Hallo Zusammen,
wie der Titel schon sagt, frage ich mich an Hand meines Verlaufs ob ich im Übergang zu SPMS bin und ich ggf. eine Zweitmeinung (Neuro) in Anspruch nehmen sollte. Dazu mal eine „kleine“ Zusammenfassung meines Verlaufs:
Ich bin nun seit 10 Jahren im Club und kriege seit Ende 2017 Tysabri (auch schon länger subkutan) und bin seitdem schubfrei. Auch das MRT ist stabil, keinerlei Veränderung erkennbar.
Bis dahin habe ich auch immer eine gute Schubrückbildung gehabt, teilweise sogar komplett symptomlos, bzw „nur“ Aufflackern von Kribbeln oder leichten Schmerzen in den Beinen. Die Probleme in den Beinen sind nun seit ca. 3 Jahren relativ oft ein Begleiter geworden. Mal kribbeln sie, mal zuckt und zwickt es und mal werden meine Beine schwer, hart und schmerzen auch.
Ich merke das vor allem auch im normalen Sitzen, bspw. im Zug wenn man relativ gerade sitzt. Laut meinem Neurologen ist es auch keine Spastik, die Nervenleitgeschwindigkeiten o.Ä. sind auch ohne Befund.
Seit 1-2 Jahren sind meine Probleme in den Beinen abhängig von der Tagesform jedoch eigentlich immer da und werden in den letzten Monaten auch deutlich spürbarer. Schmerzen nehmen vor allem nach Belastung zu und lassen mich auch schwerer einschlafen. Dann hilft mir auch nur noch mich hinzulegen, weil selbst das Sitzen im Stuhl sehr unangenehm ist.
Inzwischen bin ich auch vom Schlafen nicht mehr erholt oder wache müde auf, muss häufig meine Augen reiben und mich mehr und mehr durch die Tage durchkämpfen. Noch vor 1 Jahr konnte ich auch mal 2 Tage beruflich verreisen und kam einigermaßen entspannt wieder nach Hause. Heute ist es so, dass ich am zweiten Tag schon total fertig bin und froh bin zu Hause anzukommen. (wenige Stunden Autofahrt und zwei Arbeitstage im Büro).
Außerdem bin ich schneller erschöpft, brauche öfter Pausen und es dauert länger mich zu erholen. Eine verkürzte Gehstrecke habe ich zwar nicht, aber es wird immer anstrengender. Schon wenige Minuten Stehen und meine Füße brennen und schmerzen extrem.
Das alles wirkt sich leider auch immer häufiger auf mein Berufs - und Privatleben aus, da meine Konzentration und Gedächtnis nachgelassen haben. Ich kann einfachen Erzählungen schwerer folgen und mir deutlich weniger Details einprägen. Stress und Tagesform beeinflussen das auch immer mehr.
Und nun zum eigentlichen Thema meines Threads: Mein Neuro schenkt dem Ganzen recht wenig Beachtung. Er vermutet hier keinen direkten Bezug zur MS, sondern höchstens irgendeine Art „Reaktives Verhalten“ meines Körpers. Laut ihm passt das nicht richtig zur MS bzw. zu einer progredienten Verschlechterung, da es davor keinerlei Veränderung im MRT oder einen erkennbaren Schub gab. Und für SPMS müssten auch motorische Ausfälle/Einschränkungen vorhanden sein. Aber er möchte ein nächstes MRT abwarten…
Ich empfinde das als sehr frustrierend, da ich inzwischen deutliche Symptome habe, die mein Leben erschweren. Die meisten Probleme sind ja auch nicht messbar, aber sowas wie Gedächtnistests o.Ä. macht er aber auch nicht.
Wie seht ihr das? Klingt das nach einem „MS-typischen“ Verlauf oder einer schleichenden Verschlechterung auch ohne vorherigen Schub? Ich überlege einfach mal zum Hausarzt zu gehen, mich gründlicher durchzuchecken und damit zu einem anderen Neurologen zu gehen. Ich möchte auch gar nicht unbedingt von Tysabri weg sondern gehört werden. Sollte das immer mehr werden könnte ja auch mein bestehender GDB erhöht werden.
Viele Grüße
Walter
