Hallo

ich leide zunehmend unter steifen, beinahe spastischen Muskeln. Hatte zu dem Thema auch schon mal gepostet. An manchen Tagen ist es mit dem Gehen ganz schlimm. War aber auch schon mal zwischenzeitlich was besser. Diagnose bisher Fehlanzeige. Seit 3 Jahren Rätselraten pur.

Habe schon mal über eine Gehhilfe nachgedacht, aber ohne Diagnose wohl keine ärztl Verordnung, oder ? Die Beschwerden sind viel schlimmer geworden und ich kann kaum den Fuss strecken ohne einen Krampf oder eine Spastik in den Fuss-Sohlen und den Waden zu bekommen. Das linke Bein schwächelt bei längerem Laufen (so ab 15 Min) und die ganze Sache nervt enorm. Längere Unternehmungen sind da oft ein Problem.

Daher habe ich schon mal drüber nach gegrübelt, wie es wäre eine Gehhilfe z.B. Rollator zu nutzen. Müsste das dann wohl selber zahlen, nehme ich an.
Ich habe aber auch Bedenken wie die Umwelt reagiert. Gar nicht mal so sehr wie die Fremden Menschen das sehen, sondern eher die nächsten Freunde oder Familie wenn wir gemeinsam durch die Stadt gehen oder so.

Versuche ja selber immer zu verdrängen das es mal so weit kommt das ich Unterstützung beim Gehen brauche und sage mir: es geht noch, nicht jeden Tag und auch nicht immer sehr lange oder sehr weit…aber es geht.

Ist echt ´ne schwierige Sache die mich enorm beschäftigt da ich ja auch noch nicht sehr alt bin , gerade 40 geworden.
Hat jemand´ einen Tipp bezgl. Rollator? Vielleicht was, was vom Design ein bisschen flotter aussieht wenn des denn schon sein muss.

Uschi

Hallo Uschi,

nachdem ich ein Jahr lang “besoffen” durch die Gegend getorkelt bin und ständig angerempelt wurde, habe ich mir einen (vielbewunderten) Gehstock mit Griff in Form eines Drachens zugelegt - und siehe da, man hält Abstand, man hält auch schon mal eine Tür für mich auf und vor allem hat sich meine “Bodenhaftung” um einiges gebessert. Ganz davon abgesehen, “kennen” mich jetzt auch einige Nachbarn, die mich wohl vorher nur hinter der Gardine beobachtet haben :wink:

Ansonsten habe ich für “weite” Strecken ein “Zweitfahrzeug”: einen Rollstuhl. Dadurch komme ich jetzt endlich wieder dahin, wo ich möchte, bin ziemlich schnell auf der Piste und muß meine Einkäufe nicht selbst rumschleppen.

Rollatormäßig gibt es absolut auch “fetzige” Modelle - google mal.

Ansonsten: geh zum Doc Deines Vertrauens, ich kann mir nicht vorstellen, daß Du Dir selbst etwas zulegen mußt, wenn Du Schwierigkeiten mit dem Gehen hast - Diagnose hin oder her.

Und was Freunde und Familie angeht: wenn sie sich nicht mit Dir “sehenlassen” wollten, wenn Du besser vorwärtskommst: Bestand ausdünnen! Ist aber kaum zu befürchten - warum auch (ich hatte einen Fall im Freundeskreis ;-(

Viel Erfolg dann

Gruß AHT

“habe ich mir einen (vielbewunderten) Gehstock mit Griff in Form eines Drachens zugelegt -”

cooooooooool - wo hast du den her?
was fürn Drache? Der aus den Nibelungen oder einer aus China?
so´n Wurzelungeheuer mit silbernem Knauf stell ich mir auch ganz attraktiv vor!

LG
Tilli

Hallo Uschi,

bei solchen großen Problemen hast du keine Diagnose???

Wurde bei dir eine MRT gemacht?
Wurde bei dir eine Lumbalpunktions durchgeführt?
Was sagen dir denn deine behandelnde Ärzte?

Wenn ja, mit welchen Ergebnis wurden diese Untersuchungen ausgewertet?

Ich selber brauchte zwar auch 7 Jahre bis zur Diagnose, doch meine Symptome waren sehr schwammig.

Ich wünsche dir, das du bald Klarheit hast.

Lieber Gruß June

Hoi!

Mir geht´s da ganz ähnlich wie dir; ich eier´ seit beinahe zehn Jahren ohne Diagnose rum. Vielleicht auch selbst verschuldet, weil ich nicht energisch und aufdringlich genug war . . .
Egal. Jedenfalls habe ich mich auch selbst versorgt. Sprich: mir in ganz schlechten Zeiten einen Rolli angeschafft und für “zwischendurch” einen ordentlichen Gehstock. Schickes, sportliches und “unauffälliges” Teil von der Firma Leki.
Überleg´ nicht lange; ob nun mit oder ohne Diagnose: du weißt selbst am besten, was du wann brauchst. Und keine Angst vor dämlichen Blicken. Klar, die wirst du ernten, aber da muß man halt durch - die Leute gewöhnen sich ziemlich schnell dran.

LG,

Steini

Danke Euch,

June @: ich hatte 2006 eine LP mit fürchterlichen Nachwirkungen. 1 Woche Übelkeit, Schwindel, rasendes Kopfweh, Schmerzen von LWS bis HWS, Rauschen in den Ohren…
rausgekommen ist nichts. Meine VEP, SEP etc. waren (angeblich) in der Norm. KOmisch bloss dass man die Untersuchungen an den Beinen widerholt hat. Im MRT fanden sich weisse Stellen die KM aufnehmen (Schädel).

Damals sagte mir schon die KG im KH ich hätte Spastiken in den Beinen (da war es aber bei weitem nicht so extrem wie nun). Auf dem Entlassbericht stand: dissoziative (eingebildete ) Gangstörung und es wurde mir nahe gelegt psychologische Hilfe zu suchen. Die KG im KH sagte mir, es habe MS auf der Verordnung gestanden.

Ich habe auch ständiges Muskelzucken und mein kl. re. Zeh zuckt Tag und Nacht.

Steini@: na da sind wir dann wohl Kollegen was das nicht-diagnostiziert-sein angeht.
Ist einfach zum heulen. Habe an Diagnosen schon alles gehört aber nichts genaues.
Mal Restless Legs, dann MS, dann wieder psychosomatische Störung, Wirbelsäulenproblem, Vitamindefizit…
kann es langsam nicht mehr hören. Fest steht, dass was nicht stimmt. Bloss was am Kopf mich kratz

Uschi

Hi Tilli,

das Teil ist chinamäßig (AluGuß) mit funkelroten Swarovski-Augen :wink:

Weißt Du: Hexenbesen sind out - Flugdrachen sind in …

Zwinkergruß
AHT

Hallo Uschi,
das geht es Dir so wie es mir ergangen ist.Nachdem ich zwei Neurolgen verschlissen habe, bin ich jetzt bei einer ständig ratlosen. Ich kann es schon nicht mehr ab, wie sie da sitzt, und mich fragt,was sie tun soll. Meine gesicherte MS ist ja überhaupt nicht schlimm, ist ja nur ganz wenig. Ich habe angeblich ein Burn out, damit kann man ohne weiteres arbeiten. Letztes Jahr habe ich mir selbst-auch einen Leki Wanderstock-bequem mit Griff zugelegt. Ich fühle mich damit viel sicherer. Sicher kommen immer wieder blöder Kommentare, da ich auf dem Dorf lebe und mich jeder kennt.Aber da stehe ich mittlerweile drüber.Tu das was Du für richtig hälst,ich wünsche Dir alles Gute
Liebe Grüsse
Momo

Hallo Momo,

danke Dir.
Immer wieder gut zu sehen, dass man mit seinem Problem nicht allein da steht.
Erstaunlich wie viele herum laufen bis das sie nach Jahren endlich mal eine Diagnose kriegen.

LG
Uschi

Hallo Uschi, deine Zeilen machen mich doch sehr betroffen, da es für mich kaum vorstellbar ist, bei deinen Symptomen keine Diagnose zu haben. Ich rate dir wirklich, einen Neurologen aufzusuchen und dich umfassend untersuchen zu lassen. Lege ihn auf eine Diagnose fest. Wenn er nichts sagt oder nichts weis, gehe zum nächsten, oder lasse dich in eine neurologische Fachklinik einweisen. Ärzte oder Kliniken bekommst du auch über Amsel. Unterarmgehstützen bekommst du in jeden Sanitätshandel. Kosten zwischen 20 und 100 Euro. Ein Rollator kostet auch so zwischen 80 und 200 Euro. Mit einer ärztl. Verordnung zahlts die Kasse. Sprich deinen Arzt darauf an, wie er sich die Sache vorstellt. Auf Freund und Bekannte würde ich keine Rücksicht nehmen, denn die wundern sich vermutlich sowieso, warum du nicht mehr laufen kannst. Und wenn sie es nicht akzeptieren sollten, pfeif drauf. Ich habe auch zu lange gedacht ich könnte ohne Krücken in der Wohnung gehen, bis ich dann stürzte und mir den Oberschenkelhals gebrochen habe. War eine tolle Erfahrung. Die solltest du dir ersparen.

Danke Dir Erich,

ich habe in 4 Wochen einen Neuro Termin. Das wäre dann der 4. Neuro. Vielleicht findet der ja mal was. Echt frustrierend. Seit 3 Jahren suche ich nach einer Erklärung für meine Beschwerden und es wird immer schlimmer.

Gehstützen sind so ein Problem. Man hat dann ja keine Hand frei z.B. beim Einkaufen und ich kriege sehr schnell Krämpfe in den Händen und Fingern.
Mal sehen was mein HA sagt vielleicht hat der noch eine Idee. Komisch ist halt, dass die Beschwerden variieren. Sind mal besser, mal schlimmer.

Uschi

Hi AHT

\“Weißt Du: Hexenbesen sind out - Flugdrachen sind in …\”

Hmm, saugute Idee, ob Hexenbesen oder Flugdrachen, - würden uns je beide die Gehhilfe ersparen, und ich hab mich nie nach den Vorgaben in der Mode gerichtet.

Hexengruß
Tilli

Es ist nicht komisch, dass die Beschwerden variieren. Das gerade ist typisch für MS.
L.G.Pia

Hallo Pia,

gut das Du mir das sagst. Denn die Umwelt kann das nicht begreifen. Wie denn auch verstehe ich selbst ja nicht mal warum ich wochenlang kaum laufen kann und dann ist der Spuk vorbei und es geht besser…bis zum nächsten Mal.

Vormittags ist es oft besser aber wehe mir ich habe zuviel geputzt, eingekauft oder so und lege mich dann auf die Couch. Sobald ich hochkomme geht das Gezitter los.

Heute war auch wieder so ein Tag.

Liebe Grüße
Uschi

Wenn es so nicht mehr geht, sollte man schon Gehhilfen in Anspruch nehmen, da bleibt man wenigstens in Bewegung. Die hier angebrachten Vorschläge sind gut, aber besser ist meines Erachtens so schnell wie möglich wieder ohne Gehhilfe Bodenhaftung zu finden, zum Beispiel durch Qigong oder TaiChi. Ansonsten besteht die Gefahr, das die neuen Verbindungen im Hirn falsch geschaltet werden, eben auf Gehen mit Stock zum Beispiel. Besser wir lenken unsere neuen Verbindungen in die richtige Lage, vielleicht wird man so ja doch noch wieder gesund. Wie betrunken torkeln tue ich trotz Tai chi öfter mal, hab schon überlegt mir ein T-Shirt anfertigen zu lassen, wo drauf steht: Klotz nicht so blöde. Ich bin nicht besoffen, ich habe Multiple Sklerose!

Du sprichst mir aus dem Herzen.
Leider haben wir keine andere Wahl,ob gesicherte oder nur Verdachtsdiagnose, endlich und jeden Tag wieder aufs neue unsere Grenzen zu erkennen u. ohne Gegenkampf zu respektieren.
Dann hast du die Chance dich darauf einzustellen u. ein einigermaßen normales Leben zu führen, ohne dich permanent erschöpft u. beschissen zu fühlen.
So ,du siehst, die Theorie ist denkbar einfach.
Die Praxis dagegen natürlich nicht, das weiß auch ich nur zu gut.
Fühle ich mich gut, möchte ich das natürlich nutzen u. Dinge angehen, zu denen mir sonst die Kraft fehlt.
Übertreibe ich es dann, mache ich 100 Schritte zurück…
Du weißt bestimmt wovon ich rede.
Ich glaube das wichtigste für uns ist, den Perfektionismus abzulegen u. endlich mal >mit uns> zu leben, statt ständig nach Besserem zu streben.
Zumindest ist das für mich ein Schwachpunkt.
Aber auch ich bin schon bedeutend ruhiger geworden, was bleibt uns auch anderes übrig. Schließlich will ich zumindest in der Zukunft nicht mehr meine innere Stimme ignorieren.
Damit habe ich mir in der Vergangenheit genug Schaden zugefügt.
L.G.+ gute Nacht Pia

Was spricht gegen Fliegen?
Da würden doch mal gaaaanz neuartige Gehirnverbindungen geschaffen.

Zum Hexenbesen bräuchts dann allerdings noch die Flugsalbe ist mir eingefallen, so als Treibststoff.

Moin Pia,

ja, ruhiger bin ich in den letzten Jahren auf jeden Fall geworden. Teile mir alles besser ein. Da werden z.B. dann halt nicht alle Fenster an einem Tag geputzt. Kann auch mal gut was liegen lassen.
Habe schliesslich auch noch ein paar andere Krankeiten wie Hashimoto, Nebennierenschwäche, Osteopenie und chronische Gastritis.

Früher habe ich mich oft nicht krank schreiben lassen wenn es mir schlecht ging. Nur…gemeckert haben die Kollegen eh. Wenn man eine AU hatte wurde gelästert und wenn man sich zur Arbeit geschleppt hat und das Pensum nicht geschafft hat wurde auch gemeckert. In der Krankenpflege gibt oder gab es das eben sehr häufig. Der Beruf hat mich auch ziemlich fertig gemacht. Bis ich dann 2001 umgeschult habe.

LG
Uschi

Hi Schwester Skep,

QiGong mache ich zusätzlich noch - hat mir sehr über die anfängliche Morgen"lahmheit" nach Medikamentenwechsel weggeholfen. Und die T-Shirt-Geschichte reizt mich auch schon länger - vielleicht würde sich da ein Sammelauftrag anbieten :wink:

Gruß AHT

… ist beim Flugdrachen nicht notwendig (weiß ich aus Erfahrung) …

Wie auch immer - beim Anblick des Flugdrachens haben schon viele Oldies zugegeben, daß sie EIGENTLICH auch eine Gehhilfe bräuchten, aber aus Eitelkeit und so … aber wenn man “sowas” dann sieht, könnte man sich’s doch mal überlegen :wink:

Im Ernst: es kommt einfach drauf an, daß es hilft und daß man/frau dazu steht - was die Blicke ringsrum sagen, ist vielleicht gewöhnungsbedürftig - irgendwann weiß die Umgebung aber “dahinten kommt der Flugdrachen wieder” d.h. es wird selbstverständlich (wie bei den Seeräubern der Enterhaken - gehört einfach dazu)

Gruß AHT