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So schlimm wie es viele andere getroffen hat, bin ich zum Glück nicht dran.
PEM und fatigue und kopfnebel kenne ich leider auch ganz gut . Das gemeine daran ist die Unberechenbarkeit (kennt ihr ja wohl auch😬) und an die hab ich mich auch in den 30 Jahren “Vorlaufzeit” nicht gewöhnen können.
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Ich hab Symptome seit 2021 nach der ersten Impfung, und dann nach der zweiten noch schlimmer…
Vieles hat sich zurückgebildet, und zuerst hab ich auch an MS gedacht, ich glaub ich schrieb auch schon mal, dass sich der “Schub” nach den Impfungen nicht wie MS anfühlte - besser kann ich das nicht beschreiben, aber Alle Schübe zuvor fühlten sich anders an… kann man leider nur schwer beschreiben.
In den ersten 2 Jahren hatte ich massiv Brainfog, Wortfindungsstörungen, Fatigue, und extrem schnell Herzprobleme bei Anstrengung - geblieben sind ein nachgewiesener Herzfehler, und das Alles auf die MS geschoben wird von ärztlicher Seite.
Schade, weil ich sonst mit der MS immer gut klar gekommen bin trotz Einschränkungen - aber nach den Impfungen halten die Beschwerden an, auch wenn es mittlerweile nach 4 Jahren schon massiv besser ist, aber lange nicht wie vorher.
Nur schade, dass man nur belächelt wird - habe mir daher abgewöhnt viel darüber zu sprechen.
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Selbst Ärzte sind da einfach schlecht drauf ansprechbar.
Mir sagte eine Ärztin " so munter, wie sie daher kommen, kriegen sie keinen pflegegrad!"
Haha: PG 3 hab ich.
Wenn es mir nicht “munter” geht, schaffe ich es gar nicht bis zum doc.
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Ja hab auch PG2 durch den Mist… aber ehct schade woie viele Ärzte damals gemauert haben - aktuelle Erfahrungen hab ich nicht weil ich’s aufgegeben hab.
Ich hatte immer den Eindruck mit MS ist immer schnell ein Schuldiger gefunden, da muss man sich dann keine weiteren Gedanken zu möglichen anderen Auslösern mehr machen, von medizinischer Seite.
Aber ich freu mich trotzdem, dass meine Lebensqualität sich im Gegensatz zu vor ein paar Jahren wieder verbessert, auch wenn es vieeeel langsamer geht als bei der MS, zumindest fühlt es sich so an.
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Ich erinnere mich an deinen Wunsch und respektiere ihn: Keine Corona-Diskussionen mehr hier im Forum. Aber erlaube mir trotzdem eine Bemerkung:
Einen Impfschaden anerkannt zu bekommen ist allgemein schwer, und das gilt nicht minder für die Coronaimpfung. Leider. Man hat es nicht einfach, wenn es einen da “erwischen” sollte…
Aber erfreulich ist, daß du dich über die Jahre ganz gut erholen konntest und nun wieder in der Lage bist, so einen wackeligen Zweirad-Roller-Scooter zu fahren 
Darum beneide ich dich 
ich kann das nämlich leider nicht 
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Das war meine Diagnose vor der MS, jetzt heißt es MS mit stark ausgeprägter Fatigue
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Ja ich erinner mich, dass ich hier im Forum irgendwann mal die Frage in den Raum gestellt habe, ob es mir nur so vorkommt, oder seit Corona haufenweise Neuanmeldungen hier im Forum waren - aber nicht wie früher wo die meisten als ersten Schub eine Sehnervinfektion hatten, sondern eher Alles so Schlaganfall / ME/CFS Symptome, die man zwar auch MS zuordnen könnte, aber auch eine andere Ursache gehabt haben könnte.
Damals haben das fast Alle verneint mehr oder weniger - ich bin mir immer noch nicht ganz sicher… naja, MS ist halt eine Ausschlussdiagnose.
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Eben drum, ich war diese Woche im MRT und habe heute den Bericht gelesen, Läsionen vom Atlas bis zum letzten Brustwirbel, teilweise sogar über 2 Wirbel. Also schon über einige Jahre Entstehung. Ausgelöst durch evtl COVID, bzw bemerkbar seitdem.
Makabrer Scherz vom Radiologen (sorry, ist auch mein Humor): Sie laufen nur, weil ihr Körper nicht weiß, dass er es eigentlich nicht mehr könnte.
Mit Hashimoto hat man leider eine höhere Wahrscheinlichkeit, auch MS zu bekommen, und eine schwere Virusinfektion kann es auslösen.
Hashimoto kommt doch recht häufig vor, von daher auch kein Wunder, dass die MS Erkrankungen anstiegen.
So mein Kenntnisstand.
Aber es fing bei mir mit Erschöpfung an, dann kamen nach und nach Schmerzen in den Beinen, alles schön langsam verschlechtert. Erst jetzt, nach 6 Jahren, habe ich Probleme mit den Augen, wobei der Sehnerv in Ordnung ist, je schlimmer die Fatigue, desto mehr Probleme mit den Augen.
Nicht mehr fokussieren können, Schmerzen hinter den Augen und schnelles links und rechts zucken.
Am schlimmsten ist aber immer noch die Fatigue, die kann mich um hauen.
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Genau, wie Hummeln, die fliegen auch nur weil ihnen keiner sagt, dass sie eigentlich zu schwer dafür sind 
Fatigue hab ich schon seit 32 Jahren, aber das war immer eher schwach, außer bei 35°C…
Aber nach der Impfung fing das bei mir mit Uhthoff an, schlimmer Fatigue, Brainfog also alles eigentlich eher ME/CFS Symptome… gibt es da eigentlich mittlerweile erfolgsversprechende Medikamente, kennst Du Dich da aus? hab wie gesagt irgendwann aufgehört gegen die Wand rennen zu wollen und hab das Thema gelassen…
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Ich bin eine Hummel!
Uhthoff, mit allem wie bei dir, hatte ich zum ersten Mal letzten Sommer, war erschreckend, zum Glück war ich in Asbach. Vorher habe ich schon aufgehört, wie früher in die Sonne zu gehen, weil es mich matschig gemacht hat, und letztes Jahr konnte ich nicht mehr laufen.
Mir hatte man gesagt, dass es ganz typisch für ME/CFS ist, nachts nicht gut schlafen zu können, Durchschlafprobleme wie auch zu kurz.
Also bekam ich Mirtazapin 15 mg, die ich viertel. Habe die einige Monate genommen, bis ich wieder einen Schlafrhythmus hatte, jetzt nehme ich die, wenn ich ein paar Nächte wieder keine 5 Stunden schlafen kann.
Außerdem hilft mir über den Tag Omega 3 mit Vitamin D3 zusammen.
Nervig sind zwar immer noch zuviele Menschen, zuviele Geräusche, aber ich kann es besser kompensieren. Und wenn es doch mal zuviel ist, ziehe ich mich raus, egal, was andere denken.
Da ich soweit halbwegs klar komme, habe ich nichts anderes probiert
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Vielen Dank! …ja Omega 3, Vitamin D3/K2 + Magnesium und B12 nehm ich momentan… im Sommer auch gerne mal Taurin
bei mir ist das Schlafen seit dem Frühjahr besser, außer mein Herz spinnt nachts.
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Es klingt so gut, wenn der Körper so unwissend ist!
(Zeig ihm bloß NIE die Befunde!)
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Versuche, immer zur gleichen Zeit schlafen zu gehen, und wenn es nicht klappt, raus aus dem Bett, das Bett ist zum schlafen da, der Körper kann sich entsprechend dran gewöhnen
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Auf gar keinen Fall! Der darf gerne unwissend bleiben! 
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Hi Briga,
eine Frage, kommst Du aus Osthessen?
Habe auch mal in Asbach gewohnt.
Liebe Grüße
Hi, kleines Missverständnis, ich war dort in der Klinik, wohne aber nur eine dreiviertel Stunde entfernt.
Habe aber mal in der Nähe von Marburg gewohnt
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…and now to something completely different… 
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Genau so (minus den Herzfehler), geht es mir, seit ich Copaxone genommen habe, und das gilt eigentlich als ziemlich harmlos.
Daher habe ich auch immer ein sauschlechtes Gefühl, wenn ich dazu gedrängt werden soll, was noch stärkeres zu nehmen oder vorher noch einen Impfmarathon draufzupacken.
Nach meiner Meinung sind viele solche Mittel, sei es jetzt die Basistherapie oder Impfungen (die ganz besondere C-Impfe lasse ich jetzt mal extra aussen vor), für einige Menschen einfach nur hoffungslos überdosiert.
Wenn wir mal vergleichen, das jede Markose penibel auf Größe, Gewicht und Lungenvolumen des Patienten berechnet wird und eine, womöglich lebenslange MS-Thearpei mit Spritzen oder ein ganzer Marathon von Impfungen aber nicht, dann kann da doch etwas nicht richtig sein.
Ich habe bei Copaxone am Anfang, als es “nur” stärkerer Juckreiz als Nebenwirkung war, schon das ungute Gefühl gehabt, das die Dosis eventuell einfach nur zu viel für mich ist. Ich habe dann eigenmächtig die Zeit für die Spritzen von drei mal die Woche auf konsequent jeden dritten Tag gelegt, und wenn es nach mir gegangen wäre, ich denke es hätte auch eine in der Woche gereicht.
Vom Neuro wurde ich daraufhin gerügt, das die Dosis so sein muss, das wäre schon extra richtig berechnet.
Meine Einwände, das Menschen nicht alle gleich sind und es daher unmöglich sein kann, das jeder die exakt gleiche Dosis benötigt, wurde ungeduldig vom Tisch gewischt.
Dann kam der Tag an dem mir schier der Kopf explodiert ist und ich habe es erstmal nicht mehr angerührt.
Es hat fast einen Monat gedauert, bis die Kopfschmerzen erträglich geworden sind und der Kopfnebel kommt bis heute immer mal wieder. Jeder Zusammenhang mit Copaxone wird hartnäckig geleugnet, derartiges stünde ja nicht im Beipackzettel. Ja natürlich steht’s da nicht drin, wenn sich die Ärzte alle weigern, es als unbekannte Nebenwirkung zu melden. 
Zwei Monate später, als es deutlich besser geworden ist, habe ich nochmal einen neuen Versuch gemacht, weil der arzt meinte das es nicht davon kommen würde. Der Juckreiz kam schon nach der ersten Spritze wieder, die Kopfschmerzen nach der fünften. Warum so früh, wenn in dieser langen Zeit doch keinerlei Wirkung mehr von den alten Spritzen vorhanden sein sollte, mein Körper also wieder bei einem Medikamentpufferung von 0 Stehen sollte? Da habe ich endgültig den Stecker gezogen.
Aubagio musst ich schon vorher, wegen starker Durchfälle mit Fettstuhl absetzen. Aber erst drei Monate später haben Messungen erhöhte Leberwerte ergeben. Angeblich kann es nach so langer Zeit nicht mehr sein, das es von Aubagio kommt.
Ich glaube es aber einfach nicht. Da sind noch Monate danach Reste des Wirkstoffs im Körper. Die pumpen mich einfach, im Verhätnis zum Duchrschnittsmenschen viel zu voll.
Ich kenne jemanden, der hat so heftige Probleme mit dem Darm (wurde sogar operativ schon mal ein stück entfernt), das er sp verzweifelt war, das er in eine Zulassungsstudie für ein neues Medikament gegangen ist. Davon ging es ihm aber nur gewaltig schlechter und am Ende hat man ihn aus der Studie geschmissen, weil er den Duchschnitt versaut.
So geht das mit den pharmazeutischen Studien, die werden so zurecht gebogen und gelogen, bis es am Ende passt. 
Ich bin klein, habe einen trägen Stoffwechsel und ich weiß aus Erfahrung, das es Medikamente gibt, die wirken bei mir überstark. Schmerzmittel wirken entweder schon bei einer halben Tablette gut oder gar nicht.
Narkosemittel hauen mich um, bevor ich mit dem zählen angefangen habe. Einmal hat man mich noch gerade so aufgefangen, bevor ich, bei der Darmspiegelung auf den Tisch geklatscht bin.
Darmspülungspulver habe ich noch kiloweise daheim, weil bei mir ein Bruchteil der mitgegebenen Menge schon alles bis auf’s Wasser durchräumt. Ich fühle mich immer wie eine ausgetrocknete Mumie danach und soll nichts mehr trinken. Toll.
Meine starken Blutungen, durch das Myom, sollte ich mit Antibabypillen in den Griff bekommen (habe vorher noch nie welche genommen) und ich habe in der ersten Nacht zweimal in einem See aus Blut gesessen, nachdem ich Bettzeug, Unterhose, Schlafanzug etc. alles ausgewechselt habe. Ich habe mich schwindelig vom Blutverlust gefühlt und mein Vater hat mich am Sonntag noch ins Krankenhaus gefahren. Keiner dort hat mir geglaubt, ich bin wie ein hysterisches Weib behandelt worden weil ich wegen einer etwas stärkeren Periode ins Krankenhaus gefahren bin und wieder nach Hause geschickt worden.
Am Montag bin ich nochmal hin und siehe da, mein Hämoglobinwert ist in nur einer Nacht um vier Punkte gefallen.
Das war dann anschließend meine zweite Ausschabung und weitere zehn Sitzungen Eiseninfusionen…
Den Zusammenhang mit dieser einen Pille will bis heute keiner anerkennen.
Man muss doch nur mal logisch nachdenken, um zu merken, das etwa ein Abführmittel, so berechent sein MUSS, das es auch den 150-Kilo-Menschen mit dauernder Verstopfung noch zuverlässig durchräumt. Da braucht es nicht viel Fantasie, was mit jemanden, der klein oder empfindlich ist, bei der geichen Menge passiert.
Nur kann ich bei Pulver und Tropfen auch gut nur einen Teil davon nehmen und Tabletten teilen. Spritzen muss ich so nehmen, wie sie der Hersteller abgefüllt hat, und da habe ich ein ganz blödes Gefühl.
Jeder kapiert doch, das man Kindern nicht die gleiche Arzneimittelmenge wie Erwachsenen geben kann und der Unterschied zwischen Männern und Frauen setzt sich auch ganz langsam durch.
Aber das jeder Mensch anders ist und Arzneimengen generell individuell berechnet und ausgetestet gehören, zumindest bei langwieriger und hoch dosierter Medikation da haben wir noch einen weiten Weg bis dahin.
Auch weil Ärzte und Pharmazeuten gar keinen Bock haben, sich mit dem Problem zu befassen, für die ist es ja viel leichter, jedem den Einheitskram zu geben.
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Oh je, was für für ein grässlicher Weg…
Ich habe das Glück, dass meine Ärzte mein Gewicht und Überempfindlichkeiten immer mit einbeziehen.
Ich reagiere auch viel heftiger auf manche Medikamente, daher auch das Vierteln von Mirtazapin, schon von der Neurologin so angeordnet, habe aus Neugierde mal eine halbe genommen, hat mich für 2 Tage weggehauen.
Genauso bei Schmerzmitteln wie IBU, wo anders 800er nehmen, reicht bei mir die Hälfte, außer bei meiner Rückenzerrung, aber auch da wurde mir gesagt, allerhöchstens 600, da ich so leicht bin.
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