwort"
MS therapieren, von moderat bis hoch-aktiv - Multiple Sklerose Expertenchat - AMSEL e.V.

Gedächtniszellen sind betroffen, Plasmazellen nicht. Dass nach dem Absetzen lange Zeit kaum Gedächtniszellen vorhanden sind finde ich eigentlich recht logisch. Die werden nicht direkt gebildet sondern entstehen erst nach Antigenkontakt aus naiven B-Zellen. Und die Kontakte „braucht“ es dann erstmal. Sons bleiben die Bzellen eben naiv.

Etwas schwach finde ich dass es keine mir bekannten Überlegungen dazu gibt was nach dem Absetzen mit Impfungen ist. Ich kann mir vorstellen dass man durchaus einige die ansonsten lebenslang gehalten hätten nachholen müsste. Denn ein großer Teil der Inpgung basiert ja auf der Bildung von Gedächtniszellen. Plasmazellen sind zwar langlebig aber eben doch meines Wissens begrenzt.

Insgesamt halte ich es dennoch für eine aktuell gute Therapie und bin seit einem halben Jahr sehr zufrieden damit.

Nach einem halben Jahr sollten noch keine gravierenden NWs auftreten und schon gar nicht die Hypogammaglobulinämie. Das bedarf einer langjährigen Exposition, so wie ich verstanden habe.

Hallo in die Runde,

nun sind mehr als 3 Jahre vergangen und wir (Lars der MS hat und ich) wissen, ob sich was bei euch verändert hat. Wir hoffen natürlich zum Guten.

Lars wird heute seine dritte Spritze Kesimpta erhalten. Er hatte nach der ersten Spritze auch sehr starke Grippeähnliche Symptome und wir mussten sogar ins Krankenhaus. Gott sei Dank blieb er nur für 2 volle Tage dort. Die zweite Spritze war gar nicht mehr so schlimm.

Wir erhoffen uns einen Stillstand der MS und vielleicht sogar eine Verbesserung. Lars sitzt mittlerweile im Rollstuhl und hat starke Spastiken in den Händen, zudem ein Tremor in den Augen (er nimmt Querteapin, was zu 30% den Tremor mindert).

Wir freuen uns auf eure Erfahrungsberichte 3 Jahre später.

Vg vom Niederrhein

Hallo liebe Isa und Lars,

ich nehme auch nach 3 Jahren noch das Kesimpta :slightly_smiling_face: Ich hatte weiterhin Schübe aber es waren ‘Kleinvieh’ Schübe. Meine Blutwerte haben bisher immer mit gemacht. Mein Neurologe ist schon seit längerem am überlegen zu wechseln, allerdings stellt sich immer die Frage welches Medikament, den ich befinde mich ja schon in der Eskalation.
Ansonsten muss ich sagen das ich sehr dankbar bin über das Medikament. 1x im Monat nur spritzen ist richtiger Luxus. Die Spritzen vertrage ich gut, leide nur den Tag danach an Müdigkeit. Ansonsten das einzige was mir negativ aufgefallen ist das ich mit Grippe und Erkältungen immer sehr lange zu tun habe und es echt dauert bis da mal Ruhe einkehrt. Eigentlich bin ich dauer verschnupft, vor allem im Winter :slightly_smiling_face:

Ich hoffe Lars verträgt die Spritzen weiterhin gut :heart: Im übrigen finde ich es Spitze das du dich so für Lars einsetzt und an seiner Seite bist. Ich weiss zwar nicht in welchem Verhältnis ihr zueinander steht aber ich finde es einfach nur toll :heart:

Wie lange hat Lars schon die MS?

Liebe Grüße :raising_hand_woman:t3:

Ihr Lieben!

Ich brauche nochmal Eure Meinung/ Unterstützung: aktuell bin ich etwas verzweifelt, weil sich folgende Situation darstellt: im Zuge der Kesimpta Erstmedikation habe ich vor 2,5 Wochen die erste Gürtelrose - und Hepatitis B Impfung bekommen. Da ich seit November, wo es erstmalig so akut würde, das Brennen und zeitweise Kältegefühl in der linken Körperhälfte behalten habe, fällt es mir schwer zu beurteilen, was an Symptomen, wenn auch minimal , dazu kommt und was besser wird. Fakt ist, dass durch zwei Stosstherapien eine rechtseitige Fusshebeparese ganz verschwand, ebenso wie die motorische Schwäche in der rechten Hand. Das Kribbeln in den Fingern rechts und links kommt und geht und ist rechts in den letzen drei Wochen besser geworden. Nun mache ich viel Muskelaufbau verbunden mit Ausdauer. Jetzt habe ich den Eindruck, dass ich in beiden Beinen eine sehr leichte Schwäche verspüre und diese etwas schwer sind, manchmal auch etwas wackelig. Da ich gerade Urlaub habe , bin ich gestern zu meiner Neurologin gegangen. Ich hab ihr die Eindrücke geschildert und gefragt was ich tun kann und dass ich Panik habe, dass sich die Beinsymptomatik bis Kesimptabeginn in knapp zwei Wochen verschlechtert. Ich fragte sie, ob es mit der Doppelimpfung zu tun haben könnte.
Um es kurz zu machen, meinte sie,dass wir mit einer erneuten Stosstherapien die Wirkung der Impfungen vor zwei Wochen mit Hinblick auf die anstehende Kesimpta Erstmedikation gefährden würden.
Dazu muss ich sagen, dass ich sehr, sehr schlecht schlafe und regelrecht Angst habe, wie es jetzt weitergeht. Heute bekomme ich die Pneumokokkenimpfung.
Sie meinte, dass es sich wieder bessern würde.
Auf der andern Seite meint sie, dass Alles was länger als 8 Wochen anhalten würde, in der Regel nicht mehr verschwindet.
Ich komme irgendwie gar nicht mehr zu Ruhe, um eine gute Entscheidung für mich zu treffen…
Wäre es denn gefährlich wenn ich jetzt nochmal mit Cortison beginne und in zwei Wochen dann den ersten Kesimptashot? Dazu kommt noch, dass meine iGG Werte wohl unter Norm waren. Dies wollte sie aber gestern noch in einer Konferenz besprechen, sagte sie mir. So bleibt es erstmal bei dem Termin. Ich hab einfach grosse Angst, dass das komische Gefühl in den Beinen bleibt. Treppensteigen, Radfahren, auf einem Bein stehen usw, Stuhlaufstehtest, alles gut und trotzdem nicht 100 prozentig. Soweit erst einmal von mir, liebe Grüße Eure Beate.

Wegen eines komischen Gefühls, wo aber alles problemlos funktioniert, würde ich mir keine Gedanken machen, selbst wenn es so bleibt.
Die 8 Wochen, wonach alles bleibt, kann ich von mir nicht bestätigen. Das Lhermitte Zeichen ist erst nach Jahren vollständig verschwunden.

Ich denke, du solltest nicht zu viel in dich reinhören und dich dadurch verrückt machen. Ich kann gar nicht genau sagen, ob etwas besser oder schlechter wurde, da das wechselt, auch je nach Tagesform.

Zum Impfen bei Kesimpta kann ich nichts sagen, ob das alles zwingend geballt vorher passieren muss.
Ich vermeide Mehrfachimpfungen und mehrere innerhalb kurzer Zeit.

Da liegt die Frau Doktor falsch.
Es kann auch länger dauern. Meine Fussheberschwäche ist erst nach mehreren Jahren Physiotherapie verschwunden.
Aber sie ist verschwunden. Das Kribbeln in den Fingern und die Feinmotorik hat auch länger als 8 Wochen gebraucht, ist aber auch wieder gut geworden.

Ganz ohne Kortison.
Gib deinem Körper Ruhe und die Zeit die er braucht

2 „Gefällt mir“

Da geb ich shitman Recht. Es kann Wochen, Monate oder Jahre dauern. Das ist unterschiedlich.

Nen Neurologe meinte mal zu mir das es keinen Unterschied macht ob ich Kortison während eines Schubes nehme oder nicht. Der Schaden ist der gleiche.

… Ich lache noch heute :joy:
Gibt echt beknackte Ärzte.

Ich wünsche dir alles gute :heart:

Da hat er aber Recht.

Im Idealfall führt Kortison nur zum Abschwellen des Umgebungsödems bei der Entzündung.
Auf den Verlauf hat das keinen Einfluss

1 „Gefällt mir“