Hi, Jessica,
mir ging es direkt nach der Stosstherapie schlechter als vorher. Hat dann ca. 8 Wochen gedauert, bis eine Besserung eintrat.
Ich würde auch erstmal abwarten, bevor ich nochmal die Kortisongabe wiederholen würde. Du schleichst aus? Im Grunde finde ich das gut, wird aber kaum noch gemacht. Gib Dir Zeit und lehn Dich zurück. Das wird schon.
LG
Danke dir!
Hatte im Februar Cortison erhalten und mir ging’s richtig schlecht, Kaliumspiegel im Keller, wurde nicht mal kontrolliert, gehen noch schlimmer als sonst, schwindlig, Blutdruck schoss durch die Decke, katastrophal. Hat gut drei Wochen gedauert, bis ich wieder auf der Reihe war.
Hallo Jessica, willkommen in unserem erlesenen Kreis. Deine Diagnose ist ganz frisch. Mir haben zwei Dinge besonders geholfen, der Austausch mit anderen Diagnostizierten und der Rückzug auf mich selbst (mit meiner Partnerin als Stütze). Da ist ein Wechselspiel und ich musste lernen, was ich reinlasse und was nicht. Und im Laufe der Zeit habe ich dann meine individuelle Form der MS kennengelernt. Zuviel reinhorchen tut ihr nicht gut, zu wenig aber auch nicht. Und was zuviel oder zuwenig ist, kann sich jeden Tag ändern.
Mit dem Kortison hast du jetzt noch eine Variable mehr in deinem Körper und wie schon geschrieben wird dadurch alles durcheinandergewirbelt. Mein Rat wäre: Konzentriere dich auf deinen mentalen Zustand, weil du deinen körperlichen erst nach und nach kennenlernen kannst. Und die meisten Formen der MS lassen einem die Zeit.
Ich erinnere mich an meinen Zustand unter Kortison und das ging mir auch ziemlich auf die Psyche. Mich hat mal ein Freund recht überraschend von hinten angetippt, ich hätte ihm fast eine reingehauen, weil ich so unter Anspannung stand. Und als sich das Kortison abgebaut hat, war ich auch nicht ganz zurechnungsfähig und konnte nicht klar denken. Das kann auch noch kommen.
Ich hoffe, dass für dich etwas Hilfreiches dabei war und wünsche dir viel Glück bei allem, was noch kommt.
Ich lese hier öfter mal, daß Ärzte so etwas sagen. Ich für meinen Teil finde das überhaupt nicht nachvollziehbar, etwas schärfer formuliert finde ich es sogar Wahnsinn.
Wie sollen bei einem Schub zwei Wochen nach Abschluss der Stoßtherapie “alle Symptome abgeklungen” sein? Das ist in den seltensten Fällen so und wenn, dann nur bei sehr leichten Schüben. In der Fachliteratur gibt es einen Konsens, daß die Abheilung der Symptome nach einem Schub bis zu einem halben Jahr dauern kann. Manche schreiben auch von noch längeren Zeiträumen bis zu einem Jahr oder noch länger und Patienten berichten ebenso.
Was ich sagen will: Man muss dem Körper doch Zeit für die Heilung geben. Schubheilung braucht seine Zeit und passiert in den meisten Fällen nicht “ratz fatz” in zwei Wochen. Einen Zeitraum von zwei Wochen zu setzen setzt die Patienten meiner Meinung nach viel zu stark unter Druck. Außerdem ist es unrealistisch (siehe oben).
Was meint ihr denn dazu? Seht ihr das auch so oder anders?
PS Ich selbst hatte früher, als ich noch Kortisonstöße hatte, selbst bei schwersten Schüben (Verlust der Gehfähigkeit) nie mehr als einen Kortisonstoß. Das war’s, und den Rest hat der Körper mit seinen Selbstheilungskräften gemacht.
Sowas ist mir bei meinen beiden Stoßtherapien mit Cortison auch gesagt worden, was nach den 2x Cortison Behandlungen nicht weg ist wird bleiben.
Ich habe beides erlebt.
Bei meinem 1. Schub habe ich ungefähr 1 Jahr nach dem 1. Kribbeln, das sich gesteigert hat, den 1. Kortisonstoß bekommen. Er hat gefühlt nichts bewirkt. Die Sehnervenzündung, die ich als Gipfel der Steigerung hatte, hatte sich nach knapp 2 Wochen, bevor ich Kortison bekam, schon von selbst gebessert und wäre wahrscheinlich auch ohne Kortison ausgeheilt.
Auch ein 2. Kortisonstoß hat an den verbliebenen Symptomen nichts geändert. Das Lhermitte-Zeichen ist langsam schwächer und seltener geworden, bis es nach mehreren Jahren ganz weg war.
Bei meinem 2. Schub, der außer der SNE schwerer war, hatte ich sofort als ich nach der 1. Kortison Infusion aus der Neuro-Praxis kam, eine auch für andere sichtbare deutliche Verbesserung meiner Gefähigkeit.
Da waren nach 2 Wochen alle Symptome abgeklungen.
Danke für deine Antwort.
So wie ich mich jetzt fühle, würde ich auch definitiv erstmal kein Kortison mehr nehmen. Ich bin zwar wie gesagt dankbar, dass meine Doppelbilder und der dadurch bedingte Schwankschwindel schnell weggegangen sind, aber die anderen Nebenwirkungen sind schon echt heftig. Der Schwankschwindel wurde durch Schwindel und Benommenheit abgelöst, den das Kortison bei mir hervorruft und die übrigen Symptome wurden verstärkt inklusive des beschriebenen elektrisierenden Gefühls. Und dazu dann die Angstzustände, die extreme Unruhe und die Schlafstörungen.
Kortison ist echt ein Hammerzeug.
LG
Ich danke euch allen sehr für eure so regen Rückmeldungen. Das holt mich sehr ab und gibt mir Zuversicht.
Lieben Dank!
Bei mir trifft das nicht zu, war bei mir bisher in keinem Fall so. Bei den schwereren Schüben, die ich früher hatte und die mit Kortison behandelt wurden, hat es nach dem Kortisonstoß immer noch lângere oder auch lange Zeit gedauert, bis die Remission abgeschlossen war.
Wenn es so wäre, wie deine Ärzte sagen, warum steht das nicht genau so in den Lehrbüchern? Dort aber heißt es wie gesagt: Bis zu einem halben Jahr oder ggf. auch länger.
Danke, das alles hilft mir sehr.
LG
Mir haben z.B. 3 Stoßtherapien in 15 Jahren meinen Hüftkopf zerstört (Kortison kann Knochendichte verschlechtern).
Eine Hüftkopfnekrose kann durch eine längere Therapie mit Kortison oder Chemotherapeutika entstehen, einschließlich Kortison-Stoßtherapien bei z.B. MS.
Kortison wird in der Rheumatologie als Entzündungshemmer eingesetzt und kann Nebenwirkungen wie eine Osteoporose oder eine Hüftkopfnekrose verursachen. Bei einer Hüftkopfnekrose sterben Knochenzellen im Hüftgelenk ab, was durch eine gestörte Durchblutung verursacht wird.
Neben Alkoholismus oder einem angeborenen Defekt, der dann schon in der Kindheit erkannt wird, ist Kortison ein weiterer großer Faktor, so eine Femurkopfnekrose zu entwickeln.
Auch hier nachzulesen unter Ursachen…
Darf ich euch noch eine Frage stellen?
Hattet ihr es auch schon, dass nach einer Kortisontherapie noch neue Symptome dazu gekommen sind?
Bei mir ist es ja wie gesagt so, dass ich Missenpfindungen in der linken Körperhälfte habe - insbesondere im Knie/Unterschenkel und Arm/Schulter. Seit letzter Woche habe ich aber das Gefühl, dass eine Stelle an meinem Gesäß und an meinem Oberschenkel sich taub anfühlen.
Ich weiß aber nicht mehr genau, ob diese Stellen nicht auch schon vorher leicht taub waren und jetzt entweder bedingt durch das Kortison oder durch übertriebene Selbstbeobachtung verstärkt werden. Oder auch dadurch, dass ich jetzt schon seit vier Wochen das Bett bzw die Couch hüte.
Das ist nichts, was mich in irgendeiner Weise körperlich einschränken würde, aber ich habe irrationale Ängste davor, dass der Schub sich immer weiter aufbaut 
Könnt ihr mir dazu etwas sagen?
Danke und liebe Grüße
Die betroffenen neuen Stellen sind auch auf der linken Körperhälfte. Das würde vom Prinzip her passen.
Oder wie meinst du das, ich soll mir anschauen, ob das von den Läsionen kommen kann?
Du meinst, bis du dein Langzeitmedikament bekommen hast?
Definitiv. Ich bin damals mit Kribbeln, das langsam durch Taubheit abgelöst wurde ins Krankenhaus gekommen. Da hatte ich den Schub auch schon zwei Wochen.
Das Kortison hat auf den Schub keine Auswirkung gehabt, es ist auch unter Kortison immer schlimmer geworden. Als ich aus dem Krankenhaus gekommen bin, habe ich gar nichts mehr gespürt ab dem Hals und eine sensible Ataxie entwickelt.
(Witzigerweise steht im Arztbericht, das Kortison hätte supi gewirkt.)
Und dann ist es nach einigen Wochen besser geworden?
Bei mir hatte der Schub vier Wochen angefangen, als ich ins Krankenhaus bin. Jetzt bin ich in Woche 8 nach Schubbeginn.
Ja, nach zwei Monaten ungefähr ging’s wieder.
Die Symptome sind auch wieder komplett weggegangen, heute merke ich nichts mehr davon.
Das ist tatsächlich sehr spät. 
Okay, danke 
Hallo, nach der Diagnose war ich im Schockzustand. Durch Kortison habe ich auch Angstzustände.
Irgendwann wird das besser. Besonders emotionaler Stress ist schlecht bei MS. Beobachte nicht die ganze Zeit deinen Körper. Kannst du rausgehen?