Und sie hat die Therapie selbst bezahlt?
Ca. 50-60 T€. Ist aber irrelevant da es keine deutsche Klinik einfach so machen würde.
Manche haben aber spezielle Sprechstunden für internationale Patienten. Wenn sie dir abnehmen, daß du Ausländer bist, hättest Du vielleicht Chancen dein Geld dort loszuwerden…
Mein Geld würde ich gerne behalten, aber die MS nicht.
Danke für die Auskunft.
Ja. Es. Gibt weltweit Angebote, aber um dieseTherapie in D zu bekommen müssen bestimmte Prämissen erfüllt sein. Einfach so wie eine Basistherapie bekommt man diese Therapie nicht. Sie ist noch nicht zugelassen - meines Wissens nach. Was mich bei der Diskussion immer stört ist die Illusion alles wird gut und alles auf Anfang. Sorry das kann ich mir nicht vorstellen. Bei der jungen Frau in Hamburg hat es wohl 5 Jahre gedauert, bis sie ihre Haare wieder hatte. Ich hatte nach 3 Monaten nach meiner Glatze wieder einen Bubikopf… Ok ich bin kein Insta Follower von der am. Schauspielerin… sie hat ja groß ihre Glatze produziert… „Tolle“ Leistung. Es gibt so viele Frauen, die das mit machen, wenige haben eine Haushälterin und Co. Der Kraftverlust der mit einer Chemotherapie einhergeht wir von ganz wenigen wieder aufgeholt. Therapien gibts bisher nicht … ähnlich Fatigue. Wg Long COVID wird jetzt geforscht…
Diese Optionen kenne ich natürlich.
Wenn es in Deutschland nur paar Kröten mehr kostet, 50-60 T€ schreibst du, sehe ich keinen Grund, um die halbe Welt zu reisen. Als sie es in Zürich noch für Geld gemacht, kostete der Spaß etwa 100’000 Franken. Wahrscheinlich bekommt man die Behandlung für Geld in der Schweiz immer noch, auch wenn man die Bedingungen eigentlich nicht erfüllt. Will verständlicherweise nur keiner bezahlen. Außer reiche Araber*innen vielleicht.
Hmm. Kannst ja den Roland Martin (roland.martin@usz.ch) direkt fragen, ob er dir für 100.000 sFr mal eine aHSCT anbietet. Sonst macht‘s da unten keiner.
Vergangenes Jahr hat er die Liste der etwa 50 Patienten vorgestellt, die bisher bei ihm waren. In jeder Zeile stand jeweils immer auch, wie seine fünf Zulassungskriterien erfüllt waren. Wenn Du glaubst, diese zu erfüllen, dann kannst du dich ja bewerben. In dem Fall ist es gratis.
Wenn es vor der Zeit der Kostengutsprachen einen nominellen Preis vom Uni Spital gab, dann bedeutet das nicht, dass die Patienten dort wie Kunden behandelt wurden, die mal anrufen und vorbeikommen konnten.
In Deutschland ist die Situation auch nicht anders. Eine hat es mal mit einer progredienten Patientin Mitte 40 versucht und es hat nichts gebracht. Seitdem macht sie sowas grundsätzlich nicht mehr mit solchen Profilen. Mit Geld bräuchtest Du ihr jedenfalls nicht kommen.
Und wenn du die „reiche Araber“ Schiene fahren solltest, dann mach dich auf eine ganz andere Preisliste gefasst…
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Hallo Adam,
wenn die Therapie mit Ocrevus nichts bewirkt, mach da doch eine Pause oder höre einfach ganz auf.
Wahrscheinlich wird sich Dein Verlauf null ändern, aber Dein Körper wird es Dir danken…Ocrevus ist nach wie vor ein Medikament, was in Studien seit 5 Jahren für unsere sogenannte PPMS nichts bringt. Hier geht es um andere Dinge…
Lest in den FB Gruppen! Kann da Uwe nur zustimmen.
Hamburg und Heidelberg sind aktuell die dort am meisten in D genannten Kliniken. In HH sollte auch eine Studie stattfinden, die wegen Covid verschoben werden musste und HH nimmt wohl Selbstzahler, nicht nur international. 50.000€ sind in etwa die Summe die da aufploppte. Wenn ich dann zwischen Russland, Mexiko oder D wählen könnte, bei gleichen Kosten und ohne die Reisestrapazen, wäre das toll. Man muss natürlich Kriterien erfüllen und genau deswegen gehen viele trotzdem ins Ausland, weil diese in D sehr restriktiv sind.
Es gibt in den FB Gruppen aber sogar deutsche Patienten deren KK die aHSCT Kosten zumindest anteilig übernommen haben.
Wenn ich aber eines in den FB Gruppen immer wieder gelesen habe, dann war es, dass sich viele gewünscht haben, sie hätten die aHSCT direkt kurze Zeit nach der Diagnose machen können, BEVOR massive Einschränkungen eingetreten waren. Leider kann ja niemand im Voraus ahnen, wie sich die eigene MS weiter entwickelt, aber ich wünschte einfach, in D wären Neuros offener einfach auch nur darüber zu sprechen.
Warum soll ich als noch halbwegs funktionierender Mensch allemöglichen crazy Medikamente in meinen Körper pumpen, bevor ich Stammzelltherapie machen darf, wo, wenn man die Studienlage sich anschaut, eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit besteht, dass sie mir auf längere Zeit besser helfen könnte, als die BT. Gut erklärt das Prof. Heesen auf Deutsch zB unter Patientenpodcast 12b-2021 - Dresdner MS-Tag, Teil 2 | Therapien, Ganganalyse, Stammzelltherapie - YouTube (einfach auf den Timelinelink in der Beschreibung klicken). Auch die Nebenwirkungen und Risiken. Natürlich ist Chemo kein Kinderspiel!
Hallo!
Nächsten Dienstag gibt es zu diesem Thema im Rahmen der Sendung"Visite" im NDR um 20.15 Uhr einen Beitrag dazu.
Bin mal gespannt was da so berichtet wird.
50.000 Euro habe ich auf jeden Fall nicht mal so eben über.
Wenn man bedenkt was unsere MS Therapien im Jahr kosten ist die Weigerung der KK für mich nicht nachvollziehbar.
Natürlich ist das nicht ganz ohne,teilweise auch wohl schon tödlich ausgegangen aber unsere Therapien sind auch nicht ohne NW…
Naja mal gucken was die zeigen.
Bin schon gespannt.
Einen schönen Abend noch
Steffi
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Liebe Steffi,
wäre MS heilbar durch eine HSCT Therapie, würde es ja bedeuten, das jegliche teuren Therapien keine Rechtfertigung mehr finden könnten und das wird definitiv niemals stattfinden…läßt sich ganz einfach erkennen, gerade jetzt
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Hallo Konny,
Ich gehe nicht davon aus das eine HSCT Behandlung MS heilen kann.
Das wäre wirklich schön.
Aber es könnte die Progression etwas verlangsamen und noch etwas mehr Zeit bringen.
Irgendwann wird es irgendetwas geben was MS heilen kann,da bin ich sicher.
Für die Meisten von uns wird es wahrscheinlich zu spät sein.
Tja that’s life.
Gruß,
Steffi
Die Entscheidung Pro/Contra HSCT ist mal wieder wie üblich eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera. Ich kann dankbar sein für meinen Verlauf. Bin ich auch. Ob ein HSCT Therapie verbessern würde weiß ich nicht. Würde es vermutlich nicht wagen, denn ich fürchte das was nachkommen könnte…
Was mich einfach stört ist die blumige Anpreisung. In dem vorherigen Beitrag wurde auch mal von Todesfällen geschrieben. Die MSTherapien haben auch ihre Risiken… Alles wird immer in rosanen Farben…. Alles wird prima… haha.
MS ist nicht heilbar. Das Wichtigste ist gut damit leben und das ist ist ja gerade das Schwierige. Da ist ganz viel Hilfe von Nöten. Es gibt gute positive Anfänge. Da wäre durchaus noch was zu tun…
Sorry vielleicht sehe ich gerade alles zu schwarz…
Idefix
Nein Steffi, denke immer positiv. Versuche so viel wie möglich ist, Deinen Körper zu trainieren. Sei es mit Gleichgewichtsübungen oder anderen.
Mache gerade so eine Art Entgiftung mit Phönix und anderen Tabletten /Globoli…im Kampf gegen meine fraglichen Borrelien…nach fast 14 Tagen von 45 habe ich das Gefühl, das es mir körperlich etwas besser geht. Auch meine Müdigkeit, die nicht so ausgeprägt ist, geht zurück…heute 10km und 1000HM am Berg ohne Stöcke, war nicht so schlecht.
Hallo,
das versuche ich auch so oft und so viel wie möglich,aber manchmal macht mich diese Krankheit und alles was dazu gehört echt fertig.
Bewegung wird immer wichtiger,je länger man mit dieser MS leben muss.
Ich habe die Hoffnung auf einen medizinischen Durchbruch aber noch nicht aufgegeben.
Wir werden sehen…
VG
Steffi
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Ich habe auch ein Funken Hoffnung. Die ersten 2 Jahre nach der Diagnose waren schlimm. Vielleicht habe ich mich auch etwas damit abgefunden, das ich mein altes schönes Leben nie mehr zurück bekommen darf. Mir hat es sehr geholfen, meine Diagnose publik zu machen, damit ich auch besser verstanden werde.
Was mir so sehr zusetzt ist die momentane Situation in der Welt, unsere Zukunft…da habe ich eigentlich schon etwas Angst.
In der Arbeit(bin Krankenschwester) leide ich unter der Diskriminierung als sogenannt “ungeimpft”. Immer Streß ist das schon und tut mir eigentlich nicht immer gut. Ja, da muß ich einen Weg finden.
LG Konny
-----Original-Nachricht-----
Hallo Konny,
ich hoffe, du hast bei dir auch verbündete Kollegen, das du die momentane Situation nicht allein aushalten musst. Wie euch im Gesundheitswesen zugesetzt wird, ist wirklich schlimm, hoffentlich gibt es da bald eine andere Regelung.
Aber es ist schön, dass du dich etwas fitter fühlst, vielleicht sind es bei dir wirklich die Borrelien?! Ich drücke dir die Daumen! Deine Entwicklung bei ppMS ist mit meiner jedenfalls überhaupt nicht zu vergleichen und ich finde, dass du gute Aussichten hast :).
LG Winter
Danke, ich wünsche mir so sehr, das man wirklich interessiert ist, die Erkrankung zu stoppen oder gar zu heilen…
Das Thema der sogenannten Impfpflicht ist ein Desaster der Politik. In meiner Arbeit sind es 10%auf Intensiv " ungeimpft" und so geht es schon. Die Meisten sind sogenannt Genesen. Die Auflagen sind in dem Bereich einfach falsch und belastend…mit dem Gesundheitsamt im Rücken…nicht mehr lustig…naja, ich finde den Weg aus der Krise.
Schlimmer ist unsere Zukunft in Deutschland und Weltweit…eine Blick nach Shanghai, läßt tief blicken…
Ja, das ist am 02.05.2022 wohl unser grosses
Problem. Wir in CH haben jetzt seit 1 Monat
null (0) Covid-Einschränkungen, ich hatte
gerade zum 2. Mal Covid seit Anfang Jahr,
bin 2 Mal geimpft, geboostert.
Im Prinzip hat hier ständig Jemand Covid,
aber wir haben Angst vor einem 3. WK.
Wenn dann Bayer kein Gas mehr
hat für die Grundlagenproduktion wird es auch
keine BT mehr geben.
Ich bestelle mal 2 Schachteln Betaferon.
Hamstern ist sicher nicht so schlecht, zumal es da um Deine Gesundheit geht. Wie lang reichen 2 Schachteln?
Was ist WK?
Hier in Deutschland startet dafür über die Medien ein Aufruf, leider…
Das wirkliche Endergebnis von über 2 Jahren Coronapolitik, wird uns alle tief treffen, egal wo man lebt…