Liebe Bici

Es tut mir leid, dass du gerade so im Nirvana hängst, das ist das am schwierigsten zu ertragende.
Da ich nicht in Deutschland lebe kann ich gar nichts zu eurem System da sagen.
Aber, das was du an Symptomen schilderst , kann alles und nichts sein. An den Wartefristen wirst du wohl leider nicht gross was ändern können, aber was du jetzt schon tun kannst, ist dir Unterstützung im alternativ medizinischen Bereich holen.

Von klassischer Homöopathie bis TMC, solche Wege können oft gerade multiple Beschwerden neu sortieren und die selbstheilungskräfte mobilisieren.
Yoga, Meditation Cranio Sacral oder andere entspannende Dinge können Stress abbauen und so unterstützen.

Vielleicht ist das ein Weg, den du schon mal in Angriff nehmen kannst und ich wünsche dir, das es hilft und die lange Wartezeit erträglicher macht.

Herzlich Zaira

1 „Gefällt mir“

Vielen Dank für Eure Antworten.

1 „Gefällt mir“

Hi Bici,

Wurden Antikörper getestet?

AQP4-Antikörper (NMOSD)
MOG-Antikörper
negativ / nicht gemacht

Vitamin B12 Wert?
Schilddrüsenwerte?
Wurden Infektionen ausgeschlossen? (Borreliose etc.)

Bluttest
Stoffwechsel / internistische Ursachen

Vitamin-B12-Mangel
Schilddrüsenunterfunktion
Eisenmangel / Anämie
Diabetes oder Vorstadien → könnte auch häufigen Harndrang erklären

Blutuntersuchungen:

Wichtige Werte:

B12, B6, Folsäure
Eisen, Ferritin
Schilddrüsenwerte (TSH, fT3, fT4)
Blutzucker / HbA1c
Vitamin D
Elektrolyte (Natrium/Kalium/Magnesium) Entzündungswerte crp

da gibt es einige Untersuchungen die zu deinen
Sympthomen passen könnten.
Sollten deine Sympthome zur täglichen Belastung werden, dann würde ich alle möglichen Dinge testen lassen.

Was wurde in den MRT Scans gesehen. Was sagt der Radiologe dazu.

Gute Besserung.

Hallo soweit ist alles durchgecheckt worden. Außer Vaskulitis steht noch aus. Zahlreiche Läsionen in unterschiedlichen Bereichen MS typisch

2 „Gefällt mir“

Ich nochmal. Ich habe jetzt ja noch keine Diagnose, habe die letzten 3oder 4 Wochen große Probleme mit der Sprache gehabt also oft wie Stottern kaum ein richtigen Satz rausgesucht und oft war einfach weg was ich sagen wollte. Aber Stottern ist doch eher untypisch für MS oder hatte das von euch schon jemand?Wäre echt Dankbar über Rückmeldung. Jetzt ist es fast wieder gut.

Stottern hatte ich zwar nicht, aber seit meinem Schub von 2023 immer wieder Wortfindungsstörung, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, was sich auch sprachlich auswirkt.
Wird schlimmer bei Stress, Hitze, Menstruation und zum Teil auch tagesformabhängig.

1 „Gefällt mir“

Vielen Dank für deine Antwort. Hat sonst jemand Erfahrungen mit Stottern oder ähnlichen

Hallo Bici

Nein stottern kenne ich nicht, eher wie Milky, wenn ich sehr müde bin oder das ganze System durch viel Lärm, Bewegung und Licht überfordert ist, fallen mir manchmal nicht die richtigen Worte oder ausdrücke ein, oder ich verstehe mein gegenüber irgendwie nicht richtig. Hab dann manchmal das Gefühl die sprechen in einer anderen Sprache, mein ZNS kanns dann irgendwie nicht entschlüsseln.

Aber zum Glück nur unter extremen Bedingungen so.

Hier noch die Antwort von KI auf meine Frage ob stottern bei MS möglich ist:

Übersicht mit KI

Ja, Stottern kann bei Multipler Sklerose (MS) auftreten, ist aber keine häufige Erscheinung und wird als Teil von

Sprechstörungen (Dysarthrie) angesehen, nicht als alleiniges Symptom. MS kann die Nerven schädigen, die für die Steuerung von Muskeln für Sprechen, Atmung und Stimmgebung wichtig sind, was zu einer beeinträchtigten Sprechflüssigkeit, undeutlicher Aussprache oder einer veränderten Sprechmelodie führen kann. Logopädische Therapie kann helfen, diese Sprechstörungen zu verbessern.

Ursachen

  • MS greift das zentrale Nervensystem an, was zu Schäden (Läsionen) in den Hirnarealen führen kann, die für die Muskelkontrolle beim Sprechen zuständig sind.
  • Dies kann die Koordination der zum Sprechen benötigten Muskeln von Stimmbändern, Zwerchfell, Gaumensegel, Zunge und Lippen stören.

Symptome von Sprechstörungen bei MS

  • **Eingeschränkte Sprechflüssigkeit:**Stockendes, abgehacktes oder verlangsamtes Sprechen.
  • Undeutliche Aussprache: Probleme bei der korrekten Lautbildung.
  • Veränderungen der Stimme: Monotone oder heisere Stimme, Probleme mit der Stimmmodulation.
  • Beeinträchtigte Atmung: Probleme bei der Sprechatmung.
  • Andere begleitende Symptome: Häufig treten Sprechstörungen in Kombination mit Schluckstörungen (Dysphagie) und/oder Ataxie (Koordinationsstörungen) auf.
  • Sprachverständnis ist in der Regel nicht betroffen: Auch wenn das Sprechen schwerfällt, können Betroffene Sprache normalerweise verstehen und lesen sowie schreiben.

Therapie

  • Logopädische Therapie: Individuell abgestimmte Übungen können helfen.
  • Artikulations- und Muskelfunktionsübungen: Trainieren die betroffenen Muskeln.
  • Atem- und Stimmübungen: Verbessern die Kontrolle über Stimme und Atmung.
  • **Schlucktrainings und -techniken:**Unterstützen bei Schluckbeschwerden.
  • Praktische Strategien: Gespräche in ruhiger Umgebung oder kürzere Sätze können die Kommunikation erleichtern.
2 „Gefällt mir“

Hallo, ich habe auch Momente gehabt, da habe ich gestottert. Da war ich fix und fertig. Durch eine nervliche Überbelastung. Meiner Meinung nach, ist das aber nichts MS typisches, sondern können auch Menschen ohne MS haben, in Ausnahmesituationen.

Hallo wollte wieder von mir hören lassen. Es wurde soweit jetzt alles ausgeschlossen. Ich hatte jetzt noch einen Termin bei einem anderen Neurologen, diese möchte noch ein MRT von BWS. Sie hat mich untersucht und wenn ich das Ergebnis vom MRT habe und alle Bilder auch von den bisherigen MRT soll ich mich melden. Ansonsten wieder Termin im März für irgendwelche Messungen. Bin gespannt wie das weitergeht.

1 „Gefällt mir“

Hallo zusammen, habe am 23.04. die Diagnose bekommen am 4 Geburtstag von meinem Enkel.

5 „Gefällt mir“

Was für ein “Geschenk”…

Willkommen im Team!

2 „Gefällt mir“

Hallo Bici!

Mist. Mehr kann man dazu wohl nicht sagen.

Andererseits: Bei Mama UND Onkel mit MS war’s ein Stück weit erwartbar (meine Mutter hat auch MS).

Warum hat das mit der endgültigen Diagnose dann doch “so lange” gedauert? Es hat ja schon im Okt. '25 so gewirkt, als ob es sich mit der Diagnose nur noch um Tage handeln könnte…

1 „Gefällt mir“

Hallo, das zweite MRT Kopf und verschiedene Untersuchungen gaben die Gewissheit.

2 „Gefällt mir“

Eine Frage wo kann ich mir leicht verständliche Infos holen, welche Seiten haben euch geholfen.

Hallo Bici,

mir wurde auch vor kurzem MS diagnostiziert. Liquor war ebenfalls unauffällig. Im Rückenmark keine Läsionen, dafür aber ca. 20 im Schädel. Keine einzige davon hat beim MRT Kontrastmittel aufgenommen. Symptome habe ich ganz ähnliche, außer Hüfte und Stottern.

Wie geht es Dir mit der Diagnose? Musstest ja jetzt auch Monate auf ein wenig Gewissheit warten. Ich bin 49 Jahre alt und könnte mich nicht daran erinnern jemals einen eindeutigen Schub gehabt zu haben. Alles begann schleichend, nie wieder ganz weg, und mal stärker, mal schwächer.

Ich hole mir gerade eine Zweitmeinung ein. Bevor ich mögliche Immuntherapien starte brauche ich Gewissheit.

Liebe Grüße
Robert

1 „Gefällt mir“

Hallo Robert ja so ähnlich ich kann mich eigentlich auch nicht dran erinnern ob oder was ein Schub war oder ist. Bin eigentlich froh, dass ich jetzt weiß warum manches so ist wie es eben grade ist. Bin gespannt wie es beruflich bei mir weitergeht. Vollzeit arbeiten schaffe ich nicht mehr. :thinking::confounded:

Leicht verständlich sind eigentlich alle Broschüren. Die bekommst du online über diverse Webseiten.
Es gibt die DMSG, hier bei Amsel gibt es Infos, einige gute YouTube Kanäle.
Ansonsten kann ich da nicht viel dazu sagen, ich hab mir damals die nicht ganz so leicht verständlichen Bücher reingezogen.

Die KK hat bestimmt auch Infos .

Alles wird gut. Anders als geplant, aber gut!:relieved:

2 „Gefällt mir“

In Pflegeelternforen, wo ich früher viel unterwegs war, gab es zum Leben mit einem FAS Kind eine Geschichte, die auch zum Leben mit MS passen könnte:

Man hat eine Reise nach Italien gebucht, alles geplant und sich darauf gefreut.
Dann merkt man, dass man anstatt in Italien in Holland gelandet ist. Es ist alles ganz anders als erwartet und man ist enttäuscht bis man mit der Zeit merkt, dass auch Holland schöne Seiten hat, zwar nicht so bunt und warm wie Italien, aber auf ihre Art auch schön.

3 „Gefällt mir“