Sonst keiner hier, der bald anfängt oder gerade angefangen hat? Seid nicht so schüchtern 
Hallo zusammen,
mein Name ist Nina. Anfang des Jahres bekam ich die Diagnose MS. Am Donnerstag bekomme ich die erste Spritze Kesimpta. Impfungen sind alle eingeholt und für Donnerstag habe ich mich krank gemeldet. ich bin ein wenig nervös aber man liest sehr viel positives über das Medikament daher bin ich guter Dinge
Oh, spannend. Ich habe nächste Woche einen Termin im Krankenhaus aber wahrscheinlich nur zur Blutabnahme. Ich bin schon ein wenig nervös, versuche aber nicht allzu viel daran zu denken. Halte uns auf dem Laufenden, wie es dir danach geht.
Das hat mit schüchtern nix zu tun.
Ich hab einfach mit Kesimpta/Ocrevus nix am Laufen ;-), deshalb meldete ich mich hier nicht zu Wort.
Im 26. Jahr OHNE.
ich bin seit '99 quer durch die Symptomenkiste* mit der TCM (Akupunktur, Medizintees, und
seit '09 Quigong) sehr gut gefahren.
- Symptome der letzten 19 Jahre:
- SNE (Remission)
- Sensibilitätsstörungen (Remission) (Re Bein, re Seite von oben bis unten mitten durch den
Körper mit allem was so in der Mitte ist) - Panzergefühl (Remission)
- Doppelbilder
- Ameisenlaufen (Remission)
- Warm-kalt Probleme (Remission)
- Gehstrecke (deutlich verbessert)
- Fazialislähmung (Remission)
- Polynykturie (nachts dauernd bieseln müssen) (Remission)
- Stuhlgangprobleme (Remission)
- Fatigue (deutlich verbessert)
- Gleichgewichtsprobleme (deutlich verbessert)
es ist (fast
) alles wieder weggegangen
Die ganzen Jahre:
OHNE Cortison und
OHNE Nebenwirkungen und
OHNE sogenannte Basistherapien
OHNE Eskalationstherapien
PS: Doch Nebenwirkungen: Muskelkater von der Physiotherapie , wenn wir es wieder mal zu
doll getrieben haben
#Fußgänger
#Radfahrer
#Optimist
Hi Foe,
wie geht es dir? Hast du Nebenwirkungen von deiner ersten Dosis?
Hi,
Ich lese hier mit. Seit Ocrevus auf dem Markt ist, habe ich mich damit beschäftigt.
Bisher konnte ich mich dazu nicht " durchringen "-
Zu Beginn konnte eine Ärztin im UKE mich mit ihren " Ausführungen " nicht überzeugen. Zudem: auch die Info, die Broschüre zu Ocrevus ( die Statistiken) überzeugen mich nicht. …meine Sorge: alle Impfungen vorweg, bekommen mir nicht, da ich blöderweise bei allen Medis die " seltensten " Nebenwirkungen habe.
Ich habe letztes Jahr mit der Tetanusauffrischung gestartet. Danach ging es mir knapp 1 Woche nicht gut.
Pneumokokken impfung stelle ich mir nun noch heftiger vor, Gürtelrose hatte ich im Oktober 24 und meine neue Härztin hat meine Titerwerte gemessen, sie sind hoch, meint: die Impfung müsste nicht sein ( mit meinem Neurologen konnte ich über diese Ansicht noch nicht sprechen)
Zum Abschluss: ich hatte letztes Jahr die Info gefunden, dass Ocrevus nun auch gespritzt werden kann, deswegen war ich wieder interessiert.
Meine Frage an die Ocrevus Nutzer: wa hat euch überzeugt?
LG
Mit Statistiken ist das so eine Sache, beim einen wirkt ein Medikament gut, beim anderen gar nicht und dann wird daraus ein Mittelwert gebildet, woraus ich nichts auf die Wirkung bei mir schließen kann.
Mich überzeugt die Wirkung bei mir bei keinen spürbaren Nebenwirkungen, aber das kann man nur durch Ausprobieren rausfinden.
Hallo Tournesol,
Danke für deine Info- klar: Statistiken sind immer eine Sache für sich- ich habe Schwierigkeiten, mit den vorab Impfungen. Ich kann mich da echt nicht überwinden…wg der " blöden " Erfahrung bei der Tetanusauffrischung ( hatte ich so, wie beim letzten Mal, noch nie) Darum finde ich es hier gerade gut zu lesen, wie es dem Einen/ der Anderen mit den Grundimmunisierungen so ergangen ist.
Hallo zusammen,
also ich hatte letzte Woche Donnerstag meine erste Gabe Kesimpta. Ich habe mich an dem Tag krank gemeldet (Chef weiß bescheid). Morgens um 10Uhr gabs die Spritze. Ich musste noch eine Stunde zur Beobachtung bleiben und durfte dann heim. Gegen Nachmittag / Abends hatte ich leichte Grippe Symptome in Form von erhöhter Temperatur und Gliederschmerzen.
Nach ausreichend schlaf waren die Symptome am nächsten Tag wieder weg. Ich fühlte mich noch ein wenig schlapp und war froh, dass ich an dem Tag Homeoffice hatte.
Gestern war die zweite Spritze. Hier merkte ich überhaupt nichts. Mir geht es gut und ich hoffe das bleibt so
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Vielen Dank Foe für das Update! Das macht mir Mut Ich bin jetzt so weit durch und werde meine erste Gabe Anfang/Mitte September erhalten.
Hi Molly,
ich bin auch in der UKE und habe nächste Woche mein Gespräch zur Therapiefindung bei mehreren Herden im Kopf, HWS und BWS.
Wird einem bei den meisten Medikamenten Möglichkeiten zur Impfung geraten oder nur bei bestimmten, weist du das?
Und wie lange nimmt die Impfzeit dann nochmal in Anspruch bis gestartet werden kann? (Natürlich in Abhängigkeit davon, wieviel nachgespritzt werden muss.)
LG
Mimi
Hallo Mimi,
Ich kann es dir nicht sagen, ob es bei jedem Medikament eine Grundimmunisierung braucht.
In jedem Fall bei Ocrevus.
Den Abstand zwischen den Impfungen weiss ich nicht.
Wie läuft es bei dir im UKE?- Bei mir ist es schon ein paar Jahre her, als ich das letzte Mal dort war.
Mein hiesiger Neurologe möchte, dass ich nochmal dort vorstellig werde, damit eine 2 Meinung mich vielleicht von Ocrevus überzeugt.
Ich komme übrigens nicht aus Hamburg.-
LG
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Hallo @Molly1,
ich glaube wir reden von zwei verschiedenen UKE‘s 
Ich meine die Uniklinik Essen da bin ich soweit relativ zufrieden, bis auf den Informationsfluss der ist eher mäßig. War 14 Tage stationär dort und hab eine Plasmapherese bekommen, wegen SNE die auf Cortison nicht angesprochen hat.
Auch wurden dort in 14 Tagen stationärem Aufenthalt keine MRT‘s der Neuroachse gemacht, die habe ich jetzt ambulant noch nachholen müssen, aber das ist meckern auf hohem Niveau.
Mir wurde gesagt, wenn ich zusätzlich zum Kopf spinale Herde habe, müsse man direkt die ,härtere“ Therapie starten, darum informiere ich mich hier aktuell.
Ja ich habe auch seit meiner Pneumokokken Impfung im April so ein Kribbeln im Gesicht links
(ist aber kein Schub laut Neuro, nur eine alte Lasion an der Stelle, die das verursachen könnte, und wohl nun aufflammt. Stress bedingt bis jetzt immer mal merklich und mal Tage und Wochen. Jetzt wieder da)
Schlapp war ich auch lang davon. Ebenso bin 1-2 weiteren Impfungen. Ich könnte übermorgen anfangen mit Kesimpta, nehme aber meine Impforgie evt doch nochmal auf für 2 Monate. Kann mich grade noch nicht entscheiden.
Wenigstens bin ich an dem Punkt angekommen nicht mehr so viel Angst vor Kesimpta zu haben 
her eher davor zu spät zu starten. Aber naja auch Angst die Reise-Impfungen nicht jetzt davor zu machen.
Hallo zusammen,
ich hoffe ich bin mit meiner Frage hier richtig. Ich habe vor 4 Wochen mit dem Medikament Kesimpta gestartet und mir geht es damit sehr gut.
Um mein Immunsystem zu unterstützen nehme ich täglich Zink, Vitamin D3 und Selen. Jetzt habe ich gerade gelesen, dass man bei Zink und Selen in Bezug auf MS aufpassen soll. Mir ist bewusst, dass ich so was natürlich mit meiner Neurologin abklären soll. Der nächste Termin ist erst im Oktober und aktuell hat sie Urlaub.
Hat hier jemand Erfahrungen damit bzw. hat das angesprochen? Welche Supplements nehmt ihr, um euer Immunsystem zu unterstützen?
Liebe Grüße
Nina
Heimischen Honig
Ich bin der Ansicht, dass Sport und Fitness sowie wenig Stress/guter Schlaf das beste Mittel sind um das Immunsystem zu unterstützen. Seit ich mich sportlich betätige, bin ich nicht mehr krank gewesen und bin viel fitter. Mit Kesimpta habe ich noch nicht begonnen, aber nur auf EDMs zu setzten ist nicht ausreichend. Ich nehme Vitamin D, Vitamin B Komplex und Propionsaeure.
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Hallo,
Danke für deine Antwort. Mit Sport und Bewegung hast du vollkommen Recht. Ich war immer sehr sportlich. Die Diagnose hat mich aus der Bahn gebracht und aktuell komme ich nicht wirklich wieder rein. Aber ich arbeite dran
Zum Thema Zink und Selen:
Ich habe das in der kalten Jahreszeit auch genommen, um mein Immunsystem zu unterstützen. Keine großen Mengen, sondern maßvoll.
Ich hatte nicht den Eindruck, daß das in irgendeiner Weise schadet.
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Ich habe nie wirklich Sport gemacht und entdecke das gerade für mich. Gaaanz langsam, aber die Muskeln wachsen Tolles Gefühl. Ich bin jetzt fitter als noch vor 20 Jahren. LOL, MS hat mich fitter gemacht als ich vorher war. Mir hilft es total, weil ich eine Fussheberschwaeche habe und mein Bein viel leichter heben kann als vorher.