Hallo zusammen,

mir wurde vor ca. 4 Monaten eine hochaktive MS diagnostiziert.
Vorallem im Spinaltunnelkanal ist das schon sehr ausgebreitet. Eigentlich laut diversen Ärzten ein Wunder, dass ich so gut laufen und so “wenig” Probleme haben mit diesen Befunden. Natürlich bin ich jetzt absolut fix und fertig mit dieser plötzlichen Diagnose.
Ich bin 26 Jahre und doch sehr sportlich, würde ich jetzt mal behaupten.
Die Ärzte meinen aber, dass ich bei diesen schlechten Bilder wirklich schnell handeln müsste.
Zur Behandlungsauswahl haben sie mir Kesimpta, Ocrevus und Thysabri gegeben
Tysabri wollte ich eigentlich wählen, aber das fällt jetzt mit einem JCV-Wert von 2,7 flach.
Derzeit tendiere ich mehr zu Kesimpta weil angeblich die Nebenwirkungen nicht ganz so stark sein sollen, allerdings habe ich dadurch dann auch Angst, dass es nicht so “stark” wirkt wie Ocrevus.
Ich wollte mal eure Erfahrungen zu Kesimpta und Ocrevus hören.
Vielleicht stand einer von euch vor der gleichen Wahl und kann mir berichten, wie er sich entschieden hat.
Oder vielleicht hat jemand von euch schon zwischen diesen beiden Medikamenten wechseln müssen.
Ich bin im Moment total überfordert damit.

Vielen lieben Dank.
Mit freundlichen Grüßen, Sarah

Hallo Sarah23,

weil meine Diagnose leider PPMS lautet, gab es nur Ocrevus. Es hilft mir sehr, auch koknitiv und vor allem habe ich keine Nebenwirkungen.

Die Wirkung ikann bei jedem anders sein.

Hi,
Ich spritze Kesimpta und habe seitdem keine neuen Läsionen im mrt und keine Nebenwirkungen.
LG

Kesimpta!

der pen 1 x im monat ist super einfach zu handhaben

bei mir kein progress seitdem

gehe jetzt sogar wieder mäßig joggen (auch wenn’s anstrengend ist)

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Ich habe ppms und bekomme seit über 4 jahren ocrevus . Ohne jegliche nebenwirkungen . Meine ärztin von der uniklinik sagte mir das ocrevus bei schubförmiger ms sehr gut wirkt . Die schübe bleiben aus es gibt bei den meisten patienten einen positiven verlauf. Bei meiner ppms wirkt es leider nicht gut . Es wird beständig schlechter . Sitze seit 4 jahren im rollstuhl . Kann mich ohne stöcke kaum noch auf den beinen halten .
Musst halt alle 3 monate in die klinik zum bluttest und alle 6 monate zur infussion .
In meinem fall heisst das alle 3 monate mit dem taxi 160 km in die uniklinik .

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Ohje das klingt stressig! Bei mir (ebenfalls Ocrevus) machen die nur alle 6 Monate eine Blutkontrolle. Die könnte ich aber auch beim Hausarzt machen lassen. Ich mache es nur deshalb im Uniklinikum, da dort die Abläufe schneller sind und ich keine Bedenken haben muss, ob die Werte auch rechtzeitig zur Infusion vorliegen etc.

Ansonsten sind sich Kesimpta und Ocrevus sehr ähnlich. Habe dazu auch schon viel in englischsprachigen Foren gelesen, ein Wechsel wird dort immer wieder beschrieben. Scheint möglich zu sein.

Ich würde mir nochmal in Ruhe herstellerunabhängige Infobroschüren durchlesen und vergleichen soweit es geht.

Ich bin ganz zufrieden mit Ocrevus, hatte sehr gute MRT Ergebnisse und hoffe daher, dass ich dabei bleiben kann. Kommt ja auch immer darauf an, wie sich die Blutwerte im Laufe der Zeit entwickeln, welche Nebenwirkungen auftreten etc.

Allerdings würde ich selbst spritzen mittlerweile vorziehen. Zu „meiner Zeit“ war das Kesimpta aber noch kaum verbreitet und kam daher nicht in Frage.

Komme gerade von der uniklinik . Meine ärztin sagte mir das es in 1 bis 2 jahren ein neues medikament geben wird das gegen ppms zugelassen wird . Den namen habe ich mir nicht behalten . Dieses neue medikament soll die blut hirnschranke überwinden und dort entzündungen abmildern . Das schafft ocrevus nicht . Mehr infos habe ich da leider auch nicht . Mal sehen was da kommt und ob es uns helfen kann .

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BTK-Inhibitoren?

Ja kann sein . Das medikament soll dort ansetzen wo ocrevus nicht hin kommt . Na ja die blut hirnschranke ist so wie ich das gelesen habe eine heikle angelegenheit . Mal sehen was die zukunft uns da bringt .

DITO,genauso bei mir.

das glaube ich erst wenn ich die Ergebnisse der finalen Zulassungsstudie siehe, inklusive studiendesign

immerhin gibt es ein versprechen

BTK inhibitors are small molecules that can more easily cross the blood-brain barrier (BBB) and target both arms of the immune system, not just B cells [1] [2]. Orelabrutinib is one such investigational, oral, obligate covalent, irreversible, BBB-penetrant BTK inhibitor for the treatment of MS [3] BTK inhibitors aim to stop immune cells called B cells from attacking myelin, similar to some existing DMTs such as ocrelizumab [4].

spannend wird es bei den Nebenwirkungen

While BTK inhibitors have shown promise in clinical trials, they may also have potential side effects. Some of the reported side effects of BTK inhibitors include cardiac arrhythmias, bleeding rash, hypertension, diarrhea, infections, and arthralgias. Additionally, BTK inhibitors may affect the immune system’s ability to fight infections, which could increase the risk of infections [1]. However, the risk of infections was low and similar across all treatment groups in clinical trials [1].

Vielen lieben Dank für eure Nachrichten. Ich bekomme in 2 Wochen das erste mal nun Kesimpta :sweat: habe zwar furchtbar Angst aber hilft ja nichts, für eines von beiden muss ich mich ja entscheiden :open_mouth:

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Hey Sarah,

brauchst keine Angst zu haben.
Die erste Nacht kann zwar bissel ungewöhnlich werden,
aber die Nebenwirkungen kommen hauptsächlich nach der ersten Spritze.

Danach ist es chillig. Ich habe keine Nebenwirkungen mehr und ein Mal im Monat spritzen ist im Vergleich zu anderen Medikamenten entspannt.

Alles Gute dir :upside_down_face:
LG Patrick

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nimm dir am besten den ganzen tag frei

gehe am frühen vormittag in den Ambulanz, übe mit der ms Nurse, wie der pen funktioniert.

nach der ersten Dosis wartest du noch ein paar Minuten ab, bevor du wieder nach hause fährst.

lege dir eine Aspirin bereit. wenn nach 3 bis 4 stunden die “Grippe” einsetzt, wirfst du die Aspirin ein und verbringst den nachmittag einfach im Bett.

am Abend sollte der “spuk” dann bereits vorbei sein.

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Ich schließe mich meinen Vorrednern an… Brauchst absolut keine Angst haben.
Lass dich am besten nachmittags spritzen, dann kannst Dich gut erholen.
Der Pen ist auch total einfach. Schau einfach bei youtube, da gibts mehrere Videos wie es funktioniert.
Alles Gute!

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Hallo Zusammen,

Bei mir wurde die Diagnose (schubförmig) per Ende 2023 gestellt, nachdem ich eine Sehnerv-Entzündung erlitten habe. Weil ich nicht der Typ bin, der jeden Tag eine Tablette nehmen möchte, habe ich für eine Therapie gemäss meinem Arzt die Wahl zwischen Ocrevus oder Kesimpta. Ich stelle mir das so vor, dass die Nebenwirkungen bei Kesimpta geringer ausfallen, weil die Verabreichungsmenge ja auch geringer als bei Ocrevus ist. Allerdings regelmässig monatlich anstatt halbjährlich. Doch ich habe leider keine Ahnung ob diese Theorie so anwendbar ist. Falls nein, was würde für die monatliche Einnahme von Kesimpta anstelle von der halbjährlichen Verarbreichung von Ocrevus sprechen?
Hat zwischenzeitlich jemand von Euch bereits beide Präparate ausprobiert und wie sind Eure Erfahrungen betreffend den Nebenwirkungen? Könnte auch problemlos ein Wechsel zwischen den Präparaten erfolgen?
Herzlichen Dank für eure Rückmeldungen!
P.S. Weil der Titel bereits Keismpta oder Ocrevus lautet, habe ich nicht selbst auch neuen Beitrag mit dem gleichen Titel eröffnet.

Bei einer geplanten Schwangerschaft wäre Kesimpta nicht zu wählen.
Bei der beginnenden Zellteilung schützt sich der Körper selbst und Schübe von MS bleiben aus. Da ist das Immunsystem wohl abgelenkt, warum, k.A.,

Die direkt spürbaren Nebenwirkungen (neben der Immunsuppression) sind wohl bei Kesimpta ein wenig geringer, da du keine Prämedikation brauchst und die Dosis geringer ist. Wirkung wird bei Ocrevus vielleicht ein wenig stärker vermutet, echte Vergleiche gibts aber nicht; es wird schon recht ähnlich sein; es sind beides sog. hocheffektive Therapien. Ich finde Kesimpta deutlich einfacher, weil man nur 1x/Monat spritzen muss, was sehr schnell geht. Für Ocrevus muss man alle 6 Monate die Infusion über mehrere Stunden einplanen.

Das Immunsystem ist nicht abgelenkt sondern wird aktiv heruntergefahren - schliesslich hat der Fötus eine andere immuno-genetische Zusammensetzung und soll nicht vom Immunsystem der Schwangeren angegriffen werden. Schwangerschaft ist eine natürliche Immunsuppression. Das funktioniert aber erst ca. ab dem zweiten Trimester effektiv gegen MS-Schübe. Deshalb sollte man vorher schon gut eingestellt sein auf ein Medikament, damit der schützende Effekt des Medikamentes das erste Trimester überdauert - das passiert sowohl bei Ocrevus als auch Kesimpta recht gut, wenn man es schon eine Weile nimmt.

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Hallo,
Mein Beitrag ist ja schon eine Weile her und ich habe mich für Kesimpta entschieden. Die ersten 2 Behandlungen waren schon hart, Schüttelfrost, Fieber ect. Aber seitdem habe ich keine starken Nebenwirkungen mehr, ich nehme die Spritze 1x im Monat abends vorm Schlafen gehen und gehe am nächsten Morgen problemlos in die Arbeit und mache sogar am Tag drauf schon wieder Sport. Ich kann mir die Spritze aber nicht selbst geben, das schaffe ich einfach nicht. Habe das Glück, dass das meine Mama immer macht. Hatte jetzt mein 1. MRT seit der Behandlung damit und keine neu aufgetreten Läsionen :slight_smile:
Momentan geht es mir ganz gut. Allerdings würde ich früher oder später gerne mal ein Kind bekommen und davor habe ich tatsächlich enorm Angst, dass es mir nach Absetzen von Kesimpta viel schlechter geht.

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