Kesimpta wie merke ich das es wirkt?

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Hallo :wave:t2:

habe im letzten Jahr die Diagnose MS bekommen. Angefangen hatte es mit aufsteigenden Taubheitsgefühlen im linken Bein und dann auch im rechten Bein.
Nach 4 Monaten herumsuchen und abschließender Lumbalpunktion mit positiven Oligoklonalen Banden stand dann im Oktober die Diagnose Multiple Sklerose fest. Da meine Läsionen fast ausschließlich in HWS und BWS sitzen und sehr ausgeprägt sind hat meine Neurologin gleich zur Therapie mit Kesimpta geraten. Ich bin 35 Jahre alt. Sie vermutet dass ich eventuell schon seit Kindertagen MS habe…

Nach mehreren Monaten der Vorbereitung für die Therapie (Impfungen…) konnte ich jetzt Ende Februar endlich mit Kesimpta beginnen. :four_leaf_clover: Die erste Injektion habe ich nicht gut vertragen und 9h nach der Verabreichung saß ich mit Schüttelfrost, Gliederschmerzen und emotionalem Einbruch da. Bei den nächsten Injektionen habe ich den Zeitpunkt einfach auf abends gelegt so dass die Nebenwirkungen verschlafen wurden.

Meine Taubheitsgefühle bestehen immer noch… am 21.06 genau ein Jahr. Wie ist es bei euch unter Kesimpta? Haben sich Symptome verbessert? Wie lange hat es gedauert? Ich werde aktuell von Familie und Freunden oft gefragt ob ich etwas merken würde von der Spritze. Und ich merke eigentlich nichts. Es hat sich seitdem nichts signifikant verändert. Vielleicht bin ich auch einfach zu ungeduldig mit mir…

Bin gespannt auf eure Erfahrungen damit.

Grüße Steffi :hibiscus:

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Hi Steffi2106,

also Kesimpta wirkt wahrscheinlich, wenn du keine CD19+ Zellen mehr hast. Diese werden alle paar Monate vom Neuro geprüft.

Auf deine MS bedingte Schäden hat Kesimpta KEINE Auswirkung!

Ob und wann sich vielleicht etwas zurückbildet, hängt nur von deinem Körper ab, nicht von den Medikamenten.

Auch Kortison ist kein Schubheilmittel.

Grüße
LucyS

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Hi Steffi,

eigene Erfahrungen habe ich keine, aber grundsätzlich sind MS Medikamente nicht dafür gedacht Symptome verschwinden zu lassen, sondern möglichst neue Verschlechterungen zu Vermeiden und Schübe zu Verringern.

Bei der Regeneration sind sozusagen die Selbstheilungskräfte Deines Körpers gefragt, das kann also dauern, und einiges bildet sich leider manchmal nicht komplett zurück.

Bei einem frischen Schub oder Verschlechterungen kann in den ersten Tagen Kortison gegeben werden, aber es ist umstritten, da es auch viele Nebenwirkungen haben kann, bei den hohen Dosierungen einer Stoßtherapie…

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Hallo Steffi,
ich habe auch im Februar mit Kesimpta gestartet nachdem ich im August die Diagnose bekommen habe :slight_smile:
Aber soweit ich weiß, heilt die Therapie nicht bestehende Schäden, das muss dein Körper hoffentlich mit Zeit alleine hinkriegen. Kesimpta senkt nur die Wahrscheinlichkeit neuer Schäden/Schübe.

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Hallo Steffi, willkommen in unserem Kreis. Ich selbst spritze auch Kesimpta und die Nebenwirkungen bei der ersten Spritze sind total normal, die haben die meisten.
Im besten Fall merkst du weiterhin nichts. Das bedeutet, dass sich deine Symptome nicht verschlechtern und keine neuen dazukommen. Nur dafür ist die Spritze da, die Krankheit stabil zu halten.
Bestehende Symptome werden sich in der Regel nicht verbessern oder weggehen, weil die Spritze nur dafür sorgt, dass keine neuen dazukommen. Manche probieren Nahrungsergänzungsmittel aus, manche machen Physiotherapie, manche machen nichts. Es gibt vielfältige Umgänge mit den Symptomen. Manche helfen, manche nicht. Das klingt vermutlich nicht aufbauend, weil du etwas anderes zu erwarten scheinst. Die gute Neuigkeit: du hast keine neuen Symptome bekommen! Ich drücke dir die Daumen, dass es so bleibt!

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Hallo vielen lieben Dank euch allen für eure Antworten… Ja irgendwie hab ich ausgeblendet das Kesimpta ja quasi nur dafür sorgt das nichts neues dazu kommt… Das hat mir gerade den Blickwinkel wieder etwas positiver werden lassen. :sweat_smile:

Ja es ist nichts neues dazu gekommen… Gut Medikament wirkt… :relieved:

So lieber Körper jetzt lass diese blöden Taubheitsgefühle und Sturzgeschehnisse bleiben dann bin ich zu Frieden :sweat_smile:

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Achso ja wie handhabt ihr das im Alltag mit Infektionsschutz?

Ich arbeite in der Eingliederungshilfe in sehr engem Kontakt mit Menschen die oft nicht auf ihre Gesundheit achten. Aktuell gehe ich überall nur noch mit FFP2-Maske hin aus Angst mir irgendwas einzufangen…

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Handhabe es so, wie du dich wohl und sicher damit fühlst.
Im Herbst und Winter benutze ich Öffis nur mit Maske, meide Konzerte und große Ansammlungen von Menschen innen. Ich hab immer dieses Händedesinfektionsgel dabei. Und noch paar andere Kleinigkeiten für den Alltag. Ich achte darauf, mache mich aber nicht verrückt. Unter Ocrevus und Kesimpta bin ich schon einige Male krank geworden und es hat länger gedauert, bis ich wieder gesund war.

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Hallo Steffi,
ich bekomme seit gut zwei Jahren Kesimpta und hatte seitdem erst einmal eine leichte Erkältung. Ich unterrichte in einer Mittelschule und treffe täglich auf Schüler und ein paar davon sind immer erkältet. Maske trage ich nur während der Erkältungszeit im Wartezimmer beim Arzt.
Liebe Grüße

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Hallo, ich habe Kesimpta 3 Jahre genommen.Ich kann nicht sagen, dass ich während der Einnahme wesentliche Verbesserungen bemerkt habe. Aber vielleicht wäre es ohne die Einnahme schlimmer geworden? Nach längerer Einnahme kan
n man in Retrospektive beurteilen, wie es einem gegangen ist. Und: Es gibt diese neue Methode über die Blutwerte festzustellen, ob die Entzündungsparameter gestiegen sind

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Wenn Kesimpta deine erste medikamentöse MS Therapie ist, und du vorher keine längere Zeit ohne Medikamente mit Verschlechterungen hattest, ist es schwierig für dich festzustellen, ob es wirkt, da du keine Vergleichsmöglichkeit hast.

Ich hatte vorher mit einer BT keine Schübe, aber eine langsame laufende Verschlechterung. Seitdem ich zu Ocrevus gewechselt habe, spüre ich die nicht mehr. Also gehe ich davon aus, dass das an der Wirkung von Ocrevus liegt.

Wenn du keine Schübe und keine laufende Verschlechterung hast, würde ich davon ausgehen, dass Kesimpta wirkt. Eine spürbare Verbesserung würde ich nicht erwarten.

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Hallo,
ich nehme Kesimta seit 2 Jahren. Laut meines Neurologen dient es nicht zur Behandlung von Symptomen, sondern soll weitere Schübe verhindern. Der Nachweis, dass es wirkt , findet sich in den Blutwerten: Bei mir sind die B-Zellen auf 0 runtergefahren. Ich habe die “klassischen” Nebenwirkungen , chronische Nebenhöhlenentzündund, Blasenentzündung, leicht erhöhte Temperatur ( 37 °-38 °), Müdigkeit. Dumm ist nur, dass dieses Entzündugsgeschehen die MS-Symtome verstärken kann…
Ist ein sehr teures Medikament , weshalb wohl einige Ärzte zögern es zu verschreiben.
Schöne Grüße
Laura

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Hallo Laura, das hört sich nicht gut an. Dein Arzt sagt wirklich, das das normale Nebenwirkungen sind?

Nein, das sind es nicht!!!
Die Nebenhöhlen und Fieber und Blase können mit den Zähnen, tiefe eingeschlossenen Fistel im Kiefer, etc, zusammen hängen.
Es wäre sinnvoll da den Ursachen auf den Grund zu gehen und das behandeln/ auskurieren zu lassen. Wenigstens abklären lassen.

Ich nehme auch Kesimpte, wie viele andere auch, in der Mehrheit beschwerdefrei.

Nicht alles kommt von der MS. LG

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Hi LauraStern,

wie sehen deine Ig-Werte aus, also vorallem IgG.

Leider gibt es bei den CD-20 Wirkstoffen die seltene Nebenwirkung eines sekundären Immundeffekts.

Hier hilft dann nur absetzen und offen das der Immundefekt nicht dauerhaft ist.

Grüße
LucyS

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@LucyS Hey Lucy, der wird doch auch drei monatlich mit geprüft? Da bin ich von ausgegangen, dass die Blutwerte für die Kontrollen passen?

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Hi Hekate,

die sollte geprüft werden, aber schaut der Arzt sich die auch im Verlauf an?

Bei mir wurden die Werte zwar in der MS Ambulanz, unter Rituximab war auch alle 3 Monate geprüft, aber unternommen hat keiner was, ok war auch 2020…

Erst ein Pneumologe ist das aufgefallen (standen im Arztbrief) und hat mich zum Hämatologen geschickt und der hat nur den Kopf geschüttelt, das die Neurologen nichts gemacht haben…

Grüße
LucyS

P.S. Bei MS heißt es leider oft, Machs Selbst…

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Die Entzündungsparameter waren und sind blande im Blut… Wenn dann müsste man eine Kontrolle der Lumbalpunktion machen… Aber das werde ich definitiv nie im Leben machen lassen… Die haben mich bei meiner LP 3x hintereinander gequält…

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Hallo Lucy,
Die Nebenhöhlenentzündung inclusive nasalem Dripsyndrom hatte ich schon vor der Diagnose…war deswegen schon X-mal beim HNO-Arzt…der hat nur MometaHexal verschrieben und sonst nichts festgestellt …gegen den Rotz in den Bronchien kriege ich Foster Asthma Spray. Habe mir im zarten Alter von 65 auch deswegen die unterem Weisheitszähne entfernen lassen…
Der IgM Wert ist in der Tat recht niedrig < 0,25
IgA 2.53 und IgG 9.61 scheinen noch im Normbereich zu liegen. Mein Neurologe meinte das kommt unter Kesimta schon mal vor und fand das nicht so dramatisch…
Jetzt aber gute Nacht und liebe Grüße
Laura

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Hallo,
Habe ich abklären lassen ,siehe Antwort an Lucy, weil mir auch klar ist, dass nicht alles von der MS kommt…
Es verunsichert mich halt nur…Einerseits verdanke ich Kesimta das im MRT keine neuen Entzündungherde gefunden wurden :partying_face:…
Andererseits können Blasen-und Nebenhöhlenentzündungen, die nicht behandelbar sind die MS Symtome verstärken …
Gute Nacht :sleeping:
Laura

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Hi LauraStern,

bei einer Infektneigung oder schon bestehenden chronischen Infekten ist Kesimpta KONTRAindiziert!

Mit wollen die Ärzte auch immer wieder Kesimpta oder andere immunsuppressive MS Medikamente geben, der Hämatologe schüttelt nur den Kopf und der Immunologe mein, die sollten mal den Beipackzettel lesen…

Grüße
LucyS

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