Ja, ich bekomme seit 12 Jahren Tysabri.
Am Anfang war die beiden Läsionen in den Berichten klar umschrieben. EMD-Herde auf Höhe HWK xy und BWK xy.
In den Jahren danach waren Sie dann erst signalärmer, dann flau, danach extrem flau und schließlich nicht mehr abgrenzbar.
Mittlerweile gehen die Radiologen gar nicht mehr darauf ein.
Schwierig bei Läsionen im Rückenmark(, wovon die Symptomatik bei mir ausgelöst wurde). Anders als im Hirn ist im Rückenmark nicht viel mit Reserve, weil es kaum nennenswerte „Alternativwege“ gibt, die die Aufgaben übernehmen können.
(Wobei der Fall vielleicht auch nicht ganz dem Durchschnitt entspricht, da die Läsion weitestgehend remyelinisiert ist.)
Das stimmt, aber die Leute, die keine Probleme haben, reden wahrscheinlich auch selten darüber. Das verzerrt das Bild. Ich wollte nur der Vollständigkeit halber ein Gegenbeispiel geben.
Bekommst du nur Tysabri oder nimmst du noch irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel?
Machst du evtl. irgendwas gezielt pro Remyelinisierung?
Was sagen die Ärzte zur Remyelinisierung? Wovon kommt sowas? Tust du da irgendwas gezielt dafür?
Nur Tysabri. Hin und wieder mal Nahrungsergänzungsmittel, wenn ich erkältet bin. 
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Ich hatte bei meinem ersten MRT vor 25 Jahren auch mehr Läsionen im Gehirn als einige Jahre später. Ganz ohne Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel übrigens. Aber was habe ich davon? Selbst wenn inzwischen alle Läsionen verschwunden wären, würde meine Gehstrecke davon nicht einen Meter länger und meine Kraft nicht mehr. Was zählt ist das Leben, nicht das MRT.
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Da stimme ich dir absolut zu. War auch nur eine Antwort auf die Frage, keine Wertung.
Gehprobleme nach 25 Jahren kommen doch wahrscheinlich von PIRA / Smoldering MS / Übergang zur SPMS / Neurodegeneration, aber nicht von Läsionen aus der akuten Entzündungsphase der MS. Das dann Remyelinisierung von sehr alten Läsionen nichts bewirkt, ist anzunehmen.
Wenn Menschen aber Uhthoff haben, könnte da Remyelinisierung nicht etwas spürbar bewirken / verbessern? Ist nur eine Frage, weil die Ursache von Uhthoff ja ist, dass bei erhöhter Körpertemperatur die Signalübertragung an demyelinisierten Nervensträngen nicht mehr gut funktioniert. Wenn nun aber dort Remyelinisierung stattfindet, besteht dann nicht die Möglichkeit auf Besserung?
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So sehe und hoffe ich es auch.
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Nach der Fatigue war Uthoff in den ersten Jahren das belastendste Symptom für mich.
Beides, auf Holz geklopft, hat sich über die Jahre deutlich gebessert.
Wieso, weshalb, warum…die Analyse überlasse ich euch.
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Du machst mir Hoffnung 
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Ja, das habe ich auch so verstanden. Allgemein denke ich, dass “die jungen Leute hier” zu sehr fixiert sind auf die MRTs. Ich stelle mir diese Erbsenzählerei ziemlich belastend vor.
Bei einem 3 Tesla-MRT (hatte ich noch nie) würde man bei mir vermutlich mehr Herde sehn als bisher. Ginge ich in eine andere Radiologie, sähe man vielleicht weniger Herde oder woanders welche. Ich fühle mich besser, seit ich diesen Zirkus nicht mehr mitmache. Wie es mir geht und wie sich meine MS entwickelt, merke ich auch so.
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Da muss ich dir absolut zustimmen. Ich seh mich auch nicht als wandelndes MRT, hab keine Ahnung, wie es im Hirnkaschtl aussieht, wieviele Sternlein da rumschwirren. Und wieviel Hirn noch da ist, erleb ich live im Alltag. 
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Ich habe mit Ärzten nicht groß darüber gesprochen. Es wurde festgestellt und das war’s eigentlich schon.
Meine Ernährung ist nicht gerade der Hit, da ich seit meiner frühen Kindheit eine selektive Essstörung habe und lange Zeit auch einige Mängel deswegen hatte (B12, Folsäure, …)
Ich gehe davon aus, dass ich damals davon profitiert habe, dass ich zu dem Zeitpunkt erst 20 war und in jüngerem Alter Remyelinisierung wahrscheinlicher als im höheren Alter ist.
“[…] Eine weitere Ursache der eingeschränkten Axonregeneration im Alter
scheint auch etwas mit der Steifgkeit von Axonen zu tun zu haben. Sie verdreifacht sich im Vergleich zu jungen Axonen und geht mit einer verminderten
Produktion von Mikrotubuli und einem reduziertem axonalen Transport einher. Es überwiegen die Intermediärflamente, insbesondere die Neuroflamente, die ein Axon steifer machen. Weiterhin zeigt das alternde ZNS insgesamt eine höhere Reaktivität in Bezug auf Astrozyten, Mikroglia oder
Makrophagen und verstärkt damit die hemmenden Einfüsse auf die axonale
Regeneration.”
Quelle: Klimaschewski, L.P. (2023). Axonale Regeneration im zentralen Nervensystem. In: Die Regeneration von Nerven und Rückenmark. Springer, Berlin, Heidelberg. Axonale Regeneration im zentralen Nervensystem | SpringerLink
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Ich habe Uthoff nur bei sehr heissen Wetter und mit hoher Luftfeuchtigkeit. Heisse Duschen machen mir gar nichts aus, auch mag ich schön warm wenn ich schlafen gehe. Ich habe allerdings auch einen sehr, sehr niedrigen Blutdruck, daher ist ,mein" Uthoff wohl eher ein Blutdruckproblem.
Kälte macht mir deutlich mehr zu schaffen, im Winter fühle ich mit 30 Jahre älter. Jetzt im Frühling blühe ich wieder richtig auf 
Zu sehen schon noch, aber sehr verkleinert.
PS: Narben bleiben immer
Also ich habe tatsächlich noch niemanden kennen gelernt, der das halbe Leben auf B Zell Medis hängen geblieben wäre. Aber sollte es diese Patienten geben, freue ich mich natürlich ebenfalls über deren Erfahrungen😊
Hallo Jess34
ich finde wenn man Läsionen im Halsbereich hat dann ist eine Behandlung nach “hit hard and early” wichtig, sehr wichtig.
Meine Läsion im Halsbereich macht mich immer mehr zum Tetraplegiker, in 2004 gab es halt bloss Interferone.
Etwas vom Schlimmsten an meiner Individualität war, dass ich schon sehr früh nicht mehr mit meinem Sohn spielen konnte. Und ich auch an vielen seiner Anlässe nicht mehr teilnehmen konnte.
LG
MO
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Ist das ein Thermaldetonator?
oh nein das hört sich ja schrecklich an, wie alt bist du wenn ich fragen darf… oh man die ms ist doch echt scheiße, wieder ein grund mehr Kesimpta zu nehmen
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