Ich habe nur noch Angst vor PPMS

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Hallo
Ich bin sonst immer nur stiller Leser
Ich habe seit 2014 MS hatte einen Schub Gefühlsstörung sind geblieben und sind zur Zeit extrem stark ganz neu meine beiden knie tun weh so wie ich eine Hose anhabe
Ich bekomme seit letztem Jahr Ocrevus letzte im April
Weil ich im Moment so starke Schmerzen habe kann ich nicht klar denken :thinking:
Durch das lesen in dem Forum und auch das zuhören wie die Neurologin redet , sie hat es nie ausgesprochen, aber ich höre es heraus
Sie hat mir jetzt Esitalopharm aufgeschrieben
Und Pregabalin hilft mir irgendwie nicht wird trotzdem schlimmer…nehme nur ab
Nehme es seit 1 Woche soll ja dauern bis es wirkt
Wie gesagt ich bin verzweifelt
Ich bin verheiratet habe zwei Kinder
Bin bis jetzt mit den Symptomen zurecht gekommen nur jetzt ist es wirklich schwierig

Wie soll das alles weiter gehen

Danke euch jetzt schon

Liebe Grüße
Steffi:-))

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Hallo liebe Steffi, ach man du arme…
nimmst du seit 2014 Medikamente? hattest du mehr schübe oder nur diesen einen?

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Liebe Steffi, Schmerzen in den Beinen kenne ich nur zu gut, ich habe Jahre damit gelebt bis ich von mir aus nach einem Mittel gefragt habe…
Da ich ab und zu Mirtazapin zum Schlafen nehme, kam Pregabalin nicht in Frage, und ich nehme jetzt Gabapentin. Ich habe mich sehr langsam hoch dosiert, und bin jetzt bei einer Dosierung, bei der ich beinahe schmerzfrei bin. Eine Wohltat!
MS verändert sich immer irgendwie, und das ist das Gemeine, keiner weiß, wie, man muss immer irgendwie damit zurecht kommen und sich umstellen.
Ich wünsche dir, dass du einen Weg findest, die Veränderungen anzunehmen und dir nicht so viele negative Gedanken machst! Anderenfalls nimm therapeutische Hilfe in Anspruch, habe ich auch und bin dadurch gut gestärkt

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Ich hatte nur einen Schub 2014

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Hallo Briga,
Ich habe auch schon überlegt ob ich was anderes als Pregabalin nehme

Ist Gababentin anders als Pregabalin?

Lieben Gruß

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und was genau sind bei deinem schub die symthome gewesen?
und seit 2014 hattest du keine wirklichen probleme?

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wo hast du deine Läsionen und sind welche seit 2014 dazugekommen?

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Gabapentin ist ein Antiepileptikum, was gegen Nervenschmerzen wirken soll. Vor 2 Jahren hatte ich schon Duloxetin versucht, aber da waren die Nebenwirkungen zu stark. Aus Angst vor Nebenwirkungen bei Gabapentin habe ich ganz niedrig angefangen, erst nur abends 100 mg, nach einer Woche auch morgens, und jetzt bin ich bei morgens und abends 300 mg. So sollte ich auch einsteigen, aber das war mir zu hoch direkt am Anfang.
Auch Gabapentin braucht etwas, bis es wirkt, man muss da Geduld haben…

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Mein Schuh baute sich auf erst heiße Fuß Rücken wie Sonnenbrand, elektrische Schläge beim gehen…Gefühl das ich eine Strumpfhose anhatte.
Ging dann alles sehr schnell zum Neurologen MRT Kopf kein aktiver Herd aber Laison im Rückenmark war dann der Herd, ich Bekam cortison es ist aber nicht alles weg gegangen
Es hieß dann alte Symptome hatte dann Tefidera bekommen, hat mein Magen aber nicht vertragen 2017 abgesetzt und mit den missempfindungen gelebt.

Letztes Jahr brande mein Rücken dafür erhielt ich auch Cortison ging dann nach 3 Monaten weg
War vielleicht ein Schub vielleicht…

Ihr sieht alles nicht so wirklich einfach und eindeutig
Und ich weiß es könnte alles noch viel schlimmer sein

Ich muss mich wieder einkriegen

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ich verstehe dich aber ich habe auch 2 kinder 4 und 9 und meine größte angst ist es auch das irgendwas mal kommt und ich nicht mehr so kann wie ich will aber ich denke heut zu tage gibt es echt viele medis und kortison hilft ja auch
ich werde bald auf Kesimpta eingestellt und hoffe das meine MS einfach nie wirklich ausbricht, bei mir war es ein zufallsbefund und ich habe keine symthome

das heißt du hast nur herde in der BWS und keine im Kopf und HWS?

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Liebe Steffi, wenn ich dich richtig verstehe geht es bei dir hauptsächlich um das Thema Schmerzen. Hast du oder deine Neurologin eine Ursache gefunden ? Also sind das Nervenschmerzen oder könnte da auch eine beginnende Spastik eine Rolle spielen ? Mir z.B.hat weder Gabapentin noch Pregabalin weitergeholfen, da meine Schmerzen eine beginnde Spastik waren, was ich damals erst einfach nicht wusste, daher hat mir dann eherdas medizinische Cannabis gegen die Schmerzen in den Beinen geholfen, beim Rücken dann blieben nur Opiate, aber zumindest jetzt schnerzfrei

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Liebe Steffi, hast du schon einmal über eine begleitende Therapie nachgedacht? Selbst wenn die Symptome mit Medikamenten im Griff gehalten werden können und deine MS stabil bleibt, ändert das vermutlich nichts an der Ungewissheit und Angst.
Alles Gute!

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Ja es geht mir hauptsächlich um die Schmerzen in beiden Beinen, das mir natürlich Angst macht weil es seit 3 Wochen schlimmer geworden ist…
Meiner Neurologin vertraue ich eigentlich ich soll jetzt Pregabalin erhöhen…wenn es dann nicht hilft spreche ich sie auf andere Medikamente an

Zusätzlich habe ich noch escitalopram bekommen nehme ich seit 6 Tage

Wie heißt das Cannabis Medikament

Vielen Dank für eure Antworten

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Ja, ich habe irgendwo gelesen, wenn 2 Medikamente nicht wirken, kann man medizinisches Cannabis bekommen

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Was meinst du mit begleitend Therapie?

Liebe Grüße
Steffi

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Liebe Sarah,
Danke ich werde mit meiner Neurologin reden
Wir wissen ja alle das wir MS haben…nur Schmerzen ist noch mal blöd und man kann am fast gar nichts anders mehr denken
Das macht mich langsam wahnsinnig

Viele Grüße
Steffi

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Also bei Cannabis ist der Markt sehr groß und viele Neurologen daher auch etwas überfordert, aber zum Einstieg kann man es erstmal mit Sativex versuchen, ist ein Fertigarzneimittel mit ungefähr gleichem Anteil von THC und CBD und ist schon seit Jahren für MS zugelassen und kann problemlos ohne Genehmigung der Krankenkasse verordnet werden. Solltest du damit keinerlei Besserung haben macht es wenig Sinn in meinen Augen ein anderes Cannabisprodukt zu versuchen. Hast du einen positiven Effekt, aber z.B.Probleme mit der Mundschleimhaut, dann kannst du in Absprache mit deiner Neuro auch ein anderes Präparate wie z.B. Extrakte mit anderen Dosierungen versuchen, ich persönlich profitiere von wenig THC, aber sehr hohem CBD Gehalt, aber das muss man dann ausprobieren oder man hat einen Cannabis erfahrenen Arzt oder Apotheke die einen individuell beraten.
Ich würde dir aber auch raten vielleicht mal ach einem Schmerztherapeuten zu suchen. Sie sind zumindest bei uns Mangelware, aber es gibt sie, auch für Kassenpatienten und zumindest meiner unterstütz mich sehr, auch gerade bei der Findung des für mich besten Cannabisproduktes. Er konnte mir einen Fachmann ( Arzt) für Cannabistherapie empfehlen und unterstützt mich auch mit zusätzlichen Rezepte für KG neben den KG Rezepten vom Neuro und natürlich bei der Wahl eines passenden Schmerzmittel / Therapie.

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Noch ein kleiner Nachtrag, ich kann dich wirklich sehr gut verstehen, MS und ihre Einschränkungen ist schon belastend, ABER zumindest bei mir waren die nicht mein Hauptproblem sondern die durch die ganzen Schädigungen ausgelösten Schmerzen. Taube Beine ( bei mir ) sind natürlich nicht gerade schön, aber ich kann damit gut leben, aber nicht mit den Schmerzen und ich habe mehr als 9 Jahre 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche Schmerzen gehabt und bei mir war die Erlösung aus diesem Drama mein Schmerztherapeut. Mein Neuro ist wirklich sehr engagiert und tat wirklich alles, auch er versuchte ein Wechsel der Cannabistherapie, allerdings eine für mich ungeeignete Mischung, erst durch den Schmerztherapeut an einen Fachmann in der Angelegenheit geraten und auch mit Schmerzmedikamente kennen die sich in der Regel deutlich besser aus wie Neurologen

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Begleitend zur medikamentösen Behandlung meinte ich

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Liebe Sarah,
Vielen lieben Dank
Nur wo und wie finde ich einen Schmerz Therapeut?
Habe davon noch gar nicht gehört?

Lieben Gruß
Steffi