Man nennt mich mohnche, bin 46 und lebe seit knapp drei Jahren mit der Diagnose.
Ich spritze Interferon und leide mal mehr mal weniger oder auch schon mal gar nicht unter den Nebenwirkungen. Ich kann mich noch bewegen und arbeite täglich “normal”.
Soweit das…
Meine Behinderungen sind jedoch trotzdem zahllos, man kann sie bloß nicht sofort erkennen, deshalb gelte ich selbst für die die wissen was ich habe, als gesund. Um meiner Familie und meinem Beruf gerecht zu werden fordere ich mich oft stark und denke mich dadurch beweisen zu müssen. ( Solange ich noch kann ) Wie ergeht oder erging es Euch und wie habt Ihr es geschafft alles unter einen Hut zu bringen?
Ich würde mich echt freuen, wenn ich eine Antwort bekomme.
LG mohnche
Hallo mohnche.
Das kenne ich gut, als ich meine Diagnose bekam, wollte ich es mir auch beweisen und habe noch mehr als 100% gearbeitet!
Doch leider, war ganau das mein AUS! Der viele Stress, wenig Schlaf,…, haben meinem Körper mehr als zugesetzt, von meiner Psyche mal ganz abgesehen.
Als ich dann erkennen musste das Arbeiten nicht mehr geht, hat sich dann auch mal meine Vernunft gemeldet, leider sehr spät…
Ich musste erkennen, wäre ich gleich ein wenig kürzer getreten, hätte ich mir viel erspart! Was ist wichtiger als die eigenen Gesundheit, ich muss schließlich in meinem Körper leben und nicht irgendwelche Kollegen, Vorgesetzten, Freunde oder,oder…
Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allem Mut auch diesen Weg, für Dich akzeptabel, meistern zu können!!
LG TeeEi
Hallo mohnche,
ich meine grad du erzählst von mir…
bis auf das Spritzen passt eigentlich alles, mit spritzen hab ich aufgehört weil die Nebenwirkungen zu heftig waren.
Ich gehöre auch zu den MS-lern mit den unsichtbaren Symptomen, arbeite noch 100%, manchmal auch mehr und mir geht es gut damit. Man muß damit ja nicht gleich hausieren gehen wenn man mal schlechter sieht, schwindelig ist oder die Ameisen den ganzen Körper balagern.
Ich sag immer: vor mich hin lümmeln kann ich noch lange…
Mich kann glaub erst der “Megaschub” bremsen
Lg Erika
Ich stelle mich auch kurz vor.Heisse Anabell und habe den Befund MS vor sieben Jahren bekommen,bin mittlerweile 53Jahre alt.Empfinde auch wie Mohnche,um meiner Familie und allen Anforderungen gerecht zu werden Überfordere ich mich sehr oft,um mich beweisen zu müssen.Mein Behinderungen sind Zahllos.
Hallo Erika,
Du bist zu beglückwünschen, wenn Du noch im der Lage bist 100% zu arbeiten… Ich bin es nicht. Ich bin 41 und 100% EU. Glaub mir ich als alter Workaholic habe bestimmt nicht davon geträumt in diesem Alter auf der Couch zu lümmeln, eher sah ich mich mit meiner Karriere beschäftigt. Aber das war wohl nix…
Von wegen auf der Couch lümmeln… Ich bin damit beschäftigt meine Fähigkeiten zu erhalten und trainieren, sorry aber damit ist man vollauf beschäftigt. Das übelste unsichtbare Symptom ist Fatigue. Ich hatte früher einen Haufen Energie, heute hangleich mich von Häufchen zu Häufchen…
Ist mein Leben deshalb schlechter, weniger wert??? Ich glaube nicht. Ich mußte mich neu erfinden. Glaub mir das ist und war kein einfacher Weg…
Ich brauche all meine Kraft um gut mit mir umzugehen, einen Haushalt am laufen zu halten (ich die früher nie etwas mit Haushalt und Co zu tun haben wollte)
Ich habe es geschafft meine Spastik in den Griff zu bekommen ohne Medis, ich Läufe wieder ohne Stöcke zwar keinen Marathon aber immerhin…
Ehrlich ohne Berentung würde ich ziemlich alt aussehen. MS kann ein Fulltimejob sein…
Ich will mich der Erkrankung nicht ergeben, aber dazu muß ich einen erheblichen Aufwand betreiben…
Wenn man es von außen sieht…, ich gehe ins Fitnessstudio, gehe einkaufen, zu Therapien…
Sieht jmd. wie es mir geht, wenn ich auf der Couch sitze und alles nicht so läuft, wie ich es gerne
hätte…
Also sei froh wenn Dein Verlauf so ist wie er ist, vergiss aber nicht, Du mußt den Rest Deines Lebens den Aufwand betreiben… Das kostet Kraft…
Achte auf Dich und Deinen Körper, denn irgendwann kann der Körper so streiken wie man es sich nicht vorstellen konnte.
Bei den Chinesen in der Reha habe ich sehr gelernt, daß ich von meinem Körper fordern kann, sondern ihm auch etwas Gutes tun muß…
Ich würde gerne arbeiten, aber es geht nicht. Einerseits aufgrund der Unberechenbarkeit meiner MS, der Bürokratie und Unflexibilität von Arbeitgebern…
Also liegt es an einem selbst ob man nur noch auf der Couch lümmelt und vergiß nicht daß es auch einige gibt, die auf der Couch sein müssen und nicht mehr runter kommen.
Bei MS gilt der Spruch es kann sein muß aber nicht…
Kalkuliere Schlimmeres ein erwarte es aber nicht, sondern nimm den Kampf auf und schubse Grenzen weg… Versuch es zumindest…
LG Idefix
hallo undherzlich willkommen!
ich bin fast 52, hab die diagnose seit zweieinhalb jahren und bin seit juni in teilerwerbsminderungsrente. als ich in reha war hätte ich nie gedacht, das das mit der rente endet. aber der entlassungsbericht war für die drv ausschlaggebend.
ich gehöre auch zu denen, die ihren job wirklich für ihr leben gern gemacht haben. aber ich muss zugeben: jetzt geht es mir bedeutend besser! ich kann nach vier stunden gehen und bei bedarf mich zu hause hinlegen etc. ich hab ähnlich wie idefix vor allem fatigue, kognitive störungen und das komplette programm an unsichtbaren symptomen.
das gilt bei fielen natürlich als “gesund”. darüber ärgere ich mich nur noch selten. ich habe auch keinen ehrgeiz den himalaya zu erobern. ich mache was mit guttut und das mt der ganzen erforderlichen ruhe. und zuerst komm ich, dann meind kinder und katzen und ganz am ende dieser liste kommt der job…
Hallo TeeEi,
das war sehr lieb von Dir. Offensichtlich muss ich noch viel lernen.
Auch Dir viel Kraft.
Jedoch… wie hatte sich Dein Leben verändert? Was war letztendlich Dein AUS?
LG mohnche
Hallo Erika,
eben hab ich TeeEi´s post gelesen und die machte mich nachdenklich. Sollten wir uns nicht etwas mehr Zeit gönnen?
Es steht uns tatsächlich nur diese eine Körper zur Verfügung.
Ich bin eine unermüdliche Macherin und nur damit mein Geschäft und meine Familie alles hat. Ich werde vermutlich auch erst rasten, wenn ich Rolli bin, aber ich hab mir fest vorgenommen was zu verändern.
Freu mich von Dir zu hören ( lesen ).
LG mohnche
Hallo idefix,
ich wollte hier doch bestimmt keinen angreifen der durch die MS leider nicht mehr arbeiten kann…
Ich finde es auch nicht so toll wenn es nicht mehr so geht wie es soll oder man es sich erträumt hat.
Wenn du das mit dem “rum lümmeln” in den falschen Hals bekommen hast dann tut mir das ehrlich leid, hab das wirklich nicht böse gemeint, ist halt so ein Ausdruck von mir.
Ich muß dich bewundern wie du das alles bewältigst
ALLE ACHTUNG
Ich kann nun auch mal nix dafür daß ich “nur” einen milden Verlauf habe
Ich werde mir deinen letzten Satz zu Herzen nehmen, der ist echt gut und macht Sinn!
Sind wir jetzt wieder gut miteinander? 
Grüßle Erika
Huhu,
ja solche Beiträge geben mir auch immer zu denken…
zum Glück weiß man nicht was so alles noch kommt.
Sooo sehr Workaholic bin ich nun auch nicht, ich kann mich auch mal ein Wochenende vor den Fernseher legen oder die Woche über die Wäsche Wäsche sein lassen…
jetzt zb. steht das Geschirr von gestern abend immer noch da weil ich gestern dann doch lieber ne Freundin besucht habe…
Bei der Arbeit gebe ich dann natürlich 100% und das wird sehr geschätzt…
in meiner Position muß ich das auch…
Grüßle Erika
Hallo Erika,
natürlich sind wir gut miteinander :)) ich war einfach auch auf Krawall gebürstet als ich Deinen Beitrag gelesen habe.
Im Prinzip hab ich früher das ganze ähnlich gesehen. Als sie damals im KH zu mir sagten ich solle Rente beantragen hab ich sie für verrückt erklärt… Ich doch nicht.
Als ich die endgültige Berentung bekam konnte ich es gar nicht glauben.
Heute muß ich ehrlich zugeben, ich würde eine normale Arbeit schaffen.
ZB heute häng ich total in den Seilen obwohl ich genügend geschlafen habe und motiviert war verschiedenes zu machen hab ich gerade 2 Std geschlafen und könnte glatt weiterschlafen…
Das Wetter ist wirklich nicht schlecht aber ich hänge total in den Seilen. Es nervt…
A liabs Grüßle vom Exilschwäble
Idefix
So bin ich dann doch beruhigter, das von Dir zu lesen.
Ich, liebe Erika, fühle mich aber erst wohl, wenn ich´s rund um mich schön habe. Ich brauche, im Gegensatz zu meinen Männern, alles schön, dass es mir gut geht. Den Männern geht es gut egal wie schön oder nicht schön es ist. Da wohnen u.A. meine Sorgen. Ich beneide Dich um Deine Gelassenheit. Ich bin wohl einfach ängstlich, dass ich mich plötzlich nicht mehr so bewegen kann und dann der Mist um mich kämmbar ist. Oder ich will keinen Mitleidsbonus. Was weiß ich… Ich glaube, ich muss lernen Geschirr stehen zu lassen. Am besten gehe ich dann online, dann sehe ich nette Worte und die lenken mich kurz ab,
bis dann LG mohnche
Hi Anabell,
fällt es Dir auf, dass wir Frauen, ob krank oder gesund, offensichtlich immer unsere Bedürfnisse hinter die unserer Familie stellen?
Da soll man plötzlich mehr an sich denken und hat es nie gelernt. Wo ist denn unser
“Haben-Knopf”?
Wir können alles wuppen, aber an uns denken wir noch nicht einmal dann, wenn wir daliegen. Nein…in dem Moment denken wir was unsere Lieben jetzt nur machen sollen.
Ich glaube, ich muss erkennen, dass ich weniger an das Wohlergehen meiner Familie und mehr auf mich achten sollte, dann haben wir und zuletzt ich länger voneinander. Lass uns doch mal überlegen wie wir das machen ohne was zu zertreten.
Lieber Gruß mohnche
Na dann bin ich ja froh…puuh
Ich wollte doch niemals jemaden beleidigen.
Schlaf doch einfach wenn du es brauchst 
ich leg mich jetzt auch noch ein halbes Stündlein hin bevor ich den Kochtopf raus hole
A liabs Griaßle zrick
Aus welcher Eck kommsch?
:)))
Ursprünglich aus em Remsdtal…
Ben aber seit über 20 Joar in Ofr en dem Dorf, des oin Monad em Joar moind es wär a Weltstadt ;)) Da wo Wagners Wähnen Frieden fand… Vielleichtist der Wahn ansteckend ;)))
Wo kommsch Du her???
I wohn 20 killamedr von Ulm weg en ma 1000-Seela-Neaschd ond dees scho so lang e danga kaa, seid 48 Joahr
Schwäbisch liest sich schon witzig, hihihi
Hab fei jetzt grad gespühlt und fast schon gekocht…
nicht daß du denkst ich bin ne Faule…
Nööö, heut wird die Küche sauber gemacht hihi
Stimmt :))) ich hab im Fratzenbuch Äffle ond Pferdle abonniert… Da kann ich mich immer wegschmeißen ;)))
Wenn ihr so fleißig seid werd ich mich jetzt meiner Spülma widmen… Da drück ich mich schon die ganze Zeit drum…
Mein Mann ist nicht da, da kann ich mich ins Wohnzimmer verdrücken und den Rest der Wohnung ignorieren.
Wäsche waschen tu ich morgen. Was Du morgen kannst besorgen verschiebe nicht auf heute ;)))
Hi. mohnche,
habe soeben erst Deine Antwort gelesen.Vielen Dank dafür. Ich empfinde wie Du,stelle meine Bedürfnisse und Wünsche für die FAMILIE IN den Hintergrund; HABE ES IN 30 Ehejahren nicht andes kennengelernt,solange es irgendwie machbar ist. Diese miese Seuche ist ja nicht berechenbar.Die Behinderungen sind zahllos,deshalb fliessen manchmal Tränen. wenn ich nicht mehr kann. Kämpfen.Kämpfen.Kämpfen tagaus tagein von früh bis spät.
LG
Sindy
Hallo Sindy,
kannst du mir einen Tipp geben wie man kämpft? Ich habe bis jetzt alles auf mich zukommen lassen und empfinde es als Glück oder Pech gehabt, wie es mir ergeht. Ich konnte bis jetzt nur durch die Ernährung und mir mal eine Pause gönnen die MS vielleicht etwas beeinflussen. Wie kämpfst du? Vielleicht kann ich noch weiteres tun,was ich nicht weiss,wie du sagst “tagaus tagein von früh bis spät”
Danke