Hab ich nun MS? langer weg ohne diagnose

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Hallo zusammen vielleicht kennen mich noch ein paar, vor einem Jahr hat meine MS Reise begonnen bis heute habe ich noch keine ‘‘offizielle’’ Diagnose.

Ich würde gerne mal erzählen was bis jetzt war und ob ihr denkt ich sollte schon längst die Diagnose haben.

März 2024 - Sehnerventzündung - keine bleibenden Schäden
März 2024 - MRT Kopf - Läsionen gefunden
Mai 2024 - Lumbalpunktion 2 Zellen, Glukose Laktat normwertig Protein 24mg kein Hinweis auf
Schrankenstörung OKB Typ 2

Nov 2024 - Neurologen Termin keine Symptome noch keine offizielle Diagnose, andere Krankheiten wurden im BB negativ getestet.

Jan 2025 - MRT Rücken keine Läsionen gefunden
März 2025 - MRT Kopf keine neuen Läsionen gefunden

Neurologe sagt immer noch es ist noch nicht MS. So was sagt ihr? Symptome habe ich keine, zumindest merke ich keine.
Im Mai habe ich einen Termin bei einer MS Spezialistin dennoch würde ich gerne wissen was ihr sagt, ich danke euch für die Mühe

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Vielen Dank für die lieben positiven Worte genau so mach ich es auch ich bin jeden Tag dankbar dass es mir noch gut geht und ich schätze es jeden tag.

So in der luft zu hängen ist natürlich doof weil falls es MS ist möchte ich natürlich möglichst früh mit den Medis anfangen

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Wenn die Meidziner es nicht wissen, was sollen wir dazu sagen.
Sei froh das es (noch) keine MS ist
So toll ist die nicht… :wink:

Aber, was würdest du anders machen wenn du eine Diagnose hättest?

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Sehr früh mit den Medis anfangen

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Wie es aussieht wäre die MS milde, bei dem Start u Verlauf.

Aber ich meine Copaxone bekämst du jetzt auch

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eigentlich ist Typ 2 positiv

wobei Typ 2 und 3 für eine intrathekale Immunglobulinsynthese sprechen

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Genau dass meinte die Ärztin auch eine milde MS form. Das klingt alles schön aber mental macht das alles einen auch fertig wenn man eben nicht weiß hab ich es oder nicht. Ich möchte das Thema auch verarbeiten aber so ist es fast unmöglich. Noch schlimmer ist dass die Ärztin erstmal die offizielle Diagnose aussprechen wollte da es laut dem neuen Mc Donald verfahren schon gehen würde hat aber dann doch gezögert.

Genau deswegen werde ich im Mai zu einer Spezialistin gehen …

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Ja, verstehe ich

Denke für die Ärzte ist der Fall laut ihren Erfahrungen auch klar.
Nur rein rechtlich will sich niemand festlegen.

Hast du mal nach Copaxone oder Interferon gefragt?

Haben beide keine Nebenwirkungen welche nach dem Absetzen nicht reversibel
sind…

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Für mich klingt das erstmal nach KIS, da bei den McDonald-Kriterien das Kriterium der zeitlichen Dissemination nicht erfüllt ist, soweit ich das hier rauslese. (Es müssten Läsionen erkennbar sein, die zu unterschiedlichen Zeitpunkten entstanden sind. Vereinfacht gesagt, müssten neue und alte Läsionen im MRT sichtbar sein.)
Ich würde mir dennoch auf jeden Fall eine Zweitmeinung in einer MS Ambulanz holen, da man bei einem KIS zumindest schon mal mit Interferonen oder Copaxone anfangen könnte.

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Danke euch beiden, ich habe es mir mal aufgeschrieben und werde dass bei der MS Neurologin ansprechen. Ich hoffe auf mehr Klarheit wenn ich den Termin habe.

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Ich finde das Thema interessant, da mein Weg zur MS Diagnose recht ähnlich verlaufen ist und ich letzte Woche mit einer Kesimpta Therapie angefangen habe und das obwohl meine OKB Typ 3 sind. Und diese sprechen bei mir, sowie auch bei dir eher für eine Intrathekale Immunglobulinsynthese. Sprich deinen Arzt oder deine Ärztin mal darauf an. Bei mir wurde Aufgrund der MRT Befunde (Rund 17 Läsionen im Gehirn und möglicherweise 1 in der HWS) gesagt es ist MS.

Auf jeden Fall ist der Gang zum MS Spezialisten der richtige Weg. Da wurde auch trotz OKB Typ 3 die Diagnose MS gestellt. Ich hoffe du findest heraus was es ist. Ich drücke alle Daumen.

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Wurde nach der positiven OKB Feststellung eine Cortison Stosstherapie durchgeführt?

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Tausend Dank, kannst du mir Erklären was dieses Intrathekale Immunglobulinsynthese zu bedeuten hat? Was genau sagt das aus? Ich hab es auch oft hinter dem Typ 2 gelesen weiß nur nicht was das bedeutet

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Nein es wurde keine Stoßtherapie gemacht. Mir wurde bisher immer gesagt, dass eine Stoßtherapie nur im Falle eines aktiven Schubes gemacht werden würde, da ich keinerlei Symptome hatte, hielt man das denke ich dann auch nicht für notwendig.

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Was genau es ist oder macht, kann ich dir da leider auch nicht sagen. Ich habe es auch eher in Eigenregie rausgefunden. Bei mir war die MS Diagnose dann aber auch irgendwann klar, da ich von 2017 bis 2024 neue Läsionen im Kopf hatte. Was ja bei dir nicht der Fall ist.

Ansonsten kann man den Begriff noch hier nachlesen:

Vielleicht hilft dir das weiter.

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Hi,

Bei einer Läsion ( akuten Entzündung) und positiven OKB, ist die zeitliche Komponente erfüllt.

Lg

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Hi Miambim,

danke für die Korrektur! Ich hatte nicht auf dem Schirm, dass die OKB dieses Kriterium erfüllen. :slight_smile:

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Das heißt man könnte mich sozusagen schon diagnostizieren?

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Hallo liebe Coco,

Hier kannst du die Diagnosekriterien nochmal nachlesen:

Dann bist du besser auf das Arztgespräch vorbereitet.

Viele Grüße

Jana