Hy
Welchen Sport machst du?
Speziell auf die Fussheberschwäche…“das Bein leichter heben”… bezogen??
Danke für die Info und liebe Grüße!
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Ich trainiere hauptsächlich an Abduktionsmaschinen sowie leg extension (das Ding wo man eine Rolle mit den Fuessen hochstemmt). Zusätzlich Squats.
Dankeschön.
Spannend 
Hallo,
ich hätte nochmal eine Frage, die ich vergessen habe bei meinem Neurologen zu stellen. Ist man bei den ersten Ocrevusinfusionen noch mehr immungeschwächt als im normalen Alltag? Gibt es da eine Zeit, in der man besonders aufpassen sollte?
Würde mich über eine Antwort freuen!
Aufpassen solltest du während Grippe- und sonstiger Infektionswellen. Dann trage ich schon Mal in der Bahn vorsorglich eine Maske.
Ansonsten ist es sehr individuell, wie anfällig du durch Ocrevus bist. Ich stecke mich seither, wie schon vorher mit Tecfidera, nicht leichter an, eher im Gegenteil. Mein Immunsystem scheint weiterhin recht gut zu funktionieren.
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So, es ist vollbracht. Um 10:30 Uhr hatte ich meine erste Dosis Kesimpta. Seit dem sind 1,5 Stunden vergangen. Ich fühle es bereits ganz leicht, aber noch ist alles ok.
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Ganze 2 Stunden spaeter hatte ich heftigen Schuettelfrost und Fieber (ca. 1 Stunde lang). Nachdem ich eine Ibu genommen habe, ist das Fieber mehr oder weniger weg.
Mein Fuss ist durch das Fieber noch immer gefuehllos, aber essen ging schon wieder und ich jammer rum, dass ich eine Cola und einen BigMac haben will. Klares Anzeichen, dass es mir wieder besser geht.
Ich werde weiterhin berichten.
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Ich bin gespannt auf deine Updates! Ich bin Montag auch das erste Mal dran und schon echt nervös 
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Ich auch. Eigentlich fuehle ich mich mehr oder weniger normal, ich bin nicht einmal muede. Aber das kommt vielleicht noch. Anstatt alles aufzuschreiben, benutze ich diesen Thread als Tagebuch. Wobei da jeder andere Erfahrungen macht.
Nur ein Tipp von mir: Am besten die Injektionen auf einen Freitag setzen. Dann hat man am WE ausreichend Zeit sich zu erholen. Und nicht allein sein, es tut gut wenn jemand da ist der die Krankenschwester spielt.
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- Tag: Den ganzen Tag im Bett verbracht, obwohl ich mich schon deutlich besser gefühlt habe als gestern. Habe mich ein wenig kraenker dargestellt als ich bin, damit ich Kekse und Essen ans Bett geliefert bekomme
Gerade geduscht und gemerkt, dass ich noch etwas wackelig auf den Beinen bin. Genauso wie man sich fühlt, wenn man von einer Erkältung genest. Ein wenig übel war mir heute auch.
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- Tag: Ich bin mopsfidel, sogar meine Allergie hat sich heute nicht gemeldet (ich bin allerdings vor ein paar Tagen auf Fexohenadine umgestiegen). Keine Müdigkeit, keine Muskelschmerzen etc. Meine nächste Gabe ist am kommende Freitag. Ich melde mich dann, ansonsten wird es zu langweilig.
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Hi Krissi,
ich kann dir da leider keinen guten Rat geben, aber die ersten 3 Monate sollen wohl die Schlimmsten sein. Wenn es dir dann nicht besser gehen sollte, würde ich mal mit deinem Neurologen sprechen. Ich weiss ja nicht, wie aktiv deine MS ist.
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- Tag: Mir geht es Immer noch sehr gut, trotz wenig Schlaf. Allerdings ist mir seit heute Morgen übel. Ob es an Kesimpta liegt, weiss ich nicht. Mit Übelkeit habe ich aber sonst nichts zu tun.
Hi Krissi!
Ich spritze mir Kesimpta jetzt seit Februar 2024.
Das mit der Müdigkeit hat sich bei mir nach einer Zeit verbessert.
Also ich bin zwar auch jetzt noch gelegentlich schneller erschöpft als vor meiner Erkrankung, aber das würde ich jetzt eher mit der MS als mit dem Medikament in Verbindung bringen.
Wie gesagt, war ich die erste Zeit mit Kesimpta auch ständig müde, aber nach ca 2 Monaten war eigentlich soweit alles wieder okay!
Liebe Grüße,
Alex
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Guten Morgen Krissi!
Also bei mir war es die erste Zeit auch so dass ich tatsächlich den ganzen Tag hätte schlafen bzw auf der Couch liegen können.
Was auch mich sehr genervt hat, weil es die Lebensqualität einfach sehr einschränkt.
Bei mir ist es inzwischen wie gesagt eigentlich bis auf einige Ausnahmen nichtmehr so.
Wünsche dir, dass es bei dir auch besser wird!
Darf ich dich fragen seit wann du die Diagnose MS hast und ob/welches Medikament du vor Kesimpta bekommen hast?
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Okay, dann ist es bei dir also noch ganz frisch, dass du mit alldem umgehen musst.
Ich habe meine Diagnose auch erst seit Februar 2023.
Wurde damals über die Notaufnahme im BWZK Koblenz aufgenommen und war körperlich wirklich nicht gut dran.
Ich bin sicher anderen geht es leider noch schlechter, aber für mich persönlich war es heftig von jetzt auf gleich im Rollstuhl zu sitzen.
Zum Glück hat mir die Kortison Therapie und anschließende Reha wirklich sehr gut geholfen.
Leider hatte ich dann das Pech ewig keinen Neurologen zu finden und noch etliche Impfungen durchführen zu müssen.
Was zur Folge hatte dass ich im Januar 2024 einen weiteren Schub hatte.
Seit ich im Februar 2024 dann endlich mit Kesimpta anfangen konnte hatte ich glücklicherweise keinen erneuten Schub und mir geht es derzeit auch relativ gut
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@Krissi,
Was ich damit zum Ausdruck bringen wollte, ist dass ich Kesimpta für mich persönlich als überwiegend positiv beurteilen würde.
Was das mit der Müdigkeit und die dadurch auftretenden Probleme, wie zb auch Einschränkung der sozialen Kontakte, kann ich dir nicht sagen was für DICH am besten ist. (Ich persönlich hasse Leute die anderen immer sagen wollen was für sie am besten ist🤣)
Ich kann dir wenn du es möchtest aber gerne sagen wie ich für mich damit und allgemeinen mit der Erkrankung umgehe.
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Hallo Ihr Lieben!
Ich bin ein fast 59 jähriger Frischling, mit einer " mir bewussten" Symptomatik seit Nov 24, sehr krass von heute auf morgen. Nach einer monatelangen Odyssee, krkh- zu Hause- Krkh- zu Hause usw. und unzähligen Cortisonstosstherapien wurde meine Diagnose von Myelitis idiopathisch auf MS schubförmig korrigiert, ohne die obligatorischen oligoklonalen Banden. Um es kurz zu machen: zunächst Empfehlung von Copaxone, jetzt analog zur Neurologie im Krkh. Kesimpta. Habe heute die erste Gürtelroseimpfung und Hepatitisimpfung bekommen, merke noch nix. Meine Frage, weil ich doch ein Neuling bin und etwas Angst habe: müssen die Impfungen mit den jeweiligen 2. und 3. Intervallen nicht abgeschlossen sein, bevor man mit Kesimpta beginnt? Ich bin mir auch nicht sicher, ob ich nicht doch mit Copaxone anfangen soll, wenn ich mir die Nebenwirkungen ( selten PML, B Zellen Depletion?) anschaue. Ist Kesimpta wirklich ein Chemotherapeutikum? Meine Neurologin hat mir die Entscheidung überlassen, meinte aber dann doch, ich würde davon profitieren, wenn ich erstmal ein /zwei Jahr e Kesimpta nehme und dann umsteige auf Copaxone, wegen meiner Beinproblematik und weil es vlt doch sein kann, dass es progredient ist. ( Hatte im Januar eine fusshebeparese, die unter Corti von heut auf morgen verschwand, bei den Paräsethesien hat’s lange gedauert., einige sind geblieben.
Ich freu mich sehr über Eure Antworten und hoffe, ich hab nicht zu sehr ausgeholt, vlG Eure Beate
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Hallo Beate!
Bezüglich der Impfungen kann ich dir nur sagen, dass mein Neurologe mit der Vergabe von kesimpta erst anfangen wollte nachdem ich alle von der STIKO empfohlen Impfungen hatte.
Also ich musste auch für alles eine grundinumisierung herstellen. Also je nach Impfstoff eben auch 2 oder 3 Impfungen.
… ist sowieso die geringste Wirkung von Cortison.
Sofern bei Cortison die Wirkung überhaupt über das Maskieren der Beschwerden und Stimmungsaufhellung hinausgeht.
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