Hallo,
wer hat sich die Option, der evtl. Verbesserung, seiner MS durch die HSCT Therapie zu machen?
Es muss die Abwägung der zugelassenen Medikamente zu der HSCT in Betracht genommen werden.
Wie viele haben mit den Medikamenten eine deutliche Verbesserung gehabt?
Da die Krankenkassen gegen die Kostenübernahme der HSCT sind, müssten die Erfolge der HSCT deutlicher in Betracht genommen werden.
JEGLICHE ANTWORT WILLKOMMEN
Gruß
Adam
Hi Adam,
verstehe deine Fragen nicht.
HSCT- bzw Stammzellentherapien wurden hier schon oft diskutiert. Dort findest du auch die Links zu den entsprechenden Facebook Gruppen, wo es weitere aktuelle Informationen gibt. Kurzfassung:Sehr wirksam, bedingt auch bei progressiven Verläufen, aber in D bei den Neurologen derzeit weitgehend unbekannt bzw. ignoriert (Ändert sich wohl gerade laaaangsam)… Du musst, von raren Ausnahmen abgesehen, die Therapie selbst bezahlen (ca €50k in Moskau oder Mexiko).
VG, SWR
Hallo,
warum ist die D Neurologie so skeptisch?
kriege gerade das Ocrevus — Wirkung bis jetzt null
Kostet im Jahr rd.32k€
Kennst persönlich MSler die das HSCT gemacht haben?
Sehe schon, dass ich auch auf die HSCT Therapie klagen werde, wenn ,so wie Du sagst niemand aus der Neurologie das zulässt.
Wenn eine Gruppe zusammen kommt , und das als einzig mögliche erfolgreiche Therapie in Frage kommt.
Beste Grüße
Adam
Was erwartest du denn für eine Wirkung von Ocrevus, wenn du schreibst, sie sei bis jetzt gleich Null?
Ich erwarte mir davon keine Verbesserungen, sondern hoffe, dass es die Entzündungsaktivität stoppt und dadurch weitere Schübe mit Verschlechterungen verhindert werden.
Ganz so teuer ist es übrigens nicht, ca. 25250 pro Jahr.
Hi,
lies mal die beiliegenden Links:
Für mich wär´s mal nix, ich spiele nicht so gern “Russisch Roulette”.
Ausserdem wär´s bei mir (SPMS) kein “allover benefit”.
Greets
Na gut, das war die eine Seite…
Wie wäre es mal mit der Lektüre davon:
VG, SWR
Solche Thesen findet man auch nur in Ländern wie Norwegen.
Ging wohl nicht, weil es wohl zu wenige Hämatologen da oben gab.
Die haben stattdessen damals schon MS Patienten flächendeckend Rituximab angeboten und rückblickend gute Ergebnisse geliefert für Patienten und Krankenkassen…
Mich würde ein solches Statement aus DACH nicht stören und ich hoffe, das wir das auch in den nächsten Jahren hinbekommen.
Gruß SWR
Wen willst Du verklagen und worauf?
Deine Kasse, daß sie HSCT zahlen soll?
Die sagt dir, hol dir ein Rezept und wir zahlen.
Deinen Neurologen?
Der sagt, mach ich nicht. Geh in eine Neuronkologie.
Den Neuronkologen?
Der sagt, „hier sind meine Kriterien: Unter 50, schubförmig, aktiv und weniger als 10 Jahre nach Diagnose. Sonst mache ich nicht.“
Willst du ihn dann auf Diskriminierung verklagen?
Das war eine ärztliche Entscheidung.
Früher hat man die abgelehnten HSCT Fälle mit Lemtrada abgespeist um zu sehen, ob vielleicht doch noch was geht. So um 2016-17 gab es an manchen Ambulanzen teilweise jahrelange Wartezeiten auf Lemtrada. Dann sind Komplikationen aufgetaucht und die EMA hat die Nutzung weiter eingeschränkt. Und dann ist die Pandemie gestartet und mancherorts sind diese Prozeduren komplett eingestellt worden…
Klagen brauchst Du nicht.
Sei doch einfach glücklich, daß du nicht mit deinen Hoffnungen in irgendeiner jahrelangen Warteschleife hängst…
Klagen wozu? Woher diese Ernüchterung, die ich unterschreiben würde? Aber der Prozess ist nicht in Stein gemeißelt, genau so wenig die aktuelle Situation. Hast du es denn versucht bzw im Ausland machen lassen?
Gruß SWR
P.S: soweit ich mitbekommen habe, nützt dir ein Rezept nichts, wenn nicht der MDK zustimmt.
Richtig. Man kauft kein HSCT Medikament. Solche Prozeduren müssen begründet werden und der MDK gibt dazu auch seine Meinung.
Es geht hier jedenfalls nicht um mich. Ich hatte sowas mal vor mehr als einem Jahrzehnt angesprochen und wir sind gemeinsam zum Entschluss gekommen, daß kein ausreichendes Verhältnis zwischen Nebenwirkungen und möglichen Verbesserungen stand. Dazu sollte auch gesagt sein, daß damals überwiegend myeloblative Prozeduren durchgeführt wurden mit den entsprechenden Komplikationen.
Aktuell frustrierend sind vor Allem die DGN Leitlinien aus 2021, die stärker als je zuvor die möglichen Therapien kontrollieren. Ist vermutlich das Ergebnis vom Versuch, die Runde der Beteiligten Diskussionsteilnehmer auf bestimmte Ärztevertretungen und „Patientenvertretungen“ (Die mittlerweile schon nicht mehr existieren) zu öffnen. Als Ergebnis wurde das Verschreiben von Therapien mit höherer Wirkung deutlich eingeschränkt.
Es ist schon bezeichnend, wenn unmittelbar nach der Veröffentlichung eine Gruppe bekannter deutscher Neurologen eine „Gegendarstellung“ publizieren mußte.
Solche therapeutischen „Glaubenskriege“ sind meines unnütz und hindern eine sinnvolle Betreuung von betroffenen Patienten in der Fläche.
Hallo,
Ich hatte sowas mal vor mehr als einem Jahrzehnt angesprochen und wir sind gemeinsam zum Entschluss gekommen, daß kein ausreichendes Verhältnis zwischen Nebenwirkungen und möglichen Verbesserungen stand.
Die Nebenwirkungen der HSCT vor einem Jahrzehnt zu Heute – sind gleichgeblieben?
Die Therapien sind mehr geworden.
Kann aus dem Grund die “Heilungsperspektive” für alle betroffenen die gleichen Chancen zuordnen?
Wünschte, dass es mit HSCT Therapie genauso funktionieren würde wie mit anderen neuen Pharmazie mitteln.
PUNKT
Gruß
Adam
Hallo Adam,
Nichts für ungut, aber ich habe bisher nicht den Eindruck, dass du weisst, wovon du schreibst. Was ist denn jetzt dein „Punkt“?
VG, SWR
Wenn Du aktuelle Infos zum Stand der HSCT Therapie suchst, dann kommst Du um das intensive Studium der hier bereits verlinkten einschlägigen FB-Fachgruppen nicht herum.
So long
Uwe
Hallo,
der "punkt " sagt einfach, dass ich schon genug von dem testen verschiedener Medikamente, welche die Pharma noch wohlhabender macht.
Gruß
Adam
Guten Morgen.
Wenn ich so quer lese hat noch keiner von Euch eine wirkliche Krebstherapie Therapie hinter sich…Die Kraft die an brauch. Die späteren Wirkungen….
Das Mädchen im NDR hat mich beeindruckt.
Ok ich bin skeptisch aus meinen Erfahrungen draus. Fernab von jeglicher Wissenschaft…
Idefix
Hallo Idefix,
eine Krebstherapie durch zu stehen, ist eine sehr große Leistung.
Da kann ich DIR zustimmen.
Mich Ärgert am meisten , dass diese "Human money greed " Nie als der Wirklich schuldige stehen darf.
Da das menschliche Gehirn extrem viel Potential besitzt, um dem Menschen eine gute Lebensspanne von 120 Jahren zu ermöglichen, liegt es BRACH .
Weiss nicht wie oft ich den Song (Knocking on heavens Door ) gehört habe, muss jedesmal tiefbestürzt , mich selber drängen , nie aufzugeben, weil es mir nicht schlecht geht. Es gibt viele Menschen denen es, leider, viel schlechter geht
Habe, vieles mit Fehlern verfasst,
Bitte um Entschuldigung
Gruß
Adam
Adam, ich verstehe Dich. Als BWLerin habe ich gelernt, was heute so unmenschlich um gesetzt wird. Es zählt nicht der Mensch mit seinem Potential sondern der Shareholdervalue…
Mein heiß geliebtes Marketing hat einen üblen Beitrag geleistet und tut es immernoch.
Wenn ich immer die Bilder der fitten MSler krieg ich Anfälle. Da wird unheimlich viel Potential verschwendet, statt Motivation für die Kranken wird die Strategie gefahren mit einem Pillchen wird alles gut und man muß nix tun.
Ich bin 6 Wo überfällig mit Corti. Ich laufe immernoch wegen Bobby… das muß halt gehn…
Nächste Wo ist Corti… es ist kein Zaubertrank h… aber es hilft……
Schönen Sonntag muß jetzt raus……
Idefix
Weiß jemand, ob’s in Deutschland eine Klinik gibt, die HSCT für Selbstzahler anbietet? Was würde das wohl kosten?
Naja der NDR hat mal Sendung über eine junge Frau gemacht, die in Hamburg therapiert wurde und sie hatte wohl eine sehr aktive MS.
Ich würde mich aber auch mit Spätfolgen etc.erkundigen. Jmd. der eine Krebstherapie hinter sich hat wird nicht mehr dieselben Kräfte haben wie vorher. Mit zunehmendem Alter wird es immer schwieriger….