Habe die MS seit 2001
Das gehen sehr schlecht mit Rollator 5 Meter
Hoffe daß neue BMTKI. Medikamente. Helfen. Werden
Muss positiv denken
---- fehlt mir immer Schwer,er.
Führe kein Leben mehr
Weiß nicht wie lange ich es noch aushalte
Adam
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Hi Adam, vielleicht würde dir Physiotherapie helfen, mehr Kraft bzw. Ausdauer aufzubauen?
Es gib auch KG-ZNS speziell für Neurologisch Erkrankte. Wenn Du eine Physio-Praxis findest die Hausbesuche macht, könntest Du Dir sogar das von Deinem Neurologen als Verrdnung ausstellen lassen.
Viel Glück und Kopf hoch! 
Mir ging es vor 4 Jahren richtig mies und langsam kann ich wieder besser laufen - habe meine MS seit 1994 - aber ist ja immer Anders mit den Verläufen bei jedem…
Ich hoffe Du hast Freunde oder Verwandte die in so schweren Zeiten eine stütze für Dich sein können.
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Lieber Adam
Ich kann dir leider gar nichts helfendes sagen.
Aber ich glaube sicher, dass Leben auch mit wenig Beweglichkeit gut sein kann.
Vielleicht magst du dich ja hier etwas mehr anschließen?
Liebe Grüße
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Mein Vorbild beim Thema Lebensmut ist ein an MS erkrankter Freund, der vorher schon im Rolli saß und nach einer schweren Krankheit vor 3 Jahren seine Selbstständigkeit verloren hat, weder stehen, gehen, noch sich im Bett alleine umdrehen kann, für mich unvorstellbar.
Aber er hat sich wieder hochgearbeitet, ist viel, auch alleine in Öffis im E Rolli unterwegs, ist in einigem aktiver und mutiger als ich.
Ich weiß, es steht mir nicht zu, das zu sagen, da ich nicht so schwer betroffen bin, aber vielleicht kann man neuen Lebensmut bekommen, wenn man sein Leben nicht von bestimmten Fähigkeiten wie dem Gehen abhängig macht.
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Da kannst du lange hoffen auf neue medikamente. Bei deinen einschränkungen helfen die nicht. Ich sitze auch im rollstuhl.20m gehstrecke. Aktuell komme ich nicht aus der wohnung. Verschlechterung nach reha. Linkes bein funktioniert nicht. Lasse mir wenn ich wieder kann eine orthese machen . Name ist ganzbein kafo, und mit bauch und rückenstütze hkafo. Mach dich mal schlau . Schau dir da mal videos an vorher nachher an.Die einzige hoffnung. Der ganze medizinkram bringt uns nichts. Da sind wir austherapiert.
Ich kenne den speziellen Verlauf von @Adam nicht, aber ich persönlich halte es auch für sehr unwahrscheinlich, daß ein Medikament in dieser Situation helfen kann. Das, was helfen könnte, sind meiner Meinung und Erfahrung nach Training, das im besten Fall Freude macht, möglichst gute Ernährung und versuchen, sich bei Laune zu halten. Und Dinge tun, die einem Spaß und Freude machen, trotz starker körperlicher Einschränkung. Ich weiß, das ist in schwierigen Situationen nicht immer leicht…
Und sich vielleicht die Frage stellen, die Paule aufgeworfen hat:
Könnte man nicht auch einem Leben mit weniger Beweglichkeit etwas abgewinnen? Und kann nicht auch solch ein Leben gut sein? Es gibt viele, die ein solches Schicksal haben, zum Beispiel Menschen mit Querschnittlähmung durch einen Unfall, und denen trotzdem ein gutes Leben gelingt. Sicher ist es nicht immer einfach und keiner wünscht sich das, aber es geht offensichtlich, wie die vielen positiven Beispiele zeigen…
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Hallo Adam, weiß dein Neurologe von deinem schlechten psychischen Zustand? Nimmst du da irgendwas gegen ein? Ich habe auch Phasen, da geht es mir richtig schlecht oder manchmal sind es Tage oder Stunden. Vielleicht gibt es ja auch noch irgendwas anderes, was dir Freude macht und nichts mit gehen zu tun hat. Ich mache z.B. Übungen für den Oberkörper. Oder z. B. etwas lesen. Zumindest auch Kontakt zu Familie, Freunde halten. Die können einen auch manchmal aus solchen Situationen rausholen. Wenn auch nur telefonisch. Ich habe leider sehr oft Kopfschmerzen/Migräne.
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Hallo Adam, ich konnte nach meinem 1. grossen Schub garnicht mehr laufen. Ich habe dann im Akutkrankenhaus 5 x 1000 Kortison Infustionen bekommen. Danach konnte ich bereits aus dem Bett aufstehen und nach einigen wenigen Tagen wieder ein kurzes Stück laufen.
Ich habe einfach nicht akzeptiert, dass ich nicht mehr laufen kann. Durch die Anschlussreha ist die Grobmotorik beim Laufen zurückgekommen. Ich habe regelmäßig danach Bopath (Physio) gemacht, jeden Tag Übungen auf der Matte, die Füße in Erbsen, Reis und was noch Feiners regelmäßg bewegt. Später bin ich immer wieder gelaufen, so wie es ging. Das regelmäßige Laufen war wohl das Beste. QiGong einmal die Woche kam dazu.
Der Unterschied zu Dir und mir ist sicher, dass bei mir vorher noch keine MS diagnostiziert wurde und ich entsprechende Behinderung vorher beim Laufen noch nicht hatte. Nach meinem Schub habe ich die Spastik bis heute nach 15 Jahren beibehalten, die es jetzt mit dem Laufen sehr erschwert. Ich laufe trotzdem, länger mit 2 Stöcken (200 - 300 Meter) und kurze Strecken mit dem Stock.
Wenn ich ganz steif bin, nehme ich ein Cannabis Plätzchen gegen die Spastik, dann geht es mit dem Laufen nach dem Eintritt der Wirkung einfach besser. Liebe Grüße Jakobine
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Ich denke, es macht einen Unterschied, ob man infolge eines Schubs plötzlich nicht mehr gehen kann oder durch eine laufende Verschlechterung immer kürzere Strecken bis gar nicht mehr.
Bei einem Schub sind die Erfolgsaussichten besser, dass es wieder wird.
Bei mir hat sich auf höherem Niveau die Gehstrecke langsam verkürzt. Durch ein anderes Medikament wurde die spürbare Progression gestoppt, meine Gehstrecke ist seither seit 4 Jahren gleich bei ca. 2 km, ist aber auch nicht wieder länger geworden. Damit kann ich leben.
Als ich vorher durch einen Schub plötzlich sehr viel schlechter und kürzer gehen konnte, wurde das danach wieder wie vorher.
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Ganz genau tournesol. Man muss den Verlauf berücksichtigen und die Geschehnisse, die zu der verkürzten Gehstrecke geführt haben. Nach einem akuten Schub ist in den meisten Fällen eine Remission oder Teilremission zu erwarten. Hat sich aber die Gehstrecke aufgrund eines progredienten Verlaufs verkürzt oder wie bei mir aufgrund von in der Vergangenheit stattgefundenen Schüben mit in manchen Fällen nur Teilremission, sehen die Chancen auf Verbesserung nicht so günstig aus. Heißt mMn nicht, daß man gar nicht auf Verbesserung hoffen darf, aber es ist weitaus schwieriger.
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Ja, und ich würde mich im Fall einer starken Verkürzung der Gehstrecke durch einen progredienten Verlauf nicht darauf versteifen, dass mein Glück vom Gehen abhängt und auch nicht hoffen, dass sich meine Gehstrecke durch ein Medikament oder andere Maßnahmen wieder von 5 m auf 5 km verbessert.
Schon keine weitere Verschlechterung ist ein Erfolg.
Ich habe den Freund, von dem ich oben geschrieben habe, als es ihm ganz schlecht ging, gefragt, welchen realistischen Wunsch er habe, und er antwortete, sich wieder selbständig umsetzen zu können.
Das kann er leider nicht, aber er sagte auch, er würde gern mobil sein und selbständig andere Orte besuchen und Leute treffen. Das macht er schon seit 2 Jahren wieder und er ist dabei sehr mutig, viel mutiger, als ich es in seiner Situation wahrscheinlich wäre.
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Ich finde, Hoffnung darf man immer haben und sie sich auch nicht nehmen lassen. Wer weiß, vielleicht kann Adam seine Gehstrecke wieder erweitern. Wahrscheinlich nicht auf fünf Kilometer, aber xxx…
Trotzdem ist es immer gut, einen Plan B in der Tasche zu haben…
PS Ich kannte auch einen MS-Betroffenen, dessen großes Ziel es war, sich selbstständig umsetzen zu können. Leider ist er verstorben. Sich selbstständig umsetzen können ist tatsächlich eine wichtige Voraussetzung für Selbstständigkeit. Darüber macht man sich in der Regel keine Gedanken, wenn man nicht selbst betroffen ist.
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Es ist ja auch jedesmal irgendwie ein Trauerprozess, wenn man Fähigkeiten verliert.
Aber man sagt ja die Hoffnung stirbt zuletzt - mir hat meine Hoffnung schon oft gezeigt, dass es sich oft lohnt 
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Wie schon geschrieben finde ich es auch sehr wichtig, sich die Hoffnung zu bewahren. Niemand kann die Zukunft sicher prognostizieren… Neurologe W. Weihe hat den schönen Spruch in seinen Büchern geschrieben: Hoffnung heilt Verzweiflung tötet. Das gilt auch für unsereins als MS-Erkrankte.
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Leider tut machmal selbst das Hoffen schwer 
Wie meinst du das? Daß das Hoffen manchmal schwer fällt?
Ich meine, gerade bei ‘frischen Verlusten’ fällt es - mir zumindest - schwer, oder besser schwerer, an den guten Ausgang zu glauben / auf ihn zu hoffen…
Das muss sich dann erst wieder ‘stabilisieren’ bei mir.
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Ja, das ist richtig. Nach schweren Einschnitten musste ich mich auch erst wieder aus der Depression herausholen und mich wieder so weit ins Lot bringen, daß ich neue Hoffnung schöpfen konnte und wieder positiver in die Zukunft blickte.
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Es geht für mich nicht um den Gegensatz zwischen Hoffnung und Verzweiflung, sondern darum, wenn sich die Hoffnung als wahrscheinlich unrealistisch erweist, nicht zu verzweifeln um wieder aus dem Loch rauszukommen und neuen Lebensmut mit neuer, angepasster Hoffnung zu schöpfen.
Es kann im Leben viele Hoffnungen und Wünsche geben, wo man irgendwann damit leben muss, dass sie sich trotz allem Hoffen und alles dafür Tun, nicht erfüllen.
Hoffen auf Genesung, Kinderwunsch, erfüllte Partnerschaft, Berufswunsch, ein besseres Leben …
Für mich geht es um die heilende Kraft der Hoffnung. Ob diese Hoffnung realistisch oder unrealistisch ist, ist dabei erstmal zweitrangig. Für mich geht es um etwas, das die Psyche und die Augen wieder zum leuchten bringt und einen aus der Depression herausholt.
In den meisten Fällen wird es um eine von dir erwähnte neue, angepasste Hoffnung gehen. Die meisten von uns werden “realistisch” genug sein und nicht zuviel er-“hoffen”. Für mich geht es um positive Visionen, die einem wieder neue Energie geben können.
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