Guten Verlauf der MS?!?

1

Hallo ihr Lieben , mir ist es fast
Komisch das zu fragen aber gibt es auch MS ohne es zu merken?
Ich habe im Januar durch ein Zufalls MrT vom Kopf und dann darauf MRT HWS unf BWS unf LP die Diagnose MS bekommen.
Habe aber keine Symthome
Werde jetzt Ende Mai auf Kesimpta eingestellt!

Ich fühle mich nicht anders wie vor der Diagnose, bin top fit, habe 2 Kinder bin den ganzen Tag unterwegs erst arbeiten von 8-14:30 dann Kinder abholen und Spielplatz oder Ähnliches dann Haushalt Abendbrot usw.
Könnte jeden Tag bis Mitternacht aufbleiben
Natürlich bin ich so froh darüber, wenn ich andere Geschichten lese, habe ich so ne Angst das es irgendwann mal so wird!
Aber muss es nicht oder?
Dadurch das ich jetzt sofort therapiert werde ich das schon gut oder? Was denkt ihr wird meine MS eher ruhiger verlaufen
Ich hoffe einfach sooo soooo sehr

2

Das nennt man ein RIS, also radiologisch isoliertes Syndrom. Man sieht zwar MS ähnliche Läsionen, aber ob sich daraus eine klinisch manifeste MS entwickelt ist unklar. Eine Therapie würde ich beim Diagnosesteller kritisch hinterfragen.

Dann gibt es das KIS, das klinisch isolierte Syndrom wie z. B. eine Myelitis. Hierbei ist wichtig, dass es auch MS typische Läsionen sind, und diese auch Symptome verursachen, wobei die zeitliche u.o. räumliche Dissemination noch nicht erfüllt ist. Dieses Syndrom hat je nach Läsionsort eine mehr oder weniger starke Tendenz, sich zu einer MS auszuweiten.

Last but Not least gibt es die MS mit klassichen Symptomen und Befunden, sofern alle Kriterien erfüllt und alle Differentialdiagnosen ordentlich ausgeschlossen werden konnten.

3 „Gefällt mir“
3

Ja naja ich bin in einer MS Ambulanz in Behandlung und selbst der Chefatzt meinte Hit hard and early

1 „Gefällt mir“
4

Kommt halt drauf an, auf was er denn schießen möchte. Bei Tontauben wäre ich da sofort dabei!

Haben denn deine Läsionen Kontrastmittel aufgenommen, wo und wie waren diese verteilt, was sprach der Liqupr und was meinte die Untersuchung deines Serums?

MS Ambulanz hin oder her!

1 „Gefällt mir“
5

Ja 3 Läsionen im Kopf haben KM aufgenommen
Die 2 in der Hws nicht und BWS ist nichts

LP zeigt diese o. Banden

6

Hochwirksame Erstlinientherapie finde ich persönlich schon mal sehr gut. Falls dann noch in Kombination mit einer womöglich von Natur aus eher milden MS, ist das langfristig um so besser.

Man hat anfangs i. d. R. immer Läsionen, noch vor dem ersten Schub / den ersten Symptomen. In deinem Fall wurde die MS nur zufällig schon früher im MRT erkannt. Das wird als Radiologisch Isoliertes Syndrom (RIS) bezeichnet. Daraus wird nicht immer, aber oft MS. Wenn allerdings die LP positiv auf Oligoklonale Banden (OKB) ausfällt, liegt wohl MS vor. Ein weiteres Indiz können hahnenkamm-artig angeordnete Läsionen sein. Aufgrund der Läsionen und Verteilung schließen deine Ärzte wohl auf schubförmige MS (RRMS). Nicht schubförmige MS sieht im MRT nämlich anders aus (PPMS).

Die Hoffnung ist berechtigt. Sei froh, dass du direkt eine hochwirksame Erstlinientherapie mit Kesimpta erhältst. Das ist nicht üblich, erhöht aber die Chancen auf langfristig milden Verlauf enorm. Ich musste für eine hochwirksame Erstlinientherapie mit Kesimpta erst den Neurologen wechseln, obwohl ich bereits einen Schub und Symptome hatte. Je früher hochwirksam behandelt wird, je unproblematischer / milder verläuft die MS nach Studienlage. Herzlichen Glückwunsch! Ich an deiner Stelle würde mir keinen Kopf (mehr) machen.

7

Welchen Typ der oligoklonalen Banden? War das Protein erhöht oder etwas anderes, war etwas erniedrigt? Was sagte die Infektiologie? Wurdest du rheumatologisch untersucht und auch Blut systematisch untersucht?

Fragen über Fragen, welche ohne weitere Infos unbeantwortbar sind

8

Könntest du das mal kurz und flugs belegen, BEVOR du das behauptest…

9

Hallo Jess,

ja, das gibt es. Man geht auf Grund von Autopsien aus anderen Gründen und dabei gefundenen Läsionen davon aus, dass ein nicht unerheblicher Prozentsatz von MS Erkrankungen stumm verläuft, d.h. zu Lebzeiten nicht entdeckt wird. Liegt an der Lage der MS Herde.
Ich wäre auch skeptisch, eine immunmodulierende Therapie bei fehlenden Symptomen einzugehen und damit ggf. Nebenwirkungen aucj langfristiger Art in Kauf zu nehmen.
Grüsse MiaH

2 „Gefällt mir“
10

Das tut es eben nicht, da verschiedene OKB Typen bei unterschiedlichen Erkrankungen auftreten können.

Bei MS, aber nicht exklusiv, sind die Typen 2 und drei vorzufinden. Wie gesagt, nicht exklusiv bei MS

11

Ja Gottvertrauen. Sorry ich meine Göttervertrauen…

12

Bestimmt wurden aktive, Kontrastmittel aufnehmende Läsionen gefunden plus inaktive, ältere Läsionen. Klares Zeichen für schon länger aktive Entzündungsaktivität und somit aktive MS, wenn auch bisher schubfrei. Womöglich auch noch klares Läsionsverteilungsmuster, das typisch zu MS passt. Möglicherweise auch noch hohe Läsionslast. Nach den aktualisierten McDonald-Kriterien aus 2024 ist eine MS-Diagnose nun auch bei RIS möglich und zulässig. Ist ggf. auch angebracht. Zeit ist ein ganz entsprechender Faktor bei MS.

Bei mir meinte der MS-erfahrene Arzt 2023, auf meine Frage, wie die Chancen für eine Fehldiagnose stünden, er bräuchte in meinem Fall gar keine OKB. So, wie meine Läsionen liegen, sähe er direkt und zweifelsfrei, dass es MS ist. Meine OKB waren dann aber auch positiv. Hatte bei Diagnose nur eine leichte Sehnerventzündung (SNE) als ersten Schub und zuvor nie Symptome. 3 Monate später startete ich meine Therapie hochwirksam mit Kesimpta. Würde ich persönlich bei RIS und KIS mit klaren Hinweisen auf MS auch immer sofort machen. Je eher behandelt, je besser ist der langfristige Outcome.

13

Es kommt aber auf die Befundkonstellation an. Egal ob KM Affinität oder nicht. Bei klarem Verteilungsmuster (Hahnenkamm) und positivem Liquor ist es das eine, bei atypischen Läsionen u.o. typischem Liquor etwas völlig anderes!

1 „Gefällt mir“
14

Fakten brauch ich nicht belegen. Googeln kannst du?

Das bestreitet niemand. Nur wird der Chefarzt vermutlich kein Trottel sein. Da wird eben wahrscheinlich alles wie erwähnt passen. Ggf. halt nur mal nachfragen.

Läsionen in der Wirbelsäule sind nicht ohne, besonders, falls der Querschnitt groß sein sollte. Bin froh, dort keine zu haben. Es wird seine Gründe haben, weshalb die direkt von sich aus Kesimpta empfehlen, obwohl nach gültiger Leitlinie normal nur mit schwach wirksamer Basismedikation gestartet wird. Außerdem zeigen die aktiven und inaktiven Läsionen m. E. deutlich an, dass hier keine einmalige Entzündungsgeschichte vorliegt. Der Chefarzt sieht es wohl genauso.

15

Und woher nimmst du diese These? Sie hat lediglich von KM affinen cerebralen Läsionen gesprochen. Und auch diese in Kombi mit Myelonläsionen rechtfertigen keine MS Diagnose, welche immunsupressiv behandelt werden soll.

16

Sind das deine alternative Facts?

1 „Gefällt mir“
17

Natürlich ist deine Internet-Ferndiagnose genau das Richtige in dem Fall und die Ärzte sind unfähig. Ich werd jedenfalls einen Teufel tun und jemandem die angebrachte Behandlung ausreden. Gute Nacht.

18

Das hast du aber sehr schön ad absurdum gedreht :wink:

19

Nicht schon wieder :disappointed:

3 „Gefällt mir“
20

Ja, weil du nicht Googeln kannst. 50 % aller RIS-Diagnosen führen innerhalb von 10 Jahren zu einer MS-Erkrankung. Durch frühe, hochwirksame Behandlung ist die Entstehung einer MS aber komplett vermeidbar. “Alternative Fakten” aus dem Deutschen Ärzteblatt 2024…

@Jess34

Deine Neurologen sind auf dem neuesten Stand. Da hast du Glück (hatte ich damals nicht, musste mich um eine zeitgemäße Therapie selbst kümmern).

Unbedingt lesen!
Radiologisch Isoliertes Syndrom: Präklinische MS therapieren?

"Prof. Dr. med. Peter Berlit, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Neurologie.

Die besten Erfolge lassen sich auf lange Sicht durch eine möglichst frühe hochwirksame Therapie erzielen.

Nicht jeder RIS-Betroffene sollte direkt behandelt werden, prognostische Faktoren müssen beachtet werden. Der frühe Therapiebeginn kommt am ehesten infrage für jüngere Betroffene mit infratentoriellen und spinalen Läsionen in der MRT. Zusätzlich sind der Nachweis oligoklonaler Banden nur im Liquor und eine Befundzunahme zumindest in einer ersten MRT-Verlaufsuntersuchung zu fordern. Die Entzündungsaktivität der MS ist zu Beginn der Erkrankung am höchsten und damit auch der Effekt einer krankheitsmodifizierenden Immuntherapie am größten. Die besten Erfolge lassen sich auf lange Sicht durch eine möglichst frühe hochwirksame Therapie erzielen. Pathophysiologisch würde es daher Sinn machen, die Behandlung schon in einem präklinischen Stadium zu beginnen, sofern eine sichere Diagnosestellung möglich ist."