Ja.
Man hatte mir in Kempfenhausen auch noch dringend die üblichen medikamentösen Therapien empfohlen.
Das hat mir nicht gefallen
Danke.
MEGA WICHTIG
Kann ich nur bestätigen.
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Obwohl auch ich wie gesagt nicht so wirklich hinter dem Konzept der B-Zell-Depletion stehe:
Deine Satire ist saugut 
PS Die aktuellen Leitlinien sprechen sehr schön von der begrenzten Teilwirksamkeit aller therapeutischer Maßnahmen. Also gilt das für die B-Zell-Depletion genauso wie für Physio und Sport, wie für Stressvermeidung usw.
Leider, wir müssen die bittere Wahrheit ertragen: Etwas, das hundertprozentig zuverlässig hilft und heilt, gibt es nicht 
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Etwas, das MS heilt, gibt es bis jetzt sowieso nicht und das, was oder die Kombination, die im Einzelfall hilft, muss jeder für sich selbst rausfinden.
Auch, wenn es einige hier nicht glauben wollen, bei mir ist es B-Zell-Depletion ohne Physio, Sport oder Stressvermeidung und ein großer Teil ist einfach, Glück gehabt. Ich denke, das spielt bei allen, denen es mit ihrem Weg gut geht, eine große Rolle.
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Genau. Es ist eine Kombination von Maßnahmen, die meistens notwendig ist. Und diese Kombination muss individuell gefunden werden.
An einer solchen Kombination bastele ich, seit die Erkrankung begann.
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so. seid ihr eh lieb!
@Damcrazy: Entschuldige, ich halte diese Ansicht fuer grundverkehrt. Wenn ich meinen Vollzeitjob und meine Karriere aufgeben wuerde, koennte ich meinen Lebensstil nicht mehr leisten und wuerde ordentlichen negativen Stress wegen finanziellen Themen haben.
Meine Arbeit gibt mir Struktur, ein Ziel im Leben und Kontakt zu anderen Menschen. Mein Gehirn wuerde verkuemmern, wenn ich nicht mehr Probleme loesen und nicht mehr lernen koennte. Ich wuerde total verlottern und depressiv werden.
Das Ziel bei MS sollte doch sein, dass man ein moeglichst normales Leben fuehrt. Ich denke auch nicht, dass viel Ruhe und Inaktivitaet einem vor Schueben bewahrt. Das Gehirn muss gefordert werden, sonst verkuemmert es.
Viele hier haben anscheinend nicht verstanden, dass man MS ohne Medikamente/Therapien NICHT kontrollieren kann. Das ist ein Trugschluss und Selbstbetrug. Warum manche mehr Schuebe haben als andere, weiss niemand.
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Bis auf deinen letzten Absatz stimme ich dir zu. Ob das nun ein Trugschluss und Selbstbetrug ist, weiß ich nicht, ich denke einfach Glück.
Mit der Arbeit kommt es immer darauf an, in welcher Situation man ist, womit man sich sonst noch so beschäftigt. Nicht erwerbstätig zu sein, bedeutet nicht immer nur Ruhe und Inaktivität, dass man automatisch verblödet. Man kann trotzdem aktiv sein, nur halt in anderen Bereichen. Nicht mehr berufstätig zu sein, bedeutet für mich auch, offener und flexibler für anderes sein zu können.
Für mich hatte Arbeit positive Aspekte, unabhängig vom Geld verdienen, was natürlich auch positiv war.
Ich hatte aber auch Glück mit meinem Job, da war ich durch die MS nicht beeinträchtigt und auch nicht besonders gestresst. Eine körperliche Arbeit hätte ich schon lange nicht mehr machen können.
Überhaupt kann ich nicht feststellen, dass Stress, auch wenn er allgemein belastend ist, negative Auswirkungen auf meine MS hat. MS-mäßig geht es mir dadurch nicht besser oder schlechter.
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Müssen wie gesagt Alle für sich wissen, was sie für ihr Leben als angemessen erachten. Für mich wäre es keine Option gewesen, mein Leben ausschließlich der Arbeit widmen zu können und keine Kraft für Freizeitgestaltung / Hobbies zu haben.
Wenn du länger MS hast, wirst du das anders sehen.
In meiner multi-tasking Zeit dachte ich auch, völlig stressresistent zu sein.
Ein Trugschluss, wie sich im Laufe der Zeit herausstellen sollte. Oder besser gesagt eine krasse Fehleinschätzung meiner selbst. Meines neuen “Ichs”… Ich konnte mich mit der veränderten Person, die aus mir geworden war, einfach nicht so schnell identifizieren.
“Gestern” noch die toughe Checkerin, “auf einmal” die klaustrophobe Feigscheißerin, der jeder Raum sofort zu eng wird.
Natürlich ist die Abfolge dieser Veränderungen keine schlagartige. Ich würde es mehr als eine schleichend vor sich gehende, langsame Metamorphose beschreiben.
Aber irgendwann kommt der Tag, wo du dir eingestehen musst: “Das, was für mich jahrzehntelang(!) Freude und Erfüllung war, wird immer mehr zum Horrortrip.”
Und das Wissen darum, dass man in der Arbeit erwartet wird, fühlt sich längst nicht mehr schmeichelhaft, sondern nur noch ekelhaft stressig an. Man geht nicht mehr gerne arbeiten, sondern man geht hin, weil man muss…
Der Großteil der arbeitenden Bevölkerung wird jetzt vermutlich zustimmend nicken. Gleichzeitig schleppt sich der Großteil der zustimmend Nickenden nicht mit dem Rollator zur Arbeit…
Das jedenfalls hat bei mir vor kurzem das Ende meiner Erwerbsarbeit eingeläutet.
Seither ist es stiller, aber auch ruhiger geworden. Was bei weitem nicht dasselbe ist.
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Du musst nicht darauf antworten, wenn es zu persoenlich ist - aber wie finanzierst du dich? Es klingt so, als ob du frei entscheiden konntest ob du arbeiten kannst oder nicht.
Das Thema Finanzen kommt in diesem Forum viel zu kurz wie mir gerade auffaellt.
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Ich hab (auch noch mit MS) ertragreich gearbeitet und so konnten wir uns vor Jahren ein kleines Häuschen kaufen. Da fällt schon mal keine Miete an.
Meine Frau arbeitet auch.
Kinder sind aus dem Haus und stehn auf eigenen Füßen.
Da klappt das mit der Erwerbsminderungsrente.
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Es kommt immer auf die jeweilige Situation und die Arbeit an, ob man die als belastend empfindet oder nicht.
Eine Kollegin, der vor 10 Jahren, als ich die MS Diagnose bekommen habe, nach einem Zeckenbiss ein Bein amputiert werden musste, ist weiter mit Rollator zur Arbeit gekommen.
Eine andere Kollegin, die zur gleichen Zeit die Diagnose Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium bekam, hat ebenfalls bis kurz vor ihrem Tod weiter gearbeitet.
Für beide war es ein Stück Normalität, das sie so lange wie möglich aufrecht erhalten wollten.
Das können in meinen Augen Alle frei entscheiden, niemand zwingt einen zur Arbeit.
Neben meinen Beschäftigungsverhältnissen und Selbstständigkeit wie gesagt Krankengeld, Arbeitslosengeld / -hilfe (damals). dann auch teils Hartz IV/Bürgergeld, aktuell volle EMR seit kürzerer Zeit.
Mir war Freizeit bei dieser Krankheit schon immer wichtiger als Geld und Karriere.
ja.
isso.
Umsatzerwartungen.
45 - 50.000 km /Jahr
Vertriebsaussendienst.
Bei mir ist genau andersherum 
Ich weiß gar nicht so recht, was ich in meiner Freizeit machen soll. Ich lese sehr viel und gehe ins Gym, ich bin auch ehrenamtlich tätig. Aber ich langweile mich super schnell und brauche immer neue Herausforderungen. Ich bin froh und dankbar, dass ich noch arbeiten kann. Hoffentlich bleibt das auch so.
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Als Bibliotheksmitarbeiterin schiebst du eine relativ ruhige Kugel. Sehr viel ruhiger geht schon nicht mehr.
Je schlechter es mit dem Gehen bei mir wurde, desto bedrohlicher begann ich mit der Zeit das traumhaft schöne Gebäude der Uni Wien mit seinen vielen Stiegen, Gängen und Treppen zu empfinden.
“Wenn’s hier einmal brennt, komm ich so schnell nicht raus…”
Kopfkino d’horreur. Ab einem gewissen Zeitpunkt jeden Tag…
Der erste Vorname unserer Krankheit lautet nicht umsonst “Multiple” 
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Ja, so hat jede*r andere Prioritäten…
Ich hatte einen großen Bekanntenkreis für soziale Kontakte und viele Hobbies und Interessen… Musik, Instrumente, Fahrräder, Basketball, Computer, Elektronik, Kraftsport, Konzerte, Festivals - mir ist und war auch ohne Arbeit nie langweilig.
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Lebst du alleine?
Das ist eine Horrorvorstellung.
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