Huhu @Andy345,
ich neige beispielsweise grundsätzlich eher zu Allergien und habe eine Histaminose, daher wird zunächst dieser Ansatz in Rücksprache mit meinen Ärzten ausprobiert. Leider habe ich jetzt noch keine Erfahrungswerte, wie gut es wirklich funktioniert😇
Sonnige Grüße 
Anni
Ach ja abholen tue ich die Spritze mit einer Kühltasche für Medikamente, auch wenn die Apotheke echt um die Ecke bei uns ist 
Hi @Anni22,
ja viele MS Patienten haben eine Allergie, ob es da wohl einen Zusammenhang gibt? Ein DAO Präparat (Abbauenzym von Histamin) könnte bei Histamin Intoleranz helfen.
Viel Erfolg und auch
sonnige Grüsse, sie scheint nur woanders 
Huhu @Andy345,
so Allergien hängen ja irgendwie in sehr vielen Prozessen mit drin, daher kann das gut sein, aber ich denke mal, dass es andere Stellschrauben usw. Gibt an denen auch mehr geforscht wird.
Ja DAO soll helfen, vor Corona habe ich mal Tabletten gekauft und wollte sie im Restaurant testen, dann wurde alles abgeschottet und irgendwie bin ich danach nie dazu gekommen es zu testen. Ich bin aber relativ gut mit der Ernährung eingestellt, daher ist es nicht so schlimm.
Dankeschön 
Ich denke mal die Sonne ist irgendwo hinter den Regenwolken, aber so schicke ich einfach virtuelles Vitamin D 
Hallo ich hoffe du kannst mir helfen, ich muss meine Medikamente wechseln. Zur Wahl stehen ocrevus und kesimpta. Wie verträglich ist das ocrevus bei dir wenn ich fragen darf?
Liebe Grüße Kris
Hey,
nach ewig langer Funkstille möchte ich mich auch mal wieder zu Wort melden.
Ich habe gestern meine erste Injektion mit Kesimpta bekommen.
(Für jemanden mit Nadelphobie eigentlich n Widerspruch 
)
Meine Neurologin sagte mir im Vorfeld, dass ich nach 6-8h mit Grippeähnlichen Symptomen rechnen müsse.
Aufgrund meines erhöhten Metabolismus ging ich jedoch von einer Zeit von 1,5-2h aus.
Wie sagte Bart Simpson so schön?
“Being right sucks”
Ich bekam nach etwa 2h den ersten “Temperaturschub” (habe mich dann auch Zeitnah hingelegt), nach 3h konnte ich nicht mehr alleine aufstehen / etwas trinken.
Gerade am Anfang wurde mir sehr schnell sehr kalt (Schüttelfrost und so), in der Nacht wurde mir dann sehr warm (schwitzen usw…).
Dazu kamen noch entsprechend starke Kopfschmerzen.
Jetzt, 18h später, geht es zwar wieder, bin jedoch immer noch völlig platt.
Bin aber froh, dass ich langsam wieder Energie habe, etwas zu essen (und das der Körper das auch einfordert).
Wenn sich so eine Grippe (nicht ein “einfacher” Grippale Infekt) anfühlt, dann will ich sowas niemals bekommen. (Bin da bisher GsD drum herum gekommen.)
Bin gespannt wie die nächsten Injektionen verlaufen.
Die Nebenwirkungen sollen wohl von mal zu mal schwächer werden.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
@Eloar
Mir ging‘s nach der ersten Spritze auch miserabel. Ist beim zweiten Mal aber zum Glück schon nicht mehr so gewesen.
Da habe ich nur etwas Müdigkeit bemerkt, sonst nichts.
@Puisa
Danke dir 
Dann hoffe ich mal, dass es bei mir ähnlich verlaufen wird.
Hab am nächsten Tag n wichtigen Termin (verschieben ist keine Option) 
(Ja, da muss / sollte sich die Realität mal ausnahmsweise meiner “idealen Welt” unterordnen )
Du kannst ja versuchen den Spritzentermin zu verschieben
Das kenne ich. Drücke die Daumen, dass die Realität das tun wird. 
Naja, da ich gerade in der Anfangsphase bin, wurde mir seitens meiner Neurologin geraten, mich an den Tag zu halten.
Wie gesagt: Verschieben ist keine Option.
Wird irgendwie werden 
Hallo Andy,
ich habe nach einem Jahr mit Kesimpta aufgehört. Mir ist es am Ende so schlecht gegangen, dass ich dachte, wenn das so weitergeht sitze ich in 2 Jahren im Rollstuhl. Seit April 25 nehme ich es nicht mehr und habe zu Mavenclad gewechselt. Das war die beste Entscheidung meines Lebens. Ich konnte bevor ich Kesimpta abgesetzt habe noch 1 km gehen. Jetzt kann ich wieder 7 km spazieren gehen. Unsicher bin ich geworden als ich Kesimpta gespritzt habe und am nächsten Tag meine linke Fußsohle für eine halbe Stunde taub war. Bei der nächsten Spritze hatte ich dann zwei Tage später eine taube Zunge und taube Lippen. Da dachte ich mir, dass ich allergisch reagiere. Ich habe dann mit einem Arzt von Novartis telefoniert. Erhalten gesagt die Reaktionen sprechen für eine Allergie. Dann war für mich die Entscheidung Kesimpta abzusetzen klar. Jetzt nach 3 Monaten ohne Kesimta geht es mir schon bedeutend besser.
Die Kraft in meinen Armen ist wieder zurückgekehrt, die Gangunsicherheit ist besser geworden. Die Spastik in meiner linken Hand viel besser. Auch das Uthoff Phänomen ist besser geworden. Kesimpta hilft sicher ganz vielen Menschen gegen die MS. Bei mir war das aber definitiv nicht der Fall.
Die allermeisten “stärkeren” Medis gehn in Richtung Krebstherapie (selber Wirkungsgrad)
dadurch auch der Haarausfall
Das klingt gegenteilig zu dem, was ich gelesen habe:
Tysabri ist Wirkkategorie 2 und Kesimpta Kategorie 3.
Demnach ist Kesimpta (nach früherer Bezeichnung) die höhere Eskalationsstufe.
Kesimpta wird aber auch oft direkt am Anfang nach Diagnose verschrieben, weil es gerade am Anfang einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat.
HIT HARD AND EARLY statt Eskalationsstufen.
Hi Mila12,
Tysabri ist Kategorie 3 ! Wenn nicht sogar DAS Kategorie 3 Medikament schlechthin.
Siehe Leitlinie:
(S.45)
Das ist der guten Werbekampangen bei den Neurologen zuzuschreiben, die Datenbasis ist Hit ard and Early kann dir jeder Statistiker auseinander nehmen, dass es kaum einen Zusatznutzen hat, vor allem auch wegen den Nebenwirkungen.
Grüße
LucyS
Ehrlich gesagt, nerven mich solche allgemeinen Aussagen.
Wie ein Medikament wirkt und die Nebenwirkungen sind sehr individuell, Statistiken interessieren mich da nicht.
Bei mir hat Ocrevus den Zusatznutzen, dass ich im Gegensatz zu vorher mit Tecfidera keine langsame laufende Verschlechterung mehr spüre und auch keine Nebenwirkungen.
Wenn ein Medikament im Prinzip passt, kann man, wenn man das möchte, die individuelle Wirkung nur durch Ausprobieren rausfinden, egal was Statistiker dazu sagen.
Bei Patienten spielen bei der Entscheidung, wie bei Ärzten auch, individuelle Vorlieben und Abneigungen eine Rolle.
Mayzent, was bei mir auch zur Debatte stand und im Prinzip gepasst hätte, war mir wesentlich unsympathischer als Ocrevus.
In Norwegen und anderen Ländern fahren sie mit der Hit Hard and Early Strategie schon einige Jahre länger ganz gut, verglichen mit Deutschland. Ich selbst hab mich vor 4 Jahren noch nicht getraut selbst Hit Hard and Early zu starten. Da war das hier noch nicht Standard und ich hab so Unsinn gehört wie “positive Verlaufsprognose”. Außerdem haben mir die gesamten Medikamente Angst gemacht, die erst sehr kurz auf dem Markt waren.
Ich hab mir die verlinkten Leitlinien (die ja nun auch schon 4 Jahre alt sind) durchgesehen und beide sind Wirkkategorie 3.
Was mir an Tysabri gar nicht gefällt ist der Rebound Effekt nach Absetzen. Bei den den CD20 Medis sind wohl, zumindest laut dem klinischen Alltag, die Nebenwirkungen nicht so stark wie man vermuten könnte. Da hilft aber nur ausprobieren. Ich fange höchstwahrscheinlich morgen mit Kesimpta an.
Mein Gefühl ist, dass Ocrevus und Kesimpta mittlerweile zum Standard geworden sind. Ob das nun Werbekampagnen bei den Neurologen waren, oder ob sie gute Erfahrungen gemacht haben in den letzten Jahren, das werden wir wohl nicht so schnell rausfinden.
Dieses Argument habe ich bei dir schon öfter gelesen. Irgendwie leuchtet es mir nicht so recht ein.
Eigentlich müsste es doch so sein: Entweder ein Medikament wirkt (weil das dahinter stehende Wirkprinzip sinnvoll ist) oder es wirkt nicht. Und zwar nicht individuell mal so und mal so, sondern großflächig bei einer Vielzahl von Menschen. Nicht zuletzt aus diesem Grund gibt es die Studien, die genau das nachweisen sollten.
Von zum Beispiel einer Kopfschmerztablette oder einem Medikament gegen hohen Blutzucker erwartet man doch auch, daß es einfach nur zuverlässig wirkt. Und nicht, daß man erst eine ganze Anzahl verschiedener Produkte durchprobieren muss, bis man dann irgendwann eines findet, was dann endlich seine Arbeit tut.
Von einem soliden Medikament erwarte ich, daß es wirkt, und zwar zuverlässig und ohne langes Herumprobieren.
Ja das stimmt schon @Nalini . Ich verstehe @tournesol . Nicht jedes Medikament wird von jedem Mensch aber gleich gut vertragen. Ich habe zum Beispiel eine Ibuprofen von einem Hersteller die ich besser vertrage ( Magen) als die vom anderen Hersteller. Jeder Körper reagiert anders auf Medikamente auch weil es oft verschiedene Pillen sind die unter Umständen auch Wechselwirkungen haben.
Darum ausprobieren, behalten was funktioniert und weglassen was Probleme macht.
Ich denke, ausprobieren ist hier schon richtig, von meiner Logik her… Studien sind da auch schon sehr wichtig, aber MS ist m.E. so individuell, dass man eine 1:1 Kontrollgruppe haben müsste, um klar sagen zu können, das ist jetzt mein Medikament. Wer hat meine MS, und wie stellt man das fest und wo findet man diese Person? Für mich sind da die Erfahrungswerte der Neurologen sehr wichtig, diese beziehe ich in meinen Entscheidungen mit ein