Das will ich jetzt für Jess34 nicht hoffen und halte es in ihrem Fall für unwahrscheinlich.
Eher denke ich, dass es zunächst ohne Therapie oder mit einem Immunmodulator genausowenig zu Verschlechterungen kommen würde. Oder durch eine langjährige Immunsuppression vielleicht zu Nebenwirkungen.
Ich verstehe ihre Entscheidung für Kesimpta um damit auf der vermeintlich sicheren Seite vor Verschlechterungen zu sein. Das ist das, was einem von Ärzten gesagt wird, weil es aus heutiger Sicht die theoretisch beste Option ist um das zu erreichen.
Studien mit Immunmodulatoren zeigen dieses statistische Ergebnis und daraus wird dann, wie ich den von Cosmo verlinkten Artikel verstehe, geschlossen, dass es mit Hit hard and early noch besser läuft.
Es muss nicht gleich Krebs sein, die größte Gefahr ist eine höhere Anfälligkeit für Infektionskrankheiten.
Bei vielen funktioniert aber auch mit immunsuppressiven MS Medikamenten das Immunsystem gut.
Wie das bei dir ist und bei langjähriger Anwendung musst du abwarten.
Die Frage ist halt auch, wie lange man diese Medikamente zu sich nehmen soll/kann. Bei mir war anfangs immer wieder die Rede von „maximal 7 Jahren“ Ocrevus. Jetzt bin ich schon im 4. Jahr. Keine Ahnung was danach kommt. Ich wäre auch offen für Mavenclad zum Beispiel, aber wenn die Begründung für die zeitliche Begrenzung in einer zu großen Schädigung des Immunsystems liegt, macht das ja auch nicht so viel Sinn, mit dem nächsten Hammer fortzufahren…
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B-Zell-Killer gibts seit Ende der Neunziger (iirc). Mancher User hier ist ws. seit Ewigkeiten drauf.
Können wir mal den größten B-Zell-Schreck hier im Forum finden? So mancher hat ws. schon Rituximab getankt.
Vor den Vorhang!
Die Meinung dazu verändert sich aufgrund von mehr Langzeiterfahrung.
Der Plan meiner Neurologin war wegen meines Alters von ü60 zu Beginn, Ocrevus für 2 bis 3 Jahre um die Entzündungsaktivität zu stoppen und dann auf ein anderes Medikament zu deeskalieren.
Inzwischen gilt Ocrevus aufgrund neuerer Studien länger als sicher, so dass es nicht mehr aus Vorsicht nach einer bestimmten Zeit abgesetzt werden soll.
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kann mir Jemand den unterscheid zwischen immunsuppressive MS-Therapie und immunmodulatorische MS-Therapie erklären und dann direkt welches Medikament wohin gehört
ich denke nicht nur Kesimpta hat seine Nebenwirkung bzw Risiken wie Krebrisiko wahrscheinlich auch alle anderen Medikamente welche das Immunsystem beeinflussen wie Kesimpta richtig?
Erfolgversprechender erscheint mir die Suche bei den von rheumatischen Erkrankungen Betroffenen. In der Rheumatologie wird Rituximab schon länger eingesetzt, länger als bei MS.
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Ja, wer wünscht sich das nicht? Und ich glaube nicht, dass es irgendjemandem (auch nicht in einem anderen Alter) egal ist, wie er beinander ist. Lebensqualität ist ein kostbares Gut, egal in welchem Alter und in welcher Konstellation.
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da hast du recht, dass war unüberlegt von mir
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Klar. Ich bin jetzt 40. Ich war 10 Jahre schubfrei und auch mit einer Therapie hätte ich vielleicht meinen letzten Schub bekommen. Meine Schübe waren so mild, dass ich sie gar nicht richtig wahrgenommen habe.
Mein Neurologe meint auch, dass eine Therapie keinen grossen Unterschied gemacht hätte. Ich habe wohl Schwein gehabt. Ich hätte mich aber auch damals gegen Kesimpta entschieden, weil ich oft unter Bronchtits leide und recht infektanfaellig bin. Mir ist das einfach zu gefährlich und ich habe kein gutes Gefühl dabei. Die Statistiken zu Kesimpta und Co überzeugen mich ebenfalls nicht.
Ich finde es aber super, das du das machen willst. Es ist wichtig, dass man voll dahintersteht. Dann sollte auch nichts schief gehen 
Ich bin der Ansicht, dass Kesimpta/Ocrevus bei einer sehr aktiven MS absolut angebracht ist. Bei denjenigen, die nur alle Jubeljahre einen Schub haben, macht so eine Therapie wahrscheinlich keinen grossen Unterschied. Der Problem liegt allerdings nur darin, dass man wissen muss, wie sich die MS über die Jahre verhält. Das ist bei jungen MS-Patienten nicht voraussehbar.
Bezüglich MRT-Zufallsbefund / Radiologisch Isoliertem Syndrom (RIS): RIS ist nicht gleich RIS.
Es gibt RIS-Fälle, da spricht nichts für MS und es entwickelt sich auch nie eine MS daraus.
Es gibt aber auch RIS-Fälle, die ein Vorstadium der MS darstellen, aus denen sich schließlich eine MS manifestiert. In einer Studie lies sich das bei 72 % der Probanden durch eine sofortige Behandlung mit Teriflunomid (Aubagio) ggü. Placebo verhindern.
Das zeigt: Selbst wenn noch gar keine MS vorliegt, kann eine RIS-Behandlung lohnen. Zumindest mit dem milden und liquorgängigen MS-Basismedikament Aubagio.
Und es gibt ein RIS, das ist bereits ausgebrochene MS. Nur eben eine MS, die bereits vor einem ersten Schub oder ersten Symptomen (zufällig) im MRT entdeckt wird. Hier bietet sich direkt eine hochwirksame Therapie an, wer nach dem Prinzip “Hit hard and early” gegen seine MS vorgehen möchte. Direkt im Anschluss an ein RIS auf MS zu therapieren, wenn alles für eine bereits manifestierte MS spricht, empfehlen auch die 2024 aktualisierten McDonald-Kriterien.
@Jess34 Deine Ärzte kommen zu dem Schluss, dass du manifestierte MS hast. Wahrscheinlich hast du aktive und inaktive Läsionen, was oft Indiz für eine bereits länger laufende, entzündliche Aktivität ist und gegen ein einmaliges Ereignis spricht. Wenn dann noch die Oligoklonalen Banden (OKB) für MS sprechen, wird die Diagnose MS gestellt.
OKB-Beurteilung gemäß europäischem Konsens (Andersson et al., 1994):
Typ 1: Normaler Befund. Keine oligoklonalen Banden im Serum und Liquor (negativ)
Typ 2: Oligoklonalen Banden im Liquor, aber keine im Serum (positiv)
Typ 3: Oligoklonale Banden im Liquor, zusätzlich identische Banden in Liquor und Serum (positiv)
Typ 4: Identische oligoklonale Banden in Liquor und Serum (negativ)
Typ 5: Monoklonale Banden in Liquor und Serum. Monoklonale Gammopathie (negativ)
Ich wäre froh um so umsichtige Ärzte, die direkt eine Behandlung und dann auch gleich noch hochwirksam empfehlen, wenn sie bei einem RIS von MS ausgehen. So zu handeln ist (noch) nicht selbstverständlich. Andere MS-Betroffene werden oftmals zu spät diagnostiziert, wenn bereits irreparable Schäden durch die MS vorliegen oder eine frühe hochwirksame Behandlung nicht mehr möglich ist, was später das SPMS-Risiko deutlich erhöht. Du hast aber nun Chancen mit einem “blauen Auge” davonzukommen.
Frag ggf. nochmal nach, ob eine Fehldiagnose ausgeschlossen werden kann. Ich hatte bei mir damals ein paar Tage nach Diagnose die selbe Frage gestellt. Die MS-erfahrenen Ärzte der Neurologie hatten es mir dann nochmal genau erklärt, wieso, weshalb, warum sie sicher sind, dass ich eine manifestierte MS habe und nicht nur ein Klinisch Isoliertes Syndrom (KIS). KIS ist ähnlich RIS, nur mit einem Schub dabei und muss, ähnlich RIS, nicht zwingend zu MS führen.
Meine MS-Geschichte ist weitgehend vergleichbar mit deiner. Einziger Unterschied: Bei mir führte 2023 eine milde Sehnerventzündung (SNE) zu MRT- und Liquorbefund, nicht Kommissar Zufall noch vor dem ersten Schub. Bis zur SNE hatte ich nie Symptome, auch heute merke ich noch nichts von meiner MS. Habe auch keine Fatique, bin topfit. Die Läsionslast ist gering und es sind nur sehr kleine Läsionen. Ich fühle mich, als hätte ich gar nichts.
Meine Therapie: “Hit hard and early” mit Kesimpta. Gestartet 3 Monate nach Diagnose. Am liebsten wäre mir noch früher gewesen, aber da spielte mein damaliger Arzt nicht mit (erst ein anderer).
Hätten Ärzte per Zufalls-MRT meine MS-Läsionen schon vor meinem ersten Schub entdeckt, ich hätte mit dem heutigen MS-Wissen sofort nach dem RIS mit der Therapie begonnen (sofern sich dafür ein Neurologe gefunden hätte, denn 2023 galten die neuen McDonald-Kriterien noch nicht). Dann wäre es gut möglich gar nicht zur SNE gekommen.
Fast jeder Schub (auch wenn “vollständig” zurückgebildet) hinterlässt dauerhafte Schäden im Zentralen Nervensystem (ZNS). Ob spürbar oder nicht, es geht i. d. R. immer kognitive Leistungsreserve verloren. Vollständige Remyelinisierung von Läsionen ist selten. Nach neuronalen Schäden / Schüben kann lebenslang Uhthoff auftreten, bei Fieber, Hitze oder Sport. 80 % der MS-Erkrankten sollen im Laufe ihrer Krankengeschichte von Uhthoff betroffen sein. Wenn es einmal auftritt, kommt es immer wieder. Dann kommen Schubsymptome als sogenannte Pseudo-Schübe zurück oder Sehstörungen im Sommer, im winterlichen Südseeurlaub oder beim Sport. Jeder nicht verhinderte Schub, der vermeidbar gewesen wäre, ist m. E. ein Schub zu viel. Außerdem ist für “Hit hard and early” eben das “Early” entscheidend. Am Anfang lässt sich die MS noch am besten eindämmen, später immer weniger. Was man anfangs verpasst, holt man später nicht mehr ein. Die Smoldering MS / schubunabhängige Progression ist unerbittlich und das bisher einzige Mittel dagegen ist früh und hochwirksam behandeln.
Hit-hard-and-early-Strategie bremst auch schubunabhängige Progression
Unbedingt auch diesen Artikel lesen!
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oh shit, cosmo beitrag.
ich nehm mir den rest des tages frei!
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Kesimpta ist ein Immunsuppressivum, da es die B-Zellen also aber “NUR” den Proteintyp CD-20 eliminiert.
Auch Corticoide, Cortison sind Immunsuppressiva.
Immunmodulatoren: z.B. Copaxone
Diese sorgen dafür, dass Immunreaktionen kontrolliert ablaufen– ohne den Organismus zu schädigen. Eine Fehlfunktion der Tregs könnte dazu führen, dass sich Autoimmunkrankheiten wie Multiple Sklerose entwickeln.
Zum humoralen Teil der angeborenen Immunantwort gehören das Komplementsystem und das System der Lysozyme. Das Komplementsystem besteht aus mehr als 20 Proteinen, die als inaktive Vorstufen in der Leber gebildet werden und bei einer Immunreaktion kaskadenartig aktiviert werden.
Gibt es den jemanden hier bei dem sich lt MRT Scan einige Läsionen (Plaques) zurückbildeten, also nicht mehr zu sehen waren??
Ist das so?
Ich hatte Uthoff nur direkt nach dem Schub und in mittlerweile 2,5 Jahren nie wieder was davon gemerkt. (Und ich bin jemand, der Hitze sehr gerne mag und sie dementsprechend nicht meidet.)
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Naja, dann ist es ganz offenbar nicht immer so. 
Du wirst halt noch ausreichend kognitive Leistungsreserve haben, darüber kann so etwas ausgeglichen werden. Wenn sich die Signale neue Bahnen suchen, vereinfacht gesprochen. Man liest aber auch immer wieder, dass Leute im Sommer / beim Sport / im Urlaub regelmäßig Uhthoff haben, auf Dauer.
super artikel
Hallo Andy,
ich hatte bei Diagnose je eine Läsion in HWS und BWS. Seit mehreren Jahren sind beide Entzündungsherde in den Verlaufskontrollen nicht mehr nachweisbar.
VG
cran
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