Hi, bekomme nächste Woche als Heilungsversuch/Studie eine car-t Zellen gen therapie. Hat dazu irgendwer Erfahrungen?
Leide seit 3 Jahren an ppms und ocrevus bringt ja mal “nixs”.
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Ich wollte auch in die Studie, wurde aber nicht genommen. Bist du in München?
Viel Erfolg und berichte doch bitte.
Mit welchem Argument ?
Ich hätte sofort starten können.
Ich drücke dir die Daumen!
Lass uns gerne wissen, wie es gelaufen ist!
Geh in Tübingen. Schreibe ob es was gebracht hat.
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Ich hatte mich für die Studie angemeldet, die sowohl RRMS als auch SPMS Patienten einschließt. Meine gerade stattfindende Verschlechterung des Ganges haben sie als einen Schub gewertet. (Mein Neurologe selbst sagt, das wäre kein Schub gewesen, sondern eher jetzt Richtung SPMS)
SPMS haben sie aber aufgrund meines Alters (51 Jahre) ausgeschlossen, dazu wäre ich angeblich zu jung. (ich dachte eigentlich immer, dass hängt mit der Dauer der Erkrankung zusammen und nicht mit dem Alter 
).
Sie meinten dann, ich wäre also noch in der schubförmigen Phase der Erkrankung, hätte allerdings noch nicht volle sechs Monate (hier geht es laut ihren Berechnungen, um gerade mal zwei Tag), war also laut ihren Einschlusskriterien noch nicht sechs Monate schubfrei unter Kesimpta. Drei Sätze vorher meinten sie noch, unter Kesimpta gäbe es keine Schübe 
Die ganze Argumentation war so dermaßen sinnfrei, dass ich gar nicht mehr wusste, was ich dazu noch sagen sollte.
Das war alles ein wenig verwirrend, ich musste dann noch Sehtest machen und Messungen am Auge, währenddessen kam dann noch mal eine der Ärztinnen, die mich vorher für die Studie begutachtet haben und meinte, sie hätten gesehen, ich wäre ja Privatpatientin und deshalb würde die Studienleiterin jetzt noch mal mit mir sprechen wollen. Ich meinte dann, dass das ja nicht nötig wäre, wenn sie mir das gleiche sagt wie ihre beiden „Zuarbeiterinnen“, die die Vorauswahl treffen.
Die Studienleiterin meinte dann, ich würde aufgrund meiner rheumatoiden Arthritis nicht in die Studie aufgenommen werden. Das hatte ich natürlich vorher auch angegeben und für mich auch der einzig nachvollziehbare Grund, warum sie mich nicht in die Studie mit aufnehmen können,
Nun denn, ich hoffe ich bekomme für diese 3 Stunden, die ich dann dort war nicht eine fette Rechnung, eine dritte Meinung zu meiner Erkrankung hab ich nämlich nicht gewollt, sondern ganz klar mich für die Studie anmelden wollen. Bin gespannt, ob sie mir jetzt dafür etwas berechnen?
Ich hoffe, ich hab das einigermaßen nachvollziehbar für euch schildern können, mündlich kann ich das um einiges besser.
Darf ich fragen, warum du dich gegen die Teilnahme an der CAR T Zell Studie entschieden hast?
Liebe Grüße, Daniela
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Hochinteressantes Thema. Wäre wirklich schön, wenn du hier ab und an ein paar Erfahrungen aus der Studie mit uns teilst. Vielleicht auch mal kurz, wie das so in der Praxis abläuft und wie es sich mit etwaigen Nebenwirkungen verhält bzw. wie es dir während der Therapie ergeht.
Die Studie wird aber schon von Profis durchgeführt oder was für Leute sind das?
Genau!
Muss denn bei Studien die Krankenkasse mitbezahlen?
Dachte eigentlich auch, dass sowas sicher nicht von der Kasse bezahlt wird, wunderte mich trotzdem darüber, dass sie meine Art der KV ansprachen und ich daraufhin mit der Studienleiterin sprechen „durfte“, mal abwarten, ob da eine Rechnung kommt.
Also vom Ablauf weiß ich leukapherse (war ich schon) letzten Mittwoch. Aufnahme is nächsten Mittwoch. Do. bekomm ich ne Chemo. Und Tag drauf Rückführung der modifizierten Zellen. Dann 1-2 Wochen Beobachtung ob es irgendwelche Nebenwirkungen gibt. Da das Verfahren aber mehr oder weniger bei Krebs durchgeführt wird, kennen und haben si die Nebenwirkungen im Griff.
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Krankenkasse übernimmt nichts, soweit ich weiß. Vergleichen das immer mit Hustensaft bei Fieber.
Meinte ein Anwalt von der VdK jedenfalls.
Vielen lieben Dank für den interessanten Bericht.
Ich hoffe mal, das es für die Beratung im Rahmen einer Studie keine Gebühren für Dich anfallen.
Ich meine damals gelesen zu haben, das es unter Vormedikation schon bestimmte Einschränkungen der bei car-t Behandlung gab.
Ich selbst laufe seit 6 Jahren unter PPMS/ DD SPMS. Vorher war ich vermeintlich gesund.1999 und 2004 hatte ich wohl mal eine Sehnervenentzündung und Hörsturz. Ich war damals bei keinem Arzt.
Ich kann noch viel, aber erheblich weniger als zuvor. War erst gestern mit über 1000HM am Berg unterwegs. Fahre schon mal 60/70 km mit dem MTB( ohne E).
Es wäre für mich eine hoch experimentelle Studie( Phase I) Darin werden meine Immunzellen gentechnisch behandelt. Dafür geht es mir zu gut ohne jegliche Therapie.
So lange man nicht weiß, was die Ursache dieser Autoimmunerkrankung ist, bleibe ich ohne jegliche Therapie.
Schöne Pfingsten
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Danke für das Teilen.
Wie war die Apherese für Dich?
Ich wünsche Dir ganz viel Positives mit der Therapie.
Ist wirklich schön, wenn Du uns hier weiterhin schreiben kannst.
Ganz ok, war ohne große Komplikationen. Is vom Prinzip wie ne Dialyse.
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Ich weiß, nicht so invasiv.
Trotzdem anstrengend für den armen Körper.
Danke und Schöne Pfingsten
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Also ist bei dir gar nicht klar, ob es wirklich MS ist, oder wie? Was ist mit DD SPMS gemeint?
Wünsche ich auch!
Danke Cosmo.
DD SPMS ist Differentialdiagnose SPMS.
D. h. für mich Keiner kennt sich wirklich aus und das ist nicht nur da für mich sichtbar.
Lt. der Kriterien habe ich MS, welche ist jetzt nach 6 Jahren unklar. Ich gebe viel auf Hormone, hab ich schon mehrmals erwähnt. Mit 51 wurde mir die Diagnose gegeben, die ich dann wohl schon 26 Jahre habe…
Schönen Sonntag
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Also chemo ist echt angenehm bis jetzt. Schwere vom arm is weg. Bin net so benebelt im kopf. Weiß gar net wie ich das genau erklären soll.
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Vielen lieben Dank für die Info.
Es freut mich zu hören, das es Dir trotz Chemo gut geht.
Das dies so bleibt bis zum Ende der Therapie und weit darüber hinaus wünsche ich Dir von Herzen.
Welches Medikament wird für die Chemo eingesetzt?
Wie lang braucht es dann bis Du Deine entnommenen Immunzellen wieder zurück bekommst?
Schon sehr spannend.
Schönes WE
Das Mittel heißt cylophasphamid.
Bekomme ich jetzt seit 3 Tagen. Ist aber jetzt nicht so stark dosiert wie wenn jemand Krebs hat.
Heute ist letzter Tag soviel ich weiß. Di. Bekomm ich die cart t dann wieder. Also 2 Tage Pause 
Dankeschön.