Hallo Renate,
habe mir heute diesen Aquaporin-4-Antikörper mal abnehmen lassen, dauert ca. bis zu 14 Tagen, bin mal gespannt wie das Ergebnis ist??!!
Vielen DAnk nochmals für deinen Tipp!!!
War doch gut eine Überwindung zu finden und hier im Forum zu posten 
Hallo NaSchu,
es freut mich, dass man bereit ist, diesen Test bei dir zu machen, denn das zeigt ja schon mal, dass man diese Fragestellung ernst nimmt. Mit nur einer Läsion ist es doch gar nicht soo sicher, dass du MS hast. Und da die üblichen MS-Basistherapeutika bei NMO kontraindiziert sind, sollte da schon genauer nachgeschaut werden. Vorher würde ich mir an deiner Stelle keine Therapie aufdrängen lassen!
Vielen Neuros ist die (seltene) NMO gar nicht geläufig, die kommen nicht auf die Idee, dass es eventuell auch diese sein könnte und keine MS. Es ist noch nicht lang her, da hielt man die NMO für eine Sonderform der MS, aber inzwischen hat man sich darauf geeinigt, dass sie eine eigenständige Krankheit ist. Außerdem sind die gängigen MS-Therapeutika bei NMO kontraindiziert, da sie sich dadurch sogar verschlimmern kann. Deswegen muss man vorher sicherstellen, dass es keine NMO ist.
Und wenn es MS ist, muss es noch lange nicht Avonex sein. Vielleicht hat Biogen ja nur den höchsten Werbeetat? Mach es lieber frei nach Ikea: “Entdecke die Möglichkeiten!”, und lass dir genug Zeit dazu. Ich war mir etwa 1 Jahr vor der Diagnose relativ sicher, dass ich MS habe, und habe mich dann informiert und mir in aller Ruhe ein Basistherapeutikum ausgesucht.
Als die Diagnose stand, hatte ich mich schon entschieden, und konnte sofort damit anfangen, und das war dann auch das Passende. Ich spritze es jetzt schon über 7 Jahre lang. Mein Neuro lässt mich meist selber wählen, was ich nehmen will, und mein Hausarzt entscheidet dann ja auch noch mit. Zum Beispiel vertrage ich kein Prednisolon und Methylprednisolon, ich bekomme davon eine Hypokaliämie und Herzrasen (siehe z.B. hier: http://www.pta-forum.de/index.php?id=505 ). Deswegen bestehe ich auf Dexamethason, das mir inzwischen auch der Neuro bereitwillig verschreibt, samit Begleitmedikation.
Wenn das Testergebnis da ist, dann berichte hier doch mal, was dabei herausgekommen ist, es würde mich auch interessieren, ob es bei dir wirklich MS und keine NMO ist.
Liebe Grüße und alles Gute!
Renate
Hallo Renate,
Warum hast Du gerade so einen Brass auf B
Hallo Renate,
Warum hast Du gerade so einen Brass auf Biogen? Ob Avonex oder Betaferon > beides Interferone, die mir beide nicht bekommen sind…
Bei Avonex hatte ich einen miesen Tag in der Woche bei Betaferon 3. Bei uns in der Ambulanz stapelt sich Betaferon. In Würzburg war es eher Avonex. Ob Schering oder Biogen, es sin alles beide Pharmariesen… Evt. Bekomm ich morgen probeweise Fampyra, sofern mein Neuro meine Bedenken ausräumen kan…
Einen Versuch wäre es wert. Selbst ein entschiedener Vertreter alternativer Therapien hat Fampyra recht positiv beurteilt…
Wir sind immer in der Situation, daß wir zwischen Pest und Cholera wählen müssen.
Die anderen Riesen Teva und Serono sindauchnicht besser.
LG Idefix
Ist net bös gemeint, ich hab schon viel von Dir gelernt, deshalb war ich so erstaunt über die Spitzen gegen Biogen…
Hallo Idefix,
nicht “gerade”, sondern dauernd und von Anfang an. Kann man im Biogen-Forum seit ca. 2006 nachlesen, dort schreibe ich schon wesentlich länger als hier.
An der Wirksamkeit und der Verträglichkeit von Avonex kann es doch wohl nicht liegen, dass der Stoff Marktführer unter den BTen geworden ist, denn beides ist nicht gerade überragend. Avonex ist die BT mit den härtesten NW. Dass man unter Avonex wegen der i.m. Verabreichung nur selten neutralisierende Antikörper bildet, wie ich in meiner Anfangsphase gelesen habe, hat sich auch nicht bestätigt. Ich habe schon in mehreren Foren von Avonex-Anwendern gelesen, die wegen NAbs auf i.v.Ig umsteigen mussten.
Also muss es wohl an einer massiven Einwirkung auf die Ärzte liegen, dass die meisten von ihnen den Frischlingen nur entweder Avon oder das Nicht-Interferon Cop anbieten. Avonex ist für die Neuros unter den BTen, was Tempo unter den Papiertaschentüchern ist: das Interferon schlechthin. Alle schlechten Eigenschaften von Avonex werden pauschal allen Interferonen zugeschrieben, dabei stimmt das doch gar nicht.
Monopolisten sind mir suspekt, da werde ich misstrauisch. Warum werden Neudiagnostizierte meistens mit Avonex angefixt, warum zeigt man ihnen die Alternativen nicht auf? Seit Tysabri, das auch von Biogen kommt, auf dem Markt ist, hätte das zumindest Methode: Therapiebeginn mit Avonex, das oft schlecht verträglich und schlecht wirksam ist; alsbald wegen “Unverträglichkeit und Therapieversagen unter Interferon” Umstellung - Eskalation - auf das wirksamere und teurere Biogen-Produkt Tysabri. Die Hochdosis-Interferone der Konkurrenz (Betaferon, Extavia, Rebif 44) erwähnt der biogenhörige Neuro gar nicht erst, obwohl sie bei ihren Respondern kaum schlechter abschneiden als Tysabri (und weniger gefährlich sind sie auch).
Da wären also Avon und Tys, dann noch Fumarsäure (auch von Biogen) als orale BT, für besondere Gelegenheiten noch ein paar -mabs (under construction), und zur Krönung die “Rennpille” Fampyra, ebenfalls von Biogen, zur symptomatischen Behandlung. So eine Machtkonzentration ist mir nicht geheuer, ein gesunder Konkurrenzkampf wäre mir lieber.
Darum bekenne ich mich oft und gern dazu, die älteste BT (US-Einführung 1993, EU-Einführung 1995) mit dem inzwischen geringsten Marktanteil zu spritzen. Mein Neuro kann dem ollen Beta, das er am Anfang unserer Arzt-Patienten-Beziehung gar nicht schätzte, seinen Respekt nicht versagen. (Es wäre mir egal, das Rezept hätte ich auch vom Hausarzt bekommen, aber so ist es natürlich schöner.)
Er hat sogar nach langem Zögern ein Rezept für Dexamethason rausgerückt, nachdem er sich über Glucocorticoide etwas weitergebildet hatte und verstanden hatte, warum Prednisolon für mich nicht in Frage kommt. Kurzum, es hat lang gedauert, ihn zu zähmen, aber es hat sich gelohnt: „Louis, I think this is the beginning of a beautiful friendship.“ ;-))
Liebe Grüße
Renate
Das ist mir wieso alles zu kompliziert mit diesen ganzen Interferonen und “Nicht-Interferonen”, hab von meinem Neuro ein Buch bekommen, das ich mir in ruhe anschauen soll, mit diesen ganzen Therapien, und Alternativ-Medizin!??
Da wird das Copaxon so hochgelobt?!?
Hab wieso erst im August einen Termin zur Besprechung, wie ich mich wohl entscheiden werde oder nicht, weiß ich auch noch nicht.
Hallo NaSchu,
vielleicht handelt es sich um eine Werbebroschüre, die “mit freundlicher Unterstützung durch TEVA und Sanofi-Aventis” gedruckt wurde? Sowas gibt es von allen Herstellern.
“Offiziell” sind alle vier Basistherapien etwa gleich wirksam, aber natürlich gibt es auch individuelle Auswahlkriterien und Kontraindikationen.
Für mich war die Entscheidung einfach: Intramuskulär darf ich nichts spritzen, da ich Marcumarpatientin bin, also entfiel Avonex (das ich wegen der starken Nebenwirkungen ohnehin nicht gewollt hätte).
Copaxone soll nach dem Prinzip der Desensibilisierung funktionieren, und die ging bei mir schon als Therapie gegen meine Allergien schief - sie verschlimmerten sich dadurch, also entfiel Copaxone. Außerdem spielt meine Haut gerne verrückt.
Rebif kam in die engere Wahl, da Rebif 44 als das wirkstärkste der Interferone gilt - aber es ist in Fertigspritzen, die Kühlkette darf nicht unterbrochen werden, und es enthält Stabilisatoren und Konservierungsmittel. Der pH-Wert liegt im sauren Bereich, d.h. es kann beim Injizieren brennen wie Zitronensaft.
Daher habe ich mich für das pH-neutrale Betaferon entschieden, das als Trockensubstanz mit Salzwasser in den Handel kommt und auch nicht ununterbrochen gekühlt werden muss. Als ich anfing, gab es Extavia noch nicht, aber das ist die identische Substanz vom gleichen Hersteller wie Betaferon, da mache ich keinen Unterschied.
Werbebroschüren habe ich übrigens noch nie eine gelesen, mich interessierten nur simple objektive Fakten zur Zusammensetzung und Anwendung, wie sie in der Roten Liste stehen.
Liebe Grüße
Renate
Heute, Dienstag, 17.07.12:
Amsel-Expertenchat zum Thema: Diagnose der Multiplen Sklerose
Experte: Prof. Dr. Hayrettin Tumani
http://www.amsel.de/beratung/index.php?kategorie=expertenchat
Hallo Renate,
wollte nur mal bescheid geben mein Aquaporin-4-AK war negativ, also keine NMO.
Hatte jetzt aber einem Termin beim Urologen, habe leider immer Restharn in der Blase, die entleert sich einfach nicht richtig.
Was eine Narbe alles so anstellen kann, unglaublich!?
Andere haben viele Narben im Kopf und haben fast keine Symptome und ich besitze nur eine im Rückenmark und alles geht schief…
Laut dem Urologen soll ich ganz schnell mit der Therapie anfangen, damit er die Geschichte mit der Blase therapieren kann?! (Der Urologe ist wirklich sehr gut und gründlich gewesen, hat viel erklärt und Tips gegeben)
Mal schauen wie alles weiter geht…
LG