Hallo zusammen,
ich muss jetzt mal fragen ob mein Körper nur mich alleine veräppelt oder ob das normal ist wenn die Gehstrecke eingeschränkt ist und mit Hilfsmittel verlängert werden muss.
Es gab ja Zeiten, da war es selbst in meiner 1Zimmer Wohnung schwierig überall hingehen zu können. Das funktioniert zum Glück mittlerweile super, bzw ich muss schon einen seeehr schlechten Tag haben, dass ich da haushalten muss.
An guten Tagen kann ich in meiner Wohnung hin- und herwuseln, von Wohnzimmer zu Küche und weiter hin und her aufräumend, teilweise tanzend… die Gehstrecke müsste ziemlich sicher öfter schon einige hundert Meter sein mittlerweile bevor mein Körper irgendeine Warnung gibt, dass ich jetzt vielleicht mal 5 Minuten sitzen sollte.
Aber wehe es geht raus auf die Straße 
Da schaffe ich an sehr guten Tagen vielleicht 50 Meter frei, bevor die Beine sich wie nasse Säcke anfühlen die den Körper zu Boden ziehen wollen, oder die zuständige Leitung zum Hirnstamm fängt an zu flackern ect… meistens aber schon nach wenigen Schritten draußen. Also weiter Rollator für alles was weiter als der Müllraum 2 Haustüren weiter ist. Ich versteh es nicht.
Ich hab kurz gedacht ob das einfach die Psyche ist, aber ich bin ziemlich sicher dass ich Psyche gegen Körper auseinander halten kann. Nun denk ich, es sind die Reize.
Meine Wohnung ist mein Körper ja nun 24/7 gewohnt. Vielleicht laute Autos, Trucks, Kinder, Licht/Schatten ect die obendrauf noch nicht ganz stabil wieder eingeübt sind, und deshalb die Beinleitung schneller nachgibt draußen? Weil mehr auf einen einprasselt? Macht das Sinn für jemanden hier oder werd ich von meinem Körper veräppelt? 
So empfinde ich das auch. Draußen fehlt die Sicherheit. Sich kurz setzten zu können oder festzuhalten.
Und alles wuselt. Autos, Menschen…
In meinem vier Wänden bin ich sicher. 
Draußen muss ich mich mehr konzentrieren. Auf Unebenheiten um nicht zu stolpern, entgegenkommende Fußgänger, Hunde, Radfahrer, beim Überqueren der Straße … Das kostet Energie.
Außerdem gehe ich in der Wohnung nicht eine halbe Stunde am Stück, sondern setze mich zwischendurch hin. Wenn ich wirklich solange ununterbrochen auf den Beinen bin, beim Kochen, Saubermachen etc., finde ich es auch anstrengend.
Und die Tiefensensibilität… Mein Körper findet sich nur bei gewohnten wegen im Raum zurecht, sonst wanke ich und die Beine wollen nicht mehr
Ja, ist bei mir auch so. Nicht zu Hause im Garten, wenn ich da laufe, klappt das oft besser als draußen. Der Garten motiviert mich oft zu laufen. Jetzt ist es aber zu heiß. 
Wie die anderen schon geschrieben haben, die ungewohnten Einflüsse von draußen. Bzw. wenn ich einen Arzttermin habe, ist das halt ziemlich anstrengend. Da laufe ich auf jeden Fall immer schlechter.
Ok, krass wie “normal” das ist. Ich freu mich ja, dass ich nicht bescheuert bin, aber doof für uns alle. Danke für die Antworten 
Bin ich absolut mit dabei. In der Wohnung ohne Hilfsmittel hin und her kein Problem, nur wenn ich kein Ende finde, wird auch hier der Körper mit Schwäche sehr deutlich.
Draussen, selbst mit Rollator, bin ich nach dem Einkaufen mit 2 x 100 m plus im Supermarkt total platt. Indoor geht bei mir grundsätzlich besser als outdoor. Bin mir sicher, dass das outdoor mit der zusätzlich notwendigen Reizverarbeitung zu tun hat.
Grüsse MiaH
[quote=“BlackMug, post:1, topic:23968”]
Jupp, ganz genau wie alle Vorrednerinnen schreiben. Die Mischung aus fehlender Tiefensibilität, der verzögerten Nervenbefehle, die Kompensation und Kraftaufwand…
Dann bleibt nur hinsetzen und sowieso mit Rollator laufen.
Zuhause, im Bürogang oder Krankenhausgang klappt es besser, da reicht es dann an die Wände zu tatschen.
Nach 1/2 Std. körperlicher Aktivität ist aber Ende im Gelände, dann schlägt die motorische Fatigue zu. LG
Bei mir ist das auch so, draußen ist es anstrengender. Ich benutze in Haus und Garten keine Hilfsmittel (ist nicht immer gescheit), auswärts Krücken oder Rolli.
Liebe Grüße, Bernd
Bei mir ist das mit der Blase so eine Sache. Kaum verlasse ich die Wohnung, habe ich ständig Sorge pinkeln zu müssen, was ich dann irgendwann auch muss. Neulich im Kino musste ich während des Films zwei mal pinkeln gehen. Zu Hause in meinen vier Wänden hingegen muss ich nicht permanent pinkeln.
Wie die Vorredner schon gesagt haben, scheint es mit der Verarbeitung von Reizen / Psyche zu tun haben.
Für mich ist draußen viel anstrengender, weil ich auf den Untergrund achten muss. Dazu dann noch die unwilligen Beinchen in die gewollte Himmelsrichtung bekommen ist schlicht blöde anstrengend
Indoor - Outdoor.
Die beiden Sphären unterscheiden sich voneinander in so dramatischer Art und Weise, dass mir die Worte fehlen, obwohl es so viel dazu zu sagen gäbe.
Lassen wir die Tücken eines unbekannten, nie zuvor “getesteten” Bodens mal beiseite. Auch Kopfsteinpflaster, unscheinbare Unebenheiten, herumliegende Steine, taktile Leitsysteme für Blinde, etc. ignorieren wir für den Moment.
Lassen wir außerdem die Unberechenbarkeit der anderen Verkehrsteilnehmer*innen beiseite: Zu Fuß unterwegs oder mit einem Vehikel; Mensch oder Tier; Jung oder Alt.
Lassen wir all diese potentiellen Fährnisse gedanklich mal beiseite. Dass all das von uns als zumindest “irritierend” empfunden wird, versteht sich - für unsereins - ohnehin von selbst.
Diese Art der Herausforderung fällt zu Hause natürlich weg.
Was sich im Lauf der Zeit als für mich persönlich größter Stolperstein von allen erwiesen hat, sind die Blicke der anderen.
Eine beim besten Willen nicht zu überwindende shame barrier tut sich da vor mir auf, sobald ich andere Menschen in meiner Gegenwart wähne.
So sehr ich auch darunter leiden und so sehr es mich beeinträchtigt (und das tut es natürlich): Ich habe noch kein probates Mittel dagegen gefunden.
Ich gehe um Welten besser und sicherer, wenn ich mich unbeobachtet weiß. Das ist übrigens auch zu Hause so: Vor Gästen liefere ich eine Performance ab, die mich selbst zu Tränen rühren könnte. Sind die Gäste weg, kann ich mich entspannen und auch die Gehfähigkeit verbessert sich schlagartig. Es ist wie verhext.
Unsere Krankheit muss etwas mit den Nerven zu tun haben, da bin ich mir mittlerweile fast sicher…
Läuft Scham unter „psychosozialem Stress“? Dann hätten wir ja schon mal einen eindeutigen Zusammenhang.
Bei mir reicht schon die Erwartung von Besuch, besuchen müssen, Termine wahrnehmen, und es läuft von Tagbeginn an alles unrunder.
Besch… Krankheit. Man muss echt so aufpassen, dass einen das nicht in die soziale Vereinsamung treibt, finde ich.
Ich sag mir dann immer selbst „ ja, magste nicht, aber trotzdem alles mitnehmen und üben, üben, üben - vielleicht gewöhnt sicht die Rübe ja partiell wieder dran“.
Grüsse MiaH
Oha fies. Aber ich glaube, Scham kann ich bei mir ausschließen. Das hab ich nach den ersten 2-3 Runden mit Rollator draußen überwunden. Hab eher das gegenteilige Problem, dass mein Körper bei ärztlicher Begutachtung zum Beispiel gerade meint keine Ausfälle zu zeigen. Der blöde Vorführeffekt. Kaum draußen macht er wieder ätschibätsch 
Das hatte ich um 2019/20, wie ich mir meinen Behindipass ausstellen lassen wollte.
Selten bin ich so grazil gecatwalked wie damals vor der blöden Neurolgin (die mir folgerichtig auch sogleich meine 60 GdB abnahm. Weil sie mir meine Beschwerden eben NICHT abnahm. Vorführeffekt wie er im Buche steht, ganz recht…)
PS: Wegen der Sache rund um shame barrier herrscht, fürchte ich h ein Missverständnis.
Ich hab mich insgesamt sicher 2 Jahre mit dem herzigen Rollator draußen sehen lassen müssen. Ja, das war auch mit Scham verbunden, aber was hilft’s.
Was ich aber meinte ist rum"laufen" ohne Hilfsmittel (selten gemacht) oder “nur” mit Stock. Und in eben diesen Fällen erweisen sich die zumeist interessierten Blicke der Mitmenschen als nicht hilfreich, was die eigene “Performance” angeht.
Ah ok… da bin ich wie gesagt außerhalb meiner Wohnung noch gar nicht stabil genug um es überhaupt ohne Rollator zu probieren. Weiter als zum Müllraum geht ohne eh nicht
Da ich die Probleme ursprünglich auch in der Wohnung bei jedem Schritt schon hatte und das fast gar nicht mehr da ist, hatte ich eigentlich Hoffnung, draußen wirds mit Übung auch besser.
Aber wenn ich euch so lese wird das nix 
@BlackMug Missverständnis vol. Il:
Die paar Schritte, die ich mich (außerhalb der eigenen vier Wände) ohne Rollator/Stock zu machen getraut hab, waren immer innerhalb der Bibliothek. Und dort hab ich mich wie ein Gecko von Regal zu Regal gehangelt.
Bevor es zu Missverständnis vol. III kommt:
Wie ich in der Bibliothek angefangen hab (2004), konnte ich noch alle i d Bibliothek anfallenden Aufgaben problemlos erledigen: Bücher aus den Magazinen “ausheben”, Bücher aus den Regalen holen und zurückstellen, revisionieren, Frontdesk.
In der Endphase meiner bibliothekarischen Mission hab ich ausschließlich nur noch das Frontdesk bespielt. Nur in absoluten Ausnahmefällen bin ich hervorgekraxelt und hab mich als Spider-Woman betätigt
[quote=“BlackMug, post:16, topic:23968, full:true”
Da ich die Probleme ursprünglich auch in der Wohnung bei jedem Schritt schon hatte und das fast gar nicht mehr da ist, hatte ich eigentlich Hoffnung, draußen wirds mit Übung auch besser.
Aber wenn ich euch so lese wird das nix
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Lass dich nicht entmutigen, mache, was geht und probier an einem guten Tag vielleicht ein bisschen mehr.
Bei mir ist draußen gehen zwar anstrengender, aber es geht.
Klitzekleiner Nachtrag:
Nichts weniger als entmutigen wollte ich dich.
Fordere dich selbst, so viel und so lang es geht.
Oder wie unser lieber Shitman zu sagen pflegt:
“Use it or lose it.”
Vielleicht hab ich zu früh aufgegeben.
Die sich häufenden Klaustroattacken in der Bibliothek waren halt echt mehr als “unangenehm” (Hifsausdruck).
Nee alles gut, keine Sorge Ich bin ja selbst noch am schwanken wie weit ich schon in die Akzeptanz von dem Scheiß gehe und wo ichs einfach noch nicht einsehe… War auch total überrascht, dass mir Merkzeichen G unbefristet zugesprochen wurde.
Da dacht ich mir auch “Hääää Moooment mal, so hab ich das aber nicht gemeint!” 
Natürlich fordere ich mich weiter 
Aber Wollen kann man ja viel. Wenn die MS sagt ist nicht, dann ist nicht. Das wisst ihr ja alle selber 