Als Blutwerte sind meisten die nfL-WErte gemeint.

Einige Neuros machen den Wert bei Blutuntersuchungen als mit.

Eine LP muss vorallem bei Verdacht auf eine PML gemacht werden, oder bei Therapieumstellung muss die auch gemacht werden.

Grüße
LucyS

Wieso sollte bei Therapieumstellung eine LP gemacht werden?
Ich dachte, sie würde hauptsächlich zur Diagnosestellung gemacht.

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Danke für deinen Hinweis! Du hast recht! Ich habe noch mal recherchiert…die von mir beschriebenen Nebenwirkungen hängen wohl mit den niedrigen Ig-Werten zusammen, die wiederum bedingt sind durch die Anwendung vom Kesimpta…Muss ich im Auge behalten​:wink::sunglasses:…Das Absetzen von Kesimta ist im Augenblick kein Option…
Hab einen schönen Sonntag🌞
Grüße
Laura

Hallo Lucy, wieso muss bei einer Therapieumstellung eine Lumbalpunktion gemacht werden? Das ist mir neu, habe ich sonst nie gehört. Würde mich interessieren.

@tournesol Als ich meine Frage eben abgesendet hatte, habe ich danach gesehen, daß du gerade eben genau die gleiche Frage gestellt hast. Zwei Foristinnen, ein Gedanke, genau zur gleichen Zeit…

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Sorry Laura, entschuldige, dass ich da dran bleibe. Widersprichst du dir nicht gerade selber?

Mach mit den Entzündungsproblemen etc und Kesimpta etc nicht einfach so weiter.
Es muss eine Ursache geben…
Wenn alles ganz doof wird, dann bleibt was an deinen Nieren oder Herzen.
Und natürlich kannst du Kesimpta unterbrechen, bis die B Zellen wieder aufgebaut sind, da dauert es eh länger.
Einen schönen Sonntag.

Die LP zur Therapieumstellung ist vorwiegend bei Tysabri hin zu anderen Therpien notwendig, die auch ein PML Risiko haben, vor allem bei CD20 Therapien ist das der Fall.

Einige Ambulanzen machen eine LP auch bei anderen Therapien, bevor eine CD20 Therapie gemacht wird.

Hier geht es vor allem zum Ausschluss der PML, denn die ist im Anfangsstadium nicht gut um MRT zu erkennen.

Grüße
LucyS

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Es ist doch aber der Sinn von Kesimta die B Zellen zurückzufahren!!!
Werde das alles nochmal meinem Hausarzt vorlegen…der hat Nieren und Herz sowieso im Blick, da ich auch Diabetes Typ 2 habe…
Danke für deine Besorgnis :slightly_smiling_face:
Grüße
Laura

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Dann wird eine LP gemacht um bei entsprechenden Schubsymptomen unter bestimmten Medikamenten eine PML auszuschließen, also eigentlich zur Diagnose bzw. dem Ausschluss einer PML.

Mit einem Medikamentenwechsel hat das dann direkt nichts zu tun, nur mit dem Anlass dafür.

Nein, die LP wird gemacht, wenn man von Tysabri z.B. zu Ocrevus wechseln will.

Auch ohne Symptome.

Bei mir wurde die LP damals gemacht, als ich von Tecfidera zu Rituxmab gewechselt bin, obwohl ich Tecfidera schon 8 Monate abgesetzt hatte.
Ohne LP wurde icht umgestellt.

Die Ambulanz macht das heute auch noch so, es dient nur der Sicherheit.

OK, bei mir wurde das von Tecfidera zu Ocrevus nicht gemacht.

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Vielleicht ist das eine lokale Besonderheit von Lucys Ambulanz?

Manche Ambulanz verordnet auch Cannabis während z.b rund um Würzburg, im Dunstkreis von Prof. Mäurer, das schier unmöglich scheint.

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Danke für die Info. Dann weiß ich jetzt, wie du das meinst.

Nein, kenne das von mehreren Ambulanzen, es steht auch in der Fachinfo teilweise mit drin.

Und liegt vielleicht auch daran, das die schon etliche PML Fälle gesehen haben, auch beim Wechsel von Tysabri zu Ocrevus sind schon mehrere PML Fälle bekannt, die MRTs waren dabei “unauffällig”.

Redest Du von deiner MS Ambulanz oder allgemein? Gibt es Belege dafür?

https://www.dmsg.de/fileadmin/public/DMSG/Dokumente/MS_behandeln/Patientenhandb%C3%BCcher_Evaluationsb%C3%B6gen/KKNMS-DMSG_Patientenhandbuch_Ocrelizumab_20190503_web_frei.pdf&ved=2ahUKEwiIlKjJuuiTAxUX9QIHHey3MZ4QFnoECFMQAQ&usg=AOvVaw3wgN-f1NnhHSuOXV6crxjC

Ist eine alte Ausgabe, aber hier werden 7 Fälle erwähnt, 6x Tysabri und einmal Gilenya als Vortherapie.

Es gibt noch mehr Fälle, wird aber nur unregelmäßig gemeldet.

Das mit dem MRT weiß ich von zwei Ärzten, die diesen Patienten dann auch behandelt haben.

Ich kann den Link nicht öffnen.
Heißt also jedenfalls, dass „etliche Patentien“ sich bezieht auf eine Erwähnung von 7 Fällen in einer alten Version von einen KKNMS Patientenhandbuch bezieht und keine konkreten Erfahrungen einer einzelnen MS Ambulanz sind.

Wurde auch erwähnt, über welchen Zeitraum? Sind das Summen quer über Deutschland?