Hallöchen, ich stelle mich vor

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Hallo zusammen,

ich wollte mich hier auch kurz vorstellen und evtl. ein, zwei Fragen stellen. Ich heiße Sandra und bin 47 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder und 2 Hunde.

Zu meiner MS-Geschichte:

Ich habe bereits mein ganzes Leben mit MS zu tun, da meine Mutter seit 1993 diagnostiziert ist und ich dachte echt, ich wüsste schon vieles über diese Krankheit. Aber man lernt nie aus.

Ich erhielt meine Diagnose im November 2025, weil ich plötzlich aus dem nichts eine Beinparese hatte und kaum noch richtig laufen bzw. nicht Treppen steigen oder gar Auto fahren konnte. Ich habe 5 Tage eine Cortison-Stoß-Therapie bekommen und nach einer Woche war bereits alles wieder bei 100 %. Mir gings besser als vorher, weil auch die leicht tauben und kribbeligen Arme und Beine plötzlich wieder wie neu waren.

Seit 3 Tagen allerdings habe ich wieder leichte Probleme mit genau diesem Bein. Weit nicht so schlimm wie im November, nur ganz leicht, aber merkbar. Das macht mir grad fürchterliche Angst. Was heißt das jetzt? Kann es sein, dass dies jetzt bleibt? Kommt das daher, dass evtl. jetzt alles Cortison aus meinem Körper draußen ist? Oder ist das ein neuer Schub? Kann ich wieder Cortison bekommen? (Ich hab gelesen, diese Stoßtherapien macht man maximal 2-3x im Jahr) Oder ist das normal, kommt evtl. vom Weihnachtsstress oder von zu langem Wachbleiben nach Silvester? Wie sind eure Erfahrungen dazu?

Dazu muss ich anmerken, dass ich im Dezember schon einen Neurologen-Termin hatte, der mir die Gilenya verschreiben will und ich erst gefühlt 100te Voruntersuchungen dafür machen müsste. Ich bin nicht ganz glücklich mit diesem Neurologen (seine Art, seiner Wahl) und habe Anfang Februar noch einen zweiten Termin für ein “Erstgespräch”. Den Januar brauche ich jetzt eh, um Impfungen nachzuholen und Haut- und Augenarzttermine zu machen.

Wenn das mit meinem Bein jetzt ein neuer Schub wäre, kann ich dann überhaupt geimpft werden? Und wenn man keine Cortison-Stoß-Therapie machen sollte, gibt es Tabletten, die helfen könnten mein Bein wieder auf 100 % zu bekommen. Fragen über Fragen. Ich hab bei dem Neurologen vom Dezember angerufen und warte jetzt auf Rückruf, das kann allerdings bis morgen dauern hat die Arzthelferin gesagt. Ich bin grad etwas überfordert und würde mich über etwas Zuspruch bzw. Informationen/Erfahrungen sehr freuen.

Lg Sandra

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Hallöchen erstmal.

ich habe MS seit 15 Jahren u nehme von Anfang an Gilenya u fahre super damit! Ich war damals im Krankenhaus nach einem Schub, habe Cortisontherapie bekommen u wurde dann dort auf Gilenya eingestellt.
Also ich persönlich komme damit sehr gut klar.
Ich habe auch nie was anderes genommen bzgl der MS

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Willkommen :four_leaf_clover:
Ob Du einen neuen Schub hast kann ich Dir nicht sagen. Ich rede jetzt von mir - manchmal leben kurzzeitig alte Symptome wieder auf aber wenn es langer als 24 Std am Stück war - war es bei mir immer ein Schub. Als ich die Dianose 2006 bekam hab ich auch immer Angst gehabt es ist ein neuer Schub oder fragte mich oft und wie erkenne ich einennneuen Schub? Ja das fragen sich viele - zur Beantwortung half mir mein Neurologe - lieber 1 x mehr Fragen bis die Routine kommt - ja dauert und es bleibt bei Dir die Ungewissheit bis Du beim Neuro warst. Alles Gute und gute Besserung :bouquet:
In deiner Aufzählung war 2 Kinder und 2 Hunde und Ergänzung 1 Mann vllt - mein Scherz für Dich lächeln :smiling_face_with_three_hearts:

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Danke für Deine Antwort. Ich persönlich finde an der Gilenya diese ganzen Voruntersuchungen und die Nebenwirkungen sehr… wie sag ich das… viel. Allein bei der Erstgabe 6h beim Arzt zu sitzen und überwacht zu werden, weil der Puls lanksamer wird, klingt für mich sehr krass. Meine Mutter hat über 20 Jahre Beta-Interferon gespritzt, damals gab es ja nix anderes. Aber heute gibt es viele andere Medikamente gegen MS. Das KH, das die Diagnose MS gestellt hat, hat im Arztbrief eine B-Zellgerichtete Therapie vorgeschlagen. Das wär sowas wie Kesimpta oder das andere, das man nur alle 6 Monate spritzt, oder? Ich les mich da grad noch ein. Damit könnte man aber ohne soviele Voruntersuchungen anfangen. Auf die Frage an den Arzt, warum er eine quasi “leichtere Medikation” vorschlägt kam nicht so wirklich viel. Ich hatte das Gefühl, dass er das halt seit Jahren immer so macht und deswegen passt es bei mir auch. Also das ist es, was bei mir ankam.

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Hey, auch dir danke für Deine Antwort. Ja, es dauert schon ein paar Tage, also länger als 24h. Der letzte ist aber erst genau 8 Wochen her, die Cortison-Stoß-Therapie erst 7 Wochen quasi. Das wäre doch viel zu früh für einen neuen Schub :see_no_evil: (meinen Lieblings-smiley gibts hier irgendwie glaub ich nicht). Naja, ich hoffe, der Neurologe meldet sich bald. :frowning:

Und ja, mein Mann gehört natürlich dazu, dafür steht das “verheiratet” in meinem Text. Aber natürlich, könnte ja auch was anderes als ein Mann sein ^^ - mein Scherz für Dich :smiley:

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Süß :smiling_face_with_three_hearts::pray::bouquet:
Genau nehme mit dem Neuro Kontakt auf - fragen kostet nichts und er weiß da Bescheid- nimmt dir vllt auch die Ungewissheit und die Angst - kenne ich auch alles - aber was wichtig ist- sollte er sich nicht umgehend melden - ich bin dann in die Notaufnahme gefahren und es kam ein Neurologe der sagte Schub oder alte Symptome flammen auf - es beruhigt einen - dann blieb ich gleich im KH.

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Ich war wie gesagt damals im Krankenhaus. Da war die Übewachung nach der Gilenya Einnahme ja gegeben.
Ich wünsche dir viel Glück, dass du das Richtge für dich findest
Fühl dich gedrückt

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Danke dir, es freut mich, dass die Gilenya für dich so gut klappt. Kann ja theoretisch bei mir auch sein, nur der Arzt vermittelt mir nicht das richtige Gefühl des Vertrauens, das ich glaube ich brauche. Ich weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. :woman_shrugging:

Jetzt muss ich erstmal schaun, ob das neue/alte Symptom nicht doch wieder ein Schub ist.

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Ich wünsche dir das Beste🥰

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Ich finde das eigene Bauchgefühl ganz wichtig. Die MS Diagnose stellt erstmal alles auf dem Kopf, verunsichert und in dieser Situation braucht man so viel Sicherheit, wie es geht.

Wenn dein Arzt dir kein gutes Gefühl gibt, ist er wohl nicht der richtige für dich.
Ich hoffe du findest einen Arzt der dich gut begleitet, dir verschiedene Optionen vorstellt (mit pro und contra) und dich gut bei allem mit einbezieht, sich Zeit nimmt und dir in dieser schweren Phase Ruhe vermitteln kann :crossed_fingers:

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Vielen Dank für Deine Antwort. Die Praxis an sich hat sehr viele gute Bewertungen und wurde mir auch persönlich empfohlen. Allerdings der andere Arzt, der mit in der Praxis ist. Mein Bauchgefühl ist etwas durcheinander, aber der Arzt bei dem ich war, der lies auch keinen Zweifel an der Gilenya zu und ich habe erst zuhause rausgefunden, dass die ganzen Voruntersuchungen die ich machen soll (Impfen, EKG, Augenarzt, Hautarzt), nur für die Gilenya sind. Er hat mir uns (mein Mann war dabei) auch nicht über andere Medikamente gesprochen, so, als würde es nur dieses EINE geben. Bis vor ein paar Tagen war mein Plan klar, mir im Februar diese MS-Ambulanz anzusehen und dann zu entscheiden.

Diese neuen Probleme mit meinem Bein (seit ein paar Tagen) bringen mich halt jetzt extrem durcheinander. :see_no_evil: Mal angenommen es ist ein neuer Schub. Und ich bekomme kein Cortison, weil ich eben erst eine Therapie damit bekommen habe. Können die Symptome trotzdem wieder weggehen? Meine Mutter brauch/kann ich da nicht fragen, an ihre Anfänge vor über 30 Jahren kann sie sich kaum noch erinnern. Sie vergißt sogar, dass ich jetzt auch diagnositiziert wurde. :see_no_evil:

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Willkommen in unserem erlesenen Kreis. Du bist nach sehr kurzer Zeit ja schon super aufgestellt mit Arzt und Untersuchungen. Auch wenn ich mich anschließe, dass ein gutes Gefühl beim Arzt wichtig ist und ich dir viel Glück dabei wünsche, jemand Geeigneten zu finden.
Als ich meine Diagnose neu hatte, habe ich auf alle kleinen Anzeichen geachtet, die mein Körper mir gegeben hat - und dadurch sind sie stärker geworden und ich habe noch mehr darauf geachtet. Mittlerweile weiß ich, was ungewöhnlich ist und was am Stress/wenig Schlaf/an anderen liegt. Das könnte auch eine Möglichkeit sein. Du hast die Diagnose noch nicht lange, das verändert ja erstmal eine Menge. Ich selbst habe ein paar Monate gebraucht, um damit klarzukommen. Ich lege dir ans Herz, dir auch dafür Zeit zu geben.
Damit unterstelle ich nicht, dass alles eingebildet ist, sondern möchte dir die Möglichkeit zeigen, dass dein Körper für dich momentan nicht mehr ganz berechenbar ist.
Ich wünsche dir alles Gute!

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Danke schön. haha, ja, was heißt gut aufgestellt, dass ich innerhalb 1 Monats einen Neurologen-Termin bekommen habe war schon ein Wunder. Mein Mann und ich witzeln zwischendurch manchmal, ob der eben nicht so beliebt sei, weil er so schnell einen Termin für mich hatte. (sorry) :smiley:

Ja, ich habe die Woche, bevor das alte Symptom wieder aufgetaucht ist, extrem übertrieben, was das wach bleiben anging. Im Prinzip war ich keine Nacht vor 2 Uhr im Bett. Ein Bekannter und ich haben ein neues (altes) online-spiel probiert und da er Urlaub hatte, war ich ziemlich lange wach. :see_no_evil:

Hätte ich gewusst, dass das evtl. diese Symptome auslöst, hätte ich das nicht gemacht, aber ich hab mich gut gefühlt, auch nicht übermüdet. Sowas wie Fatigue habe ich (noch) nicht.

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Ich persönlich finde es gut, sich nicht im Voraus zu beschränken. Das kommt von ganz alleine irgendwann.
Ich mache das auch so, ich lebe so wie es geht. Nichts wird aus Angst nicht gemacht.

Deshalb, freu dich über die Zeit die du hattest, keine kann dir sagen, ob es nicht sowieso so gekommen wäre :wink:

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Das muss kein Witz, kann auch Realität sein

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haha, ich hoffe ja nicht, aber wie gesagt, “unser” Bauchgefühl war nicht überzeugt, also auch das von meinem Mann nicht und der hat normalerweise eine sehr gute Menschenkenntnis.

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Hallo, ich wollte nur kurz berichten, dass ich schon nach 1 oder 2 Wochen eine erneute Cortison Stoßtherapie erhalten habe, da die Schubsymptome sich nicht besserten oder immer mehr wurden.

Alternativ gibt es auch die Möglichkeit, eine Plamapherese zu machen.

Ansonsten empfehle ich auch bei geringen Einschränkungen Physiotherapie. Da kann man gerade am Anfang oft noch viel auftrainieren.

VG Dari

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Danke schön für Deine Antwort. Ja, das mit der Physiotherapie klingt gut. :slight_smile:

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Kann auch später hilfreich sein.
(Eigene Erfahrung, im 27. Jahr nach Diagnose)

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Auf jeden Fall!

Aber ich schaffe es trotz viel Therapie nicht mehr auf 100% Funktion und das war ja hier das Ziel.