Hallo zusammen,
bin ganz frisch an MS erkrankt, mein letzter Neurologe wollte nicht so wirklich eine Therapie (Neurologe tut sich mit der Diagnose etwas schwer)starten da nur eine Läsion vorhanden ist, dafür aber sämtliche Symptome (Wärmeempfindlich, Kribbeln der Arme, Probleme mit der Blase sowie Fatigue, olioklonale Banden im Liquor), daraufhin habe ich nun eine zweite Meinung eingeholt, dieser möchte sofort mit einer Therapie starten (Avonex). Wer hat Erfahrung??
hallo
das spritzt du dir 1 mal die woche ins bein , ist ganz einfach l.g
Hallo NaSchu,
tja Erfahrung hab ich schon aber ich bin keine Ärztin.
Wo hast Du die Zweitmeinung eingeholt???
Warst Du bei einer MS-Ambulanz???
Hattest Du einen klarabgrenzbaren Schub???
Ich habe Avonex schon genommen aber es passte nicht zu meinem Verlauf…
Du siehst es ist schwierig eine passende Antwort zu finden, da MS sehr vielfältig ist. Ich selbst bin chronisch progredient und habe keinerlei Erfahrung mit Schüben…
Ich kann nur aus meiner Erfahrung berichten. Ich hab damals nach der Diagnose erst Kontakt zur DmsG aufgenommen. Dann habe ich mich nach einer MS-Ambulanz in meiner Nähe umgeschaut, weil ich denke, daß die über die meiste Erfahrung verfügen…
Mein heutiger Neuro ist der fünfte und der Beste ;))
Liebe Grüße
Idefix
Hi, es geht auch ohne Medikamente.
Habe MS seit 10 Jahren und bin Basistherapiefrei, mich konnte keine Therapie überzeugen.
Denke das in MEINEM FALL die BT mehr geschadet hätte als genützt, muß aber jeder selbst entscheiden.
Wenn du mehr Stimmen gegen eine BT hören willst, mach dich im WEB über alternative Möglichkeiten schlau, manche Bekannten Informationsquellen haben einen mir unangenehmen nahen Kontakt zur Industrie.
Vielleicht schimpft hier jemand hier über dieses Forum, aber da sind einige gegen die gängige Theorie: http://www.ms-forum-weihe.de (um nur eins zu nennen, gibt aber noch mehrere) --Hias
Ich werde nicht ü ber dieses Forum schimpfen, aber ein Zitat von Dr. Weihe in Seinem Buch über MS 20% der MS verläuft gutartig… läßt was ist mit den anderen 80 % - haben die leider geloost?
Ich bin sehr wohl für Alternative Therapien zu haben aber sie sollten schon Hand und Fuß haben und die Therapeuten einen entsprechenden Backround.
Für mich war immer die Schulmedizin die Basis und sdie Alternativ Medizin die Ergänzung. Du schubst einen “Frischling” gleich in zwei Haifischbecken. Der pharmageprägte Bereich ist schon die Hölle und dann die Unterscheidung seriöser und unseriöser Alternativ Therapien… Ein bischen viel für den Anfang. Man steht vor der Herausforderung sein eigener Arzt zu werden… Viel lesen… Sich informieren und mit anderen Betroffenen austauschen. Sulmediuinisce wie Alternative Therapie n haben leider die Crux beim einen hielten sie beim anderen nicht…
Mach einen Schritt nach dem anderen. überfordere Dich nicht und laß Dich nicht unter Deuck setzen. Vor aLlem viel Lesen
LG Idefix
Hallo Idefix,
die Zweitmeinung habe ich bei einem Neurologen eingeholt der sehr viel mit MS Patienten arbeitet und wohl auch schon im Quellenhof tätig war.
Eine MS-Ambulanz habe ich noch nicht aufgesucht da alles erst seit Feb/März besteht, habe mich aber schon erkundigt und auch empfohlen bekommen (Würzburg).
Mein erster Schub war im Februar mit Missemfindungen, Sensibiltätsstörungen, Taubheitsgefühl, Gefühl von Nässe, Wärmeempfindlich in den Fingern diese zogen dann Tag für Tag weiter hoch bis hin zum Gesicht, Schultern und Brustbereich. Nach einer Untersuchung vom Orthopäden (angeblich Tennisarm), Neurologe (CTS), bin ich dann auf eigene Faust in die Klinik gefahren, die mich aber ohne zu Untersuchen wieder nach hause geschickt haben mit der Empfehlung ein MRT von Schädel und HWS machen zu lassen. Gesagt getan, dort fand man dann den einen entzündlichen Herd in Höhe HWK 1. Von da direkt zum Neurologen, der überwies mich sofort in eine gute Klinik zur LP. Nach erfolgreicher LP 5 Tage Corti-Stoss- Therapie mit sehr schneller Linderung der Beschwerden. Dann bekam ich meine Ergebnisse der LP, es konnten keine akute Infektionskrankheiten festgestellt werden, da aber olioklonale Banden positiv waren wurde ich nur darauf hingewiesen das es sich um eine ZNS Erkrankung handelt, mit diesem Ergebnis wurde ich entlassen. Da ich das rapide Absetzten des Cortisons so schlecht vertragen hatte setzte der Neurologe mich wieder unter Cortison dass dann langsam ausgeschlichen wurde. Kaum hatte ich nach 6 wöchigen krank sein das arbeiten wieder angefangen bekam ich kurzerhand Beschwerden mit dem re. Auge (Schmerzen), ab zum Augenarzt der hatte sämtliche Test gemacht und meinte nur das dass ganze nach einer Sehnerventzündung aussieht.
Natürlich habe ich sofort den Neurologen wieder aufgesucht der eine VEP machte, diese war aber ohne pathologischen Befund, zur Sicherheit setzte er doch wieder eine Stoss- Therapie mit Corti an. Jetzt vor ein paar Tagen war ich wieder im MRT aber es gibt keine Befundverschlechtung also keine neue Läsionen. Da meinte der Neuro nur, das wohl doch nix am Sehnerv war weil ja auf dem MRT nichts sichtbar war!!
Nun habe ich mir gestern eben eine zweite Meinung eingeholt und dieser meint nun das wohl doch was am Sehnerv war, das eine VEP dass auch nicht immer direkt zeigt wenn einzelne Nervenfaser betroffen sind, und da ja eine schnelle Therapie aufgrund der Beschwerden angesetzt wurde, man auch nicht erwarten kann das man auf dem MRT was sieht (was mir auch der Radiologe gesagt hatte). Nun soll ich mir gedanken über die Therapie mit Avonex machen, da aufgrund meines Gewichtes tgl. spritzen nicht besonders gut wäre.
Das ist alles sehr verwirrend für mich!
LG
Willkommen im Club ;)))
Warum gehst Du nicht weiter zu der Neurologin? Der Quellenhof ist eine gute Referenz. In Wzb war ich früher auch aber seitdem BT ne MS-Ambulanz hat geh ich dahin -selten, weil mein Neuro eng mit ihnen zusammenarbeitet…
Da ich progredient bin ereignet sic bei mir nicht wirklich viel.
Die Begründung Avonex wg. dem Gewicht hab ich auch noch nicht gehört. Das Gewicht diente bei mir als Argument beider Reduktion von Corti bei Corti-Puls. Ich bekomme Corti nur noch 4x4x1g :))) gegen den den Trend von viel hilft viel :)))
Zwei Dinge:
In wieviel Flüssigkeit bekamst Du Corti?
Ich hatte beim letzten Mal Herzstechen und habe damitmeinen Mann und meinen Neuro in Alarm versetzt… Alles Ok 
Lösung: 1g Corti in 1l Flüssigkeit…
Ausschleichen von Corti erhöht Osteoporose-Risiko.
Ich nehme - 1500 mg Calcium 2 vigantoletten (Vit d3) und grünes Gemüse Vit K > hilft Calcium in den Knochen einzulagern…
Viel trinken, damit keine Nierensteine entstehen…
So Schlaubimodus aus
LG Idefix
WOW,
ja ich werde jetzt mal dem Neuro bleiben…mache gleich am Montag einen Termin aus um weitere Dinge zu besprechen…
Avonex wird mir deshalb empfohlen da ich leider etwas zu leicht bin und man muss ja das Mittel nur 1 x pro Woche spritzen, ich glaube Copaxan muss man ja tgl. spritzen?! Und da meint er das wäre etwas zu viel für mich da ich momentan vor lauter Schock und Ungewissheit mein Fettpölsterchen verloren habe.
1.Schub 1mg Urbason auf 500ml NaCl und das ganze fünf Tage…
2. Schub 500mg Urbason auf 500ml NaCl auch fünf Tage…
Ich hatte nach der ersten Schubtherapie wie Entzugserscheinungen, man konnte es nicht ganz deuten entweder hatte die Läsion nochmals aufgeblüht gehabt oder ein Entzug…da ging es mir richtig schlecht angefangen von Wahnehmungsstörungen, mein Körper stand wie neben mir, ein Gefühl das zieht dich jemanden an den Haaren nach hinten…war wirklich furchtbar, aber als ich wieder Corti in Tablettenform bekam wurde es immer besser habe jeden 3 Tag um 10mg reduziert bis ich eben bei null war.
Aus diesem Grund hatten wir bei der zweiten Corti-Bolus das ganze etwas mehr verdünnt, und ich muss sagen habe das ganze dann richtig gut weggesteckt,
ohne nochmals mit Tabletten ausschleichen zu lassen, so wie du eben sagts Osteoporose-Risiko.
Also was ich ja auch für ganz schlimm befand waren diese Geschmacksstörungen unter Cortison, furchtbar ekelhaft!!
Du sagst Ambulanz in BT! Wo ist das BT??
Wieviel Schübe hattest du schon?
Hallo,
ja danke mit dem 1 pro Woche spritzen (i.m.) wusste ich schon. Aber wie ist die Zufriedenheit damit?? Der Neuro meint es wäre sehr bekömmlich, da man es schleichen anfangt zu spritzen bis zur vollen Dosis und man hätte angeblich nicht diese grippeähnlichen Symptome!?
LG
Die Gewichtsproblematik kenn ich zu Genüge, ich gehören, die leichter Gewicht verlieren als gewinnen… Nerv
BT ist Bayreuth…
Klar abgrenzbare Schübe hatte ich nie ich hab 5 Narben ab
er eine sich permanent verschlechternde Symptomatik. Aber micht mit mir ich schaffe immer wieder Verbesserungen und widerlege somit furchtbar gerne die Prognosen mancher Ärzte. Allerdings muß ich dafür einen entsprechenden Aufwand betreiben… aber es lohnt such ;)))
LG Idefix
Hallo NaSchu,
dass dein Zweitmeinungs-Neurologe dir sofort Avonex aufschwatzen will, ist leider typisch, da kriege ich soo einen Hals! Es gibt doch auch noch andere Basistherapeutika! Aber die meisten Neuros schlagen einem nur die Alternativen Avonex oder Copaxone vor, die anderen scheint es für sie nicht zu geben.
Noch ärgerlicher finde ich, dass auch Neuros, die die Basistherapien ablehnen, nur Argumente vorbringen, die auf Avonex zutreffen (z.B. die “belastenden Nebenwirkungen”), aber nicht auf die anderen Interferone. Auch sie tun so, als gäbe es sonst nichts. Die Basistherapeutika sind aber sehr verschieden, und ein guter Neurologe sollte Neudiagnostizierte vor allem über die Unterschiede informieren, um ihnen eine selbstständige Entscheidung für eine davon zu ermöglichen.
Viele Neuros machen die Unterschiede zwischen den Basistherapeutika nicht deutlich, nicht einmal sich selbst. Als wäre Avonex DIE Interferon-Basistherapie schlechthin. Ist sie aber nicht. Es war nicht einmal die erste. Avonex ist bei vielen MSlern nicht ausreichend wirksam, und seine Nebenwirkungen lassen nicht, wie bei den anderen Interferonen, nach ein paar Wochen nach, sondern müssen oft noch nach Jahren mit Schmerzmitteln behandelt werden, weil es nur einmal in der Woche gespritzt wird.
Dadurch schwankt der Wirkstoffspiegel im Körper sehr stark, während er bei den mehrmals wöchentlich gespritzten Basistherapeutika gleichmäßiger bleibt. Dadurch sind sie auch verträglicher. Was die Wahl des Basistherapeutikums mit dem Körpergewicht zu tun hat, ist mir allerdings völlig schleierhaft! Da hätte ich gleich mal nachgehakt!
Avonex scheint mir inzwischen als „Umstiegsdroge“ genutzt zu werden, mit der ein baldiger Wechsel zu Biogens deutlich teurerer Eskalationstherapie Tysabri in die Wege geleitet werden soll. (Monatsdosis Avonex: 1.699,27 €, Monatsdosis Tysabri: 2.385,66 €.) Auch sonst will Biogen seine marktbeherrschende Stellung auf dem MS-Markt mit Fampyra und Panaclar (coming soon) weiter ausbauen. Dazu muss natürlich die Konkurrenz tüchtig verdrängt werden.
Das läuft so: Wenn der/die PatientIn mit Avonex nicht zurechtkommt, heißt es beim Biogen-gesponserten Neuro alsbald: “Interferon wird nicht vertragen und ist nicht ausreichend wirksam, da müssen wir eskalieren!”, und schwups, schon wird man auf Tys umgestellt. Als wären alle Interferone wie Avonex. Sind sie aber nicht! Jeder Neuro kann ALLE Basistherapeutika verschreiben (auch die, von deren Herstellern er nicht mit Werbegeschenken verwöhnt wird). Was einen geringeren Marktanteil hat, muss nicht schlechter sein! Warum nicht erst mal auf ein Hochdosis-Interferon wechseln, vielleicht würde das ja reichen?
Avonex ist der Marktführer, trotz mäßiger Wirkung und mäßiger Verträglichkeit. Mein Neuro hat auch erst mal gegrollt, als ich sechs Wochen nach der Diagnose zum ersten Mal zu ihm kam, und weder auf Avonex, noch auf Copaxone war, die er beide favorisiert hätte, sondern auf dem Schering-Produkt (das ich mir selbst ausgesucht hatte; das Rezept hatte ich vom Hausarzt). Das war ihm gar nicht recht, aber ich blieb dabei. Es ist schließlich MEIN Körper, nicht seiner.
Eins ist noch wichtig, ehe du mit einer Basistherapie anfängst: Bist du mal auf Aquaporin-4-Antikörper getestet worden? Mit so wenig Herden in Gehirn und Rückenmark, Sehnerventzündungen plus spinalen Symptomen, sollte die Differentialdiagnose zur NMO (Neuromyelitis optica, Devic-Syndrom) gesichert sein, da Beta-Interferone und Natalizumab bei NMO kontraindiziert sind. Die NMO gilt inzwischen als eigenständige Krankheit, nicht mehr als Subtyp der MS.
Liebe Grüße
Renate
Das meinte ich mit dem Haifischbecken der Pharma. Ich hab Anfangs auch Aconex bekommen. Leider sind bei mir dann entsprechend problematische NW"s >Depressionen aufgetreten. Ich kennesowohl positive als auch negative Beispiele. MS ist leider so individuell, daß es kein Standard Rezept gibt… Mein Verlauf und ich sind anders als die anderen…
Das Wichtigste ist, daß Du ein vertrauensvolles Verhältnis aufbaust. Einerseits Dich informierst aber Dich auch mit ihm besprichst. Laß Dir begründen warum gerade dieses Medi…
Ich fachsimple oft mit meinem Neuro. Ich lese viel und weiß viel aber er ist der Profi…
LG Antje
Hallo Renate,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht, ist immer gut solche sachen zu lesen von Leuten die damit Erfahrung haben.
Werden mich ganz bestimmt damit auseinandersetzen! 
Auf Aquaporin-4-Antikörper bin ich glaub ich nicht getestet worden, außer die in der Klinik hätten das gemacht!? Wird das im Blut getestet?
Hat das irgendetwas mit dem IgG zu tun?Den das wurde getestet, kann mich daran Erinnern wie der Neuro von gestern sich die Laborwerte anschaute und etwas vor sich hin murmelte…!!
Ich denke doch aber wenn ich schon in der Klinik 8 Tage war das die das ausgeschlossen haben?! Hoffe ich doch?!
Da muss ich dir wohl oder übel recht geben, ich komme ja selber aus dem medizinischen Bereich, aber wenn es um einen selbst geht dann steht man wie neben sich…
Das wichtigste ist das ich jetzt est mal mit dem Neuro zurecht kommt, da werde ich noch so manche Zeit aufbringen müssen um sagen zu können “Das ist er”!!!
Und wie du sagst Vertrauen ist da ganz wichtig!!
Also ich habe jetzt noch mal nachgeschaut mit diesem Wert, so wie ich das jetzt im Netz lese sind die bei mir in Ordnung gewesen, u.a. wurde auch erwähnt (ob das stimmt weiß ich nicht) das Pat. mit NMO nur zu 20 % olioklonale Banden aufweisen.
LG
Hallo NaSchu,
Aquaporin-4-Antikörper werden im Blutserum festgestellt. Ich bezweifle, dass das routinemäßig zur MS-Diagnostik gehört. Zumal ja gespart wird, wo immer gespart werden kann (“etwas Unnötiges machen wir nicht!”), und die NMO vielen Neuros noch nicht so geläufig ist, dass darauf routinemäßig geachtet wird. Ich habe vielmehr den Eindruck, dass ein großer Teil von ihnen gar nicht an NMO denkt!
Eine gute Zusammenfassung zur NMO gibt es hier:
http://www.ms-life.de/mslife/ms_-_nachrichten/aktuelles/content-170407.html
Da steht auch, dass “Interferone bei der NMO kontraindiziert [sind], da sie in einigen Fällen zu einer Verschlechterung des Zustandes geführt haben.”
Ich würde an deiner Stelle meinen Neuro darauf ansprechen. Wenn du mit einer Interferontherapie anfangen willst, sollte das auf jeden Fall vorher geklärt sein.
Liebe Grüße
Renate
Vielen lieben Dank das werde ich auf jeden Fall tun!!!
Mache gleich am Montag einen Termin um der Sache nachzugehen, mein Gott was man nicht alles selbst in die Hand nehmen muss!!
LG
Du schaffst das… Überfordere Dich dabei nicht ein Gutes hat die MS es kommt nicht auf einen Tag an :)))
Begreife es als Herausforderung
Lerne auf Deinen Körper zu hören und schaue Dir differenzierte Meinungen an…
was spritzt man sich ins bein?
Avonex spritzt man sich am Besten abwechselnd in den rechten und linken Oberschenkel. Da geht es auch blind ;)))