das Poster sah ich an der Strasse. vorher hatte ich noch nie was von kerala dust gehört.
jetzt lasse ich euch mal mithören.
und was gab es bei euch heute?
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HEUTE war ich auf einem Flohmarkt. Das Gewusel dort wurde mir bald zu viel also zum Friedhof, wo es schön schattig und ruhig und friedlich war.
Jetzt platt in der Waagerechten.
Und wie war/ist dein HEUTE ?
Über “Mitspielende” freu ich mich.
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Der erste “gute” Tag seit ms Diagnose,erster Kortison stossTherapie und warten auf Wirkung Zuhause voller Ohnmacht, versuche mich zu aktivieren und postiv über die Krankheit zu lernen, was essen wie leben , Grenzen der eignen Fähigkeiten langsam erweitern und hoffen das kortison sich daran mit beteiligt, die ersten Gespräche mit Freunden und Familie,viel Beileid viele Hilfsangebote,fühlt sich handlebar an heute ,hoffe ihr habt nen schönen Sonntag ihr Süss-Mäuse
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Ja, Totenstille auf dem Friedhof.
Heute war mein “bad leg day”. Gestern zu viel gelaufen. Wird jetzt wieder besser. Wenigstens tolles Wetter heute.
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physio-tag gepaart mit putzfee-tag. danach bin ich meist ko…
Meine “üppige” Kartoffelernte
entstanden aus diesem Topf
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Hatte heute einen eigentlich schönen Tag, habe zuerst mit der Familie den Sarg meines besten Freundes bemalt und beschrieben, um danach bin ich zu seiner Cousine zum Geburtstag gefahren. War besinnlich, traurig, lustig und schön
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Ich war beim Hausarzt,Oma besuchen zum Mittag, Wohnung mit Mom und Kumpel umgeräumt damit wenn ich nochmals in KH oder Reha muss Sachen gefunden werden können und kein Chaos ausbricht, anderer Freund war später noch ,da,selber nochmal jemand besucht,habe viel zuviel gemacht und fühle mich krampfig und schlapp,muss dringend entspannter alles angehen,ab morgen halbe geschw und ab Mittwoch je nachdem noch weniger, erstmal Kraft Tanken und körperlich regenerieren habt ne gute Nacht 
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Cutes Bild 
und ja hast Recht aber die letzten 9 Tage KH waren nervig ohne coole Klamotten musste vorbereitet werden falls Mittwoch Reha /Aufnahme kommt ,
aber die wichtigsten Sachen sind erledigt und heute habe ich das Erste Mal seit 5wochen aus Spass und Erholung geduscht nicht aus Notwendigkeit und mit Angst, geiler Tagesabschluss , ging trotzdem harten Tag besser als am Morgen
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Mach langsam, wichtig ist, einen Gesundheitsordnet, am besten in rot, anzulegen, wo man weiß, wo der ist. Und zur Reha kommst du nicht von heute auf morgen, da wirst du Zeit haben, diese vorzubereiten. Ich kann verstehen, dass du noch leicht geschockt bist, aber gerade jetzt ist Ruhe wichtig! Ich habe eine gepackte Tasche für Notfälle, mit dem nötigsten für ein paar Tage.
Das muss aber nicht alles auf einmal sein! Gib dir Ruhe!
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Gestern noch geschrieben heute mach ich halblang aber Habe meinen Arzt trotzdem vor dem Termin morgen schonmal meine aktuelle sympthomatik der ms in Ner E-Mail erklärt,er tendiert auch weiterhin zur Therapie Eskalation will aber morgen entscheiden,fragt auch ob ich bereits einen Neurologen habe (habe erst gestern die Überweisung mit Dringlichkeitscode bekommen) er sagt ich soll den heutigen Tag nutzen unbedingt alle ! Neurologen im 50km Umkreis abzutelefonieren das wäre super wichtig und schickt ne Liste mit 70 Ärzten,keiner geht Ran ,alles verkrampft sich ,weiss gar nicht wie ich das realistisch schaffen soll ,hier nimmt kein schwanz Patienten an ,fühle mich total überfordert,welcher MS Patient mit vielleicht noch aktiven schweren Schub und Mobilitätseinschränkungen schafft den 70 telefonate zumal mit noch Haufen Kortison im Blut und allein lebend 🫡,das ist doch illusorisch Der Anspruch
Gehst du zur AHB sofort?
Gib dir Zeit starte nicht zu früh mit der Reha, sonst überforderst du dich mit den Therapien. Ich sollte letztes Jahr nach Diagnose und Cortison gleich den Antrag stellen lt der Neurologin. da hatte ich noch nicht mal die ersten Dosen Ocrevus. Habe mit meiner guten langjährigen Hausärztin gesprochen, leider jetzt in Rente, die meinte gleich viel zu früh.
Das füllen wir erst später aus. Da alle Impfungen und Ocrevus noch nicht mal gelaufen sind. Selbst Monate nach der Diagnose war ich nicht fit, auch in der Reha nicht, meine Probleme sind zu 90% geblieben.
Jeder Mensch ist anders gib dir Zeit. Liebe Grüße
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Naja ich will nix unversucht lassen ,wenn zuviel bleibt vom Schub wars das mit Arbeit und meiner Selbstbestimmung, Plasma pharese scheint ein geringer Preis um zumindest sagen zu können ich hab alles versucht 
bzgl Reha, keine Ahnung wann wo wie ,wie geht’s dir heute mein Sonnenschein 1
Hey Tankboy,
wie schon erwähnt, Cortison und Plasmapharese sind keine Wundermittel.
Anfangs hat Cortison kurz gewirkt, aber dann kamen meine Probleme zu 90% zurück und sind geblieben, habe zu 90% ausgeprägte Herde in der HWS und BWS. Bin seit 03/24 diagnostiziert, zuvor sechs Monate Arztmarathon und auch MRTs wurden falsch ausgewertet. Ich habe leider eine aggressive MS. Wir können uns alle kaum miteinander vergleichen, da fast jeder Weg anders ist.
Wie erwähnt, warte ab, vieles bildet sich zurück. Weißt du schon welche MS Form du hast?
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Aktuell gehen die Ärzte von schubförmige remitirender aus ,habe aber erst seit 5wochen sympthome und Diagnose seit Ner Woche, genau zeigt es sich wohl erst nach Wochen/Monaten /Jahren aber zumindest im nervenwasser deutete nix auf ne andere Variante hin. Und naja ich will einfach alles versuchen wenn ich die Gelegenheit habe ,die nächsten Jahre was wäre wenn zu spielen würde mich wahnsinnig machen ,das weiß ich
Hallo, erstmal, du bist ja gerade erst aus dem Krankenhaus raus und hast die Diagnose bekommen. Da kannst du ja nicht komplett alle Ärzte abtelefonieren. Ja, mein Neurologe ist auch schlecht zu erreichen. Kennen wahrscheinlich alle hier. Mach dich nicht verrückt. Wie schon alle geschrieben haben, Ruhe bewahren ist wichtig bei MS.
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In welchem Bundesland lebst du? Du kannst bei deiner zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung anrufen und dein Problem schildern. Die sind dort verpflichtet, dir einen Neurologen zu ‘beschaffen’. In NRW ist das tagsüber die Telefonnummer 116 117. Terminservicestelle nennt sich das.
Viel Glück!
Danke für deinen Tipp,Hab ich eben gemacht,116117 haben gerade keine Termin für Neurologie außer karpaltunnel,soll jeden Tag anrufen ob was reinkommt für MS Behandlung Neurologen termin ,schöner scheiss
Witzig, witzig heute haben wir gelacht …
Das ist die pure Freude [Ironie off]
Gabe es in den Anfängen nicht sowas wie eine Garantiezusage bei 116117?
Die KVen sind verpflichtet, die ärztliche Versorgung sicherzustellen.
In jedem KV-Rundschreiben brüstet man sich wie ein stolzer Hahn, dass es eine flächendeckende Überversorgung gibt.
Vielleicht ist das mittlerweile auch ein Satire-Magazin und ich Ahnungslose hab es nicht mitbekommen?
Wir rudern in den Hafen der Nichtsseher und Beschöniger ein. Mit Volldampf.
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